張朝林 沈月娥 賀成業(yè)

寧養(yǎng)服務(wù)供給困境與對策研究

張朝林 沈月娥 賀成業(yè)

寧養(yǎng)服務(wù)是人類死亡文明的重大成果, 也是人類文明進步的重要標志。一個國家或地區(qū)寧養(yǎng)服務(wù)發(fā)展的水平, 體現(xiàn)了她的社會文明程度。在現(xiàn)代化浪潮推動下, 人們的權(quán)利意識發(fā)生了根本性轉(zhuǎn)變, 寧養(yǎng)服務(wù)遂成為社會特定群體的迫切需求, 而社會學、社會工作等參與學科在該領(lǐng)域的介入基本上還處于空白［1］。同時,專業(yè)服務(wù)不足, 志愿者匱乏, 死亡教育空泛, 政策能力有限, 致使貧困癌癥患者社會支持陷于困境。通過立法開發(fā)整合志愿者資源, 倡導(dǎo)重大疾患的預(yù)防治療兼顧, 支持社會力量參與慈善性醫(yī)療服務(wù), 提升政策覆蓋與落實, 是困破解困局的有效途徑。

寧養(yǎng)服務(wù)；供給；困境；社會支持

寧養(yǎng)服務(wù)也稱“臨終關(guān)懷”, 是愛國商人李嘉誠出資提供的以提高貧困的晚期癌癥患者生活質(zhì)量、促進社會對晚期癌癥患者的關(guān)懷與支持為目標。寧養(yǎng)服務(wù)通過社工、志愿者、義工的聯(lián)合行動, 以人為本, 全人服務(wù), 以愛心關(guān)懷、專業(yè)知識及積極態(tài)度, 為患者及其家屬提供全人服務(wù)(包括身體、心理、靈性和社會上的照護), 使貧困的晚期癌癥患者在人生的最后階段能活得有意義、有尊嚴。李嘉誠賦予“寧養(yǎng)服務(wù)”為通過專業(yè)知識、愛心關(guān)懷的全人照顧,讓患者在溫情的祝福聲中享有尊嚴地與親友告別,在寧靜的環(huán)境里安祥地走完人生最后之旅。

毋庸置疑, 寧養(yǎng)項目開展以來借助社會工作專業(yè)方法為數(shù)萬貧困的晚期癌癥患者送去“福音”［2］,讓他們坦然面對生死, 不留些許遺憾。但是, 如同任何美好的愿望總是遙遠而模糊一樣, 表現(xiàn)在寧養(yǎng)服務(wù)項目內(nèi)容設(shè)計與具體實施上, 社會需求與服務(wù)提供之間尚存在著很大的差距, 凸顯出寧養(yǎng)服務(wù)的現(xiàn)實困境。

1 寧養(yǎng)服務(wù)的現(xiàn)實困境

1.1 生活方式任性隨意, 沒有防病的意識 伴隨工業(yè)化加速城市化擴張, 社會生活環(huán)境向三個方向急遽變化。一是生態(tài)環(huán)境惡化, 水體被污染, 土地堆垃圾, 果蔬撒農(nóng)藥, 糧食靠化肥, 食品風險把“病從口入”的警告變成了現(xiàn)實。二是生活壓力增大, 人們的工作與生活承受著來自單位、家庭、社會現(xiàn)實、個人追求等方面的巨大壓力, 常常出現(xiàn)情感焦慮, 心理脆弱等亞健康特征。三是人們的歸屬感喪失, 不論喧鬧的都市或僻靜的鄉(xiāng)村, 也不分種田做工抑或經(jīng)商做官, “哪里是家園”成為天問。沒有了家如同迷途的行者, 終日惶惶。與此同時, 人們的生活方式也配合著社會發(fā)展節(jié)奏快速而多變, 有的時候甚至縱情任性、隨意張狂, 無視生活規(guī)律和身體的承受能力。日益惡化的生態(tài)環(huán)境、不健康的生活方式和習慣引發(fā)疾病的變異和多發(fā), 癌癥步入高發(fā)期, 患病年齡下移, 癌癥人口死因比例升高。

據(jù)2008年的統(tǒng)計數(shù)據(jù), 該年全球有1270萬人罹患癌癥, 死亡人數(shù)高達760萬, 其中中國占25%。中國年死亡人口約 890萬, 其中癌癥患者180萬,約占20.20%。預(yù)計到2030年, 全球每年新增癌癥2600萬例, 癌癥死亡人數(shù)將達到1700萬, 全世界20%的新發(fā)癌癥病人在中國, 25%的癌癥死亡病人在中國［4］。

