呂廣梅，李筱蕾

眾所周知，惡性腫瘤晚期尤其是施行了姑息手術(shù)的患者存在嚴(yán)重的生理心理問題，來自醫(yī)生、護士、家庭看護以及社會的幫助將有利于改善患者的生活質(zhì)量，延長其生存時間。上述人員中的家庭看護在患者術(shù)后家庭護理中起至關(guān)重要的作用，家庭看護的生活質(zhì)量、心理問題直接影響患者的預(yù)后。美國華盛頓特區(qū)喬治敦大學(xué)醫(yī)學(xué)中心隆巴迪癌癥中心姑息治療部Tami Borneman等對晚期惡性腫瘤患者行姑息性手術(shù)的家庭看護進行了訪談式調(diào)查研究［1］，認(rèn)為主要家庭照顧者在癌癥患者的照顧中需要了解信息和多方支持才能完成復(fù)雜繁重的照顧任務(wù)，探討圍手術(shù)期主要家庭照顧者的需求和加強對治療決策的理解，將有利于改善晚期腫瘤患者接受治療時的護理質(zhì)量，獲得最好的預(yù)后收益。本文就其研究結(jié)果進行介紹。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對象 Tami Borneman的研究小組共訪談了45位主要家庭照顧者(家庭看護)，男性14名，女性31名;年齡20～81歲，平均51歲?？醋o對象為年齡≥18歲(平均年齡59歲)，確診并計劃接受姑息性手術(shù)(全麻、需要住院)的晚期惡性腫瘤患者，大多數(shù)被診斷為復(fù)發(fā)性或轉(zhuǎn)移性胃腸道腫瘤?？醋o與患者的關(guān)系:子女10人(22%)，配偶32人(71%)，父母1人(2%)，其他2人(4%);和患者一起居住者41人(91%)，有工作者26人(58%)，家庭看護中14人(31%)患有慢性病。

1.2 方法 調(diào)查者為攻讀碩士學(xué)位的研究生護士，在姑息性護理方面具有廣博的經(jīng)驗和很好的技巧。被調(diào)查的45人以9人為1組接受訪談，環(huán)境安靜，少數(shù)在家中接受訪談。訪談的關(guān)鍵內(nèi)容見表1。被訪者首先需完成術(shù)前家庭人口統(tǒng)計數(shù)據(jù)量表，并在術(shù)前及術(shù)后2周、術(shù)后6周完成家庭生活質(zhì)量量表(quality of life-family，QOL-F)來評估家庭看護在生理、心理、社會、精神狀態(tài)方面的情況，包括37個項目指標(biāo)，每個指標(biāo)從最差(0)到最佳(10)。

2 結(jié)果

2.1 定量分析 45位受訪者中的43位完成了術(shù)前訪談，生理方面的檢測都獲得了較高分?jǐn)?shù)(≥6)，總體平均值為7.26。心理方面的分?jǐn)?shù)從很低(初診時非常沮喪)到非常好(覺得有效)，對復(fù)發(fā)的擔(dān)心和對治療的恐懼體現(xiàn)在最低QOL分值上，但是整個的QOL對生活的滿意度以及有效感分值都很高。在社會方面最負(fù)面的QOL因素是家庭沮喪，最積極的因素是得到來自他人的支持且沒有感到孤立;而在精神方面最負(fù)面的指標(biāo)是不確定性。希望和生活目標(biāo)分值這兩項是最積極的，總的 QOL分值是6.06，只有心理方面的分值低于總的QOL分值。

表1 訪談家庭看護的主要內(nèi)容

有36位家庭看護完成了3個階段的QOL的調(diào)查。單因子重復(fù)分析法揭示了不同階段受試者心理、社會和總體QOL指數(shù)的差異。通過單個指標(biāo)分析發(fā)現(xiàn)，整體QOL的判斷、整體社交狀態(tài)、不確定性、心理、社會以及精神狀態(tài)方面的分值在不同階段均有重要區(qū)別，家庭看護的生活質(zhì)量總的趨勢是下降的(表2)。在任何一個QOL指數(shù)上，配偶和成年子女看護者之間都不存在顯著差異，同樣在不同性別看護者間也不存在顯著差異。

