什么是“漸凍人”？

扎克伯格、比爾·蓋茨、庫克、李彥宏、劉德華……“冰桶挑戰(zhàn)”把國內(nèi)外各個領(lǐng)域的大咖給串起來了。這一募捐活動，是為喚起人們對“漸凍人”的關(guān)注。

什么是“漸凍人”？上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師陳晟指出，漸凍人疾病表現(xiàn)就是全身肌肉逐漸萎縮，最終無法動彈，最后死于呼吸衰竭。整個過程就像身體被逐漸冷凍一樣。今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外。著名物理學(xué)家霍金就是最著名的“漸凍人”。

陳晟研究“漸凍人”已經(jīng)5年，“據(jù)稱中國有12萬漸凍人，在瑞金醫(yī)院每個月都會碰到一兩例。漸凍人很痛苦，特別是生命最后，喉部肌肉萎縮，吞咽困難，只能用呼吸機維持生命。”很多人以為這是一個遺傳病，陳晟指出，只有10%是遺傳，另外90%是散發(fā)的，可能是基因突變或者其他原因?qū)е录顾枨敖菗p傷引起。

一談起這個疾病，神經(jīng)內(nèi)科的專家至今感到無奈，“漸凍人的治療一直沒有太多進展，也無法根治，目前只能通過服藥來減緩疾病發(fā)展。冶療效果也因病情而異。和病情無奈相比，治病藥物頗貴則是更多病人面臨的無奈，每個月至少需要上千元，很多人不得不放棄治療。據(jù)悉，國內(nèi)曾針對2400名漸凍人用藥情況作過調(diào)查，僅有1/3的人有經(jīng)濟能力吃上該藥。endprint