靖力 毛亞楠

作家史鐵生說(shuō)“死亡是一件無(wú)論如何耽擱也不會(huì)錯(cuò)過(guò)的事”，如此，死亡也是一件無(wú)論如何忌諱也不得不正視的事?！白饑?yán)死”就像是為死亡的話題開(kāi)了一道口子：“你愿意有‘尊嚴(yán)’地死去，還是‘工業(yè)化’地死去”

葆明的表妹劉靖，是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)（Living Will Promotion Association，以下簡(jiǎn)稱LWPA）的理事之一，在葆明去聽(tīng)該協(xié)會(huì)舉行的講座時(shí)，劉靖還想把葆明拉進(jìn)來(lái)，當(dāng)一名理事。但葆明拒絕了。

“傳統(tǒng)文化的歷史惰性太強(qiáng)了。在我們這個(gè)以孝道為本的國(guó)度，要實(shí)現(xiàn)他們說(shuō)的‘尊嚴(yán)死’實(shí)在太難了?！陛崦髡f(shuō)。

正如葆明所說(shuō)，“尊嚴(yán)死”在國(guó)內(nèi)尚是一個(gè)不被人了解和理解的概念。即使了解這個(gè)概念，基于傳統(tǒng)文化的束縛，是否采取這種方式安排自己或親人的臨終事宜，仍舊是一個(gè)艱難的抉擇。

不得不正視的事

33歲的北京大學(xué)人民醫(yī)院腎內(nèi)科醫(yī)師隋準(zhǔn)還清楚地記得幾年前救治一名70歲老太太的事。

當(dāng)時(shí)，隋準(zhǔn)正在北京大學(xué)第一醫(yī)院當(dāng)住院總醫(yī)師，一天晚上，急診車推進(jìn)來(lái)一名患了ANCA相關(guān)性小血管炎的老太太，伴隨著咯血、急性腎功能衰竭，病情很嚴(yán)重。隋準(zhǔn)等人用盡醫(yī)療手段，也沒(méi)能挽救這名老太太，最后老太太呼吸衰竭、代謝性酸中毒，等待她的只有死亡。

后來(lái)幾天，老太太住進(jìn)了醫(yī)院里的單間，雖然看得出來(lái)她家經(jīng)濟(jì)狀況不錯(cuò)，但是家屬要求不再折騰，直到最后也沒(méi)有用什么藥物，也沒(méi)有插管、上呼吸機(jī)，胸外按摩等也沒(méi)有做。

老太太臨終那天，隋準(zhǔn)正好在醫(yī)院值內(nèi)科的班，負(fù)責(zé)整個(gè)醫(yī)院內(nèi)科的急診、會(huì)診。老太太的兩名兒子很早就來(lái)了，在病房里，一人跪在床的一邊，不抬頭也不說(shuō)話，就連醫(yī)生、護(hù)士進(jìn)出他們也不搭理。老太太就在床上，酸中毒，急促地、斷續(xù)地呼吸著。“我從來(lái)也沒(méi)碰到過(guò)這樣的情形，那一刻我感覺(jué)他們不僅是放棄了為母親治療，連我們醫(yī)生都被放棄了?！彼鍦?zhǔn)說(shuō)。

直到那一刻，隋準(zhǔn)也許才明白，死亡是有很多方式的，不一定是病人家屬死死拽著醫(yī)生的手淚眼汪汪地說(shuō)“一定要盡力啊”，然后病人在呼吸機(jī)與起搏器之間掙扎很長(zhǎng)時(shí)間死去。它也可以很平和，就像這名老太太，雖然那一刻也有因無(wú)法挽救生命而生的挫折感，但這對(duì)于病人來(lái)說(shuō)，也不失為一種離開(kāi)得最有“尊嚴(yán)”的方式。

“最牛X的離別方式要屬于密特朗。作為法國(guó)前總統(tǒng)，他知道自己癌癥晚期之后，帶妻子和子女去了埃及，在尼羅河上坐船一周。之后又在法國(guó)南部鄉(xiāng)村別墅與情人和私生女聚會(huì)。之后回到自己巴黎公寓里，把所有藥都停了，一個(gè)人等待死亡降臨?！敝袊?guó)互動(dòng)媒體集團(tuán)CEO、專欄作家洪晃在自己的文章《你懂的》里面寫道。