2.2 定性分析 術(shù)前訪談的關(guān)鍵指標(biāo)包括患者的整體狀況，家庭成員看護的角色作用，疾病對家庭的影響，以及應(yīng)對、手術(shù)和精神需求?；颊叩恼w狀況指標(biāo)包括對疾病現(xiàn)狀的理解和患者的癥狀。家庭成員意識到腫瘤惡化、患者的整體狀況也在惡化，擔(dān)心再次面對手術(shù)。家庭成員親自照顧和心理支持對患者更有利，如有一位女患者這樣描述她丈夫:“他的照顧更能夠支持我。他總說我很愛你，并確定我并不會因為病重而去世，那么我也不會因生病而過分擔(dān)心”。反之，疾病對家庭的影響是負(fù)性的，如有一妻子講述:“我們要做的一切事情都無法完成，而我們別無選擇。如果他不進行手術(shù)的話，就毫無將來可言”。術(shù)前訪談的最主要的話題集中于“應(yīng)對”，包括否認(rèn)、希望與恐懼并存、預(yù)料到死亡、無力感、對死亡措手不及。一方面希望手術(shù)有效，另一方面越來越意識到事實上病情在加重，患者也許會死于手術(shù)，或者在不久的將來死于疾病本身。但等治療開始時慢慢地接受了事實。術(shù)前的訪談也討論了手術(shù)本身，包括對手術(shù)的擔(dān)心、風(fēng)險、手術(shù)的好處，以及做出手術(shù)決策時他們的角色作用等。還訪談了精神需求，他們很明顯表達了在這樣一個關(guān)鍵時刻對精神支持的渴求，具體表現(xiàn)為信仰上帝、被迫信仰上帝、尋求精神寄托。家庭看護們既意識到死亡的臨近，同時仍對術(shù)后存活抱有希望。

術(shù)后訪談的關(guān)鍵指標(biāo)包括患者的整體狀況、手術(shù)過程、精神需求。主要家庭看護描述患者的情況多種多樣，姑息性手術(shù)可能會產(chǎn)生并發(fā)癥，或減輕癥狀，也許根本沒有變化。盡管是晚期腫瘤，但家庭成員似乎還是主張要進行積極的治療，并希望病情能夠好轉(zhuǎn)。

家庭看護在手術(shù)前后有很多體驗，包括存活的不確定性、對于手術(shù)的重新考慮、手術(shù)效果的不確定性、無能為力感、在患者死亡前后的感受，每一個例子都說明無論患者的結(jié)果如何，他們都經(jīng)歷了強烈的感受，在手術(shù)剛結(jié)束時、患者的預(yù)后情況變化很快時同樣如此。如有一位妻子在丈夫病情加重時覺得自己對醫(yī)生毫無幫助，而術(shù)前的希望此時也被懷疑所替代。對于深愛的人死亡的家庭成員來說術(shù)后訪談是分擔(dān)悲痛的時候。

3 討論

外科手術(shù)是腫瘤綜合治療計劃中的重要部分，包括根治性手術(shù)和姑息性手術(shù)。姑息手術(shù)的目的是減輕瘤負(fù)荷、急癥或控制疼痛。WHO(2003)將姑息性治療定義為對那些不能治愈的患者采取積極的治療措施，包括疼痛的控制、癥狀的緩解、心理、社會或精神的支持，其目的是使患者及其家屬的生活質(zhì)量達到最佳。WHO的觀點和宗旨明確了家庭是晚期腫瘤姑息性治療的關(guān)鍵核心。家庭看護在癌癥患者的照顧中需要了解信息和多方支持才能完成復(fù)雜繁重的照顧任務(wù)，有利于改善晚期腫瘤患者接受治療時的護理質(zhì)量。

