潛心公益事業(yè)

現(xiàn)任衛(wèi)生部中日醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科運動障礙與神經(jīng)遺傳病研究中心負責(zé)人的顧衛(wèi)紅，一直在從事共濟失調(diào)、帕金森病、多系統(tǒng)萎縮、亨廷頓舞蹈病、痙攣性截癱、肌張力障礙、腓骨肌萎縮癥等運動障礙和神經(jīng)遺傳病領(lǐng)域的臨床和基因?qū)W研究。這些在普通人看來有些生僻拗口的疾病名稱，其實蘊含著大量的醫(yī)學(xué)信息，也暗含著患者難以排解的痛苦。對醫(yī)學(xué)研究的執(zhí)著和對病人遭遇的同理心，支撐著顧衛(wèi)紅走上了支持罕見病患者的公益之路。

顧衛(wèi)紅有一個開設(shè)多年的博客名為“顧大夫的博客”。2009年9月27日她在博客上發(fā)表了自己的第一篇博文——《感動》，文中記錄了她與罕見病患者及其家屬打交道的經(jīng)歷。從那以后，幾乎每隔幾天她的博客都會有更新，至今已累積了672篇博文，而這只是顧衛(wèi)紅大夫為罕見病患者所做公益事業(yè)的一個組成部分。

作為中日醫(yī)院的一名醫(yī)生，顧衛(wèi)紅除了要接診很多罕見病患者，還要做相關(guān)遺傳學(xué)疾病的研究，同時她還會抽出時間做公益，其中包括諸如寫博客普及罕見病知識和通過網(wǎng)絡(luò)解答罕見病患者提出的問題等。

對于醫(yī)生這個繁忙到連吃飯時間都十分寶貴的職業(yè)來說，你很難想象顧衛(wèi)紅是如何在醫(yī)生、研究員和公益人之間不斷轉(zhuǎn)換角色的，要知道她還同時是一位母親。

但這位看上去有些瘦弱的女醫(yī)生，就是如此的精力旺盛，能夠把所有事務(wù)都安排得井井有條。不過，據(jù)她介紹，最開始她也經(jīng)歷了一個忙亂的摸索階段。

“最開始的時候確實是覺得很忙亂，因為我有臨床，還要做研究”，顧衛(wèi)紅介紹到。因而，指導(dǎo)罕見病患者的公益事業(yè)，基本就要靠犧牲她中午、晚上和周末的休息時間。但是顧衛(wèi)紅也并不愿意在自己孩子的成長過程中缺位，于是如何平衡變成了一件令她十分糾結(jié)的事情。

到今年，顧衛(wèi)紅對罕見病患者的支持工作已經(jīng)做了5年的時間，她慢慢尋找到了一些經(jīng)驗——“我覺得還是要建立一種秩序”。

她坦言，在和罕見病患者的交流中，很多患者見到她就像見到了一根救命的稻草，迫切地想從她這里得到更多的醫(yī)學(xué)幫助和心理支持，因為有時候醫(yī)生說的一句話對病人面對自己病情的認識與心態(tài)將產(chǎn)生決定性的作用。

但在聊天群里同時應(yīng)付十幾個患者的局面，讓這個精力充沛的大夫都感覺有些應(yīng)付不來，她覺得“承受不了了”。于是她開始思考換一個模式，正所謂“授人與魚不如授人與漁”。她開始將幫助的對象從一個人變成一個群體，注重與病友群的代表進行交流，鼓勵他們帶動大家一起抗病，于是便出現(xiàn)了這六百多篇博文。同時她還做了大量的工作，包括建立“中國共濟失調(diào)病友協(xié)會”網(wǎng)站，撰寫大量的科普文章，并支持多個病友自建的網(wǎng)絡(luò)平臺，基于線上線下渠道開展疾病知識講座。做這些事，包含著她對罕見病研究的心得，包含著她對罕見病治療所進行的醫(yī)學(xué)解釋，也包含她對罕見病患者的心理支持，當然更包含著她對罕見病人最真誠的關(guān)愛。通過她的博客和她在各種渠道發(fā)布的信息，許多罕見病患者開始了解罕見病的基本知識。而她與患者的一對一交流，也從你一言我一語無序的群聊天，變成了一對一的郵件問答。