近年來(lái)，“尊嚴(yán)死”這一名詞在國(guó)內(nèi)漸漸升溫。作家史鐵生說(shuō)“死亡是一件無(wú)論如何耽擱也不會(huì)錯(cuò)過(guò)的事”，如此，死亡也是一件無(wú)論如何忌諱也不得不正視的事?！白饑?yán)死”就像是為死亡的話題開(kāi)了一道口子：“你愿意有尊嚴(yán)地死去，還是‘工業(yè)化’地死去”？

尊嚴(yán)死與生前預(yù)囑

國(guó)內(nèi)“尊嚴(yán)死”的概念最早是在“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站上提出的。網(wǎng)站的創(chuàng)辦人羅點(diǎn)點(diǎn)，是開(kāi)國(guó)大將羅瑞卿的女兒。當(dāng)過(guò)12年醫(yī)生的她，看過(guò)太多病人“在ICU病房，身邊沒(méi)有一個(gè)親人，插滿管子，每天‘吞下’幾千元，‘工業(yè)化’地死去”。她知道，“安樂(lè)死”在國(guó)內(nèi)依然是一個(gè)諱莫如深的字眼，與其觸碰法律的紅線，不如另辟蹊徑去爭(zhēng)取病人臨終前的“尊嚴(yán)”。

2006年2月，“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站成立。羅點(diǎn)點(diǎn)等人又提出了“生前預(yù)囑”的概念，讓病人提前訂立一份協(xié)議，預(yù)先決定是否在病危時(shí)候過(guò)度搶救、使用生命支持系統(tǒng)等。2009年，羅點(diǎn)點(diǎn)等人推出了名為“我的五個(gè)愿望”的生前預(yù)囑文本，包括“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”、“我希望使用或不使用生命支持治療”、“我希望別人怎么對(duì)待我”等問(wèn)題，通過(guò)個(gè)人填寫并與相關(guān)人共同簽署，來(lái)安排病危時(shí)期的處置。

“生前預(yù)囑的意義在于，病人能夠自己決定生死，而不是徒然延長(zhǎng)死亡過(guò)程，病人可以自然、有尊嚴(yán)地死亡?！绷_點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)。

“關(guān)于死，我有一個(gè)理想，死在海拔很高終年積雪的大山上。我聽(tīng)說(shuō)，登山者的葬禮很簡(jiǎn)單，簡(jiǎn)單到幾乎就是把從雪中刨出來(lái)的尸體重新送回雪中去。沒(méi)有儀式，沒(méi)有言辭，但卻山一般尊嚴(yán)?！睂W(xué)者朱正琳說(shuō)，現(xiàn)實(shí)中很多人死得太沒(méi)尊嚴(yán)，“最窩囊的死法就是死在床上”。

很多支持尊嚴(yán)死的人，幾乎都談到，用呼吸機(jī)等生命支持系統(tǒng)，在病床上艱難地延長(zhǎng)著死亡過(guò)程，并不算真正地活著。

“比如一個(gè)晚期癌癥患者，他沒(méi)有心跳，我們給他人工心跳，他沒(méi)有血壓，我們給他人工血壓，讓他持續(xù)地躺在醫(yī)院病房?jī)?nèi)，不與外界任何人發(fā)生關(guān)系，他的生活毫無(wú)質(zhì)量。病人的死亡時(shí)間往往是機(jī)器停止的時(shí)間，而不是一個(gè)真正的自然死亡的時(shí)間。我們所延長(zhǎng)的已經(jīng)不是生命的過(guò)程，而只是一個(gè)死亡的過(guò)程。過(guò)分人為地要挽留和延長(zhǎng)本應(yīng)逝去的生命，實(shí)際上也會(huì)對(duì)這個(gè)患者帶來(lái)極大的痛苦，甚至于讓他喪失最后的尊嚴(yán)?！绷_點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)。

其實(shí)，早在1990年，世界衛(wèi)生組織就提出了“緩和醫(yī)療”的原則，規(guī)定對(duì)病人“既不加速，也不延后死亡”?！安谎雍笏劳觥笨梢员豢醋魇亲饑?yán)死的理論濫觴。據(jù)羅點(diǎn)點(diǎn)介紹，國(guó)內(nèi)除了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站在從事尊嚴(yán)死相關(guān)推廣和服務(wù)以外，2013年6月，由北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)復(fù)興醫(yī)院、航天中心醫(yī)院等機(jī)構(gòu)發(fā)起成立了LWPA，也致力于將生前預(yù)囑推廣開(kāi)來(lái)。