Tami Borneman研究小組的結(jié)果表明，主要家庭看護者在患者因病情惡化而需進行姑息性手術(shù)時同樣需要強力支持。Morse等［2］在對175例癌癥患者伴侶的研究中發(fā)現(xiàn)他們的心理壓力加劇，并且隨著患者病情惡化，與伴侶的相處會變得越來越困難，特別是病情復(fù)發(fā)或癌細胞轉(zhuǎn)移會引起心理壓力的加劇。Kurtz等［3］報道，隨著病情的進展，看護者經(jīng)歷著更多的抑郁，他們需要花更多的時間輔助患者的日?；顒?，這給他們自身的健康和日常生活帶來更多的不利影響。Cameron等［4］對晚期癌癥患者主要照顧親屬的調(diào)查結(jié)果顯示，情感不良應(yīng)激不僅與客觀照顧任務(wù)和潛在照顧負(fù)擔(dān)有關(guān)，晚期癌癥患者的親屬因預(yù)知患者即將死亡時，即使照顧任務(wù)很少，也會經(jīng)受情感不良應(yīng)激。Northouse等［5］也發(fā)現(xiàn)看護者親人在腫瘤復(fù)發(fā)時會失去信心，進而影響他們的應(yīng)對能力，帶來不確定感，使得看護者質(zhì)疑生命的意義。另一方面，充滿信心的家庭看護能夠更好地在他們經(jīng)歷的一些事情當(dāng)中來體現(xiàn)生命的意義。Morse等報道說看護者的應(yīng)變能力與來自社會各方面的支持顯著相關(guān)［2］。作為直系親屬的主要看護者，渴望盡可能多地了解有關(guān)疾病進程、治療、藥物不良反應(yīng)及預(yù)后等方面的信息。Derdiarian等［6］的研究結(jié)果顯示，患者和主要照顧親屬得到所需的針對性的信息比標(biāo)準(zhǔn)化的信息更能使其滿意和有利于心理調(diào)適。當(dāng)患者所需的醫(yī)務(wù)人員提供的針對性支持未得到滿足時，看護者感受的壓力更大［7］。

在精神方面，Tami Borneman等的研究數(shù)據(jù)顯示，主要家庭看護者會對將來他們自己的健康、自主性、是否孤單、認(rèn)知的缺失、垂死、死亡或生后事等事情存在不確定感。術(shù)前到術(shù)后的QOL反復(fù)測定說明了主要家庭看護的QOL分值是比較低的，這段時間QOL波動很大。因為家庭經(jīng)常要面對病情變化和死亡威脅。

定量和定性分析結(jié)果說明癌癥不同階段和面臨姑息性手術(shù)的癌癥患者的主要家庭看護者會有多種多樣甚至復(fù)雜的需求，主要家庭看護者必須經(jīng)常自我調(diào)整以適應(yīng)親人的患病、治療和需求的多變。當(dāng)然，Tami Borneman等對于晚期癌癥患者的看護者樣本調(diào)查也有一定的局限性，如樣本量小，量化分析結(jié)果并不能完全反映所有晚期癌癥患者看護員的情況。

總之，接受姑息性手術(shù)的癌癥患者的家庭看護的心身健康及生活質(zhì)量應(yīng)引起臨床關(guān)注，醫(yī)療專業(yè)人員應(yīng)共同努力采取更有效的干預(yù)手段以支持這一群體，并引導(dǎo)他們得到包括社會工作者、心理學(xué)家、支持性團體和慈善機構(gòu)的支持。盡管這些家庭看護者的擔(dān)憂并不能因此而徹底消除，但是幫助他們應(yīng)對困境的干預(yù)手段對于提高他們的QOL是非常有效的，這直接影響患者的生存質(zhì)量。

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