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      87例系統(tǒng)性硬化癥患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的評價與分析

      2014-10-27 09:04:54毛笑非樊雪張心瑜孫秋寧
      生物技術(shù)通訊 2014年5期
      關(guān)鍵詞:健康狀況生理量表

      毛笑非,樊雪,張心瑜,孫秋寧

      中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院,北京100730

      系統(tǒng)性硬化癥(亦稱系統(tǒng)性硬皮病,systemtic scleroderma或 systemtic sclerosis,SSc)是一類以皮膚、內(nèi)臟器官間質(zhì)(肺、心臟、消化道等)進(jìn)行性纖維化、硬化為主要表現(xiàn)的慢性免疫疾病[1],通常因多系統(tǒng)受累帶來嚴(yán)重的肢體活動受限及臟器功能衰竭。面頸部皮膚硬化可以使患者面容呈現(xiàn)僵硬的“面具臉”,皮膚緊繃發(fā)亮、面部毛細(xì)血管擴(kuò)張及色素沉著、色素減退等均引起患者外貌的極大改變,帶來巨大的心理創(chuàng)傷;雷諾現(xiàn)象、握指不能及肢段痛性潰瘍等癥狀嚴(yán)重限制了手部功能;關(guān)節(jié)疼痛、肢體無力,肺部纖維化[2]及胃腸道[3]受累帶來的吞咽[4]、呼吸困難[5]等均為常見的損傷日常生活質(zhì)量的因素。

      隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展和社會進(jìn)步,健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life,HRQOL)[6]這一概念日益引起人們的關(guān)注。在衡量如SSc等慢性致殘類疾病時,“生活質(zhì)量”的概念引入顯得尤為重要。長達(dá)數(shù)十年的隨診中,常用的生化檢查或其他客觀化驗檢查方法因自身的局限性只能反映部分病情,患者的主觀感受顯得尤為重要[7]。臨床工作中,醫(yī)生治療此類疾病的目的傾向于最大程度地改善患者的生活質(zhì)量,使患者在帶病生存的過程中享有更趨于健康人的正常生活,相對“治愈”或“化驗指標(biāo)改善”而言,這一目標(biāo)無疑更為現(xiàn)實、更具有意義。生活質(zhì)量與患者的生存狀態(tài)直接相關(guān),是醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)掌握的第一手資料。

      一項良好的生活質(zhì)量研究,應(yīng)當(dāng)涵蓋對患者機(jī)體功能、心理狀況、社會適應(yīng)等多方面綜合評價[8]。SF-36(short-form 36)量表是一類應(yīng)用廣泛的普適性生活質(zhì)量評估量表,是MOS(medical outcomes study)量表的縮略版[7,9],包括生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能、精神健康狀況及健康變化等9項問題域[10],每一項問題域由若干日常問題組成,側(cè)重評估患者生活中某一方面的狀況。這9項內(nèi)容可以被粗略地劃分為軀體健康、心理健康、社會適應(yīng)及自我預(yù)測等4方面內(nèi)容[11]。國際上的廣泛應(yīng)用證實,SF-36量表是一種優(yōu)秀的普適性綜合評估量表;很多研究表明,該量表在評價冠心病、高血壓、糖尿病等常見慢性疾病時具有良好的信度及效力[12]。不僅在常見病種中應(yīng)用該量表得到良好反饋,SF-36量表同樣適用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征及皮肌炎等慢性免疫疾病[13]。

      1 對象與方法

      1.1 對象

      2013年9~12月來我院就診的SSc患者,自愿參加研究,包括45例局限型SSc(l-SSc)患者、42例彌漫型SSc(d-SSc)患者。入組標(biāo)準(zhǔn):年齡18~65歲,未處于某種疾病的急性期,無罹患腫瘤及其他惡性疾病,女性未孕。為保證人群地理來源匹配,對照組為同時期至我院進(jìn)行體檢的正常人群,同樣滿足上述標(biāo)準(zhǔn)。病例組及對照組育齡期婦女須篩查血尿β-HCG(人絨毛膜促性腺激素),陰性方可入組。入組須填寫病情觀察表/基本信息記錄,獨立完成SF-36量表自評打分。

