于青

程浩，1993年出生，微博賬號(hào)“伯爵在城堡”，于2013年8月去世。程浩因在“知乎”上針對(duì)“你覺得自己牛皮在哪兒，為什么會(huì)這樣覺得”的回答而被眾人所知，他平靜地?cái)⑹鲋约哼€不到20歲的人生：從一出生就沒下地走過路，被醫(yī)生判斷活不過5歲，家人多次收到病危通知書。更令人震撼的是他寫道：“命運(yùn)嘛，休論公道！”他的發(fā)言被點(diǎn)了7000多個(gè)贊，并被網(wǎng)友作為正能量廣泛傳播。

一聲聲“媽媽”，我怎么能不要他

現(xiàn)在，李哲還覺得兒子程浩在睡覺?！拔易蛱焱砩先泝x館給他穿衣服，太冷，給他穿上羽絨服。他的身體已經(jīng)有些變形，不太好穿。我把他抱起來的時(shí)候還覺得他的身體是軟的，還沒有僵硬，真的就跟睡著了一樣。前幾天他還在說，我們10月中旬就回石河子了?！?/p>

在過去的20年，她陪伴兒子無數(shù)次收到病危通知單。厚厚一沓紙，她用1根10厘米長的釘子釘在墻上，說這很有紀(jì)念意義。兩天前，沒有病危通知單，但那一刻終于來到。

生程浩時(shí)，李哲25歲。孩子6個(gè)月的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)他躺在床上不太動(dòng)，就把他帶去石河子檢查?！爱?dāng)時(shí)石河子二醫(yī)院說是腦癱。我看著不像，孩子看起來很機(jī)靈。他們讓我放棄掉，打一針，不要他了。后來又到烏魯木齊檢查，醫(yī)生說最多能養(yǎng)到5歲。我不相信，孩子看著也挺胖的，也會(huì)說媽媽我們回家吧。孩子一說‘媽媽，我就覺得我不能不要他?！?/p>

帶到8個(gè)月，程浩一直不動(dòng)彈，但他卻說話說得早?？?歲時(shí)，李哲帶他去北京和天津看病，北京的醫(yī)院給出一個(gè)檢查結(jié)果：腦癱，打個(gè)問號(hào)?！叭绻悄X癱，語言能力會(huì)特別差，有點(diǎn)呆傻，不可能這么早就會(huì)說話?！碧旖虻尼t(yī)院給出一個(gè)檢查結(jié)果：肌無力，打個(gè)問號(hào)。“如果是肌無力，立起來抱著也不可能，只能躺著抱起來?！?/p>

看病看到兩三歲，一直沒有結(jié)果。后來又聽說了氣功大師郭志成，李哲就帶著程浩去石家莊住了半年，天天扎針，不見效果。三四歲時(shí)，李哲又把他帶去烏魯木齊空軍醫(yī)院扎針，也沒有效果?！昂⒆邮茏铮瑥念^到腳沒有一個(gè)地方不扎針，哭得厲害。”后來李哲也就不帶他去看病了，“那時(shí)候他看起來胖乎乎的，沒什么不正常?！?/p>

程浩5歲之前，奶奶管得多一些。到6歲之后，基本是李哲帶。程浩6歲時(shí)，李哲教他拼音，還給他買小學(xué)生字典?！澳菚r(shí)他還能坐。他坐在沙發(fā)上，我做飯，他就翻字典。碰到不明白的多音多義字，他會(huì)在吃飯的時(shí)候問我。他吃飯慢，一頓飯要1個(gè)多小時(shí)，我邊喂飯邊教他多音字的用途。”那時(shí)的程浩愛問、愛說，自己把字都認(rèn)全了，李哲就給他買標(biāo)注拼音的故事書?！爸灰一貋砹耍阉旁谏嘲l(fā)上，他就開始看書?！?/p>

電腦剛出來時(shí)，李哲給程浩買了一臺(tái)?！澳菚r(shí)他也就八九歲。我每天上班走時(shí)把他放在床邊，讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來，害怕他歪到床底下。他累了會(huì)給我發(fā)短信，說媽媽快回來，我累了。我就趕快回去幫他躺下，或者換個(gè)姿勢(shì)?！?/p>