LWPA協(xié)會(huì)共有35名理事和22名專家委員會(huì)委員，協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、理事長(zhǎng)為陳毅的兒子陳小魯。協(xié)會(huì)成立之初，陳小魯也分享了他為什么支持生前預(yù)囑的原因。

在父親陳毅罹患結(jié)腸癌之后，陳小魯曾見(jiàn)過(guò)他全身插滿管子、不停翻身、吸痰、清洗的痛苦過(guò)程，陳小魯心痛，問(wèn)醫(yī)生“能不能不搶救了”，他至今都記得醫(yī)生反問(wèn)了他兩句話：你說(shuō)了算嗎？我們敢嗎？“我理解醫(yī)生的苦衷，那是一個(gè)特殊的年代，什么東西都可能被政治化……以今天的觀點(diǎn)，對(duì)臨終病人不進(jìn)行各種無(wú)謂的搶救，無(wú)論對(duì)減輕病人的痛苦還是減少社會(huì)資源的浪費(fèi)都有利。讓垂危的病人盡量無(wú)痛苦地死去是一件人道的事情，是符合自然規(guī)律的。”陳小魯說(shuō)。

有多少人了解并支持尊嚴(yán)死

根據(jù)“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站和LWPA協(xié)會(huì)的統(tǒng)計(jì)，目前國(guó)內(nèi)通過(guò)生前預(yù)囑來(lái)安排自己臨終事宜的人大約有13800人，了解尊嚴(yán)死的人還非常少。根據(jù)不久前“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站對(duì)全國(guó)各個(gè)城市1000余人的采訪調(diào)查，聽(tīng)說(shuō)過(guò)生前預(yù)囑的只占不足18.8%的比例，60歲以上的被調(diào)查對(duì)象中，只有不足9%的人安排了自己的臨終事宜，這其中還包括購(gòu)買保險(xiǎn)、訂立遺囑等等。

“首先，人們忌諱‘死亡’的話題。我們發(fā)現(xiàn)，很多人即使生病了，也不愿想象自己將死的場(chǎng)景，更不愿意想象自己瀕危時(shí)刻放棄治療。還有就是一些傳統(tǒng)觀念，比如子女會(huì)認(rèn)為搶救病危的父母理所應(yīng)當(dāng)，因?yàn)檫@是‘孝’，而持‘好死不如賴活’這種觀念的人也很多?！绷_點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)。

“尊嚴(yán)死這個(gè)詞在廣大農(nóng)村甚或中小城市的基層醫(yī)院中還十分陌生，本人從醫(yī)已30余年，還沒(méi)見(jiàn)過(guò)也沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)患者在入院時(shí)要求將自己的生前預(yù)囑放在病歷里以備需要時(shí)用的情況。”山東省淄博市齊都醫(yī)院醫(yī)師王麥生說(shuō)。

了解尊嚴(yán)死的人不多，從事尊嚴(yán)死相關(guān)工作的人也非常少。目前全國(guó)除了位于北京的“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站和LWPA協(xié)會(huì)以外，其他城市都還沒(méi)有類似的機(jī)構(gòu)。而即使是現(xiàn)職的醫(yī)護(hù)人員中，對(duì)于尊嚴(yán)死有了解的也不多?！霸豪镉腥种坏尼t(yī)護(hù)人員，不了解這東西，很多人了解后，還不乏反對(duì)的?！北本├夏赆t(yī)院老年病臨床與康復(fù)研究所助理研究員劉向國(guó)表示。

7月初，北京老年醫(yī)院剛剛啟動(dòng)了生前預(yù)囑的初期調(diào)研，預(yù)計(jì)明年初開(kāi)始推行適合該院的生前預(yù)囑計(jì)劃。劉向國(guó)介紹，作為老年病?？漆t(yī)院，經(jīng)常會(huì)面臨著不可治愈的患者希望放棄治療但家屬堅(jiān)持治療，或仍有治愈可能但家屬放棄治療、不交醫(yī)療費(fèi)的情況，為了避免救治出現(xiàn)的爭(zhēng)議，該院會(huì)在腫瘤科、關(guān)懷科等科室試點(diǎn)，根據(jù)問(wèn)卷、溝通的方式，采取適合患者的生前預(yù)囑?！拔覀兿Ｍ绻Ч?，這種模式能在全國(guó)老年醫(yī)院得到推廣，讓更多的人了解到這個(gè)東西?！?/p>

