愛(ài)有多深沉

濤寧

這是一場(chǎng)看上去毫無(wú)勝算的生命角逐。

兒子丁冉兩歲時(shí)被確診患上戈謝氏病，這種由于基因突變引起酶缺乏而導(dǎo)致的遺傳性疾病，發(fā)病率僅十萬(wàn)到二十萬(wàn)分之一。全球唯有美國(guó)的一種特效藥能夠醫(yī)治此病，但該藥在中國(guó)尚未有進(jìn)口先例，藥費(fèi)更高達(dá)每年五六萬(wàn)美金，且患者需要終生不間斷用藥。而當(dāng)時(shí)，媽媽鄒偉萍月薪只有300元。

何去何從

1990年初的一天晚上，在首鋼集團(tuán)工作的鄒偉萍加班后回到家，發(fā)現(xiàn)兩歲的兒子丁冉還沒(méi)有睡，苦著臉蜷縮在床上。丈夫告訴她：“孩子拉肚子，都去了四五趟廁所了?！薄白寢尶纯?。”細(xì)心的鄒偉萍在兒子肚子上一摸，不禁失聲叫起來(lái)：“里面怎么好像有腫塊！”

當(dāng)晚，鄒偉萍和丈夫?qū)鹤泳o急送往首鋼醫(yī)院，醫(yī)生診斷為脾臟腫大?？稍卺t(yī)院治療了一星期，孩子的病也不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。夫妻倆又將兒子轉(zhuǎn)到北京兒童醫(yī)院，此時(shí)孩子的鼻子開(kāi)始出血，身上也出現(xiàn)了很多紅色的出血點(diǎn)。專家進(jìn)行會(huì)診后，認(rèn)為不是單純的脾臟腫大所致，于是先后給小丁冉做了3次骨髓穿刺檢查。

檢查結(jié)果出來(lái)了，小丁冉患的是戈謝氏病。

這種遺傳性疾病的患者一般于5歲前發(fā)病，主要病征是代謝物難以及時(shí)排出，患者往往會(huì)出現(xiàn)肝脾腫大、骨骼疼痛等癥狀，最終中樞神經(jīng)癱瘓、全身骨骼及肌肉萎縮、器官衰竭而亡。而這種病目前還無(wú)藥可治。

“怎么會(huì)這樣？”鄒偉萍如遭雷擊。兒子就在自己懷里，眼睛這么亮，身子這么暖，難道真會(huì)說(shuō)沒(méi)就沒(méi)了嗎？

兒子會(huì)說(shuō)話后，母子倆經(jīng)常玩問(wèn)答游戲。鄒偉萍問(wèn)：“你的理想是什么？”兒子小胸脯一挺：“當(dāng)企業(yè)家?！薄爱?dāng)企業(yè)家干什么？”“掙錢錢?！薄皰赍X錢干什么？”“讓媽媽享福，住大房，坐車車。”想到這些，鄒偉萍的眼淚忍不住流下來(lái)。

孩子的病越來(lái)越嚴(yán)重，出血點(diǎn)逐漸遍布全身，稍不注意碰到就會(huì)流血不止，脾臟也腫得越來(lái)越厲害。鄒偉萍只好轉(zhuǎn)而求助中醫(yī)，然而一年過(guò)去了，沒(méi)有任何奇跡發(fā)生。

1992年2月的一天，鄒偉萍喂小丁冉吃飯時(shí)，孩子突然“哇”的一聲，吐出一口鮮血，隨后便昏厥過(guò)去。兒童醫(yī)院對(duì)孩子進(jìn)行檢查后，發(fā)現(xiàn)他腫大的脾臟已經(jīng)完全喪失了功能，于是實(shí)施了全脾摘除術(shù)。術(shù)后雖然出血癥狀有所緩解，但由于代謝功能虛弱，毒素大量進(jìn)入肝臟、骨骼，他先是關(guān)節(jié)疼痛，后來(lái)漸漸發(fā)展到全身骨頭都異常疼痛。

