“爸，你太優(yōu)秀了，所以疾病跟我搶你呢。你放心吧，它打不過我。我才是你親生的，它不是?！?/p>

—趙文靜

2012年6月中旬，一段題為《我爸是“漸凍人”》的視頻以每天數(shù)百萬的點(diǎn)擊量，感動(dòng)了上億網(wǎng)友。一個(gè)叫趙文靜的24歲沈陽女孩，用一臺(tái)借來的DV攝像機(jī)，記錄下了她與漸凍人父親的瑣碎生活。疾病之下，沒有悲苦，只有樂觀與微笑—一部苦情戲，就這樣被一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩演成了勵(lì)志劇。

這個(gè)體重不到80斤的女孩，用她的微笑告訴世界：苦難與幸福并非天敵。

活一天，賺一天，

我和疾病搶爸爸

2012年初春，在沈陽鐵西區(qū)一間簡(jiǎn)陋的出租房?jī)?nèi)，一對(duì)父女的平凡生活正在DV攝影機(jī)的鏡頭前本色上演：女兒文靜用膠帶將報(bào)紙粘起來，糊成一個(gè)披風(fēng)給爸爸披上，然后用一把普通的家用剪刀和一把斷齒的塑料梳子給爸爸剪頭，半個(gè)小時(shí)后，一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的圓寸發(fā)型誕生了。

文靜拿來鏡子，堅(jiān)持讓爸爸照照，爸爸艱難地看著鏡子里的自己，滿足地笑了。每當(dāng)看到爸爸的笑容，文靜說：“心里既幸福又害怕?！毙腋５氖牵职纸o了自己相依為命的機(jī)會(huì)；害怕的是，有一天，爸爸會(huì)撒手離開。因?yàn)榘职质莻€(gè)“漸凍人”，這種病到目前為止還沒有任何有效的治療辦法。更為殘酷的是，爸爸會(huì)一直頭腦清醒地看著自己各個(gè)器官慢慢衰竭而死。

每次想到這里，文靜都會(huì)心如刀絞，她不停地對(duì)自己說，不管是一天，還是一年、十年，都要讓爸爸在有生之年，活得開心幸福。疾病折騰著他的身體，她能做的，就是搶救爸爸的精神。

在所有人看來，爸爸的確是文靜最為沉重且?guī)缀蹼y以承受的負(fù)擔(dān)。一個(gè)月2000元的工資，除去交房租和供弟弟讀書，父女倆只剩下七八百元的生活費(fèi)。她一天中每隔兩個(gè)小時(shí)就要跑回家一次，給爸爸翻身，為他端屎接尿。以她80斤的體重，扶起爸爸上廁所是一個(gè)十分艱巨的任務(wù)，但每一次她都會(huì)裝作很輕松的樣子，甚至還開玩笑：“這就叫舉重若輕。”

剛開始，爸爸不好意思讓女兒幫他清理大小便，擦洗身體，文靜就會(huì)一邊做這些事情，一邊說：“有人變成臭爸了，誰來買?。?jī)擅X一斤，揮淚大甩賣啦。土豆還兩塊錢一斤呢！”回到家里安頓好爸爸之后，文靜再跑回公司上班。

公司在14樓，疲憊的文靜卻不坐電梯，因?yàn)樗邩翘菘梢栽诿恳粚拥睦袄飺祜嬃掀?。曾?jīng)有人用不屑的眼光看著她，她的內(nèi)心也會(huì)有不快，但她馬上在心里對(duì)自己說：“每撿20個(gè)飲料瓶，就可以給老爸加個(gè)菜了。”這樣想的時(shí)候，那些目光對(duì)于她來說，就不存在了。

每天下班后，文靜幾乎是沖出公司，然后去菜場(chǎng)買菜，常常人沒進(jìn)家，笑聲已經(jīng)傳來：“趙樹山，你今天在家乖不乖？”然后，她隔著門會(huì)聽到父親傳來的微微回應(yīng)聲，一顆心就此落地，無比安穩(wěn)。