他在知乎上說：“在同齡人還在幼兒園的時(shí)候，我已經(jīng)去過北京、天津、上海等大城市的醫(yī)院。在同齡人還在玩蹺蹺板、跳皮筋的時(shí)候，我正在體驗(yàn)著價(jià)值百萬的醫(yī)療儀器在身上四處游走?！薄靶r(shí)候，我忍受著身體的痛苦。長大后，我體會(huì)過內(nèi)心的煎熬。有時(shí)候，我也忍不住想問：‘為什么上帝要選擇我來承受這一切呢？可是沒有人能夠給予我一個(gè)回答。我只能說，不幸和幸運(yùn)一樣，都需要有人去承擔(dān)?！?/p>

程浩第一次病危是11歲，病危通知書上寫的是心衰。之后，基本一年病危兩次。感冒會(huì)引起他的肺部感染，誘發(fā)心臟衰竭。有一年，程浩有3個(gè)月都在醫(yī)院。這3個(gè)月，李哲每天的生活路線就是辦公室到醫(yī)院，回家只是換個(gè)衣服。“醫(yī)院上上下下沒有不認(rèn)識(shí)我的，清潔工見了我都打招呼。有好幾次他看起來已經(jīng)不行了，但他看著你，像在跟你求生，嘴里不停地喊著媽媽、媽媽……你能怎么辦呢，只能想盡一切辦法救他?！?/p>

還有一次病危，程浩整個(gè)人昏迷不醒?！罢?天，不喝水，不吃東西。我拿了一個(gè)醫(yī)院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒吃沒喝沒動(dòng)。最后他醒了。我自己來月經(jīng)都不知道。去商店的時(shí)候，因?yàn)樽臅r(shí)間太長，直接從樓梯上摔了下去。”

平時(shí)程浩的血管不難找，但只要身體一出狀況，他的血管就變得根本看不見，扎針特別困難。“他也不吭氣，就忍著，都不知道要扎多少下。有時(shí)候我都看不下去，扭頭不看了。后來實(shí)在沒辦法，只能扎脖子上的動(dòng)脈血管。一扎就是好幾天，每天24小時(shí)輸液?！?/p>

命運(yùn)嘛，休論公道

程浩十四五歲的時(shí)候，一到雙休日，李哲就推著輪椅帶他出去轉(zhuǎn)。冬天，還帶他去滑過一次雪。在西公園里、游憩廣場(chǎng)里、新世紀(jì)廣場(chǎng)上有人看他，他會(huì)轉(zhuǎn)過頭跟李哲說：“你看我長得多帥，人家都看我。”

這幾年，程浩連輪椅都不能坐了，出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮，整個(gè)人變得又瘦又小。

為了不讓程浩受委屈，去別的城市看病，李哲都會(huì)選在氣候比較溫和的三月四月。“從家里出門就上車，送到機(jī)場(chǎng)。去之前也會(huì)跟醫(yī)院聯(lián)系好，下飛機(jī)直接坐車去醫(yī)院，看完之后直接上飛機(jī)回家。”他們跑遍了全國有名的大醫(yī)院，卻一直沒有確切的診斷。程浩經(jīng)常跟李哲說：“媽媽，我要是死了，把我的眼角膜捐出去，把我的遺體捐出去做解剖。解剖了我，找出病因，找到療法，能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什么區(qū)別？”

程浩每個(gè)年齡段的聊天內(nèi)容都不一樣。小時(shí)候他會(huì)跟母親聊郭敬明和韓寒，現(xiàn)在，母子之間關(guān)于偶像的話題變少了，更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。李哲跟他開玩笑：“哎，你寫好了趕快發(fā)，不然哪天就發(fā)不出去了。憋著發(fā)不了多難受，你眼睛都閉不上?！鄙c死，都成了母子間常用的玩笑題材。有時(shí)候李哲也會(huì)在搶救過來后逗他：“你看，老天爺都不收你，又把你送回來了，你就好好活著?！庇袝r(shí)候李哲又跟程浩說：“你可別丟下我，我受不了?！痹缜俺毯茣?huì)回答她：“第一年你難受，第二年還難受，第三年第四年慢慢就好啦?！焙髞?，程浩會(huì)說：“你放心，我會(huì)陪你活到80歲的?！?/p>

