努日亞木·尼亞孜，古麗巴哈爾·卡德爾，祖麗胡瑪爾·艾孜則

（新疆醫(yī)科大學(xué)人文社科部醫(yī)學(xué)人文教研中心，烏魯木齊 830011）

有數(shù)據(jù)顯示，全球約半數(shù)的艾滋病感染者為女性。在美國(guó)每天約有6000名青年人感染HIV，而其中近2／3為女性。2000年，中國(guó)新報(bào)的艾滋病感染者中，女性感染者的比例為19.4%，2006年上升到了27.8%。在已感染者中，男女比例從20世紀(jì)90年代的5∶1上升到2∶1。在艾滋病的傳播過程中，女性感染的機(jī)會(huì)是男性的2.5倍［1］。女性更容易受到傷害，是典型的脆弱人群。性傳播是艾滋病病毒危害女性的主要途徑［2］。因此，女性群體應(yīng)當(dāng)被作為艾滋病感染中的脆弱人群而給予特別地關(guān)注。本研究選擇新疆庫(kù)車縣維吾爾族女性艾滋病患者的生存狀況作為調(diào)查研究的主要內(nèi)容，分析影響維吾爾族女性艾滋病患者生存狀況的因素，以期為改善生存質(zhì)量提供有價(jià)值的數(shù)據(jù)和信息。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取在新疆庫(kù)車縣疾病預(yù)防控制中心登記并確診的維吾爾族女性艾滋病感染者100例（患病組）與社區(qū)同質(zhì)未患艾滋病維吾爾族女性100例（對(duì)照組）作為研究對(duì)象。以艾滋病感染者或病人的生存狀況作為主要研究?jī)?nèi)容。

1.2 方法及使用的分析工具 主要使用問卷調(diào)查法和訪談法。調(diào)查內(nèi)容包括：（1）調(diào)查對(duì)象的基本信息：包括年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、感染方式、家庭月收入以及醫(yī)療費(fèi)用支付方式等；（2）個(gè)人健康狀況：選用1988年美國(guó)波士頓健康研究所研制的SF－36健康狀況評(píng)定量表［3］，主要包括軀體功能（PF）、軀體健康問題導(dǎo)致的角色受限（RP）、軀體疼痛（BP）、總體健康感（GH）、生命活力（VT）、社會(huì)功能（SF）、情感問題所致的角色受限（RE）、精神健康（MH）8個(gè)維度；（3）獲取社會(huì)支持的狀況：選用肖水源等［4］編制的社會(huì)支持評(píng)定量表，主要包括客觀支持、主觀支持和社會(huì)支持利用度3個(gè)方面；（4）對(duì)艾滋病感染者歧視的狀況：選用艾滋病病毒感染者的歧視量表［4－6］，主要包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)歧視、侵犯知情同意權(quán)、侵犯隱私權(quán)、就業(yè)歧視、教育方面排斥、社會(huì)利益歧視6個(gè)方面進(jìn)行調(diào)查。

1.3 調(diào)查研究質(zhì)量控制 由于本調(diào)查研究涉及到少數(shù)民族，為確保質(zhì)量調(diào)查問卷是在專業(yè)人員的指導(dǎo)下，將問卷文字翻譯成維吾爾語，回譯率達(dá)98%，使維文版量表與中文量表具有等價(jià)性。所有問卷均由研究者本人發(fā)放和收集，消除不同觀察者之間的變異。問卷調(diào)查開始之前，研究者在向調(diào)查對(duì)象詳細(xì)解釋研究的目的、意義以及確保調(diào)查對(duì)象完全知道本研究的有關(guān)事項(xiàng)，征得調(diào)查對(duì)象知情同意并承諾資料保密后發(fā)放問卷，現(xiàn)場(chǎng)收回。調(diào)查結(jié)束時(shí)立即檢查問卷填寫的完整性，發(fā)現(xiàn)錯(cuò)填、漏填與不符合邏輯項(xiàng)時(shí)，重新詢問以補(bǔ)充或更正。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 對(duì)于調(diào)查所得到的數(shù)據(jù)，采用Excel 2003軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)和數(shù)據(jù)錄入，運(yùn)用SPSS17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料采用單因素ANOVA分析（F檢驗(yàn)），計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α＝0.05。