尊嚴(yán)死依然舉步維艱

事實(shí)上，即使有更多人了解尊嚴(yán)死，尊嚴(yán)死也在實(shí)踐中面臨著一大堆法律的問(wèn)題。

比如生前預(yù)囑并無(wú)法律強(qiáng)制效力的問(wèn)題。

“我們知道，很多遺囑都是經(jīng)過(guò)國(guó)家公證機(jī)關(guān)公證的，沒(méi)有經(jīng)過(guò)公證的遺囑無(wú)法與公證遺囑對(duì)抗。而且，沒(méi)有經(jīng)過(guò)公證的東西都可能是偽造的?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院急診科主任、中華醫(yī)學(xué)會(huì)急診醫(yī)學(xué)分會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)于學(xué)忠說(shuō)，像生前預(yù)囑這樣的私人協(xié)議性質(zhì)的文件，是無(wú)法同遺囑一樣取得公證的。醫(yī)生并不能完全依靠生前預(yù)囑來(lái)判斷病人的真實(shí)意思，即使該生前預(yù)囑確實(shí)是病人的真實(shí)意思，因?yàn)樯邦A(yù)囑并沒(méi)有法律強(qiáng)制效力，家屬也可以不顧生前預(yù)囑而照自己的判斷要求醫(yī)生行事。

“在國(guó)外一些國(guó)家，類似生前預(yù)囑的東西是可以通過(guò)法律保障來(lái)實(shí)現(xiàn)的。1976年，美國(guó)加利福尼亞州就通過(guò)了《自然死亡法》，允許成年病人完成生前預(yù)囑，只要根據(jù)醫(yī)生判斷，該病人確實(shí)已處于不可治愈的疾病末期，生命支持系統(tǒng)的唯一作用只是延緩死亡過(guò)程，醫(yī)生就可以通過(guò)授權(quán)不使用或者停止使用生命支持系統(tǒng)?！绷_點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)，目前為止，美國(guó)已有35個(gè)州通過(guò)了《自然死亡法》。

此外，還有一些醫(yī)療領(lǐng)域的通用辦法來(lái)保障尊嚴(yán)死的實(shí)施。2005年，美國(guó)心臟病學(xué)會(huì)制訂了《心臟復(fù)蘇指南》，目前該指南在全世界都通用，規(guī)定了病人有權(quán)擬訂“不復(fù)蘇預(yù)囑”（Do Not Attempt Resuscitation）。在澳大利亞，醫(yī)生會(huì)向每個(gè)病人列出病情惡化時(shí)的各項(xiàng)搶救措施，病人是否接受這些搶救措施，需要一項(xiàng)一項(xiàng)地簽字。而在美國(guó)，這種生前預(yù)囑性質(zhì)的東西就更多了，就連取得駕照的時(shí)候都要簽一個(gè)協(xié)議：如果以后開(kāi)車出意外，是否使用心肺復(fù)蘇，死后器官是否捐獻(xiàn)，等等。

盡管美國(guó)對(duì)“自然死亡”立法已接近40年，但目前美國(guó)仍然不是全境都支持和理解尊嚴(yán)死，它與阿根廷則是全世界僅有的立法支持尊嚴(yán)死的國(guó)家。一些國(guó)家如荷蘭、瑞士，雖然立法支持安樂(lè)死，但卻并不支持尊嚴(yán)死。

為什么尊嚴(yán)死難以立法？從幾年前意大利發(fā)生的一起非常著名的“埃魯娜案”或許可見(jiàn)一斑：1992年，意大利女子遭遇車禍成為植物人，17年來(lái)完全靠喂食管維持脆弱的生命。2008年，其父親貝匹諾向法院提起訴訟，要求允許女兒停食死亡，意大利最高法院作出判決，同意停止埃魯娜進(jìn)食，2009年2月6日，埃魯娜被拔掉了喂食管。其年，是否應(yīng)該任埃魯娜死去的話題，在意大利引起了廣泛而持續(xù)的討論，甚至發(fā)展為行政與司法、總理與總統(tǒng)的公開(kāi)對(duì)抗，爆發(fā)了嚴(yán)重的憲政危機(jī)。而在2005年，美國(guó)也曾發(fā)生一起類似的“泰利案”。