1.2 非正式的支持依賴, 政策落實有不確定性 長期以來城鄉(xiāng)分治, 財富分配制度造成城鄉(xiāng)之間、行業(yè)之間的收入差距不斷拉大。農(nóng)村居民和城市中低收入者抗御風險的能力相對下降。新農(nóng)合與城鎮(zhèn)大病保險的報銷比例雖有穩(wěn)步提高, 但并沒有從根本上解決看病貴的問題, 特別是一般慢性病報銷比例偏低, 使癌末患者從這一制度中獲得的好處打了折扣。農(nóng)民個人包括住院補償、大病二次補助等在內(nèi)各項補償累計封頂線4萬元, 一般慢性病門診補償不設(shè)起付線, 補償比例不低于30%, 封頂線不低于4000元。在國際上癌癥治療通常自付部分在15%～20%之間［5］。筆者曾問詢多位寧養(yǎng)患者, 都說很難獲得醫(yī)療救助幫助, 學界也不乏有質(zhì)疑這項政策的聲音。

因為醫(yī)療保障分層管理, 農(nóng)民和城市體制外的居民遇到大病主要依賴非正式的支持, 因為他們享有的醫(yī)療保障政策在落實過程中有很多不確定因素,導(dǎo)致患者及其家屬寧愿相信來自親緣關(guān)系的幫助,而不與制度較真。

1.3 寧養(yǎng)服務(wù)設(shè)點少, 邊遠貧困地區(qū)社會需求大貧困癌癥患者都是居家寧養(yǎng), 需要寧養(yǎng)機構(gòu)提供離院服務(wù)。以吉林大學第一醫(yī)院寧養(yǎng)院為例, 服務(wù)范圍為半徑150公里, 無法滿足偏遠地區(qū)的貧困患者的需求。與中心城市相比偏遠城鎮(zhèn)和農(nóng)村居民收入更低, 生活條件更艱苦, 對免費醫(yī)療指導(dǎo)和藥物止痛更迫切。即使在服務(wù)范圍內(nèi), 巨大的地理空間既不方便患者看病取藥, 也提升了寧養(yǎng)醫(yī)療救護和寧養(yǎng)社會服務(wù)的成本。樂山鎮(zhèn)患者 Z 女士付不起每周往返長春的取藥路費, 家人忍痛放棄, 讓生命在疼痛和無奈中結(jié)束。雙陽區(qū)鹿鄉(xiāng)鎮(zhèn)楊燒鍋屯患者W說, 對俺農(nóng)民, 有病拖一拖, 痛了就忍一忍, 小病還能看起,遇到這病(癌癥)錢從哪里來呢？［6］

1.4 社會提供的服務(wù)數(shù)量少, 義工亟待專業(yè)規(guī)范化經(jīng)濟可持續(xù)發(fā)展要求有一個健康的公民參與的社會環(huán)境。政府職能轉(zhuǎn)移, 從服務(wù)產(chǎn)品的生產(chǎn)方變?yōu)榉?wù)購買方, 社會成為服務(wù)提供者?；谶@一認識, 非企業(yè)的社會服務(wù)機構(gòu)利用其專業(yè)優(yōu)勢將獲得前所未有的參與社會建設(shè)和管理的機會。但是受制于政治經(jīng)濟文化等諸多因素的約束, 社會機構(gòu)發(fā)展緩慢, 專業(yè)化成為發(fā)展的軟肋, 不僅無力回應(yīng)居民的需求, 甚至缺乏生存的能力。主要問題有二, 一是社會機構(gòu)數(shù)量少、規(guī)模小、專業(yè)起點低、管理不規(guī)范。二是服務(wù)能力弱、服務(wù)意識差。在寧養(yǎng)領(lǐng)域中提供服務(wù)的社工, 普遍存在理論與實踐不能統(tǒng)一, 解決具體問題能力和社會動員能力弱, 缺少服務(wù)的規(guī)劃性, 臨時思想嚴重。義工隊伍組織平臺少, 與需求者缺乏信息交流通道, 來源單一, 流動性大, 培訓難度大成本高, 使用效率低。

2 應(yīng)對困境的建議

2.1 提倡“預(yù)防為先、治療在后”的健康理念 公民享有公共醫(yī)療福利的權(quán)利, 不能停留在紙面上, 要制定并實施檢查、可評估的具體措施。對于任何原因?qū)е碌沫h(huán)境污染都不能姑息, 對于時疫與傳統(tǒng)的不良生活習慣要給予積極預(yù)防和引導(dǎo), 建立統(tǒng)一高效的疾病預(yù)防機制。積極提倡預(yù)防在先、治療在后,全民參與, 快樂幸福的健康理念。為此, 一要定期開展公民健康檢查, 了解公民健康狀況, 及時發(fā)布健康信息指南, 培養(yǎng)公民健康意識, 建立公民健康檔案,實現(xiàn)病因預(yù)防。二是建立健全預(yù)防——治療——康復(fù)體系, 積極推進“病因預(yù)防、早期識別、積極評估、控制疼痛”的防治目標 (世界衛(wèi)生組織, 2000), 有針對性的開展生命關(guān)懷教育和死亡教育。

2.2 建設(shè)政策落實監(jiān)督機制, 提高制度性支持效率癌末患者及其家庭的生存與發(fā)展是民生工程, 與之相關(guān)的政策, 缺乏的應(yīng)迅速制定到位, 已有的應(yīng)強化落實, 讓其產(chǎn)生效益。首先讓用戶了解政策, 使其成為政策的受益者。其次讓用戶了解公民的權(quán)利義務(wù),通過政策明確應(yīng)該或者不能享有哪些福利待遇。三是監(jiān)督政策落實, 別讓政策睡大覺, 或者成為一小部分人的專有福利。

