漸凍人弗拉茨：這是我?guī)椭鷦e人的機(jī)會(huì)

李悟

皮特？弗拉茨，1985年生于美國馬薩諸塞州，曾是一名棒球運(yùn)動(dòng)員，2012年被診斷患有ALS。2014年7月，他發(fā)起了“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”。

8月18日，很多中國人一覺醒來，驚訝地發(fā)現(xiàn)幾乎所有IT界大佬都在往自己頭上澆冰水。還沒等大家回過味來，這股風(fēng)又刮進(jìn)了娛樂圈。這幾天，“冰桶挑戰(zhàn)”成了最熱門的談資，大家在津津樂道比爾？蓋茨、李彥宏、貝克漢姆、劉德華這些平時(shí)衣冠楚楚的大腕們被一桶冰水澆得狼狽不堪的同時(shí)，也了解了一種罕見疾病肌萎縮側(cè)索硬化癥（縮寫為ALS，也稱運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。?，以及這種病的患者——漸凍人。

說起冰桶挑戰(zhàn)的起源，要追溯到2013年下半年。那時(shí)，美國北部一些地區(qū)的社交網(wǎng)絡(luò)上流行起了一種叫做“冷水挑戰(zhàn)”的游戲，參加者要么當(dāng)頭澆下一盆冷水，要么向慈善組織捐助。2014年6月30日，美國高爾夫頻道的一檔節(jié)目報(bào)道了這一活動(dòng)，還將冷水挑戰(zhàn)升級(jí)成冰桶挑戰(zhàn)，并進(jìn)行了現(xiàn)場(chǎng)直播。7月15日，高爾夫球手克里斯？肯尼迪完成了冰桶挑戰(zhàn)，并向自己的表姐發(fā)起挑戰(zhàn)，這位表姐的丈夫是一名患病11年的漸凍人。這可以算做是冰桶挑戰(zhàn)和漸凍人最早的聯(lián)系。

“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”的真正發(fā)起人，是前波士頓學(xué)院鷹隊(duì)棒球運(yùn)動(dòng)員皮特？弗拉茨（下文稱弗拉茨），他本人也是一名漸凍人。弗拉茨從中學(xué)開始就是學(xué)校橄欖球、冰球和棒球隊(duì)的成員，因表現(xiàn)優(yōu)異被評(píng)為榮譽(yù)畢業(yè)生。高中畢業(yè)后，他進(jìn)入波士頓學(xué)院學(xué)習(xí)傳播和歷史，還當(dāng)上了校棒球隊(duì)隊(duì)長。畢業(yè)后他去了德國，成為了一名職業(yè)棒球運(yùn)動(dòng)員。

得知自己患上ALS后，弗拉茨沒有任何抱怨，“我會(huì)把這當(dāng)作一個(gè)機(jī)會(huì)，幫助和我一樣的患者，給他們帶來積極影響。” 治療之余，他四處演講，并發(fā)起長跑、游泳等活動(dòng)，喚起公眾對(duì)ALS的關(guān)注，他還成立了皮特？弗拉茨基金為研究機(jī)構(gòu)募捐。去年，弗拉茨與女友朱莉結(jié)了婚，兩人是在他得知自己患ALS之前的8個(gè)月相識(shí)的，他們的孩子將于今年9月降生。

現(xiàn)在弗拉茨已經(jīng)癱瘓，因?yàn)槭チ送萄使δ?，只能靠食管維生。他也無法說話，只能依靠計(jì)算機(jī)和眼膜識(shí)別來與人溝通。即便如此，他還是接受了ALS協(xié)會(huì)的邀請(qǐng)，決定接受冰桶挑戰(zhàn)，替其他漸凍人募集善款。7月29日，弗拉茨將視頻發(fā)布在推特網(wǎng)上，并發(fā)出“打敗ALS”的呼吁。不過，由于病情關(guān)系，弗拉茨沒有被澆冰水，而是跟著說唱歌曲《冰酷寶貝》的節(jié)奏點(diǎn)頭——這對(duì)他而言已經(jīng)是最難的事了。

隨后，弗拉茨向一些朋友發(fā)出挑戰(zhàn)。這一活動(dòng)很快便在波士頓傳開了，后來又在網(wǎng)上迅速流傳，比爾？蓋茨等科技界大佬們率先響應(yīng)，體育界、娛樂圈一眾名人紛紛加入進(jìn)來，隨即風(fēng)靡全球。

弗拉茨說，他之所以這么做，是在追隨自己的偶像——已故的美國棒球明星盧？格里克（下文稱格里克）。在美國，ALS也被稱為盧？格里克病。格里克是上世紀(jì)二三十年代美國傳奇棒球運(yùn)動(dòng)員、美國職棒大聯(lián)盟史上最偉大的一壘手，外號(hào)“鐵馬”。從1933年開始，格里克感覺自己的腿部力量衰退，有時(shí)會(huì)無故在休息室摔倒。1939年6月，他被診斷為ALS。1941年，年僅37歲的格里克去世。格里克是第一個(gè)讓美國人關(guān)注ALS的人，而弗拉茨則是把對(duì)ALS的關(guān)注度推到歷史最高點(diǎn)的人。

