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      媽媽只要你活著,我的“新肝”寶貝

      2013-04-29 00:00:00肖然
      婚姻與家庭·婚姻情感版 2013年1期

      兩個遠隔萬里、素不相識的媽媽,兩個需要換肝才能活下來的孩子,4臺手術(shù),17個小時,這起全國首例肝臟交換移植見證了母愛創(chuàng)造的奇跡。

      2012年9月14日,風(fēng)和日麗。上午7點,北京西四環(huán)外武警總醫(yī)院8層的移植科病房、手術(shù)室和通道已經(jīng)被來自全國各地的近30家媒體擠滿,全國首例肝臟交換移植手術(shù)將在這里進行。手術(shù)的對象是兩個未滿一周歲的孩子哲哲和團團以及他們的母親羅丹和尹希。羅丹和尹希將切下部分肝臟移植到對方孩子的身體里,這對于隨時會失去生命的哲哲和團團來說,無疑是最好最完滿的結(jié)局。

      最美媽媽羅丹:

      “只要他活著,我就感覺好高興?!?/p>

      2012年1月,哲哲出生40多天后,新生兒黃疸不但沒有減退,反而越來越重,同時開始拉白色的大便。作為母親的羅丹有些擔(dān)心,帶孩子到醫(yī)院做檢查,醫(yī)生診斷為“先天性膽道閉鎖癥”。

      那時的她對這種病還一無所知。回到家,上網(wǎng)一查才知道這種病有多么可怕,她一下子癱坐在地上。

      今年23歲的羅丹,在哲哲之前,曾經(jīng)懷過一次孕。

      那時,她和老公遠離家鄉(xiāng)四川一直在天津打工。懷孕后,羅丹并沒有太當(dāng)回事,一直堅持上班甚至加班,想多為孩子賺點奶粉錢??墒?,懷孕3個月的一天,工作中的她突然大出血,被送到醫(yī)院搶救后不但沒有保住胎兒,還被醫(yī)生判定以后很難再懷孕。

      一年后,當(dāng)再次懷孕時,她驚喜萬分并當(dāng)即辭了工作在家養(yǎng)胎,決心好好守護這個孩子。哲哲出生時,羅丹由衷地感到了做母親的幸福和滿足。這個胖小子的出生也給整個家庭帶來了喜悅,只是,這喜悅持續(xù)得太短。

      哲哲被診斷為“膽道閉鎖癥”后,開始頻頻感冒和發(fā)燒。羅丹心急如焚,很快根據(jù)醫(yī)生的建議帶哲哲做了肝門空腸吻合手術(shù)(即葛西手術(shù),可以恢復(fù)正常膽汁流動,以實現(xiàn)肝功能的改善)。她傻傻地等在手術(shù)室外,一動都不動,醫(yī)生的刀落在哲哲身上,疼在羅丹心里。

      可是,手術(shù)后僅僅十幾天,哲哲就再次出現(xiàn)了發(fā)燒的癥狀。這時,醫(yī)生委婉地對羅丹說:“你這個孩子情況不太好,如果繼續(xù)堅持治療的話很有可能人財兩空,你還年輕,以后還能再有孩子?!绷_丹的眼淚“刷”地流了下來,她激動地對醫(yī)生說:“求求您,不管花多少錢,我都愿意給兒子治!”

      而此時,一大家子人也開始輪流做羅丹的思想工作,勸她放棄,但羅丹充耳不聞。白天,她到處打聽哪家醫(yī)院能治哲哲的病,夜里,因為發(fā)燒和膽管發(fā)炎,哲哲常??摁[不停,羅丹就整夜抱著兒子,一邊哄他笑一邊自己哭。一個月后,丈夫劉祥也忍不住了,他囁嚅著對羅丹說:“老婆,這么折騰也沒什么希望,要不,咱還是不治了吧。”羅丹聽了,哭著說:“你看看哲哲,看看他的眼神多亮,你看他這么小的身體這么長的疤痕,我的心太疼了,你讓我眼睜睜地看他死嗎?我真的做不到?!眲⑾椴徽f話了。

      每天,羅丹把很多時間花在上網(wǎng)查找信息,她加入了一個膽道閉鎖患兒的QQ群。在群里,同是患兒的家長,大家每天都在交流著各自孩子的情況,努力為孩子尋找生路。哲哲4個半月大時,羅丹打聽到北京武警總醫(yī)院治療這種病很有經(jīng)驗,并通過一名患兒的家長聯(lián)系上了“天使媽媽基金會”尋求幫助。

      2012年4月,羅丹一個人帶著哲哲住進了武警總醫(yī)院的肝移植病房,膽道閉鎖癥最有效的治療方式只有肝移植,這之前,羅丹早就做好了為兒子捐肝的準備。可是,等她迫不及待地做了配型檢查后,卻得知B型血的她無法為O型血的哲哲移植肝臟。拿著檢查結(jié)果,羅丹立即打電話把老公叫到了北京,可是A型血的劉祥同樣無法為哲哲移植肝臟。拿著兩張化驗單,羅丹說:“那一刻覺得天都要塌了,怎么會這樣?命運啊,你這個玩笑開得太大了!”