以醫(yī)用嗎啡消費量為例, 有研究表明, 2001年和2002年我國人均醫(yī)用嗎啡消耗量為0.160 mg和0.195 mg, 而發(fā)達國家的人均消耗量為24.00 mg和24.21 mg。這些數(shù)據(jù)足以說明我國中重度疼痛的患者并未得到充分止痛治療。原因可能有：政府對癌痛控制計劃適用范圍較窄如人數(shù)少, 劑量輕, 國家麻醉藥品管理政策在基層落實不夠、供貨渠道尚不通暢、對“消除癌痛是基本人權(quán)”認識不足、對嗎啡恐懼、處理癌痛知識和技能不足以及止痛藥物治療存在費用問題。

2.3 引導(dǎo)民間力量興辦慈善, 形成多元寧養(yǎng)服務(wù)格局 長春地區(qū)能提供寧養(yǎng)服務(wù)的除公辦各級醫(yī)院里的寧養(yǎng)項目外(低?；颊呦硎苊赓M或低費止疼藥物),來自民間的慈善機構(gòu)僅有吉林大學第一醫(yī)院寧養(yǎng)院。由于城鄉(xiāng)社會保障具有不對等、區(qū)別化, 政府提供的寧養(yǎng)服務(wù)收費高, 化療周期長。城鄉(xiāng)貧困癌癥患者沒有能力承受公辦醫(yī)療服務(wù), 而吉林大學寧養(yǎng)院受時間、空間、能力等方面的限制難以滿足社會需求。政府可以積極引進民間力量, 提供政策便利, 創(chuàng)新取藥供藥管理制度, 引導(dǎo)其參與慈善性的寧養(yǎng)服務(wù)。如果創(chuàng)新了取藥供藥管理制度, 延吉、白山、白城分別建立寧養(yǎng)分院便成為可能。如此, 在全省范圍內(nèi)形成公辦和民辦互補、付費和免費共存、三地共同覆蓋不留死角的寧養(yǎng)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

2.4 完善公民義務(wù)服務(wù)立法, 建立穩(wěn)定有效的義工隊伍 社會工作介入寧養(yǎng)服務(wù), 既為社會工作本身開辟了新領(lǐng)域, 也為癌癥患者提供了新的交流和服務(wù)方式。長春市是教育大市, 也是老工業(yè)基地, 擁有豐富、穩(wěn)定和高質(zhì)量的的義工資源。具體做法, 一是為義務(wù)服務(wù)立法。政府有責任對市民, 尤其是對在讀大學生社會義務(wù)服務(wù)進行立法, 明確規(guī)定大學生義務(wù)服務(wù)時數(shù)、方式、評價標準、獎懲制度。二是開展義務(wù)服務(wù)宣傳。李嘉誠基金會全國寧養(yǎng)服務(wù)活動倡導(dǎo)寧養(yǎng)理念進校園、進社區(qū), 引導(dǎo)學生和居民關(guān)愛社會, 服務(wù)社會, 善待他人, 尊重自己。長春工業(yè)大學“頤心寧養(yǎng)協(xié)會”開展的寧養(yǎng)服務(wù)系列活動引起學生的關(guān)注。三是主流媒體應(yīng)廣泛宣傳義工活動, 營造助人自助的社會氛圍, 引導(dǎo)人們理解并支持志愿者的選擇。唯有此, 才能以己之力助他人, 以群體之力鑄造和諧幸福社會。

［1］本文系《寧養(yǎng)服務(wù)社會支持現(xiàn)狀與模式選擇——來自長春市的調(diào)查報告》一文的節(jié)選, 全文2萬余字.［2, 3, 6］數(shù)據(jù)均來自張朝林“寧養(yǎng)服務(wù)社會支持調(diào)查”核心數(shù)據(jù)(城市卷)、(農(nóng)村卷)、(網(wǎng)絡(luò)成員卷).

［4］張濤, 張建新.中國癌癥死亡人數(shù)占全球1/4 發(fā)病呈年輕化趨勢.《瞭望》新聞周刊2010年06月21日.

［5］王傳慶.我國的癌癥康復(fù)與姑息治療.健康網(wǎng), 2009-04-06.

R323

A

1674-9308(2014)01-0131-03

10.3969/J.ISSN.1674-9308.2014.01.077

本文系教育部文科一般項目課題, 沈月娥：《寧養(yǎng)服務(wù)社會支持網(wǎng)絡(luò)建構(gòu)研究》2012；教育部文科一般項目課題, 張朝林：《寧養(yǎng)患者社區(qū)照顧機制建構(gòu)研究》2013；教育部春暉項目課題, 張朝林：《寧養(yǎng)患者社區(qū)援助機制建設(shè)研究》2013

130012 長春工業(yè)大學社會學系