不能讓孩子等死，一定要給他找條出路。鄒偉萍又開(kāi)始奔波，日夜泡在北京圖書館查找遺傳學(xué)的相關(guān)資料。

讓她欣喜的是，美國(guó)有一種名叫思而贊的靜脈注射藥物，可以完全頂替戈謝氏病患者體內(nèi)缺失的酶，注射后患者便可以和健康人一樣。

但這種藥物1991年才在美國(guó)市場(chǎng)上公開(kāi)銷售，當(dāng)時(shí)還沒(méi)有進(jìn)入中國(guó)，而且價(jià)格昂貴，一瓶高達(dá)1480美金?；颊卟粌H要終生注射，且注射的劑量還將隨著年齡的增長(zhǎng)而加大。也就是說(shuō)，孩子要活下去，得每年花費(fèi)五六萬(wàn)美金，乃至更多。

而那時(shí)鄒偉萍的月工資才300元，丈夫和她差不多，夫妻倆一年不吃不喝也買不起一瓶藥。

鄒偉萍高漲的情緒瞬間又跌到了谷底。

在病痛里成長(zhǎng)

鄒偉萍心事重重地回到家里，兒子正在房間里蹦跳著踩氣球。這是她設(shè)計(jì)的一種分散注意力的游戲。每次出門前，她都要在房間的地板上放一些小氣球，讓兒子在疼痛時(shí)去踩。她告訴兒子：“這些氣球就好比藏在你身體里的壞人，踩破得越多，病就好得越快。”

看到媽媽，兒子高興地說(shuō)：“媽媽，今天我踩破了8個(gè)。”可過(guò)了一會(huì)兒，兒子又說(shuō)，“不過(guò)，媽媽，我以后還是要少踩幾個(gè)?！薄盀槭裁?？”鄒偉萍不解。兒子認(rèn)真地說(shuō)：“氣球是要花錢買的，媽媽上班掙錢很辛苦，還是我多疼一點(diǎn)兒算了?！编u偉萍的眼圈紅了，兒子的懂事讓她心疼。那一刻，她下定決心，無(wú)論如何都要再試試，也許會(huì)出現(xiàn)奇跡呢。

第二天，鄒偉萍找到首鋼總公司黨委書記求助。公司高層經(jīng)過(guò)討論，一致同意給予丁冉33萬(wàn)元捐助款。

之后，她又來(lái)到美國(guó)駐中國(guó)大使館，希望他們幫助聯(lián)系思而贊的生產(chǎn)廠家健贊公司。使館工作人員告訴她，他們一定會(huì)盡力幫忙，但需要時(shí)間。

那段日子，鄒偉萍每天都抽空跑到大使館坐一陣，生怕他們一忙就忘了自己的事，后來(lái)大使館幾乎每個(gè)工作人員都認(rèn)識(shí)她了。兩個(gè)月后，鄒偉萍終于等到了好消息：健贊公司同意給鄒偉萍郵寄藥品，并讓她把孩子的確診報(bào)告發(fā)過(guò)去，以確定藥物的準(zhǔn)確注射量。

“兒子有救了！”得知喜訊那天，鄒偉萍激動(dòng)不已?？珊芸焖偷弥幤窂暮ｊP(guān)進(jìn)來(lái)后，還有兩個(gè)關(guān)卡要過(guò)。一是每萬(wàn)元的藥品需要繳納3000元的進(jìn)口稅，要想為兒子多買點(diǎn)兒藥，她就得爭(zhēng)取免稅。

此外，海關(guān)還要按慣例對(duì)藥品進(jìn)行開(kāi)瓶檢查，但思而贊是需要冷凍貯存的，如果拿出來(lái)打開(kāi)檢查，時(shí)間上稍有拖延，藥品就作廢了。所以她還得爭(zhēng)取免檢。

又一輪奔波開(kāi)始了。海關(guān)、稅務(wù)局、衛(wèi)生局……鄒偉萍不知跑了多少趟，磨破了多少雙鞋，說(shuō)了多少好話。兩個(gè)月后，她終于爭(zhēng)取到了免檢免稅的特別待遇。

她還沒(méi)來(lái)得及喘口氣，又被告知，還得去外匯管理局申請(qǐng)兌換匯率比例。外匯管理局工作人員特地為她申請(qǐng)到了6元人民幣兌換1美金的匯率，而當(dāng)時(shí)人民幣兌美金的普遍匯率是10:1。