2 結(jié)果

2.1 患病組與對(duì)照組基本信息情況比較 患病組與對(duì)照組人群年齡和醫(yī)療費(fèi)用支付方式差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），文化程度、婚姻狀況、職業(yè)以及家庭月收入差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 艾滋病感染者或患者組與對(duì)照組基本信息比較／例（%）

2.2 患病組與對(duì)照組生存質(zhì)量狀況比較 患病組與對(duì)照組的SF－36各維度單因素ANOVA分析檢驗(yàn)，精神健康（MH）、活力（VT）及總體健康（GH）評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＞0.05），生理功能（PF）、社會(huì)功能（SF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）及情感職能（RE）差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＜0.05），艾滋病患者的生存質(zhì)量均比社區(qū)居民的生存質(zhì)量低，見表2。

表2 患病組與對(duì)照組SF－36各維度評(píng)分差異的比較（n＝100，分，）

表2 患病組與對(duì)照組SF－36各維度評(píng)分差異的比較（n＝100，分，）

維度 患病組 對(duì)照組 F值 P值PF 23.81±3.2025.55±2.89 －4.0380.000 SF 6.16±0.87 6.46±0.74 －2.6150.000 RP 5.89±1.79 7.04±1.46 －4.9720.000 BP 3.77±1.75 3.13±1.64 2.6650.008 MH 17.39±2.6517.06±2.12 0.9740.331 RE 4.17±1.22 5.06±1.27 －5.0480.000 VT 14.40±2.7713.88±2.30 1.4420.151 GH 14.48±1.9614.44±1.73 0.1530.879總分90.07±5.5192.62±3.65 －3.8570.000

2.3 患病組與對(duì)照組社會(huì)支持狀況比較 對(duì)兩組人群SSRS各維度進(jìn)行單因素ANOVA分析檢驗(yàn)，結(jié)果顯示各維度的評(píng)分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。艾滋病患者在客觀支持、主觀支持及對(duì)支持的利用度方面均較對(duì)照組低，艾滋病患者得到的社會(huì)支持比正常人群少，見表3。

表3 艾滋病患者與對(duì)照組SSRS各維度評(píng)分差異的比較（分，）

表3 艾滋病患者與對(duì)照組SSRS各維度評(píng)分差異的比較（分，）

維度 患病組 對(duì)照組 F值 P值客觀支持7.67±2.3110.17±2.13 －7.9530.000主觀支持 20.61±4.4723.29±4.16 －4.3910.000利用度 6.56±2.20 7.43±2.22 －2.7860.006支持總分34.84±6.6040.89±6.71 －6.4280.000

2.4 對(duì)艾滋病感染者或患者歧視狀況 在調(diào)查的6個(gè)維度中，除侵犯知情同意權(quán)不存在歧視外，其余均有歧視的情況存在。認(rèn)為在醫(yī)療機(jī)構(gòu)存在歧視的占12.83%，其中領(lǐng)取結(jié)婚證時(shí)和在生育前強(qiáng)制要求（而非自愿）進(jìn)行艾滋病檢測(cè)各占30.00%和32.00%；認(rèn)為侵犯隱私權(quán)的人占2.25%，存在就業(yè)歧視的占2.43%，教育排斥占0.5%；有社會(huì)利益歧視占13.67%，其中拒絕或限制感染者和被視為艾滋病高危易感的人群投保（如人生平安保險(xiǎn)）占38%，見表4。

