張靜
全國腫瘤登記中心最新發(fā)布的《中國腫瘤登記年報》顯示,我國每年新發(fā)腫瘤病例為312萬例,平均每天8550人、每分鐘有6人被確診為癌癥。許多癌癥患者得知病情后,會陷入絕望、茫然和恐懼,在這場沒有硝煙的戰(zhàn)爭中,很多人沒上戰(zhàn)場就輸了。
2014年2月4日,全國首家“癌癥陪護團”在蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院成立?!鞍┌Y陪護團”的成員全部是癌癥患者或癌癥康復(fù)者,他們義務(wù)為新近被確診癌癥的患者充當陪護,被患者家屬稱為“陪床天使”。短短三個月,“癌癥陪護團”便陪護了上百名癌癥患者,幫助許多絕望的人重樹生活信心。
76歲的陪護員朱蓉玲是“癌癥陪護團”中年紀最大的成員,也是癌癥陪護團的發(fā)起人之一。她曾兩次身患癌癥,在與癌癥抗擊時,別人曾開導(dǎo)過她,現(xiàn)在她要用剩下的人生去陪護別人。
兩次身患癌癥,傻大姐要做“癌癥陪護員”
1983年,45歲的朱蓉玲因患乳腺癌住院。生病前,她是一名中學(xué)老師,生活簡簡單單卻又充實自在。突如其來的病魔,把她的生活徹底打亂,她感到無比絕望。雖然丈夫一直在身邊鼓勵她,可朱蓉玲還是胡思亂想,覺得自己是在等死。家人在時,她還偶爾說幾句話,一個人的時候,她便看著天花板發(fā)呆,默默地掉眼淚。她覺得自己就像困在淺灘上的魚,沒有未來。
同病房的李大姐見朱蓉玲整天唉聲嘆氣,便勸她:“妹子,我和你得的是一樣的病,但我發(fā)現(xiàn)時已是晚期,醫(yī)生說我最多只能活五個月,比你嚴重得多?!敝烊亓岵桓蚁嘈牛骸按蠼?,我天天看你樂樂呵呵的,還以為你病得不重。如果是這樣,你咋能笑得出來?”李大姐起身坐到朱蓉玲床邊,跟她嘮起了自己的事。
當初,聽醫(yī)生說過死亡預(yù)言,李大姐就不想活了。一次,趁家人不在她打開煤氣,然后靜待死亡降臨。煤氣味越來越濃,李大姐暈暈乎乎地倒在沙發(fā)上,隨手震倒了茶幾上的全家福。照片上,孩子明媚的笑臉在她眼前無限放大。那一刻,她心如刀割——如果就這么死了,孩子放學(xué)回來該多傷心,他們以后還敢回這個家嗎?作為母親,她覺得自己這么做實在太不負責任了,不管能活多久,能陪孩子多走一段路總是好的。想到這,李大姐掙扎著爬到門口,向鄰居求救,幸好有人從樓道路過將她送到了醫(yī)院。
從鬼門關(guān)遛了一回,李大姐想通了很多事,有時候,活著容易,死也容易,但如何從死到生才最不容易。如果生活給你判了刑,你能否在最后的時間里淡然面對一切?如果你能做到,你便贏了。想通之后,李大姐積極配合治療,因為心態(tài)樂觀,已經(jīng)活了一年多,早已過了醫(yī)生宣判的死期。
李大姐開導(dǎo)朱蓉玲:“你是早期,完全有機會治好,整天自己嚇唬自己,多不值當?!甭犂畲蠼氵@樣一說,朱蓉玲若有所思地點點頭。自從知道自己得了癌癥,她便沒笑過一次,丈夫安慰她要想開一點,她倒反過來沖丈夫發(fā)火。其實她心里很明白,自從自己生病后,全家人一樣難受。但親友們每安慰她一次,似乎都在提醒她自己的病有多嚴重。病在自己身上,再多的關(guān)心又能解決什么呢?別人說多了,她心里反而更亂??衫畲蠼悴煌?,她是癌癥病人,自己的痛,自己的委屈,她都明白,都經(jīng)歷過,同病相憐就是這樣的感覺。李大姐說的話朱蓉玲都愿意聽,李大姐也會把自己的抗癌心得和抗癌食譜傳授給朱蓉玲。