一個(gè)人無法將爸爸背下樓，文靜覺得很對(duì)不起爸爸，所以，只要她在家，就會(huì)不停地跟爸爸說話。有時(shí)實(shí)在沒有話說了，她就會(huì)拿出小鏡子，父女倆練習(xí)微笑，并且比誰笑得更好看。

爸爸喜歡看諜戰(zhàn)劇，她就租各種諜戰(zhàn)的片子放給他看。爸爸無法操作遙控器，她在遙控器上綁一根筷子，這樣，爸爸就可以借助嘴巴的力量換臺(tái)。怕癢癢撓抓傷爸爸，文靜留起了長(zhǎng)長(zhǎng)的指甲，并不時(shí)地展示著自己的手指給爸爸看：“趙樹山專用癢癢撓。”

2008年，學(xué)護(hù)理專業(yè)的文靜大專畢業(yè)后，并沒有從事護(hù)理工作，原因在于實(shí)習(xí)期間，她覺得這個(gè)工作實(shí)在是太辛苦了。而今，為了爸爸，她把曾經(jīng)舍不得吃的苦都吃了，“把丟掉的本事又找回來了。”爸爸看在眼里，疼在心上，有時(shí)看著女兒汗流浹背的樣子，趙樹山會(huì)落淚，文靜就會(huì)大聲地說：“羞羞羞，這樣一點(diǎn)都不帥?！薄鞍郑瑸槟愠钥?，就是享福。這點(diǎn)小道理，別讓我重復(fù)哦?！薄摆w樹山，你要是再哭，我就兩秒鐘不管你叫爸?！?/p>

文靜是這樣趕走爸爸對(duì)轟然病倒的絕望，她說：“趙樹山，你太優(yōu)秀了，所以啊，疾病跟我搶你呢。你放心吧，它打不過我。我是你親生的，它不是?！?/p>

文靜會(huì)一邊給爸爸按摩一邊說：“你已經(jīng)拖欠我多少工資了，怎么還不給??？”趙樹山笑了，文靜繼續(xù)打趣他：“等你中了500萬呀？”趙樹山說：“都讓別人中了。”這時(shí)，文靜哈哈大笑。

文靜喜歡請(qǐng)朋友來家里吃飯，人群的熱鬧總是那么有感染力，會(huì)讓與世隔絕的爸爸感受到生活的樂趣。有時(shí)，朋友們會(huì)跟文靜開玩笑，這時(shí)，文靜就會(huì)拍拍躺在床上的父親，撒嬌地說：“爸，起來削（揍）他?！比缓?，是一屋子的爆笑聲。而趙樹山的眼睛也會(huì)笑成一條縫兒。

有時(shí)爸爸要方便了，文靜就會(huì)大聲地驅(qū)逐朋友：“都給我回避，我爸要出恭了?！睅桶职智謇硎帐巴戤叄謺?huì)大聲叫囂著：“都滾出來吧?！边@一切，都落在朋友的眼里，感動(dòng)在朋友的心里。他們都知道，文靜有一個(gè)超級(jí)強(qiáng)悍的內(nèi)心，把所有苦難消化成了生活里的小笑料。有朋友說她：“吃進(jìn)去的是飯，擠出來的是笑?！?/p>

在別人眼里，全身癱瘓的爸爸只是一個(gè)病人，可是，在文靜眼里，爸爸就是她眼里的一道風(fēng)景。尤其是每天早晨她去上班時(shí)，爸爸都會(huì)語音含混地說：“帶鑰匙?！薄靶⌒能?。”關(guān)上房門，跟爸爸說“拜拜”的那一刻，她覺得既溫暖又心酸。盡管爸爸無法再關(guān)照自己的生活，可是，他依然是文靜的精神寄托，這個(gè)世界上還有人那么深地牽念著自己。心酸的是，總有那樣一天，這樣的叮嚀將不再響起。

所以，文靜要記錄下自己與父親一起生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，不給父親、也不給自己的人生留下任何遺憾。她總是說：“活一天，賺一天。”

