●嚴文華

讓障礙兒童也擁有藍天

去年伊始，本刊刊發(fā)了一組題為《你知道"孤獨癥"嗎》的專題文章(1999年第1期)，引起了讀者極大的關注，不少讀者紛紛來電來信，咨詢有關情況。為此，我們特推出以下一組文章，重點介紹國內(nèi)外在對障礙兒童的治療觀念、康復手段方面的新進展。---編者

徐光興教授是華東師范大學心理系教授、華東師范大學心理健康輔導中心主任，分別在美國和日本獲得心理學和教育學博士學位，長期從事心理咨詢和學校心理學的研究和實踐。他的關于中國自閉癥的兩篇論文曾在國際學術刊物上發(fā)表。目前他承擔著關于自閉癥研究的國家重點課題。近日，本刊就讀者關心的自閉癥兒童的診斷和治療等問題采訪了徐教授。

問：您能否介紹一下自閉癥概念的來歷及它在國際上的首例報告?答：自閉癥最早是在二戰(zhàn)期間由美國的卡納博士(Kanner,L.)發(fā)現(xiàn)的，1942－1943年間他報告了11個案例，當時定名為"幼兒的早期精神病"。報告的第一個案例是一個2歲兒童，能一字不差地背教會派長老詩歌，還能認出美國歷屆總統(tǒng)的照片和名字，記憶力很強，但他對誰的接觸都沒有反應，一直生活在個人自閉的世界中。

問：中國早期的自閉癥研究和治療情況怎樣?答：中國關于自閉癥的最早報告于1988年見諸《人民日報》的一篇報道，當時用"弱智兒童"來稱呼。中國自閉癥研究的黎明期于1993年來到，這一年成立了北京自閉癥協(xié)會，民間的自閉癥教育機構如北京星星雨教育研究所也是這一年成立的。

問：目前國內(nèi)媒體常用"孤獨癥"來稱呼"自閉癥"，你對這兩個概念怎么看?答：我個人認為用"自閉癥"這一概念比較規(guī)范。孤獨不等于自閉，孤獨一般有兩種情況：自我孤獨和被人孤獨。作家的離群索居是自我孤獨，罪犯的被人孤獨是社會的法律強制措施。自閉癥的英語為autism，它更多強調(diào)從神經(jīng)生理、心理學構造的個人內(nèi)部的一種自我封閉傾向。目前香港、臺灣、新加坡等華語地區(qū)都用"自閉癥"這一概念，日本的書面語也是這兩個字，我們用這個概念也是與國際學術的"接軌"，而且目前國內(nèi)報刊文章中使用"孤獨癥"時，往往在其后面加一注明：(自閉癥)。這種加注表明大家開始認識到要使用自閉癥這一正式的學術概念。

問：家長最關心的問題是自己的孩子是否得了自閉癥，你能談談自閉癥的診斷標準嗎?答：目前自閉癥的診斷標準與50年前相比已發(fā)生了很大變化，國際上一般以DSM第四版的標準來診斷，主要有4條：①癥狀在3歲以前出現(xiàn)。如在3歲以后出現(xiàn)，就不能定為自閉癥。

②有語言障礙?？{最早發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童不會使用人稱代詞、語法倒轉(zhuǎn)。日本蔭山英順教授提出了自閉癥兒童的12種語言障礙。自閉癥兒童的韻律、聲調(diào)異常，沒有節(jié)奏，如果尖叫就一直尖叫，發(fā)聲有些奇怪。也有些兒童出現(xiàn)語言暫時消失的情況。

③有社會人際交流障礙。沒有感情交流，不會視線對視，對身體接觸反感等。

④行為刻板、反復、機械、強迫，或有近乎宗教般的儀式。如一直盯著旋轉(zhuǎn)的電風扇看，東西要按固定順序排列，家具位置不能變動等，如變動就會發(fā)火、情緒變壞等。

問：很多家長想知道自閉癥孩子的智商是否正常，你能否談談這方面的情況?答：過去認為自閉癥的孩子智商很高，現(xiàn)在一般認為80％的自閉癥孩子屬于弱智，11％屬于智商中等，3－4％屬于超常智商，如美國電影《雨人》的主人公，在計算方面就有天才。但有一點要說明，以上結論是用正常人的智商標準去衡量自閉癥兒童而得出的?，F(xiàn)在還沒有一套專門用來測自閉癥者的智商量表。

問：社會上流行一種說法，說自閉癥兒童大多來自高知或教養(yǎng)、經(jīng)濟條件較好的家庭，這種說法有道理嗎?答：過去學術界一度也曾有這種說法，但經(jīng)過美國學者在80年代對500－600個自閉癥兒童家庭的調(diào)查研究證明，自閉癥兒童來自上流社會或知識分子家庭這一說法是沒有根據(jù)的。調(diào)查結果表明：自閉癥兒童在各個社會階層都有，但以中等階層居多。家庭背景與發(fā)病率之間并不直接相關。

問：有一些自閉癥兒童的家長有很重的心理負擔，因為周圍人和親戚都認為是因為他們對孩子的關心、愛護不夠，才造成孩子自閉癥的，你對此怎么看?答：這種看法不對。確實有些家長在孩子確診為自閉癥后有自責心理，認為是自己與孩子的交流不夠才導致孩子自閉?，F(xiàn)在國際上對自閉癥的發(fā)病原因還在研究中，但有一點是肯定的：自閉癥不是由于家庭環(huán)境、親子感情等因素造成的，與母親的照料、孩子的成長環(huán)境無關，主要是神經(jīng)生物學、大腦機能方面的原因。目前國際上認為是X染色體脆弱受損造成。母親在懷孕期受電磁波照射、藥物影響、環(huán)境污染等也有可能造成孩子自閉癥。