一次,丈夫有事外出,朱蓉玲出了一身的汗想擦擦身子。見她手上有針管不方便,李大姐主動跑來幫忙。她一邊用濕毛巾給朱蓉玲擦汗,一邊陪她聊天:“心情不好的時候,就多想想開心的事,就算沒有,也給自己找點開心的事。要是過年的時候你病治好了,就可以全家人圍坐在一起吃團圓飯,那時該多高興。到時候孩子成了家,你當了姥姥,含飴弄孫多幸福。人不管什么時候,都得給自己找個奔頭。”
有了李大姐的陪伴,朱蓉玲發(fā)現(xiàn)治療沒有想象中那么痛苦了。半年之后,她身體里的癌細胞全部被殺死。出院時,李大姐對朱蓉玲說:“妹子,你現(xiàn)在是一個健康的人了,好好生活,我們一起加油?!蓖畲蠼愕男θ?,朱蓉玲覺得自己沒有理由不好好生活下去,人生最黑最黑的那段路,正是癌癥晚期的李大姐陪她走過來的。
痊愈后,朱蓉玲在家休養(yǎng)了一段時間就上班了,生活回到正軌。正當她開始享受晚年的時候,老天又跟她開了一個玩笑。1996年,58歲的朱蓉玲被確診為肺癌。住院期間,朱蓉玲經(jīng)常想起十年前李大姐說的話,如果癌癥是一場戰(zhàn)爭,只有正視它,才能打敗它。
再度住院,朱蓉玲發(fā)現(xiàn),病房里,大家情緒都很消極,病情比較輕的患者也跟末日到了一樣絕望。這種灰色情緒在病人之間發(fā)酵升級,患者跟患者之間都不說話。朱蓉玲很快被灰色情緒傳染,治療效果也不理想。朱蓉玲深知,這跟自己的情緒有關(guān),要想活命,必須打起精神。她讓家人給她拿來一些色彩艷麗的畫冊,并把病房窗簾換成了藍色碎花的,每天都會在窗臺上插一束鮮花,她還把當年李大姐陪護自己抗癌的經(jīng)歷說給病友聽。這些積極美好的言行很快起到了作用,病友們的情緒慢慢轉(zhuǎn)變,病房里開始有了笑聲。
可是,一個叫張清的年輕姑娘還是整天躺在床上,很少說話??匆姀埱?,朱蓉玲就像看到了十年前的自己,于是,只要有時間,她都會主動和張清說話??磸埱蹇偸仟氉砸蝗耍依镆矝]什么人來看她,加上自己身體恢復(fù)得還不錯,朱蓉玲主動提出陪護照顧她。
痛過你的痛,才會幸福著你的幸福
朱蓉玲從醫(yī)生那兒得知,張清患的是遺傳性肺癌,她母親也是因為這個病去世的,所以她才會缺乏安全感,不愿與人交流。
每天早上,朱蓉玲都會陪張清一起吃飯,身體好的時候,她還會幫張清把換下的衣服洗了。家人覺得朱蓉玲這樣做太累了,勸阻她“就算幫助人也該考慮自己的身體底線”。朱蓉玲說,她并不是單純地幫助張清,她也在幫助自己,“如果我是弱者,那么我去幫助一個比自己更弱的人,久而久之,我就會被淬煉成一個強者;另一個弱者也會感染到正面積極的情緒,在我需要的時候,給我信心。我?guī)е鴱埱遄叩耐瑫r,張清也鼓勵著我?。 ?/p>
為了給張清增加營養(yǎng),朱蓉玲找來癌癥病人營養(yǎng)食譜,每天搭配著讓家人給做。有時張清疼痛難忍,朱蓉玲就一邊撫摸她的頭,一邊安慰鼓勵她。媽媽般的細語鼓勵,讓張清一次又一次地挺了過來。有天晚上,張清做噩夢被嚇醒了,朱蓉玲想過去抱抱她,可還沒等朱蓉玲碰到她就躲開了,隨后,很平靜地說了一句:“阿姨,不要碰我,他們說我的病會傳染的?!敝烊亓岵恢浪f的“他們”是誰,但知道她肯定受了很大的傷害。朱蓉玲特意找來醫(yī)生跟張清解釋:“你這個病是不會傳染的,治好后,你一樣可以結(jié)婚成家,做個幸福的女孩。”怕說服不了張清,朱蓉玲特意找來家人,讓他們主動跟張清成為朋友。
親戚家有個女孩歲數(shù)跟張清相仿,朱蓉玲總是讓她上醫(yī)院來看自己。可對方來了之后,朱蓉玲又說自己不想說話,讓她陪著張清聊天。在朱蓉玲的有意為之下,兩個女孩成了朋友。有了同齡人相伴,張清的心情日漸開朗,有時還能聽到她開懷大笑。