用DV記錄下爸爸的一點(diǎn)一滴，

不讓自己留下遺憾

2009年冬天，遠(yuǎn)在內(nèi)蒙古老家的趙樹山被確診為漸凍人，彼時(shí)趙文靜剛剛大學(xué)畢業(yè)，在沈陽一家機(jī)械銷售公司工作。看母親一邊照顧父親，一邊照顧讀書的弟弟，根本吃不消，孝順的趙文靜將爸爸接到了沈陽。

父親每隔兩個(gè)小時(shí)就要翻一下身，文靜便每隔兩個(gè)小時(shí)從單位回家一次。那段步行10分鐘的路，她從來沒有走過，都是一路狂奔。每一天晚上，她都得不時(shí)地給父親翻身、接尿及撓癢癢，自己則始終處于半睡眠狀態(tài)。曾經(jīng)無比熱愛化妝的她，也放棄了這項(xiàng)令她心儀的工程，一半是因?yàn)闆]有時(shí)間和心情，一半因?yàn)槟腔移萜莸哪樕珜?shí)在很難打理。

同樣難打理的，還有病痛帶給父親的心靈重創(chuàng)。自從病倒之后，爸爸的情緒一直都很低落，尤其是每次由女兒為他處理大小便時(shí)，老趙臉上的表情糾結(jié)極了。

怎樣才能讓爸爸開心起來？這是趙文靜最為苦惱的事情。那天，下班的途中，在樓道里，文靜看見一只流浪貓，已經(jīng)臟得看不出最初的顏色，而且右腿還受了傷。那只貓沖著文靜“喵喵”地求助著，善良的文靜把它抱回了家，給它洗了澡，又喂了一粒消炎藥—小貓舒服地享受著文靜的照顧，不時(shí)發(fā)出撒嬌般的“喵喵”聲。

這一切，都被趙樹山看在眼里，他眼睛一眨不眨地看著那只小貓，全是疼愛。那眼神感動(dòng)了文靜，也啟發(fā)了她，她把洗得干干凈凈的小貓放在爸爸的懷里，對(duì)他說：“我給它起個(gè)名，叫趙小毛，打今兒起，它就是你的第三個(gè)孩子了。我不在家的時(shí)候，你倆要互相照顧?！?/p>

令文靜沒有想到的是，趙小毛與趙樹山一見如故，用它小小的頭拱著他，用爪子輕輕地抓他的手，一抹罕見的笑容出現(xiàn)在趙樹山的臉上。那一刻，文靜覺得屋子里一下明亮了起來。她偷偷擦著激動(dòng)的淚水，對(duì)自己說：要讓這微笑成為爸爸生活的常態(tài)。她給不了父親健康，但她可以給他幸?！呐轮皇羌?xì)小的幸福。

“趙小毛，我上班去了，請(qǐng)照顧好趙樹山同志。”“趙小毛，你看你爸，又皺眉頭了，像你一樣丑?！庇辛诵∶撵o便可以用這樣的方式同父親溝通，而父親臉上的表情也因有比他更弱小生命的到來，而變得生動(dòng)。

然而，就在趙文靜計(jì)劃生活好點(diǎn)后把母親也接到沈陽時(shí)，留給她的卻是“子欲養(yǎng)而親不待”的遺憾。2011年“五一”，在內(nèi)蒙古赤峰老家的母親突發(fā)心臟病去世。安葬了母親，回到沈陽后，等待文靜的又是相戀10年的男友跟她分手的決定。

趙文靜是個(gè)文弱膽小的姑娘，她怕北國(guó)冬天呼嘯如狼嚎的風(fēng)聲，怕一個(gè)人過馬路，怕男友會(huì)離她而去，但她正在經(jīng)歷的這些事情告訴她，害怕也得面對(duì)，生命中的一切都可能會(huì)失去，唯一能做的，就是在還擁有的時(shí)候，好好珍惜—這是文靜在悲傷的盡頭，得出的結(jié)論。她拿出手機(jī)，對(duì)著屏幕努力地微笑，并告訴自己，從此以后，不管要面對(duì)什么，都要保持微笑。想到這里，她讓自己笑出聲來，然后，跑著步上樓—該給爸爸翻身了。一想到爸爸，文靜覺得自己并非一無所有。