      無法為兒子移植,羅丹只好把全部的希望寄托在等待肝源上。武警總醫(yī)院8層的肝移植病區(qū),到處都是像哲哲一樣苦苦等待肝源的孩子??墒菤埧岬默F(xiàn)實是,由于肝源緊張,每一個肝源都有150人在等待,移植的希望非常渺茫。

      每一次在QQ群中聽到有孩子去世的消息,每一天看著臉越來越黃、肚子越來越大的兒子,羅丹都感到恐懼和焦慮。晚上從睡夢中醒來,她做的第一件事都是小心地貼近兒子確認兒子還活著,羅丹說:“只要他活著,我就感覺好高興。”“這一秒不放棄,下一秒就有希望”,在絕望里掙扎的她不停地這樣告訴自己。怎么才能救活兒子?這成了她生活的全部內(nèi)容。她甚至把QQ簽名都改成了“無錢,無肝源”。

      一天,常規(guī)檢查后,羅丹意外發(fā)現(xiàn)病房里另一對不能配型的母子,母親是O型,孩子是B型。一個念頭突然閃進腦海,與其被動等待渺茫的希望,為什么不主動找個媽媽互助捐肝呢?

      羅丹向那個媽媽提出了自己的想法,竟然得到了對方的同意。那一刻羅丹興奮地想要尖叫,她歡天喜地地給家人打電話報告了這一喜訊??墒钱?dāng)醫(yī)生說為孩子移植肝臟要切除膽囊時,出于身體的種種考慮,那個媽媽反悔了。

      剛剛升起的一線希望又被滅了。醫(yī)生診斷說哲哲的情況不大好,恐怕無法堅持到一歲。羅丹終于感到了絕望,她看著兒子不停地落淚和自責(zé),“都是媽媽不好,媽媽太沒用了”,她一整天不吃不喝,也不敢給家人打電話告訴這個壞消息。

      可是,她肚子里已經(jīng)積壓了太多的委屈和壓力,她覺得必須找個人說一說,不然就要瘋了。晚上9點,羅丹撥通了另一個病童媽媽尹希的電話。

      最美媽媽尹希:

      “他活多久,我就陪他多久!”

      尹希出生于1991年,作為膽道閉鎖癥QQ群里一起為孩子戰(zhàn)斗的媽媽,羅丹和尹希之前已經(jīng)在網(wǎng)上相識半年了。尹希的兒子團團比哲哲小兩個多月,癥狀較輕,換肝還不急迫。

      情緒崩潰的羅丹,哽咽著講完了互助捐肝被拒的事。電話另一頭的尹希,一邊跟著哭一邊安慰羅丹。等到羅丹的情緒稍稍好了一點,尹希問了羅丹和哲哲的血型。這時,她想起自己是O型血,而兒子團團是B型。知道了這個巧合,尹希對羅丹說:“你別哭了,她不救哲哲我救,我跟你換肝!”

      尹希答應(yīng)得痛快,可是,真的能那么容易嗎?羅丹自己都不敢相信,害怕再一次受到打擊。

      尹希和丈夫羅開志結(jié)婚時,即將迎來四世同堂的羅家,對高挑漂亮又心地善良的新媳婦滿意得合不攏嘴。團團出生兩個月后,出現(xiàn)了和哲哲相似的癥狀,隨后被診斷為膽道閉鎖癥,從此,羅家對尹希的態(tài)度急轉(zhuǎn)直下。

      羅開志的家在云南的一個偏遠村子,得知團團生病的消息,村里人議論紛紛,說羅家上輩子沒積德這輩子遭報應(yīng)孩子才得了這種怪病。街坊四鄰非議就算了,有一次婆婆也忍不住對尹希說:“誰家都娶媳婦,哪個女人都生孩子,怎么就你生出這么個怪物孩子呢?”膽道閉鎖癥是一種罕見的疾病,病因至今尚無定論,婆婆把團團的病因全都推到尹希身上,這讓她既生氣又委屈。

      自從團團確診后,尹希就帶著他踏上了尋醫(yī)治病之路,從云南的縣醫(yī)院到市醫(yī)院,從重慶到上海,她帶著兒子輾轉(zhuǎn)于一個又一個城市,一個又一個病房,回家的日子屈指可數(shù)。尹希和羅開志是閃婚也是裸婚,家里本來就沒什么積蓄,為了給團團治病小夫妻倆借遍了親戚,到處求人,光欠條都攢了一盒。羅家認為尹希給孩子堅持治病就是白白糟蹋錢,因此非常不滿。尹希一個人帶著團團在重慶醫(yī)院的幾個月里,羅家沒人看過她一次。

