馮歡
自閉癥,也稱“孤獨(dú)癥”,是一種復(fù)雜的腦部發(fā)育障礙,3歲前發(fā)病并伴隨其一生。其主要表現(xiàn)為社會(huì)人際互動(dòng)方面“質(zhì)”的缺陷、興趣狹窄或有些怪異的習(xí)慣,且強(qiáng)度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過一般人,喜歡支配、孤僻和重復(fù)等。
病因是什么?不知道。怎么治?不知道。這個(gè)從人類存在初始就已存在的個(gè)體現(xiàn)象,直到70年前才被世界醫(yī)學(xué)界認(rèn)定。據(jù)最新統(tǒng)計(jì),目前地球上的自閉癥患者已超過6700萬,超過了艾滋病、癌癥和糖尿病患者的人數(shù)總和。一位患自閉癥孩子的母親是老師,她痛苦地告訴我,周圍人把她兒子得的病歸因于她平時(shí)說的話太多了,以至于生出來的孩子沒話說—自閉癥不傳染,卻流行著種種誤讀。
誤讀一:他們只是內(nèi)向而已
不愛和陌生人說話,一說話就臉紅、磕巴,那不是自閉癥。看個(gè)笑話,還能笑就沒大事—崔永元給出的抑郁癥非正式判斷標(biāo)準(zhǔn)。自閉癥比抑郁癥更嚴(yán)重,是從根本上排斥與外界接觸,一般不說話,甚至連和自己的親人都不說話。對(duì)于家長(zhǎng)們來說,世界上最遙遠(yuǎn)的距離不是生與死,而是孩子站在他們面前卻無法與他們交流。
誤讀二:家庭教育方式不當(dāng)
“自閉癥不就是太孤獨(dú)了嗎?平時(shí)多陪他玩玩,不就沒事了?”還有人執(zhí)拗地認(rèn)為,自閉癥是家長(zhǎng)對(duì)孩子太冷淡造成的。這個(gè)觀點(diǎn)造成了很多傷害。事實(shí)上,自閉癥并非是對(duì)家長(zhǎng)忽略孩子的懲罰,它是先天的。借用喜禾爸爸蔡春豬的話說:“有哪個(gè)做家長(zhǎng)的為了解自閉癥而真誠(chéng)歡迎他降生到自己家里,那他真是太有科研精神了?!?/p>
誤讀三:孩子還小,大了自然就好了
千萬不要抱有“貴人語遲”的僥幸心理,因而錯(cuò)過了對(duì)患自閉癥孩子早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)的黃金時(shí)期。自閉癥是個(gè)既無病因,又無法治療,僅有診斷的所謂的“病”,屬于終生疾病,無法完全治愈,家長(zhǎng)要有打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。
誤讀四:“天才”總是與眾不同
他們被媒體廣泛獵奇報(bào)道,很多以訛傳訛的例子試圖向世人說明,自閉癥患者是天才,是能對(duì)藝術(shù)、物理學(xué)做出革命性貢獻(xiàn)卻無法學(xué)會(huì)系鞋帶的怪才。實(shí)際上,自閉癥患者跟天才畫不上等號(hào)。他們比常人對(duì)觸覺、聽覺敏感,但他們中也僅有約10%的人有某一方面的超長(zhǎng)技能,如機(jī)械記憶、繪畫、音樂等,也只是單一地發(fā)展,并不完全滿足成為天才的條件:高智商、高創(chuàng)造力、非智力因素、個(gè)性因素等。
誤讀五:他們多是“傻子”
請(qǐng)不要武斷地說,他們是傻瓜。通俗點(diǎn)說,他們是能學(xué)會(huì),卻不愿意學(xué);智障兒童是愿意學(xué),卻學(xué)不會(huì)。目前的兒童智商測(cè)試量表,比如公認(rèn)的韋氏量表,是給能正常交流的人設(shè)計(jì)的。從這個(gè)意義上說,無法斷定自閉癥兒童的智商是真的不如人,還是完全沒被測(cè)試出來。很多自閉癥孩子學(xué)東西很快,有些甚至可以完成大學(xué)課程。他們會(huì)自己上網(wǎng)、打游戲、網(wǎng)上購(gòu)物,而這些他們的父母從來沒有教過他們。
誤讀六:高知、高收入家庭容易“中標(biāo)”
自閉癥常被當(dāng)成富貴病,許多越有知識(shí)、越有名譽(yù)、越有地位、越肩負(fù)重職的高知、高收入家庭,更容易“中標(biāo)”。從臨床上看,大量自閉癥兒童來自普通家庭甚至貧困家庭。只不過高知、高收入家庭通常發(fā)現(xiàn)較早,也比較重視。而一般家庭對(duì)自閉癥要么不夠了解,要么就根本沒發(fā)現(xiàn),很多孩子被誤診為精神病、智障而被送到精神病院,或被拋棄。
誤讀七:詩(shī)化的“星星般的孩子”
“他們來自遙遠(yuǎn)的天際,一不小心跌落在了塵世?!弊蚤]癥來自醫(yī)學(xué),不是來自詩(shī)歌。人們把最美麗的比喻給了自閉癥孩子,說他們是懸掛在天空中的星星,有著天使般的容顏,卻喜歡沉睡在自己的世界里。他們的世界真沒有人們想的那么快樂—求醫(yī)、求學(xué)、培訓(xùn)、寄養(yǎng),他們的父母四處碰壁。由于公眾不了解,家長(zhǎng)需要獨(dú)自面對(duì)困境,他們和孩子一樣孤獨(dú)。
誤讀八:無藥可治,所以要放棄
家長(zhǎng)是孩子終身的老師。你必須放棄你的假設(shè),學(xué)會(huì)用比你想象的還要更基本的方式去和孩子交流,使孩子明白你的意思。你得拋棄你熟門熟路的那一套,放下架子,讓孩子教給你一點(diǎn)他的語言,領(lǐng)你走進(jìn)他的世界。持之以恒的教育和訓(xùn)練被認(rèn)為是最為有效的治療方式,而且2歲~6歲是最佳的治療時(shí)間段。治療后許多孩子生活能夠自理,甚至能獨(dú)立生活。