在醫(yī)院住了半年,朱蓉玲最終康復(fù)出院。出院當天,張清拉著朱蓉玲的手說:“阿姨,你還會來看我嗎?”朱蓉玲肯定地點了點頭:“我保證每星期都來看你?!敝烊亓岵煌兄Z,病好后,依然經(jīng)常去醫(yī)院陪護張清。在朱媽媽的幫助下,張清最終渡過難關(guān),控制住了病情。之后多年,兩人一直保持著聯(lián)系,像母女一樣相處著。
為了保養(yǎng)身體,朱蓉玲連續(xù)喝了五年中藥,每天早上都在公園里舞劍打拳,目的就是為了讓自己開心。幾年下來,朱蓉玲身體越來越好。她覺得是內(nèi)心的正面情緒奏效了,醫(yī)生也肯定了這一點,正面情緒有時比任何治療手段都管用。朱蓉玲迫切希望把自己的經(jīng)驗與病友分享。得知蘇州有個癌癥康復(fù)協(xié)會,朱蓉玲立即報名當了一名志愿者。在那里,朱蓉玲遇到了讓她深受啟發(fā)的志愿者范存篤。
2011年,70歲的范存篤患了前列腺癌,得知病情后,范存篤心理負擔非常大。隨后家人把他送進醫(yī)院。范存篤發(fā)現(xiàn)不是每個癌癥患者都可以去外面走一走,很多臥床的重癥病人做不到這一點。身體稍好的范存篤主動提出幫忙,推著那些病人去外面看一看。同是癌癥患者,很能體會彼此的復(fù)雜心情,所以范存篤的陪護,往往比患者家屬更有效。癌癥治愈后,范存篤依然奔波在醫(yī)院和家之間,當了一名義務(wù)的“癌癥陪護員”。
朱蓉玲覺得“癌癥陪護員”這個點子非常好,癌癥康復(fù)患者照顧起癌癥病人來,比任何人都有經(jīng)驗;讓癌癥康復(fù)者跟癌癥患者待在一起,更能把樂觀的心情像針劑一樣注入他們體內(nèi)。只有痛過你的痛,才會幸福著你的幸福。對癌癥患者來說,精神上的陪護其實更為重要,就像把一個人關(guān)進一間黑屋子,也許他會害怕,但如果有人陪他,在黑暗中給他一雙溫暖的手,那么不管前面是什么,彼此加油,再難走的路都會過去,內(nèi)心的恐懼感也會打折。
范存篤和朱蓉玲把這個想法告訴了蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院患者服務(wù)中心主任顧繼紅,顧繼紅當時就覺得可行。為了增加患者的信任度,2014年2月4日,醫(yī)院出面正式成立了腫瘤愛心陪護平臺,大家稱之為“癌癥陪護團”,由范存篤、朱蓉玲等人擔任主要職務(wù)。在這里,所有的“癌癥陪護員”都是已經(jīng)康復(fù)或者還未康復(fù)的癌癥病人。
癌癥陪護,一種無言的正能量
正式成為“癌癥陪護員”后,朱蓉玲陪護的第一個女病人名叫劉文巖,44歲,曾是一名會計師,患了晚期宮頸癌,子宮切除后在醫(yī)院化療。從醫(yī)生那兒,朱蓉玲得知劉文巖離異,孩子跟了前夫。生病后,她對生活更加絕望,一直抱著過一天是一天的態(tài)度,并不配合醫(yī)生治療。父母年紀大了,也沒過多的精力照顧她,來回跑的,一直是她姐姐。
朱蓉玲找到劉文巖的姐姐,提出陪護請求??粗矍斑@位76歲的老太太,對方愣住了:“大媽,你沒開玩笑吧,是不是家里遇到啥事了,需要用錢?”朱蓉玲搖搖頭,說自己是義務(wù)陪護,一分錢不要。對方更迷糊了,一直拒絕說不用。
第一次正式陪護病人,哪能還沒完成就打退堂鼓?朱蓉玲整天往醫(yī)院跑,守在劉文巖床邊陪她說話。朱蓉玲說得再多,劉文巖也不搭理她,這讓她有些沮喪。兒女知道后心疼朱蓉玲:“你看你,好心好意去幫別人,別人還不搭理你,都是你自找的,讓你在家享福你不愿意,非要去找苦頭吃,就是個傻老太?!敝烊亓嵝α诵Γ骸拔业眠^兩次癌癥,我知道得病的人心里多苦,不把這種苦排解出來,治療效果再好也不頂用。醫(yī)生治的是病,我們治的是心。”