      決定和羅丹互助捐肝后,尹希先給媽媽打電話,告訴她這個決定。那時,尹希的爸爸已經(jīng)是肝硬化晚期,離不開人照顧。對女兒不放棄給團團治病,尹希的父母很支持。但是聽到互助捐肝后,尹希的媽媽還是充滿了擔(dān)憂:“做手術(shù)也不等于一定能治好,萬一孩子沒治好,你的身體卻受到影響,可怎么辦呀?”“媽,如果團團是我,你會不會為我割肝?”不擅表達的尹希沒有安慰母親,而是拋回去一個同樣的問題,媽媽也用行動給了尹希答案—陪她一起到北京。

      來北京的前一天,羅開志的奶奶打通了尹希的電話:“我們都知道你舍不得孩子,要不這樣吧,你把孩子送回老家,我們給你帶,你和小志安心在重慶打工。”奶奶說得委婉,可意思很清楚,希望尹希放棄孩子,別再治了。尹希覺得很失望也很生氣,團團是自己的孩子,也是羅家的孩子,她要為兒子捐肝,這個時候,就算聽到的不是一句支持,起碼該是一句安慰。放棄自己的親生骨肉不救,尹希覺得這樣的父母喪盡天良,“只要他活著,他活多久我就陪他多久!”尹希回答奶奶。

      管不了年輕的媳婦,羅家上上下下對羅開志進行了嚴肅的“教育”。最初,尹希和羅開志說好了,如果尹希配型檢查不順利,羅開志就接受檢查給團團多一個可能和機會。但是,羅家談話之后,羅開志選擇了沉默,再也沒提過做配型的事。這讓尹希對老公也有了幾分隔膜和不滿。

      來北京,最大的困難還是錢,為了給團團治病,能借錢的地方羅開志和尹希都跑遍了。團團的病是個無底洞,知道了這點,親朋就沒人愿意再借錢了,對夫妻倆都躲得遠遠的。好不容易湊夠了路費,尹希決定立即動身,到了北京再做打算。

      全國首例互助捐肝:

      幾多挫折幾多爭議終獲完滿

      尹希來到北京后,羅丹就像撥云見日,天天笑得合不攏嘴。“我費那么大勁把他生下來,就要全力把他治好。兒子,治好了咱們吃肯德基去!”羅丹開心逗著哲哲。

      羅丹覺得,既然兩個人都愿意捐肝,哲哲就有救了??墒?,這一切真的有她想的那么簡單嗎?

      尹希順利通過了檢查,可羅丹卻被查出肝上長了一顆不大的腫瘤。尹希是O型血,作為萬能血型自己給兒子捐肝也是可行的。得知羅丹的檢查結(jié)果后,尹希的媽媽和老公堅決反對互助捐肝。剛剛建立起一些感情的兩家有了矛盾和隔閡。

      羅丹被這意外擊得六神無主,完全不知道該怎么辦了。這時,主治醫(yī)師李威說:“肝上長腫瘤的情況并不少見,能不能捐肝還要看腫瘤是良性還是惡性。”這時的羅丹,完全沒有想到自己,只是害怕尹希會反悔。面對這個意外,尹希只好說:“咱們還是等等檢查的結(jié)果吧?!?/p>

      接受腫瘤化驗的那天,羅丹鄭重地把哲哲交到尹希手中。尹希帶著兩個孩子,一會兒抱抱這個,一會兒抱抱那個,一會兒干脆一手抱著一個,她在走廊里來來回回地走著,心情和羅丹一樣的緊張和焦灼。

      幸運的是羅丹的腫瘤是良性的,并不影響移植??伤齾s沒感到輕松,醫(yī)生說良性的腫瘤并不影響手術(shù),尹希的家人仍舊強烈反對互助捐肝,怕有個萬一。那時的羅丹真想跪下來求尹希答應(yīng),可是,她最終還是忍住了。同樣身為母親,她覺得尹希懂得她的心情,不如給尹希多一點時間考慮。

      經(jīng)過激烈的爭論,尹希以堅定的態(tài)度說服了家人。然后,她找到羅丹:“來之前,我們老家的親戚都說,做肝移植手術(shù)要好大一筆費用,大人和孩子都有危險,而且手術(shù)之后孩子一般都活不了幾年。可是咱們都是媽媽,我必須救孩子。反正都要捐肝,兩個都能救不是更好。我既然來了,就給他一個希望,也不給自己留下遺憾?!?/p>

      為了拯救孩子,兩家人拋開隔閡再次團結(jié)在一起。羅丹和尹希盼著手術(shù)日期的確定,她們常常抱著孩子到辦公室找李威醫(yī)生詢問各種術(shù)前術(shù)后事宜。但她們并不知道,等待她們的還有一場更嚴峻的情與法的考驗。