表4 艾滋病感染者或患者的歧視狀況調(diào)查數(shù)據(jù)／%

3 討論

3.1 庫(kù)車縣女性艾滋病患者與同社區(qū)非艾滋病感染人群基本生存狀況比較 與同社區(qū)女性相比，庫(kù)車縣的女性艾滋病患者所受的教育水平偏低，婚姻狀況主要是小學(xué)（38%）和初中（47%）文化水平，初中及以下文化水平的人群占了全部受調(diào)查人群的90%以上。而同一地區(qū)未感染艾滋病的女性初中及以上文化水平的則占到全部調(diào)查人群的78%以上；感染艾滋病的受調(diào)查女性其婚姻生活更為不幸，離婚及喪偶的比例為43%，遠(yuǎn)高于同社區(qū)未感染女性21%的比例；就業(yè)狀況普遍較差，收入受到嚴(yán)重影響，無業(yè)占到本組受調(diào)查人群的64%，而收入在800元以下者占90%以上。由此可見，感染艾滋病的女性與同社區(qū)未感染者女性的社會(huì)基本生存狀況確實(shí)存在差距。

3.2 庫(kù)車縣女性艾滋病患者的生存質(zhì)量普遍較低 本研究發(fā)現(xiàn)庫(kù)車縣女性艾滋病患者的生存質(zhì)量在生理功能（PF）、社會(huì)功能（SF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）及情感職能（RE）方面均比正常女性差。通過訪談得知大多數(shù)女性的家庭地位都很低，以家庭主婦為主。性別分工構(gòu)成了男女不平等的權(quán)力關(guān)系及經(jīng)濟(jì)上的不平等地位，將女性定位于照顧家庭的角色，增強(qiáng)了婦女對(duì)男性在經(jīng)濟(jì)上的依賴性，使女性難以保障安全性行為。此外，社會(huì)地位不平等也使得女性在家庭中決策權(quán)、受教育權(quán)、經(jīng)濟(jì)自主權(quán)等處于劣勢(shì)，從而增加了婦女對(duì)疾病的易感性。男性責(zé)任意識(shí)缺失與女性自我保護(hù)意識(shí)薄弱是婦女易感AIDS的缺口［7］。

3.3 庫(kù)車縣女性艾滋病患者受到的社會(huì)支持較少 本調(diào)查顯示感染方式為性傳播的女性當(dāng)中絕大多數(shù)婚檢時(shí)夫妻雙方均未患此病，而均是婚后因?yàn)檎煞虻逆捂?、吸毒等高危行為感染。從而使大多?shù)家庭夫妻雙方成為艾滋病病毒感染者或者是艾滋病人，這類人群身體素質(zhì)均比正常人差，缺乏基本勞動(dòng)能力，均靠國(guó)家發(fā)放的最低生活保障金生活，經(jīng)濟(jì)條件很差。加之患者情緒普遍低落，不主動(dòng)與人交流，遇到困難或者不開心時(shí)不跟任何人傾訴，靠自己解決。同時(shí)由于社區(qū)以及社會(huì)對(duì)艾滋病病人和感染者的“污名化”，導(dǎo)致家人對(duì)艾滋病病人或感染者產(chǎn)生道德譴責(zé)，對(duì)患者排斥［8］，從家庭或社會(huì)上得到的支持遠(yuǎn)不如正常人群。而在有些人的意識(shí)里，更多地是因?yàn)锳IDS對(duì)經(jīng)濟(jì)的影響而去關(guān)注它。其實(shí)人們應(yīng)該更多地從人的生命和健康角度去關(guān)注艾滋病，應(yīng)該將艾滋病患者看成一種需要人文關(guān)懷的社會(huì)特殊弱勢(shì)群體和受害者，真正以人為本去關(guān)注、關(guān)心她們的生存狀況。

3.4 女性艾滋病患者確實(shí)受到不同程度的歧視本調(diào)查顯示，對(duì)庫(kù)車縣維吾爾族女性艾滋病患者的歧視仍不同程度地存在，特別是在婚檢、生育時(shí)、就醫(yī)時(shí)護(hù)理人員會(huì)對(duì)她們避而遠(yuǎn)之，婚前或者生育前強(qiáng)制其進(jìn)行艾滋病病毒的檢測(cè)；女性艾滋病患者在找工作時(shí)遭遇就業(yè)體檢，擔(dān)心自己的病情被知曉而不能獲得工作的機(jī)會(huì)；一部分患者在申請(qǐng)國(guó)家最低生活保障金時(shí)，申請(qǐng)材料上必須注明患有艾滋病，使患者害怕病情被社區(qū)或者村里的人知道而排斥，結(jié)果不敢申請(qǐng)而導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)條件變得更差；也有一部分患者去投保（如人生平安保險(xiǎn)）遭到拒絕，理由也是因?yàn)樗齻兓加邪滩　Ｋ羞@些都說明對(duì)艾滋病患者的歧視是主客觀存在的。