顧衛(wèi)紅終于摸索到了“以更高的效率幫助別人”的途徑。

通過她的博文，通過她與患者間的良性互動，許多罕見病患者的生活都得到了改變。對顧衛(wèi)紅來說，這是她成就感的來源，“能夠改變別人的生活我覺得是很有價值的一件事，比我發(fā)了多少文章、得了多少獎還有價值?！鳖櫺l(wèi)紅篤定地說。

理性與感性并存

顧衛(wèi)紅和罕見病結(jié)緣是1997年讀碩士研究生時，因為她的導(dǎo)師偏向于神經(jīng)遺傳病的研究。而當時對基因研究濃厚的興趣，讓顧衛(wèi)紅跟隨導(dǎo)師走上了遺傳病研究的道路，而80%的罕見病都是遺傳性疾病，所以她在自己的工作中便慢慢接觸到了罕見病患者這個群體。

隨著與罕見病患者接觸的逐步深入，顧衛(wèi)紅的內(nèi)心時常被無力感所占據(jù)。因為“大部分遺傳病都是沒辦法治療的，所以醫(yī)生從某種角度而言很無奈”，顧衛(wèi)紅說。

但無奈是否就可以無作為？

強烈的使命感促使著顧衛(wèi)紅尋找她發(fā)揮能量的空間。她明白，罕見病在疾病的診斷、治療和發(fā)病機制的研究等層面，不是僅靠一個人的力量就可以實現(xiàn)突破性的進展的。因為它需要全世界的共同探索，它需要科學(xué)發(fā)展的進程不斷推進，它需要時間的推移——這些都不是她憑一己之力可以左右的，但她卻一直在思考一個問題：“從醫(yī)生這個個體來講，我能做什么？”

“作為一名醫(yī)生，我掌握一些醫(yī)學(xué)知識，我了解病人的基本情況，我覺得還是可以做點事情的。所以從那個時候起我就想，盡可能地給患者一種支持——醫(yī)學(xué)上的支持和心理上的支持?！边@便是最初促使顧衛(wèi)紅義無反顧地幫助罕見病患者的初衷，簡單而純粹。

能夠在支持罕見病患者這條孤獨的路上走這么久，顧衛(wèi)紅需要一顆大心臟。沒錯，雖說生命的消亡是醫(yī)生這個群體每時每刻都可能遇到的狀況，但顧衛(wèi)紅所面對的患者卻大多是在生命中最陽光的階段便遭受病痛的折磨，甚至走向生命的終結(jié)的。

而且，面對那些全世界范圍都找不到治療辦法的疾病患者，他們需要從顧衛(wèi)紅的判斷和解釋中尋找到生的希望。她的語氣的堅定還是遲疑，輕松還是沉重，都可能直接影響患者的心態(tài)，甚至影響他們病情的發(fā)展態(tài)勢。

所以，對顧衛(wèi)紅而言，她需要練就強大的內(nèi)心，讓理性來支持她為患者做出科學(xué)的治療，讓感性驅(qū)使她去設(shè)身處地地感受患者的病痛。只有這樣，她才能在更好地做好自己本職工作的同時，用一顆火熱的心來支撐自己在幫助罕見病患者的路上走得更遠。

知心顧姐姐

從事罕見病的治療多年，顧衛(wèi)紅也通過網(wǎng)絡(luò)與患者交流多年。雖然她與很多患者都沒見過面，但她卻覺得和他們在思想和心靈上的交流沒有絲毫障礙。

也許，這與顧衛(wèi)紅鐘愛心理學(xué)有關(guān)。她會通過來就診的患者及其家人的表現(xiàn)來判斷患者的狀態(tài)，以及他和家人之間的關(guān)系如何，并有針對性地對病人和病人家屬進行疏導(dǎo)。

即使在聊天群里，顧衛(wèi)紅也常常開導(dǎo)那些因生病與家人鬧矛盾的患者。所以，許多患者都親切地稱她為“顧姐姐”。

其實，幫助罕見病患者的事確有些瑣碎而忙亂，但顧衛(wèi)紅卻覺得十分受益。她認為，自己所做的事情，一方面讓她對疾病有了更全面更深入的了解，對她自身專業(yè)素養(yǎng)的提升有很大的幫助；而另外一個十分重要的方面，在于她所接觸的患者那生生不息的生命力所給她帶來的震撼和正能量。