那夜，爸爸熟睡后，文靜還是失眠了。母親的音容笑貌，與男友曾經(jīng)共有的青春時(shí)光，如今都只剩下回憶了。想到這里，她起身，想去找一張媽媽的照片，想在心里和她說點(diǎn)悄悄話。

這時(shí)，文靜才發(fā)現(xiàn)，他們家居然連一張合影都沒有。這樣的發(fā)現(xiàn)，深深地刺痛了她。身后，傳來爸爸輕輕的咳嗽聲，文靜趕緊去拍爸爸的后背，幫他排痰。僅僅是一小塊痰，卻咳了將近半個(gè)小時(shí)才排出來，爸爸累得筋疲力盡—父親的病隨時(shí)都會(huì)有生命危險(xiǎn)，再也不能給自己留下任何遺憾了。

文靜決定，從朋友那里借一臺(tái)DV攝像機(jī)，記錄爸爸每天的生活，就算哪天爸爸不在了，也讓這些影像留下記憶。

DV借回來了，文靜沒有想到面對(duì)支起來的機(jī)器，爸爸居然會(huì)有一些拘謹(jǐn)。她找來爸爸曾經(jīng)的照片，指著照片上的爸爸說：“你看看，你自己曾經(jīng)有多帥。要不是早婚早育，你都能混進(jìn)娛樂圈了?！壁w樹山笑了?！扒笄竽?，別笑了，你一笑起來太帥了。你說你有多自私，長(zhǎng)得那么帥，就不多遺傳給我一點(diǎn)兒?！?/p>

“大—板—牙?！边@是爸爸的回答，盡管含混不清，可是，文靜卻聽得無比清楚，這是爸爸在取笑她的門牙。她笑著沖過去，揪著爸爸的耳朵說：“隨根兒?！比缓?，父女倆都笑了。

她能做到的，就是讓爸爸

每一天都活出笑聲

2012年父親節(jié)這天，騰訊視頻新聞紀(jì)實(shí)欄目播放了趙文靜的DV，名為《我爸是“漸凍人”》，鏡頭中，父女倆的生活點(diǎn)滴打動(dòng)了數(shù)百萬網(wǎng)友。僅8個(gè)小時(shí)的時(shí)間，網(wǎng)友便為文靜募捐了6萬元。這些錢，她可以為父親做胃造瘺手術(shù)，買一個(gè)呼吸機(jī)和一個(gè)專業(yè)的輪椅。這是文靜一直以來最大的心愿，令她沒有想到的是，那么多陌生的網(wǎng)友，在那么短的時(shí)間內(nèi)，便達(dá)成了自己的心愿。

手握著那些救命錢，文靜一張一張地?cái)?shù)給爸爸看。趙樹山說：“等我好了，開飯館，讓大家免費(fèi)吃?！边@句簡(jiǎn)短的話，趙樹山說了將近半個(gè)小時(shí)，累得滿頭大汗。文靜聽出來了，她摸著老爸的頭說：“嗯，趙樹山，你是一個(gè)好青年，我要向你學(xué)習(xí)。”事實(shí)上，爸爸真的不算老，他才48歲，正是一個(gè)男人人生中的盛夏時(shí)節(jié)。想到這兒，文靜的心狠狠地揪了一下，但她很快把這樣的負(fù)面情緒趕走了。

文靜的故事被越來越多的人知道，沈陽當(dāng)?shù)貝坌牧x工的志愿者來到她家，每一個(gè)月帶她父親下一次樓。趙樹山的病最怕寒涼，所以，每次出去不能超過半小時(shí)。但這樣的外出卻讓趙樹山心情無比敞亮。常常，一枚樹葉都會(huì)讓他看上好久，笑上好久，用文靜的話說：“笑得像一朵喇叭花兒?！蓖砩匣氐郊依铮麜?huì)跟文靜交流自己看到的、聽到的。他的話，只有文靜能懂，而他的心，也只有文靜能懂。