國(guó)外經(jīng)驗(yàn)表明，恥辱和歧視是艾滋病防治工作的軟肋，恥辱和歧視越嚴(yán)重的國(guó)家和地區(qū)，艾滋病防治工作越難做，成效也越差。因此，如何減輕恥辱和歧視就成為防治艾滋病工作的重點(diǎn)。盡管我國(guó)已出臺(tái)了保護(hù)艾滋病感染者和病人權(quán)益的相關(guān)政策，但是許多地方對(duì)艾滋病病毒（HIV）感染者和艾滋病病人的歧視現(xiàn)象還相當(dāng)嚴(yán)重，一部分HIV感染者和艾滋病病人仍面臨著得不到社會(huì)的基本尊重、個(gè)人隱私得不到保護(hù)、公民權(quán)益受到限制、就業(yè)機(jī)會(huì)喪失及無法獲得基本醫(yī)療救治的現(xiàn)象［9］。由于社會(huì)、親友、家人的譴責(zé)和歧視，使艾滋病患者不但經(jīng)受肉體上的折磨，而且也對(duì)精神上帶來巨大的痛苦，感到自己已不屬于這個(gè)現(xiàn)實(shí)世界；他們對(duì)周圍事情不感興趣，對(duì)未來不抱任何希望，注意力不集中，伴有失落和絕望感。部分患者在高危行為前并沒有意識(shí)到有可能患病，所以當(dāng)?shù)弥籋IV感染后，有無辜被害的感覺，產(chǎn)生憤怒和失意感、委屈感，因而繼續(xù)原有的高危行為，甚至更加放縱自己或產(chǎn)生逆反心理，恨蒼天不公，仇視社會(huì)，想把艾滋病傳染給更多的人，以達(dá)到心理平衡。如果艾滋病患者的心理問題得不到疏導(dǎo)，對(duì)艾滋病的傳播將會(huì)造成更大的威脅，也有可能由此產(chǎn)生厭世或報(bào)復(fù)社會(huì)的情緒，成為一種社會(huì)不安定因素［10］。

本調(diào)查通過對(duì)庫(kù)車縣維吾爾族女性艾滋病患者的生存質(zhì)量、社會(huì)支持及歧視等情況進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn)患者在生存質(zhì)量、社會(huì)支持方面均比正常女性差，也存在一定程度的歧視。在目前無有效疫苗的情況下，艾滋病的預(yù)防與關(guān)懷對(duì)HIV流行的控制起著至關(guān)重要的作用，同時(shí)預(yù)防與關(guān)懷又相互聯(lián)系，相輔相成。而HIV／AIDS相關(guān)的羞辱與歧視的存在則會(huì)阻斷這種關(guān)系，并最終對(duì)AIDS流行的控制起著阻礙的作用［11］。因此，應(yīng)更加完善關(guān)于艾滋病的羞辱與歧視的相關(guān)政策，加強(qiáng)人群艾滋病健康教育，提高婦女的社會(huì)和法律地位，加強(qiáng)對(duì)女性的關(guān)愛，為女性提供艾滋病相關(guān)預(yù)防知識(shí)，提高婦女應(yīng)對(duì)艾滋病的能力，減少對(duì)艾滋病及艾滋病感染者的社會(huì)歧視，以女性的安全與健康為出發(fā)點(diǎn)，改善女性艾滋病患者的生存質(zhì)量，營(yíng)造一種全社會(huì)人人關(guān)注艾滋病和關(guān)愛女性艾滋病患者的良好社會(huì)氛圍。

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