2014年三月初三,蘇州百姓有吃艾草粑粑的傳統(tǒng)。朱蓉玲特意做好了,給劉文巖送來。聞到熟悉的味道,一向沉默寡言的劉文巖眼睛里流露出別樣的光芒。“你聞聞,很香的,你吃幾口,嘗嘗鮮,等你身體好了,我再給你做?!眲⑽膸r輕輕咬了一口,突然捂著被子痛哭起來:“我兒子以前最喜歡吃這個?!敝烊亓彷p拍著她的背,勸她:“閨女,我知道你心里難受,咱不怕,等把病治好了,你有的是機會給孩子做?!币苍S是壓抑了太久,劉文巖一把摟住朱蓉玲,伏在她身上抽泣不已:“我覺得我活著一點意義都沒有,如果不是想著孩子,我早就一死了之了?;畹?0歲,一事無成,家也沒個家,身體還這樣,我實在找不到活下去的盼頭?!?/p>
朱蓉玲沒再勸她,哭出來比憋在心里好。等她哭累了,朱蓉玲打來熱水給她擦了把臉。劉文巖主動問道:“大媽,你這么大歲數(shù)了,干嗎要管閑事,把自己身子照顧好才最重要??!”朱蓉玲說,剛開始成立“癌癥陪護團”時,很多人都說他們是作秀,一幫癌癥病人博取同情??芍烊亓嵝睦锴宄麄冎皇窍胱尭嗟娜俗叱霭┌Y的陰影,哪怕力量很小,但一個人拉扯一個人,總有一天,這個隊伍會越來越大,受到鼓舞的癌癥病人也會越來越多?!拔一畹?6歲,這輩子算值了,我只想在死前把這件事做好。”
劉文巖歉疚地說:“大媽,我知道了,以后我會努力讓自己堅強一點,你不用來照顧我,我一個人行?!敝烊亓釠]答應(yīng),每天早上8點多,就來到病房,陪劉文巖說話,給她端水、打飯。每天,朱蓉玲都會給劉文巖說件開心的事,同時,也要求劉文巖把她遇到的開心事記下來,累的時候、痛的時候拿出來看看,告訴自己,為了這些幸福也要堅強地走下去。一個月后,劉文巖徹底走出了癌癥帶來的陰影,完全可以自己照顧自己了。在朱蓉玲的影響下,她也加入了“癌癥陪護團”,病友有什么需要幫助的,她都會伸出援手。
目前,“癌癥陪護團”共有45名團員,每個團員的抗癌經(jīng)驗都在五年以上。這種“過來人”帶“后來人”的想法,得到了很多人的支持,大家都覺得這種身體力行的幫助,比任何說詞都來得實際和有效。為了更好地幫助癌癥病人,“癌癥陪護團”還把團員們劃分為“肺癌陪護團”“肝癌陪護團”“乳腺癌陪護團”等等。每個星期,朱蓉玲都會到醫(yī)院陪護肺癌患者,和病人整天待在一起。
2014年5月中旬,“癌癥陪護團”成立短短三個月,已經(jīng)陪護了上百名癌癥患者,前來要求支援的患者家屬數(shù)不勝數(shù)。蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院患者服務(wù)中心主任顧繼紅在接受記者采訪時說:“癌癥病人都不同程度地存在著各種各樣的心理問題,從得知患癌時的極力否認,到繼而的悲觀、絕望、焦慮、害怕、抑郁,這些不良情緒嚴重影響康復(fù)。在不良情緒狀態(tài)下,通過心理—神經(jīng)—內(nèi)分泌—免疫軸的惡性演變,可促使癌細胞轉(zhuǎn)移,加速患者死亡。精神頹廢還可使血液中的T淋巴細胞減少,并抑制B淋巴細胞和巨噬細胞的作用,導(dǎo)致免疫力下降。如果這時讓一名癌癥患者去陪護另一名癌癥患者,就會在心理上形成一種積極暗示——癌癥并不是一件可怕的事,它完全可以被治愈。同病相憐所產(chǎn)生的信賴感,會讓癌癥患者慢慢生發(fā)出正面情緒,增強身體免疫力。治療癌癥,任何時候心態(tài)都比藥物治療重要得多?!?/p>
(文中除范存篤、朱蓉玲、顧繼紅外均為化名)