      1.2 人口學(xué)信息

      本研究共入組男性SSc病人16名(18.39%)、女性71名(81.61%);健康對照組男性8名(16%)、女性41名(82%)。所有入組人員均須搜集詳細(xì)的個人信息、疾病狀況、癥狀體征,及實驗室檢查結(jié)果[血尿便常規(guī)、肝腎功能、ANA(抗核抗體)、ENA(可提取核抗原)、dsDNA抗體、ESR(紅細(xì)胞沉降速度)、CRP(C-反應(yīng)蛋白)、Ig、補(bǔ)體、sCL-70抗體、類風(fēng)濕因子等,育齡期婦女篩查血尿β-HCG]。其中,用藥情況被詳細(xì)記錄在案,包括糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、生物制劑、中藥等用藥情況。人口學(xué)數(shù)據(jù)見表1。

      1.3 量表自評及計算

      病例組及對照組成員經(jīng)經(jīng)詳細(xì)解釋后獨立完成SF-36量表答題。本量表共包括9項問題域(生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能、精神健康狀況及健康變化),每一問題域由3~5個數(shù)目不等的日常生活性問題組成,每個問題只可單選,選項得分由1~5分計分,得分越高代表該項目答題者狀況越接近正常,得分越低代表生活質(zhì)量受損越嚴(yán)重。9項問題域分別計分。其中生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況等4項共同代表機(jī)體健康狀況,精力、社會功能等2項代表社會適應(yīng)性,情感職能、精神健康狀況等2項代表心理健康狀況,健康變化項代表自我預(yù)測[10-11]。本研究由第三方采用盲法進(jìn)行表格處理、計算及數(shù)據(jù)庫錄入。

      1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

      對患者的年齡、性別進(jìn)行統(tǒng)計描述(包括例數(shù)、均值、標(biāo)準(zhǔn)差、最大值、最小值),采用秩和檢驗評價各組年齡基線分布是否一致,采用卡方檢驗評價各組性別基線分布是否一致。采用例數(shù)、均值、標(biāo)準(zhǔn)差、最大值、最小值描述各項(包括生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能、精神健康、健康變化)得分情況,采用秩和檢驗評價組間差異。統(tǒng)計檢驗均采用雙側(cè)檢驗,P<0.05被認(rèn)為所檢驗的差別有統(tǒng)計意義。采用SAS軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。

      2 結(jié)果

      2.1 SF-36量表各問題域計分情況

      SF-36量表各項指標(biāo)統(tǒng)計結(jié)果見表2。

      2.2 機(jī)體健康狀況計分與評價

      2.2.1 生理機(jī)能、生理職能和一般健康狀況 對照組生理機(jī)能的平均分為 93.70±12.11(40.00~100.00),病例組得分均低于正常對照,其中d-SSc組為76.67±21.40(0.00~10.00)、l-SSc組為83.89±18.98(36.00~10.00),三組秩和檢驗統(tǒng)計量值為28.0937(P<0.0001),該項得分存在組間差異,具有統(tǒng)計學(xué)意義。正常組平均分最高,d-ssc組得分最低,表明生理機(jī)能的下降與疾病受累程度有關(guān),患者生理機(jī)能下降更為明顯。

      表1 人口學(xué)信息

      對于生理職能而言,正常組平均分為17.20±6.16(-5.00~20.00),d-SSc 組為 10.95±7.98(0.00~20.00),l-SSc組為13.11±8.68(-5.00~20.00),三組秩和檢驗統(tǒng)計量值為17.4333(P=0.0002),具有統(tǒng)計學(xué)意義。最低分同樣出現(xiàn)在d-SSc組,為10.95。

      一般健康狀況項正常組平均分為88.42±23.47(32.00~125.00),d-SSc組為 57.07±27.61(-3.00~125.00),l-SSc組為 65.31±28.25(10.00~122.00),三組秩和檢驗統(tǒng)計量值為29.5027(P<0.0001)。該項得分存在組間差異,正常組平均分最高,d-SSc組最低,表明SSc患者一般健康狀況均有下降,d-SSc下降更為明顯。