1994年9月底，鄒偉萍終于收到了第一批藥品?？粗切┱滟F的液體隨著細(xì)細(xì)的針頭注入兒子體內(nèi)，鄒偉萍哭了，又笑了?；叵虢荒陙?lái)走過(guò)的路，連她自己都暗暗吃驚——她做到了一個(gè)媽媽該為孩子做的一切，而過(guò)去，她是一個(gè)和陌生人說(shuō)話都會(huì)臉紅、對(duì)方聲音大一點(diǎn)兒都會(huì)緊張的嬌弱女人。

用藥不到一個(gè)月，小丁冉的病情就有明顯好轉(zhuǎn)，肚子一天天變小，疼痛也越來(lái)越輕。在短暫的喜悅后，鄒偉萍的心情又沉重起來(lái)——捐款很快就花完了，兒子隨后的治療何以為繼？思前想后，她做出了一個(gè)大膽的決定：辭職下海。

1994年底，她遞交了辭職信，隨后在一個(gè)同學(xué)的門店里負(fù)責(zé)賣二手車。售車市場(chǎng)連個(gè)遮陽(yáng)棚也沒(méi)有，鄒偉萍只能每天頂著雨淋日曬。尤其是夏天，北京幾乎每天都是肆無(wú)忌憚的艷陽(yáng)，兩個(gè)夏天下來(lái)，她幾乎曬成了非洲人。

盡管鄒偉萍拼盡全力，但最令她擔(dān)心的事還是發(fā)生了。1996年底，她手里所有的錢全部為兒子買了藥，還借了20多萬(wàn)元的債。由于再也籌不到錢，丁冉的藥只得斷掉。斷藥后的丁冉病情很快復(fù)發(fā)，關(guān)節(jié)痛、胯骨痛、膝蓋痛……無(wú)處不在的疼痛使他連路也不能走了，只能躺在床上。到后來(lái)，他的雙腿竟慢慢彎曲了，任憑怎么努力也無(wú)法伸直。

有一天，小丁冉問(wèn)鄒偉萍：“媽媽，我會(huì)死嗎？如果我死了，就不會(huì)疼了吧？”聽(tīng)了兒子的話，鄒偉萍泣不成聲。

抱著試試看的心理，鄒偉萍給健贊公司寫了一封信，述說(shuō)了自己的困境，請(qǐng)求對(duì)方先給她一些藥救急，等日后一定償還藥費(fèi)。信投出去后石沉大海，但鄒偉萍不死心，又寫了第二封、第三封……

愛(ài)心無(wú)疆

1997年10月，健贊公司負(fù)責(zé)亞太地區(qū)業(yè)務(wù)的副總裁富明德決定親自來(lái)中國(guó)考察，以便決定是否實(shí)施援助。

由于鄒偉萍是首個(gè)引進(jìn)思而贊的中國(guó)人，所以早在1994年，富明德就對(duì)她有深刻印象。在認(rèn)真細(xì)讀了她寫來(lái)的那些信后，他對(duì)這位東方母親更多了一份關(guān)注，對(duì)她所描述的困境也有心理準(zhǔn)備。

然而，當(dāng)他走進(jìn)鄒偉萍家時(shí)，還是被眼前的情形驚呆了。鄒偉萍正在吃飯，餐桌上僅有一碗咸菜。而在小丁冉房間里，細(xì)心的富明德注意到，孩子旁邊的床頭柜上，擱著一碗喝剩的雞湯。

“叔叔，您幫幫我們吧！我疼不要緊，可是媽媽太可憐了?！毙《∪狡蚯蟮赝幻鞯?。富明德震撼了?！斑@是一個(gè)為了孩子竭盡全力的媽媽，我們沒(méi)有理由拒絕她?！?/p>

回到美國(guó)后，富明德詳實(shí)地?cái)⑹隽怂乃?jiàn)所聞。所有人都被打動(dòng)了，并一致決定為鄒偉萍免費(fèi)提供藥品。隨后公司又聯(lián)合中華慈善總會(huì)，對(duì)中國(guó)戈謝氏病患者的困境進(jìn)行了深入調(diào)查。最終，捐贈(zèng)活動(dòng)擴(kuò)展到138名患者。

1997年12月24日平安夜，鄒偉萍和丁冉收到了生平最美好的圣誕禮物——遠(yuǎn)隔重洋寄來(lái)的思而贊。此后每隔3個(gè)月，健贊公司都會(huì)準(zhǔn)時(shí)將下一個(gè)療程的藥品快遞給他們。

