陳函謙

生養(yǎng)孩子是認(rèn)識(shí)自我的過(guò)程。這些特別的孩子像特別清明的鏡子，讓為人母者看清自己的不足。走過(guò)這漫長(zhǎng)艱辛的歷程，她們從孩子身上學(xué)到彌足珍貴的一課。

三位臺(tái)灣母親，她們都擁有特殊的孩子，走上比一般母親更特殊的人生旅程。

殘缺帶來(lái)改變

蕭雅雯，43歲，鋼琴家

育有4女，

老大、老二分別為極重度、重度發(fā)展遲緩。

我學(xué)鋼琴，我先生主修大提琴，婚后我們計(jì)劃到加拿大進(jìn)修，學(xué)校都申請(qǐng)好了，卻發(fā)現(xiàn)剛出生的女兒是遲緩兒。留學(xué)夢(mèng)破滅，我的名字變成了“詠晶媽媽”，每天帶女兒跑醫(yī)院、復(fù)健。4年后，我經(jīng)過(guò)縝密產(chǎn)檢生下老二逸華，一樣是重度遲緩。

起初，我以為“發(fā)展遲緩”是過(guò)渡現(xiàn)象，只要積極復(fù)健就會(huì)趕上。我把老大送去訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，周末才接回家?？墒敲康搅酥苋胀砩?，吃飯要人喂、走路要人扶，不會(huì)說(shuō)話的女兒，卻整晚發(fā)出怪聲、不肯睡覺；老師還說(shuō)，周五下午女兒就顯得很開心，好像等著家人來(lái)接她。

我聽了好難過(guò)。我自認(rèn)為女兒好，卻忽略她也有感覺。表面上，我是個(gè)努力的媽媽，但心底并不接納自己的孩子，出門老在意別人有沒有注意我的小孩，人家多看一眼，我就受傷。

那些年，我總處在緊繃狀態(tài)，只能趁兩個(gè)女兒午睡才能匆匆出門辦事，一接到傭人電話說(shuō)孩子醒來(lái)，我就急著趕回家。更糟的是，為了治好女兒，我們聽信“通靈人”的話，放棄音樂(lè)工作、改開直銷店，做了許多荒謬的事：半夜起床煮大餐給天兵天將吃、環(huán)島兩次“運(yùn)財(cái)”……，我們的積蓄在半年內(nèi)被騙光。還負(fù)債兩三千萬(wàn)元(新臺(tái)幣，下同)，連大提琴都賣掉了。

我開始問(wèn)自己，用盡金錢時(shí)間，我追求的是女兒的成功，還是父母的成功?女兒若永遠(yuǎn)不會(huì)變好，我是不是還愛她?我們信了上帝，學(xué)著用正面態(tài)度面對(duì)女兒?？匆娕畠阂帜パ馈u頭晃腦，我還是忍不住生氣，但很快便意識(shí)到，有問(wèn)題的人是我，在優(yōu)雅健康外表下，我是如此沒有耐性且心胸狹隘老三、老四還小，但我們很早就教育她們，姐姐和別人不同，要更體諒姐姐。幸好，她們也很懂事。詠晶14歲時(shí)，突然在睡夢(mèng)中過(guò)世。有人說(shuō)：“你們總算解脫了?！彼麄儾荒芾斫?，即使她不能說(shuō)話，每個(gè)表情仍然牽動(dòng)著我們做父母的心。

我們成立天使心家族，專門協(xié)助身障兒家長(zhǎng)。5年前，我?guī)е畠海煞蚧氐郊幽么髠鞲Ｒ?，忍不住紅了眼眶。雖然當(dāng)年的音樂(lè)夢(mèng)沒有實(shí)現(xiàn)，連練琴的時(shí)間也不多，但音樂(lè)對(duì)我而言，不再只是追求技巧提升，更重要的是能傳遞祝福和思念。詠晶，我知道你會(huì)從天堂探出頭來(lái)，聽媽媽的琴聲。

堅(jiān)強(qiáng)不問(wèn)回報(bào)

黃鈺婷，30多歲(保密)，

藝人邵昕妻子，獨(dú)子為自閉癥。

小時(shí)候，我媽媽常叮嚀我，要打扮漂亮、要嫁個(gè)好老公、將來(lái)養(yǎng)兒防老。我初中時(shí)跟著家人移居日本，家里不缺錢，總有一堆男生搶著獻(xiàn)殷勤，念書、戀愛、工作都很順利?；嘏_(tái)灣，嫁給理想中的白馬王子?？简?yàn)才開始。

我兒子10個(gè)月大，就曾無(wú)故暴怒，把嬰兒床搖垮。還有一次，他伸手要抓我臉上的太陽(yáng)眼鏡，竟把我鼻梁打歪。到了4歲，他還不會(huì)正眼看人，說(shuō)話沒人聽懂，還經(jīng)常撕爛書本、推打同學(xué)……他幼兒園換過(guò)6家，試讀階段被拒絕的也有七八家。其他小孩乖乖在教室里玩，只有他在外頭晃啊晃。小小的身影好孤單，我去接他，看了就想哭。