“任其死去”現(xiàn)在依然是一個(gè)敏感話題，因?yàn)楹茈y界定，這到底是“安樂(lè)死”的范疇、還是“尊嚴(yán)死”，抑或是殺人行為。類似疑慮在相對(duì)保守的亞洲地區(qū)尤甚。就國(guó)內(nèi)而言，即使病人家屬簽了放棄治療的文件，誰(shuí)來(lái)拔最后的那一根管子，都是各方很在意的事情?！耙郧笆轻t(yī)護(hù)人員拔，現(xiàn)在都是告訴病人家屬如何操作，讓他們拔?！庇趯W(xué)忠說(shuō)。

北京廣衡律師事務(wù)所主任、律師趙三平告訴記者，雖然法律目前并未明文禁止尊嚴(yán)死以及生前預(yù)囑，但是醫(yī)生在僅有生前預(yù)囑，而未取得家屬同意的情況下拔管子仍然是涉嫌殺人犯罪的，即使不被認(rèn)定為犯罪，也可能被認(rèn)定為醫(yī)療事故，而和家屬打上官司，最后可能會(huì)導(dǎo)致巨額的經(jīng)濟(jì)賠償。

由此而生的便是醫(yī)生的自我保護(hù)意識(shí)。因?yàn)樯邦A(yù)囑并無(wú)法律強(qiáng)制效力，醫(yī)生在實(shí)施救治的時(shí)候，實(shí)際上尊重家屬的意愿遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)尊重病人的意愿。

于學(xué)忠曾參加過(guò)一個(gè)醫(yī)療事故鑒定，當(dāng)時(shí)病人中毒了，雖然垂危，但是是清醒的，這時(shí)家屬簽字要求不搶救，醫(yī)生遵從了家屬的意見(jiàn)，最后病人死了。后來(lái)有其他家屬認(rèn)為這是醫(yī)療事故，打起了官司，認(rèn)為病人自己是清醒的，沒(méi)說(shuō)不搶救，醫(yī)生怎么能根據(jù)簽字家屬的意見(jiàn)，就放棄搶救呢。這種時(shí)候，醫(yī)生就百口莫辯了。

“所以，就目前而言，醫(yī)生只能遵從家屬的簽字，如果不按照家屬的簽字來(lái)決定救治與否，家屬很可能跟你打官司?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院急診科副主任王仲說(shuō)，為了保護(hù)自己，避免醫(yī)療事故、醫(yī)鬧，醫(yī)生往往站在了家屬的立場(chǎng)上。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬?gòu)?fù)興醫(yī)院院長(zhǎng)席修明則認(rèn)為，無(wú)論是病人的意愿，還是家屬的意愿，其實(shí)從對(duì)病人最有利的角度去看，救治過(guò)程還是應(yīng)該由醫(yī)生主導(dǎo)，由醫(yī)生幫助病人和家屬來(lái)判斷選擇最合理的方式。具體而言，醫(yī)生首先應(yīng)當(dāng)對(duì)病情作出準(zhǔn)確的判斷，然后向病人和家屬提出醫(yī)療措施建議，最后讓病人或家屬來(lái)做決定。

另外一個(gè)困難，就是醫(yī)生是否能夠準(zhǔn)確判斷患者所處境地的問(wèn)題?！搬t(yī)生并不能把所有的情況都判斷得很清楚。國(guó)外媒體報(bào)道4個(gè)臟器衰竭的病人死亡率為百分之百，但我們科就救活過(guò)超過(guò)6、7個(gè)臟器都衰竭的病人。”王仲說(shuō)。

正如同羅點(diǎn)點(diǎn)所堅(jiān)持的，對(duì)病人實(shí)施尊嚴(yán)死，必須滿足兩個(gè)條件：其一是病人確實(shí)處于臨終或稱為“生命末期”的階段，其二是病人在有能力時(shí)明確表示過(guò)放棄搶救的主觀愿望，或者家屬、親友得到了病人放棄搶救的授權(quán)。按照這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，醫(yī)生在實(shí)施尊嚴(yán)死的過(guò)程中，就起著至關(guān)重要的判斷作用，如果判斷出現(xiàn)偏差，很有可能造成醫(yī)療事故。