      2.2.2 軀體疼痛 疼痛感一般為SSc患者生活質(zhì)量下降的獨立危險因素[14-15],故在本研究中單獨討論該項得分。我們發(fā)現(xiàn),由于疼痛感為非本病特異性表現(xiàn),故健康人群也存在因各種疼痛引起的生活質(zhì)量下降。正常組平均分為 83.02±19.38(41.00~100.00),并非預(yù)期的更高值;d-SSc組為64.76±21.49(0.00~100.00),l-SSc 組 為 77.62±21.64(41.00~100.00)。三組秩和檢驗統(tǒng)計量值為14.5745(P=0.0007)。平均分最低組為d-SSc,并非預(yù)計的l-SSc(局限肢端型),手部雷諾現(xiàn)象及其他血管炎癥狀更為集中,疼痛更為嚴(yán)重。

      2.3 社會適應(yīng)性計分與評價

      2.3.1 精力 精力也叫做活力,衡量患者參與社會活動的積極性和能動性,不僅包括機(jī)體能力(生理狀態(tài)),也包括主觀意愿(心理狀態(tài))、社會適應(yīng)力(社會性),是一項綜合性評價條目,一般歸入社會適應(yīng)性的范疇進(jìn)行討論。對照組平均分為77.10±14.99(40.00~100.00),d-SSc組 為 57.50±20.67(5.00~95.00),l-SSc組為64.56±19.09(25.00~100.00)。三組秩和檢驗統(tǒng)計量值為23.3354(P<0.0001),該項得分存在組間差異。正常組平均分最高,d-SSc組最低。該項目計分結(jié)果說明d-SSc和l-SSc患者均存在不同程度的精力下降,d-SSc患者更為顯著,說明內(nèi)臟及系統(tǒng)受累較之單純皮膚受累對于生活質(zhì)量下降影響程度更大。

      表2 SF-36各項指標(biāo)統(tǒng)計結(jié)果

      2.3.2 社會功能 社會功能衡量的是個體在社會上應(yīng)當(dāng)起到的作用,心理及機(jī)體狀況的下降往往伴隨社會功能的損傷。在本次研究中,對照組平均得分為101.25±17.17(37.50~112.50),d-SSc組為79.76±25.89(12.50~112.50),l-SSc組 為 88.33±24.77(37.50~112.50)(P=0.0002)。d-SSc組最低,表明該組社會功能損傷最為嚴(yán)重,符合研究預(yù)期。

      2.4 心理健康狀況計分與評價

      2.4.1 情感職能 在情感職能項目中,雖然d-SSc和l-SSc組較之正常對照組得分均有下降,但2組病例組間差異不大。對照組平均分為82.67±33.16,d-SSc組為 63.49±40.86,l-SSc組為 66.67±43.81(P=0.0338),得分并未出現(xiàn)與疾病受累范圍顯著相關(guān)的下降。

      2.4.2 精神健康 在該項目中也出現(xiàn)了類似結(jié)果,正常對照組平均分為73.52±15.71(32.00~96.00),d-SSc組為 59.43±21.94(12.00~100.00),l-SSc組為63.56±18.51(24.00~96.00)(P=0.0019)。可以看到,在心理健康方面SSc患者的得分雖然低于正常人群,但受損程度不如機(jī)體功能受損帶來的差異大,而且本研究也并未出現(xiàn)所謂的“心理代償”現(xiàn)象,即d-SSc組較之l-SSc組心理健康狀況更佳,病情越嚴(yán)重者心理調(diào)節(jié)及適應(yīng)性越佳。上述結(jié)果在國外的一些研究中曾被提及[7,16],本次研究未出現(xiàn)可以驗證這一結(jié)果的證據(jù)。

      2.5 自我預(yù)測的計分與評價

      健康變化一項由患者對自己現(xiàn)在的健康狀況做出評價(與生活中周圍人群進(jìn)行比較),并對未來的疾病可能預(yù)后做出估計,這也是惟一一項三組間不存在統(tǒng)計學(xué)差異的項目,表明較之正常人群,患者組不認(rèn)為自己的健康狀況更差,或者未來健康狀況會更為嚴(yán)峻,即不認(rèn)為自己較之正常人群更易面臨健康狀況逐漸下降的未來。事實上,該項目得分在對單獨個體進(jìn)行縱向評估時更有意義,可以動態(tài)評估患者對自身病情的把握。