ALS是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元混亂疾病，大腦無法通過神經(jīng)來支配身體各處肌肉?；疾〕跗冢瑫?huì)感到疲勞無力，隨后發(fā)展為肌肉萎縮、無法運(yùn)動(dòng)，再發(fā)展為無法說話、吞咽，最終因無法呼吸而死亡。因此，ALS患者又被稱為“漸凍人”。

由于ALS病因不明，沒有有效的治療方法，世界衛(wèi)生組織將這種病與癌癥、艾滋病、白血病和類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎列為無法治愈的五大疑難雜癥。ALS的患病率較低，全球約為每10萬人中5—7人，平均存活期為3—5年。據(jù)估計(jì)，到2010年底，我國約有20萬漸凍人。著名物理學(xué)家史蒂芬？霍金也是一名漸凍人，他已經(jīng)與該病斗爭(zhēng)了40多年。

這種病雖然兇險(xiǎn)，但由于患病率較低，一直沒有引起足夠的重視。為幫助患者，一些國家和地區(qū)相繼成立了漸凍人協(xié)會(huì)。1992年11月，漸凍人協(xié)會(huì)國際聯(lián)盟成立，目前全世界已有40多個(gè)國家和地區(qū)的50多個(gè)漸凍人協(xié)會(huì)加盟。

漸凍人協(xié)會(huì)為了讓普通公眾能了解這個(gè)病，多年來做了不少努力，可都沒有這個(gè)夏天的一桶桶冰水有用。冰桶挑戰(zhàn)規(guī)則是在接到挑戰(zhàn)邀請(qǐng)的24小時(shí)內(nèi)，被挑戰(zhàn)者或者錄制自己被冰水當(dāng)頭澆下的視頻并發(fā)布到網(wǎng)上，同時(shí)向自己國家的ALS研究機(jī)構(gòu)捐款10美元（1美元約合6.14元人民幣）；或者不澆冰水，但捐贈(zèng)100美元。完成后，可以再點(diǎn)3個(gè)人的名，讓他們接受挑戰(zhàn)。

8月18日，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心也發(fā)起了中國的“冰桶挑戰(zhàn)”?；顒?dòng)發(fā)起后，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺(tái)銘等IT界大腕紛紛接受挑戰(zhàn)。接著，冰水“澆”進(jìn)了娛樂圈，章子怡、劉德華、周杰倫等明星也參與其中。僅一周時(shí)間，這個(gè)話題在網(wǎng)絡(luò)上的點(diǎn)擊量超過30億。

除了空前的關(guān)注，冰桶挑戰(zhàn)的風(fēng)靡也為全球ALS治療帶來了實(shí)實(shí)在在的好處。從7月29日到8月21日，美國ALS協(xié)會(huì)共新增73.9萬個(gè)捐贈(zèng)人，收到捐款4180萬美元。而2013年全年，該協(xié)會(huì)收到的捐款為6400萬。

在中國，據(jù)新浪微博統(tǒng)計(jì)，到8月25日，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心累計(jì)籌得善款約850萬元，捐贈(zèng)超過3.5萬人次。同時(shí)，許多漸凍人通過媒體獲得了社會(huì)的關(guān)注，生活也將得以改善。

一位參加了冰桶挑戰(zhàn)的女士對(duì)記者說：“在參加這項(xiàng)活動(dòng)之前，我并不了解ALS等罕見病的患者是一個(gè)很龐大的人群，而且他們的治療條件、生存條件都那么不易。我很愿意為他們做些事?！敝袊鴮?duì)ALS一直沒有臨床登記制度，相關(guān)數(shù)據(jù)缺乏；另一方面是藥價(jià)高昂，在歐美、日本，包括臺(tái)灣等地區(qū)，針對(duì)ALS的唯一有效藥物利魯唑早被納入醫(yī)保范疇，而在中國，每月5000元的藥費(fèi)必須由患者自己承擔(dān)。

獲得巨大影響力的同時(shí)，冰桶挑戰(zhàn)也招來不少非議。有評(píng)論者認(rèn)為，那些參與挑戰(zhàn)的公眾人物，并不是出于慈善的本意，而只是在完成一場(chǎng)個(gè)人秀，“將個(gè)人的自戀行為披上公益的外衣”。很多名人只是發(fā)布了自己被澆冰水的視頻，卻沒有提及ALS，這已經(jīng)違背了活動(dòng)的初衷。在中國，冰桶挑戰(zhàn)更是玩出了花樣，陳光標(biāo)“胸口碎冰”；在湖南鳳凰，竟動(dòng)用了直升機(jī)向4個(gè)人潑冰水。

無論人們?nèi)绾伪響B(tài)，對(duì)于漸凍人來說，冰桶挑戰(zhàn)帶來的社會(huì)關(guān)注和善款無疑是極大的慰藉。正如去年12月弗拉茨尚能講話時(shí)對(duì)媒體所說：“現(xiàn)在的情況是，得了ALS，無論患病時(shí)間長短，結(jié)局都只有一種——ALS總會(huì)打敗你。為了改寫這個(gè)結(jié)局，我們需要獲得更多的關(guān)注，和更多的錢?！?/p>