丁冉恢復(fù)用藥一年后，骨疼等癥狀完全消失，但他彎曲的雙腿卻再也無(wú)法伸直了，身體也基本停止了生長(zhǎng)，身高定格在了150厘米。鄒偉萍帶著兒子跑了無(wú)數(shù)醫(yī)院，得到的答案都是“無(wú)能為力”。

不能讓兒子再有停藥的風(fēng)險(xiǎn)，哪怕只是一天！鄒偉萍決定自主創(chuàng)業(yè)。2003年，她做起了紅木家具生意，而且效益越來(lái)越好。

讓她欣慰的是，兒子因受她的感染，也非常堅(jiān)強(qiáng)。2005年中考時(shí)，老師考慮到他身體虛弱，特別是雙腿彎曲，讓他索性放棄體育課所占的30分。但他卻每天清早都爬起來(lái)晨跑，晚上睡覺(jué)前還要在跑步機(jī)上跑兩個(gè)小時(shí)。最后考試時(shí)，他順利完成了包括長(zhǎng)跑短跑在內(nèi)的所有體育項(xiàng)目。丁冉學(xué)習(xí)也很用功，2008年高考，他以優(yōu)異的成績(jī)考取了首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)貿(mào)易經(jīng)濟(jì)專業(yè)。

“媽媽，我以后真的要當(dāng)企業(yè)家了?！蹦弥ㄖ獣?，丁冉雀躍著給鄒偉萍報(bào)喜。鄒偉萍笑了：“當(dāng)企業(yè)家干什么？”“掙錢。”“掙錢干什么？”“讓媽媽享福，住大房，坐好車?！痹谶@樣久違的快樂(lè)游戲里，鄒偉萍淚流滿面。

命運(yùn)的考驗(yàn)

2009年7月，一向準(zhǔn)時(shí)的藥物竟然沒(méi)有寄到。母子倆聯(lián)系健贊公司后才得知，公司經(jīng)營(yíng)出現(xiàn)了困難，藥物生產(chǎn)量大大減少，全球患者減少供應(yīng)，只有未成年人能得到一半的藥量，成人的藥暫停了。

這是鄒偉萍從未預(yù)料到的困境。她的心里充滿了歉疚——這家與自己原本毫無(wú)關(guān)系的外國(guó)企業(yè)給了兒子十幾年的生命，她為什么從來(lái)沒(méi)有想過(guò)回饋？為了兒子，她不能袖手旁觀！

已經(jīng)初具經(jīng)營(yíng)頭腦的丁冉向媽媽提議：“中國(guó)是全球戈謝氏病患者最多的國(guó)家，不妨把思而贊在中國(guó)注冊(cè)銷售，公司有了足夠利潤(rùn)，就能保證正常運(yùn)營(yíng)乃至進(jìn)一步發(fā)展?！?/p>

鄒偉萍則想得比兒子更遠(yuǎn)：“對(duì)絕大多數(shù)患者來(lái)說(shuō)，一年幾十萬(wàn)甚至上百萬(wàn)的治療費(fèi)是天文數(shù)字，只有醫(yī)?？梢詧?bào)銷這筆費(fèi)用，才是最終的解決途徑?！?/p>

由于又一次停藥，丁冉的骨頭又開(kāi)始劇痛，每個(gè)月要疼20多天，只有大約一周時(shí)間可以下床活動(dòng)。他分秒必爭(zhēng)地和媽媽四處奔走，給健贊公司寫信寄信、跑慈善總會(huì)、人大、政協(xié)……

2010年3月，健贊公司恢復(fù)了藥品供應(yīng)，丁冉加入了臨床用藥，而思而贊最終在中國(guó)正式注冊(cè)。

如今，鄒偉萍正在和已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)的兒子著手創(chuàng)建戈謝氏病關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)。鄒偉萍說(shuō)：“到現(xiàn)在我才覺(jué)得，兒子的病也是命運(yùn)的一種恩賜，因?yàn)樗?，我們走上了一條意想不到的道路，成為一個(gè)和最初的自己完全不同的人，更感受到了原本可能一輩子都感受不到的愛(ài)！”

（司志政摘自《知音·月末》）