尹振興 熊曉輝

如果把人生譬作一種漂流——它確實是的,對于有些人來說是漂過許多地方,對于所有人來說是漂過歲月之河。那么,家是什么呢?

——周國平《家》

家,是我們每個人生命中最不可缺少的組成部分,它代表的不僅是房子、家人,而是一種難以言喻的歸宿感。也許你身邊并不缺乏關愛的人,但是對于一個患者而言,與健康人終究是有一些隔閡。在虛擬的網(wǎng)絡世界中,有這樣一個地方,同樣身患糖尿病的朋友聚在一起,互相關愛,互相鼓舞,共同營建了一個甜蜜的家園。

對于常上網(wǎng)的糖尿病人,“甜蜜家園”糖尿病論壇應該不會陌生,每天上萬人的訪問,甜蜜家園儼然已經(jīng)成為很多糖尿病人的心靈家園,輸入“Http://bbs.tnbz.com”上論壇灌灌水,介紹自己血糖控制情況,跟很多熟悉但是從未謀面的網(wǎng)友打個招呼,成為很多病友每天上網(wǎng)做的第一件事情。作為創(chuàng)始人,在網(wǎng)上糖尿病人圈子里面“小熊”已經(jīng)是個名人。

不測風云

2002年7月,和無數(shù)懷揣著夢想的年輕人一樣,碩士畢業(yè),24歲的熊曉輝來到了北京,在一家公司做電路設計的工作。普通的每天上下班,跟其他人沒什么兩樣。

然而命運總是喜歡捉弄人,一個意外卻降臨在他的身上:2003年12月份單位體檢時,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他的血糖比較高,建議他去做進一步檢查。

“我是在中日友好醫(yī)院確診為糖尿病的。以前沒有明顯癥狀,那時候我只是聽說過糖尿病,也不知道是終身疾病,我一下子就懵了,當時覺得天空都是灰色的,好長一段時間都沒辦法接受。都說糖尿病是老年病,沒想到自己得了,想到以后要一直打針吃藥,有一種想哭的感覺?！毙軙暂x回憶起來說。

無心插柳

但是日子仍舊得過下去,工作也得繼續(xù)。想到自己還年輕,還有更多的事情要去做,家人和朋友需要自己去關愛,既然糖尿病不能治愈,那就只能接受了,熊曉輝慢慢也開始適應了自己是一個糖尿病人,為了了解相關的知識,熊曉輝買了很多書籍,但是當他想找人交流治療經(jīng)驗時,才發(fā)現(xiàn)自己的朋友都是年輕人,了解糖尿病的人寥寥無幾。

于是一個想法慢慢在他腦中產(chǎn)生,如果做一個糖尿病人在線交流網(wǎng)站,肯定會對自己有很多幫助,也肯定會受到其他病友的歡迎。正好他是做“IT”的,對建立一個網(wǎng)站學起來還是相對容易,他當時花了接近一周的時間學習相關技術(shù),最后是在2005年9月8日把網(wǎng)站搭建了起來。

出乎他意料的是,糖友們很熱情,第一天就有很多人發(fā)帖回帖,論壇里很快就有了幾千注冊會員,而且大家對板塊設置,論壇管理提出了很多意見。一些熱心的糖友更是加入到論壇的管理中來,像俞月人、陳大夫、月光寒、lazycat、檸檬茶、天使之光、袖手談心、藍天使(以上均為網(wǎng)名)等等,他們分別擔任了各個板塊的版主,為論壇的成長付出了很大努力。熊曉輝說,很多人當時根本互相就沒見過面,但是大家在一起的感覺就像是一家人,這里真的成了糖友的甜蜜家園。

因為是網(wǎng)絡,不用擔心被同事,朋友,同學知道,很多糖友喜歡在這兒暢所欲言,他們在這兒學習別人的治療經(jīng)驗,也愿意分享自己的經(jīng)驗,也通過“家園”認識了很多糖友,當?shù)氐?外地的,甚至海外的。很多初診糖尿病患者在這兒得到幫助,渡過了自己最艱難的時期,以后他們又會幫助其他需要幫助的病友。特別是對于年輕的糖尿病患者,這兒成了一個認識同齡人,展現(xiàn)自己,進行社交的窗口。

由于沒有功利色彩,熊曉輝他們從沒有刻意去宣傳這個論壇,很多人是其他糖友介紹才加入的。有些醫(yī)生覺得這個論壇做的挺好,能幫助病人控制好糖尿病,也會主動將論壇介紹給患者。一個糖友無心插柳的作品,就這樣慢慢在網(wǎng)絡的世界中生根發(fā)芽,時至今日已有4萬多注冊會員,成為國內(nèi)最大的糖尿病人交流論壇。

披荊斬棘

隨著論壇影響力的不斷擴大,各種問題也開始顯現(xiàn)出來。因為是糖友自發(fā)的組織,沒有功利色彩,大家都在這兒誠心交流治病的經(jīng)驗,很多人把自己在治療糖尿病過程中上當受騙的經(jīng)歷講述給大家。也為了讓更多的人注意到這些問題以免上當受騙,網(wǎng)站專門開設了糖尿病曝光板塊,曝光黑醫(yī)院、假藥帶來的危害。他們沒想到,在給糖友帶來利益時,卻不知不覺得罪了一些人,這些人開始對他們打擊報復,熊曉輝多次收到威脅電話,為他的生活帶來了很多的壓力。但是一份責任心支持著他始終沒有放棄,繼續(xù)努力把論壇做得越來越好。

2007年11月份,山東某大學讓身患糖尿病的學生退學事件發(fā)生,在甜蜜家園論壇里引起了軒然大波,糖友們先是針對這個問題進行了大討論,然后自發(fā)組織起來,有的聯(lián)系媒體,有的聯(lián)系維權(quán)NGO組織,有的組織參與研討會,并聯(lián)名給教育部寫簽名信,為維護糖尿病患者的權(quán)益,他們向社會喊出了糖友自己的聲音!

甜蜜家園論壇通過網(wǎng)絡邀請,已經(jīng)成功舉辦過兩屆攝影比賽,兩屆飲食比賽,幫助糖友提高生活質(zhì)量,重拾生活的信心。這里,已經(jīng)是大家生活中不能缺少的甜蜜家園。

長風破浪

對于建設甜蜜家園論壇存在的困難,熊曉輝說“個人精力是有限的,我每天要上八個小時班,每周五天,不比別人少。隨著論壇越做越大,牽扯到的精力是越來越多,有時候感覺好累,不過雖然累但是有一種成就感,論壇就像自己的孩子一樣,越長越大,越來越健壯,你會由衷覺得自豪。”

正是糖友的共同努力讓甜蜜家園論壇取得了今天的成就,對于甜蜜家園的未來發(fā)展,熊曉輝如是說:“把論壇做大做強,讓更多糖友能參與進來,為他們提供更多貼心服務,比如做一些小軟件,比如血糖在線記錄,在線飲食計算等。長遠來講,我希望大家能成立糖尿病人的NGO組織,能在糖尿病教育、打擊黑醫(yī)假藥、糖尿病人心理咨詢,糖尿病人權(quán)益(上學,工作,以及醫(yī)保)方面做一些貢獻。”

甜蜜家園,在無數(shù)家庭成員的共同努力下,已經(jīng)撐開巨大的帆,向著健康、幸福的彼岸遠航!