24歲，正是文靜人生中最為燦爛的年紀(jì)，可是，她每天卻像個(gè)陀螺一般，圍著父親轉(zhuǎn)。身上穿的衣服，都是義工們給的，腳上穿的新涼鞋不過20元錢，卻還是猶豫再三才買下的。做銷售要見不同的客戶，總不能穿得太寒酸。而對(duì)于別人的施舍，文靜并不覺得自卑，她說：“把地?cái)傌洿┏龃笈频母杏X，才是真正的大牌?！?/p>

在同事的眼里，文靜是全公司最努力的員工，而在朋友眼里，他們親切地稱她是永遠(yuǎn)不抱怨、從不悲觀的“小強(qiáng)”。文靜說：“排斥磨難會(huì)帶來痛苦，接受它才能快樂。更何況，我至少還有親人。”有一句話文靜總是掛在嘴邊，她說：“我的經(jīng)歷不是一部苦情戲，就是一部勵(lì)志劇，我寧愿是后者?！弊顬殡y得的是，她是自己小圈子內(nèi)經(jīng)歷最為坎坷的那一個(gè)，也是圈子里最為樂觀活躍、敢于言稱幸福的那一個(gè)。

事實(shí)上，所有通達(dá)都來自于懂得人生多舛之后的變通。文靜說，她最常做的事情，不是問上蒼為什么是我，而是，既然是我，那么就面對(duì)它，把它當(dāng)成自己追求幸福快樂的一部分。

2012年的春天，“小強(qiáng)”在夜里病倒了，渾身折了一般地疼。她很想爬起來給父親翻身、接尿，可是，真的起不來了。那樣的無助令文靜很有崩潰的感覺，她悄悄把頭埋在枕頭里，淚如雨下。很久沒有哭過了，她瘋狂地想念媽媽，想起小時(shí)候自己病了時(shí)，爸爸媽媽半夜帶自己去醫(yī)院的情形。然后，她聽到爸爸的聲音，于是迅速地逼退淚水，示弱說：“爸爸，我太困了，我想睡一會(huì)兒?！彼幌胱尠职种雷约翰×?，她不想讓父親的世界里再有任何壞消息。第二天早上，睡飽了的文靜康復(fù)了，又可以像往常一樣無微不至地照顧父親了。這種自然恢復(fù)的健康令她欣喜，她對(duì)自己說：“什么都會(huì)過去。”

文靜心里很清楚，爸爸的未來十分不樂觀。他的吞咽肌和呼吸肌都在漸漸失去功能，未來可能要依靠胃造瘺來進(jìn)食，靠呼吸機(jī)來呼吸。即使是這樣，爸爸也會(huì)漸漸離她而去，在不確定的某一天。一想到有一天，爸爸要頭腦清醒地面對(duì)自己的“死亡”，文靜的心里有說不出來的痛。而她能做到的，就是把這份痛，換作加倍的細(xì)心與樂觀，讓父親人生的每一天都活出笑聲。

“吃飯、洗頭、刷牙、按摩、洗腳、小便、睡覺、翻身，早上醒來互相說說昨晚夢(mèng)見了什么。哈哈，爸爸，我愛你?！边@是文靜在2012年11月5日晚上9點(diǎn)28分寫在微博中的話，發(fā)完，她看了一眼已經(jīng)入睡的爸爸。這半年來，他的病情并沒有惡化，關(guān)鍵是越來越多的笑容回到了爸爸的臉上。無數(shù)次，文靜都想對(duì)如此堅(jiān)強(qiáng)的爸爸說聲謝謝?？墒?，她說不出口，她只能把這份油然的感激化作最細(xì)心的照料，希望這樣的微笑、這樣的日子一直到永遠(yuǎn)。

能和爸爸在一起，如此相依為命，對(duì)于文靜來說，就是吉人天相，就是現(xiàn)世安穩(wěn)，就是歲月靜好……