問：自閉癥患者在性別上有差異嗎?答：有差異。一般以男性居多，男性和女性比例一般為4:1。造成男女比例差異的主要原因是：男性的X染色體更易受損，遭到破壞。

問：有家長曾提出這樣的問題：如果第一胎是自閉癥，第二胎是自閉癥的概率有多大?答：自閉癥不是遺傳病，第一胎是自閉癥，并不意味著第二胎也會是自閉癥。如果第一胎男孩是自閉癥，第二胎女孩患自閉癥的可能性就非常?。蝗绻诙ナ悄泻?，得自閉癥的概率也較小。當然也不能排除兩胎均為自閉癥患者，國際上有關案例中也有兩胎均為自閉癥的報告，但這種情況屬少數(shù)。

問：自閉癥兒童的家長最關心的莫過于如何治療了，您能介紹一下國際上關于自閉癥的治療及其發(fā)展趨勢嗎?答：關于自閉癥的治療，國際上也經(jīng)歷了半個世紀的發(fā)展。最早是用行為主義療法。80年代初發(fā)現(xiàn)這種療法有其局限性，尤其是忽視了自閉癥兒童的自主性，把兒童當作機械的訓練物質(zhì)，通過行為操作反應訓練，雖然表面看起來自閉癥兒童學會講幾句話，能寫東西，但有可能這是犧牲其情感、自由而得到的，有些接受治療的兒童后來出現(xiàn)了一定的情緒障礙。日本學者提出了精神統(tǒng)合療法，注重自閉癥兒童的主體性。其它還有：感覺統(tǒng)合療法、游戲療法、動作療法、認知療法、回歸自然療法、動物療法、藥物療法等。我本人提出了音樂療法，即通過鋼琴、打擊樂的演奏進行治療。以上所有療法都應在專業(yè)人士的指導下進行，因為每個孩子癥狀、情緒、智商、年齡等情況不一樣，要根據(jù)每個孩子的具體情況制定不同的治療方針、措施。如音樂療法，就要根據(jù)孩子的聽力情況，確定適當?shù)囊糸摳叨?；藥物療法要根?jù)孩子的體質(zhì)、發(fā)育情況，確定補充維生素的種類和量為多少等。

問：中國目前在診斷和治療自閉癥方面存在的主要問題是什么?答：最主要的問題是專業(yè)工作者太少，在診斷和治療方面專業(yè)人員和機構都很欠缺。一些機構不能確診，或診斷出來后不能提供相應的治療方案。即使在專業(yè)人員中也存在一些問題，如把弱智兒童診斷為自閉癥，擴大了自閉癥的范圍；不能區(qū)分阿斯貝魯癥候群與自閉癥＊；不能區(qū)分典型性自閉癥與非典型性自閉癥等＊＊。

目前我國的自閉癥診斷主要在醫(yī)院進行。但在國外，自閉癥的診斷和治療是由醫(yī)療、心理、教育三方面共同協(xié)手進行的。

問：你覺得在前來進行心理咨詢的自閉癥兒童家長中間，還存在哪些心理誤區(qū)?答：一般家長都是帶著非常矛盾的心理前來咨詢的，一方面他們希望能有高水平的專家對孩子確診，另一方面他們又希望在診斷中能否定孩子得了自才癥，這種心情我很理解。自閉癥兒童的家長從懷疑孩子得了自閉癥到確診，一般會經(jīng)歷否認、懷疑、絕望無助到接受現(xiàn)實、振奮起來的心理歷程，有些家長甚至到了精神崩潰的邊緣。所以，在孩子接受心理咨詢的同時，這些家長也需要心理援助，當然還需要家庭援助、社會援助。我發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童的家庭一般都比較穩(wěn)定，夫妻雙方同舟共濟幫助孩子成長。

有些家長把自閉癥看作是絕癥，一旦孩子確診，覺得自己無能為力，就聽天由命；另一些家長則到處求醫(yī)問藥，想通過藥物把孩子治好，其實他們的共同誤區(qū)就是把自閉癥當作一種疾病，如果是病，就存在能不能治好的問題。但在心理學中，我們把自閉癥看作是一種發(fā)展性障礙，這種障礙只有在孩子的身心發(fā)展中得到克服，所以需要教育、心理和醫(yī)療的全面介入和干預。

問：從您的實踐來看，自閉癥兒童長大后情況會不會好一些?答：每個孩子情況不一樣，這要看其智商、癥狀表現(xiàn)等具體情況而言。60％－70％不大會有改變，尤其是行為刻板方面。在國外，成年后的自閉癥患者一般被安排到園藝場、工藝品廠或奶牛場等處勞動，他們可以做得很好，而且生活能自立。自閉癥患者在農(nóng)場生活較為理想，城市的文明程度太高，信息太多，人際交往太頻繁，自閉癥患者適應有困難。

問：您對家長還有什么建議嗎?答：如果家長發(fā)現(xiàn)或懷疑自己的孩子有自閉癥傾向，一定要迅速帶孩子到有關機構進行確診。自閉癥重要的一點是早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期治療，拖延對預后效果有很大影響。

＊阿斯貝魯癥候群：是由奧地利的阿斯貝魯于1942年最早發(fā)現(xiàn)，當時稱為"自閉型兒童精神病"，也就是我們目前所說的"天才白癡"。它與自閉癥的區(qū)別在于：其智商較高，語言能力較好，預后效果較好，成年后一部分人甚至可以成為藝術家、教授等。

＊非典型性自閉癥：指符合12診斷條標準中半數(shù)標準的兒童。這些兒童如果進行及時而正確的治療，就有可能往好的方向轉(zhuǎn)變，不再是自閉癥，但如治療不及時，也有可能惡化為典型性自閉癥。