經(jīng)過(guò)醫(yī)師評(píng)估，確定他腦前葉受損，是亞斯伯格癥。為了把握黃金治療期，我?guī)プ龈鞣N復(fù)健，每個(gè)月要1萬(wàn)多元，還不包括幼兒園和家教費(fèi)用。但如何綁鞋帶、吃飯要坐好、要用左手扶住碗盤才不會(huì)撒得滿桌子……這類小事反復(fù)教了6年，他還是常忘記。

他4歲時(shí)，我好想逃走，想把他送去教養(yǎng)機(jī)構(gòu)。多少錢我都愿意付，只要還給我一個(gè)聽話乖巧的孩子。但看了許多家，衛(wèi)生、師資都不理想，我才下定決心還是自己帶。沒想到，我的大小姐脾氣：沒耐性、強(qiáng)勢(shì)、缺乏同情心，也慢慢改變。

有次，兒子去我媽媽家，回來(lái)時(shí)口袋多了個(gè)玩具，他解釋：“外婆給我的。”我不聽，一直責(zé)備他。最后我才知道，他說(shuō)的是實(shí)話，我卻沒有先求證，先入為主誤會(huì)他，也沒耐性聽他解釋。想到兒子拼命哭著說(shuō)對(duì)不起，我就好后悔。

兒子對(duì)父母的爭(zhēng)吵很敏感，只要我們說(shuō)話聲音大一點(diǎn)，他就好緊張。我跟老公以前都很好強(qiáng)，互不相讓，連懷孕時(shí)都常大吵，或許是因此影響了胎教，兒子才會(huì)變這樣。現(xiàn)在，我和老公盡量平心靜氣地溝通，彼此妥協(xié)，感情反而變好了。

以前，我是千金大小姐，總問(wèn)別人可以給我什么?現(xiàn)在我問(wèn)自己，我能給兒子什么?我要更堅(jiān)強(qiáng)。努力工作，為兒子多存一點(diǎn)錢，陪著他健康平安長(zhǎng)大。我和老公每天都陶醉在兒子小小的進(jìn)步中，他會(huì)畫卡片寫“媽咪我愛你”，會(huì)打電話給爸爸。逗得我們好樂(lè)。重新來(lái)過(guò)，我還是愿意生下他，他是老天爺給我的功課。

人生總不完美

秦慧珠，55歲，“北縣府顧問(wèn)”

獨(dú)子罹患“普瑞德威利氏癥候群”(俗稱小胖威利)

牛牛一出生就有病，牙床內(nèi)凹、四肢蜷曲……還特別貪吃，我和丈夫來(lái)不及擔(dān)心沒面子，就忙著去看各科醫(yī)師。早期臺(tái)灣對(duì)罕見病認(rèn)識(shí)不多，到他15歲，醫(yī)師才查出是小胖威利癥，貪吃是基因缺陷造成，無(wú)法控制。

當(dāng)年，我當(dāng)報(bào)社主編，月薪才1萬(wàn)多元，一個(gè)月復(fù)健就要花6000。為了勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí)，我寫了一篇文章《我生了一個(gè)畸形兒》，登在報(bào)紙副刊，獲得好多回響，但媽媽打電話責(zé)備我：“為什么要把這種家丑寫出來(lái)?”

牛牛4歲時(shí)，我出來(lái)選“議員”，有人攻擊我：“應(yīng)該回去照顧小孩!”其實(shí)，我從沒想過(guò)做全職媽媽。我喜歡工作，孩子開銷又大；而且，如果要24小時(shí)面對(duì)孩子，我可能真的會(huì)崩潰。

為了制止牛牛偷吃，冰箱、廚房上鎖，半夜聽到輕微聲響，我就跳起來(lái)“捉賊”。他會(huì)揀垃圾桶的剩菜，還偷錢去買生肉香腸，直接吞下肚。我以為他衛(wèi)生差、個(gè)性不好，母子沖突不斷。

除了吃，他還常拔頭發(fā)、咬爛手指，發(fā)泄吃不飽的焦慮。他有糖尿病、腎臟病……但他討厭打針吃藥，常把藥偷扔掉，騙我已打過(guò)胰島素，然后吃到血糖飆高送醫(yī)……我常罵他，他也好委屈：“我也不想生這個(gè)病啊，都是你把我生成這樣啦。”

人生沒有后悔藥，要生怎樣的孩子，沒有選擇的余地。我從沒想過(guò)丟掉他，但也不敢再生了。以前我對(duì)自己要求高，老公要上進(jìn)、要飛黃騰達(dá)，生了牛牛才知道，不是一分耕耘就有一分收獲，原來(lái)。我也只是個(gè)軟弱平凡的母親。

(編輯唐馨)