      3 討論

      本研究數(shù)據(jù)顯示,較之健康人群,SSc患者的HRQOL明顯受損,疾病帶來機(jī)體功能下降,導(dǎo)致生理機(jī)能、生理職能和一般健康狀況得分降低,面貌改變、工作機(jī)會減少(只能進(jìn)行特定種類的工作或賦閑)等引起社會適應(yīng)性下降,精力和社會功能較之正常人群明顯減退。上述情況又導(dǎo)致心理壓力增加,情感職能和精神健康狀況下降。

      本研究所選用的SF-36量表是普適性的一般生活質(zhì)量評估量表,優(yōu)點在于信度和效力俱佳,已在多項慢性免疫性疾病研究中得到應(yīng)用,國外一些針對SSc患者的生活質(zhì)量的相關(guān)研究亦證明SF-36量表的信度和效力。一項良好的生活質(zhì)量研究不僅應(yīng)該包括機(jī)體功能及社會適應(yīng)情況,還應(yīng)包括心理及精神層面的評估[17]。SF-36量表可以全面滿足上述要求,并因其簡單易懂、操作便利得到廣泛應(yīng)用[18]。未來我們將開展多項針對SSc患者的臨床流行病學(xué)調(diào)查,并擬加入HAQ-DI、SAQ、VAS等機(jī)體健康-致殘評價量表,及漢密爾頓抑郁量表等專業(yè)性量表,便于更全面地評估患者的生活質(zhì)量。這些量表簡單直觀,通俗易懂,可以在異地隨訪時通過網(wǎng)絡(luò)完成,使得流行病學(xué)調(diào)查更加普及和高效。還可以將臨床數(shù)據(jù)與量表得分進(jìn)行連鎖性分析,將客觀指標(biāo)和主觀指標(biāo)相聯(lián)系,還原患者最為真實、全面的病情。

      當(dāng)然,積極地進(jìn)行病人生活質(zhì)量評估不僅僅為了掌握患者的病情。對于此類缺乏特效藥物治療、慢性的致殘型疾病,僅僅使用傳統(tǒng)藥物追求血液指標(biāo)的改善顯然是不夠的。相比忍受疾病和藥物(如糖皮質(zhì)激素)的諸多副作用帶來的痛苦,絕大多數(shù)病人希望享有接近正常人的生活質(zhì)量[19]。在評價不同藥物治療手段時,此類臨床證據(jù)顯得尤為重要。我們迫切需要知道哪些治療手段能夠切實有效地改善患者的真實生活質(zhì)量,這是評價治療手段的金標(biāo)準(zhǔn)。在評價患者預(yù)后方面,生活質(zhì)量概念的引入無疑更加符合當(dāng)今社會的醫(yī)療要求。

      需要注意的是,生活質(zhì)量的評價一般只反映短時期(近2~4周)內(nèi)患者的情況,需要定期隨訪才能掌握同一患者不同時期病情的動態(tài)變化。這就需要我們不斷改進(jìn)與完善隨訪的方式方法,取得縱向研究的結(jié)論。還應(yīng)注意的是,健康相關(guān)生活質(zhì)量同樣受到年齡、地域、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況的影響[19-20],在未來的研究中應(yīng)當(dāng)進(jìn)行分層分析,防止不必要的混雜因素[21]。

      總之,SF-36量表評估可以快速準(zhǔn)確地反映系統(tǒng)性硬化癥患者的生活現(xiàn)狀,包括生理機(jī)能、心理健康及社會適應(yīng)性。在此基礎(chǔ)上進(jìn)行大規(guī)模針對系統(tǒng)性硬化癥的流行病學(xué)調(diào)查是可行的,此類研究結(jié)論對疾病治療、預(yù)后,對社會醫(yī)療決策均有重要意義和指導(dǎo)作用。

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