每一次程浩病危，李哲都覺得他能挺過來。“程浩帶給我的幸福是什么，我說不上。別人都覺得我累，我自己不覺得，只覺得特別開心。每天回家可以跟他聊天，開玩笑，逗逗他。他一聽到門響就問，誰啊。我就回他，我啊。如果回來晚了他就問，你干嗎去了回來這么晚，不能早點(diǎn)回來嗎？”

由于身體的萎縮，程浩的心臟離皮膚很近，就像只裹著一層皮。有時(shí)候李哲逗他：“我說程浩，拿個(gè)針在上面扎一下，看你啥感覺？看你會(huì)不會(huì)痛撒?！背毯普f他頭痛，李哲就說：“你是不是長腦瘤了啊你，你這樣再長腦瘤就完蛋了你，一天都多活不了撒。”程浩也貧著嘴回她：“你不要胡說八道了你，就不能盼我一點(diǎn)好嗎？就不能安慰安慰我嗎？”

程浩會(huì)在文章里想象自己的死亡，卻從不告訴李哲，害怕她難過。“我每天都在害怕。他晚上睡覺會(huì)翻身，如果他好長時(shí)間不翻身，我就趕快摸摸他?！庇捎陂L期臥床，程浩的腎與膽上都有結(jié)石。在醫(yī)院里，幾乎沒有他能做的檢查。“讓他拍胸片，根本什么都拍不出來，里面都是霧蒙蒙的，什么都看不見。做CT，整個(gè)左肺都沒有發(fā)育，只是一個(gè)扁條。只要一感冒，他就呼吸困難，我只有給他備個(gè)小氧氣瓶，不舒服了馬上吸氧?！?/p>

2013年春節(jié)，程浩得了感冒，馬上就不行了，李哲叫來“120”把他送進(jìn)石河子人民醫(yī)院。進(jìn)病房之后，隔壁兩個(gè)床位的病人接連去世，程浩卻很平靜。

程浩給自己定了一個(gè)詳細(xì)的計(jì)劃，每天必須閱讀10萬字。這10萬字，基本是在網(wǎng)上和電子書上看完的。紙質(zhì)書他看起來很費(fèi)勁，需要李哲幫著他翻頁。李哲也跟他開玩笑：“天天看看看，本來就不能動(dòng)，哪天再把眼睛看瞎了，我看你躺著怎么辦?！?/p>

上午閱讀，下午要寫作。因?yàn)樽黄饋?，程浩只能用鼠?biāo)在軟鍵盤上點(diǎn)一下點(diǎn)一下地打字?！八蚱鹱謥砟銜?huì)聽見嗒嗒嗒的聲音，速度很快。”但李哲中午睡覺時(shí)，程浩不寫?！巴砩弦疹櫵?，我睡不好，就每天中午睡上1個(gè)小時(shí)。每天都睡在他旁邊，覺得踏實(shí)。如果睡在另外一個(gè)房間我就不踏實(shí)，也睡不著。我睡覺精，他點(diǎn)鼠標(biāo)的聲音我會(huì)聽見。所以他中午就看電影，等我醒了再寫。”

程浩替別人想得多。他只會(huì)要求李哲來幫他翻身換個(gè)姿勢(shì)?！拔乙遣辉?，別人問他有沒有事啊？他總回答啥事沒有。再累他都扛著，我一回來他就跟我說，他都快累死了。”

從小到大，程浩沒進(jìn)過學(xué)校，唯一能面對(duì)面聊天的同齡朋友是他的表姐。“他姐姐學(xué)中醫(yī)，在武漢實(shí)習(xí)，兩個(gè)人經(jīng)常關(guān)起門來視頻聊天。她想得多，有什么事情都喜歡找程浩商量。他總是在開導(dǎo)別人，我問他都聊些什么，他說你管那么多干嗎?！鼻瓣囎铀麊枺懿荒芙o一個(gè)女孩送玫瑰花。李哲說，可以啊，你支付寶里有錢，這是你的權(quán)利。程浩說，我就跟你講一下，最起碼我要經(jīng)過你的同意。但是究竟有沒有女朋友這件事，他沒有確切地跟李哲講過。

程浩比同齡的孩子成熟很多，說話做事根本不像20歲?！八佑|的基本都是成年人，看書也看得多。他看問題看得透。因?yàn)樽约旱纳眢w情況，他特別怕看別人臉色，特別害怕看到一些異樣的眼神，害怕被人討厭。吃飯時(shí)，他不能讓自己嘴角沾一點(diǎn)東西，身上不能有一滴油點(diǎn)?！?/p>