      根據(jù)國家規(guī)定,捐肝手術(shù)必須取得人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用與倫理委員會(簡稱倫理會)的認可。《人體器官移植條例》規(guī)定,活體器官的接受人限于活體器官捐獻人的配偶、直系血親或者三代以內(nèi)旁系血親,或者有證據(jù)證明與活體器官捐獻人存在因幫扶等形成親情關(guān)系的人員。顯然,羅丹和尹希的情況并不符合。

      倫理會由醫(yī)學(xué)、法學(xué)、倫理學(xué)等方面的專家組成,并采用一票否決制。9月3日的倫理會,有7名專家參加。針對羅丹和尹希換肝救子,委員們進行了熱烈討論。其中一名委員出于兩點考慮表示了反對:一是換肝手術(shù)萬一一個孩子成功另一個不成功,怎么跟人家媽媽交代,人家要找醫(yī)院鬧事怎么辦?二是一般來說一天進行一對母子的換肝手術(shù),萬一第二天沒做手術(shù)的那個反悔了怎么辦?

      主治醫(yī)生李威介紹說:“交換器官移植在很多國家都存在,比如韓國、英國、美國,國外都可以做了,國內(nèi)為什么不能嘗試一下呢?而且,雖然肝移植交換是國內(nèi)第一例,但是在2006年《人體器官移植條例》出臺前,武漢同濟醫(yī)院就已經(jīng)做過腎移植交換手術(shù)。2007年底,類似的親體腎移植交換被廣州一家醫(yī)院的倫理委員會以8比1的投票否決,手術(shù)沒做成。后來這兩對夫妻去了海南一家醫(yī)院,倫理會通過了,手術(shù)也很成功,當(dāng)時也有很大的倫理爭議,但是他們確實不涉及器官買賣,都是自愿交換救人?!苯榻B完這些,李威表示采納這名委員的建議,兩臺手術(shù)同時進行,以防反悔,最后這名委員簽字同意。

      通過倫理會審查之后,李威把手術(shù)的日期定在了9月14日,羅丹和尹希高興了一陣就又開始著急了,十幾萬元的手術(shù)費可不是一筆小數(shù)目??紤]到兩家都是普通家庭,為了給孩子治病早已負債累累,武警總醫(yī)院為他們減免了3萬元,但手術(shù)費用仍然存在很大的缺口。特別是家在農(nóng)村的尹希,從親戚那里已經(jīng)不可能借出錢來了,無奈之下,羅開志回到重慶貸款湊了4萬元。

      最后兩位媽媽還是向天使基金會發(fā)出了求助,很快天使基金為她們湊齊了剩余的手術(shù)費用。

      為了這場特大手術(shù),李威從外地請來了自己的導(dǎo)師—沈中陽教授。作為肝移植行業(yè)的權(quán)威,沈教授從事肝移植研究已經(jīng)近30年,做過幾千例移植手術(shù),經(jīng)驗豐富。

      一切都準備就緒。手術(shù)前一天,羅丹開心地和兒子玩做一團,很興奮。而尹希的反應(yīng)則完全不同,這個“90后”的年輕媽媽有點憂心忡忡,擔(dān)心手術(shù)不順利,擔(dān)心手術(shù)后團團能不能恢復(fù)……甚至擔(dān)心從沒離開過自己的團團手術(shù)醒來看不到自己時會哭鬧,但她唯獨沒有擔(dān)心過的是自己。

      2012年9月14日,20多名專業(yè)人員組成的醫(yī)護隊伍,經(jīng)過17個小時努力,4臺手術(shù)最終圓滿成功。手術(shù)結(jié)束時已是凌晨一點,整個城市在路燈的光暈里安靜、祥和,兩個孩子、兩個家庭就這樣迎來了黎明和新生。

      在采訪中,羅丹一再對記者說:“感謝所有的人,他們才是最偉大的。我自己不算什么,我盡的就是一個當(dāng)媽的責(zé)任!”

      正是兩個最美媽媽對孩子的愛、對生命的堅持,醫(yī)生的精湛醫(yī)術(shù)和妙手仁心以及全社會的愛心接力,才促成了全國首例肝臟交換移植手術(shù)的成功,這一切為我們傳遞出溫暖的正能量。

      日前,兩位媽媽和他們的孩子都已出院。兩個大人恢復(fù)的情況比醫(yī)生預(yù)想的還好,醫(yī)生認為她們今后的工作和生活都不會受到影響;兩個孩子,臉不黃了,氣色紅潤,體重分別增加了兩斤和三斤。兩家人都選擇了先留在北京,以便在未來的兩三個月里定期到醫(yī)院復(fù)查。

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