他總是能顧及到所有人，

除了自己

2013年8月21日中午，程浩看起來狀態(tài)不錯(cuò)，等著第二天出院。

程浩在病床上也就是看看電子書，拿著手機(jī)上上網(wǎng)，跟媽媽聊聊天。他說：“媽媽，我在家光忙著在網(wǎng)上寫東西，沒時(shí)間看書，書都看得少了。我在這兒，這幾天把這部書的第一部都看完了，能看第二部了?！背毯埔恢毕胍獋€(gè)電子書，卻覺得七八百太貴，不好意思問李哲要。手里的那個(gè)，是他用稿費(fèi)買的。

他讓李哲去買飯，還讓她幫忙把電子書拿過來立好。李哲走時(shí)他還開玩笑，說：“媽媽，你快點(diǎn)回來，別一去好久等我吊瓶打完，血都沖到瓶子里了?！崩钫苷f：“你放心，流出來了我給你打進(jìn)去。那我走了?！彼f：“你走吧，回來時(shí)幫我買一瓶脈動(dòng)、一盒薯片、一盒旺旺牛奶?！?/p>

李哲去了20分鐘，去時(shí)都是跑著去的。一進(jìn)病房，看程浩就像睡著了一樣，閉著眼睛，手還放在電子書上。但書已經(jīng)變成屏保，程浩已經(jīng)很久沒有觸到屏幕。

“我說兒子，我出去不到20分鐘你就睡著了，怎么回事?。堪扬埛诺阶郎衔揖腿u他，但他沒有反應(yīng)。他的左胸，幾乎就是皮包著肋骨，心臟的跳動(dòng)都能從皮膚上看到。我把他的衣服掀開，看不見跳動(dòng)。我出去把醫(yī)生喊來，但是再搶救都沒有用了?！?/p>

“我估計(jì)他就是痰卡著，因?yàn)槲也辉?，硬是憋著。有一次?nèi)出血，從胃里反上來的血，他就一直憋著，硬是等著有人拿來玻璃杯才吐出去。夏天，我每天都給他洗澡換衣服，所以他可能也習(xí)慣了干凈。”

程浩不喜歡照相，但在8月21日早晨，李哲拿著手機(jī)說要給他照相，他沒有拒絕?！澳阏瞻伞Ｕ找粡埬樕系?，再照一張胳膊上打著針的。不要照身上。”照了四五張，李哲說要發(fā)到QQ上去，他也同意了?！耙话闼遣辉敢獾摹５翘煸缟纤f，你想發(fā)就發(fā)吧，沒事。我沒有想到，這是他最后的照片。”

李哲找到了程浩每天都在寫的日記，最后一篇寫于5月20日?！拔以诓煌５亟獯饎e人的問題。別人迷惘時(shí)，我在不停地指路。我要顧及到所有的問題、所有的人，我這樣也很累，但我也很充實(shí)。”而這些話，他從不告訴母親。李哲也不明白為什么在這之后，程浩沒有再寫一個(gè)字。

2013年8月21日，新疆博樂市，晴。日出于7點(diǎn)27分，日落于21點(diǎn)10分。正午時(shí)分，20歲的程浩停止了呼吸。

他出生的小城，是西北邊疆的一片綠洲。這里人很少，樹很多，一年四季的天空，都是藍(lán)到變態(tài)。在長達(dá)半年的冬天，有-300C的低溫和厚度到膝蓋的大雪。奢侈的夏天不長，早晚涼爽，雨水罕見，陽光普照。

在這個(gè)安靜簡(jiǎn)單、一成不變的小城市里，最不缺的就是陽光。漫長的日照給了這里的孩子一個(gè)關(guān)于光明的理念，程浩也不例外。

“我會(huì)將自己的遺體捐獻(xiàn)，包括眼角膜，用我的靈魂，為你們開拓另一個(gè)人間。我要讓自己的眼睛代替我，繼續(xù)照亮這個(gè)美麗的世界?！?/p>

“幸福就是一覺醒來，窗外的陽光依然燦爛?！?/p>

楊昳摘自《戀愛婚姻家庭·下半月》