“從普通人的角度來看，這些罕見病患者的命運是很悲慘的。但我接觸的很多患者真的是非常的自強不息，他們很多都是非常優(yōu)秀的人。他們真的就像蝸牛背著重重的殼一樣在緩慢地向前爬行，但是他們有些人沒有被疾病打倒，而是勇敢地進行抗爭，為個人，也為像自己一樣的群體爭取更多的權(quán)益。實際上我覺得罕見病患者就像是在履行他們的使命。從這個角度來講，罕見病患者，尤其是自強不息的罕見病患者很值得尊重?！鳖櫺l(wèi)紅說道。

基于對自強不息的罕見病患者的尊重與敬佩，顧衛(wèi)紅便在自己的工作中多了更多的同理心，也愿意花更多的時間和患者打交道。

“罕見病患者是上天的使者”

其實對“罕見病”這種叫法，顧衛(wèi)紅有自己的一套看法：“罕見病這個詞本身容易引起歧義，大部分人會從字面上理解，因為罕見，所以可以排在后面，沒必要投入很多資源，包括臨床、科研和社會支持?！?/p>

但她卻覺得“罕見病是一些基因變異影響生存的極端情況，對于疾病的病因?qū)W研究是異常珍貴的資源，是人類認識自身的突破口，能夠幫助各層決策者對于醫(yī)學(xué)有更加深刻的理解，因此，包括政府、專業(yè)領(lǐng)域團體、醫(yī)院和研究機構(gòu)等，都應(yīng)當在罕見病領(lǐng)域投入更多的資源?！?/p>

她將罕見病患者視作是上天派來的使者，讓人類借助他們更好的認識自己、了解自己。

因而在過去這些年，她和自己的團隊一直在默默做著一件十分有價值的事——建立罕見病患者的生物資源庫。

“當你碰到一個患者時，他其實就是身后一群患者的代表。尤其是有些全世界范圍還沒有搞清楚病因的疾病，患者就是很好的醫(yī)學(xué)資源?？赡墚敃r我沒有能力進行研究，但至少我可以盡可能地把他們的資料留下來?！?/p>

顧衛(wèi)紅所說的“資料”具體說來，包括患者的臨床資料、生理表現(xiàn)、臨床檢查、輔助檢查以及生物樣本等。因為要搜集這些資料，顧衛(wèi)紅的門診看得就格外得慢。

“我一般一個病人首診能看半個小時。原來每次門診都是我們科室最后鎖門，因為值班的人都下班走了我們還沒走。有一次，我們還被鎖在了門診?！鳖櫺l(wèi)紅說。

她最初做這件事時，沒有人理解。但她卻非常堅定地要堅持下去，因為她明白把“這些東西留好，以后就是一個寶庫”。

經(jīng)過十來年的積累，顧衛(wèi)紅和她的團隊的努力終于獲得了認可。3月1日北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會上，當顧衛(wèi)紅向同行專家介紹了自己過去十來年中一直從事的這項工作后，業(yè)界專家一致表示了認可。當時北京醫(yī)學(xué)會會長金大鵬還十分激動地和顧衛(wèi)紅反復(fù)握手，對她所做的工作大加贊揚。這讓這些年常常感覺孤獨前行的顧衛(wèi)紅真的有些感動。

國家層面對生物資源庫越來越重視，這讓顧衛(wèi)紅十分欣喜。但她擔心的是，這只是炒作一個概念，而不能認真地探討“什么是真正的生物資源庫，什么又是有意義有價值的生物資源庫?！?/p>

已經(jīng)默默地從事生物資源收集整理應(yīng)用工作十來年的顧衛(wèi)紅，對生物資源庫的設(shè)計、管理和出口都有自己的一些經(jīng)驗和體會。她堅持生物資源庫最終的價值還應(yīng)當回歸到臨床，讓患者受益，因為“這才是醫(yī)學(xué)研究的本質(zhì)”。

自由的研究者

顧衛(wèi)紅之所以可以去思考罕見病的治療，思考建立生物資源庫，甚至思考罕見病患者面臨的實際問題，是因為她“時間上有自由度”。

醫(yī)院的工作，大多是疲憊而忙亂的。每天治療數(shù)以百計的患者，讓醫(yī)生沒有時間進行科研，沒有時間思考患者需求，更沒有時間做公益。但這就是醫(yī)生的現(xiàn)實生態(tài)，很難改變。

而顧衛(wèi)紅卻將自己從疲于應(yīng)對的狀態(tài)抽離了出來，這中間她犧牲了作為醫(yī)生的晉升空間，轉(zhuǎn)入科研層面。雖然外人看來這道路似乎走得有些曲折，有些拖延晉升的腳步，但顧衛(wèi)紅卻不這么認為。

她說：“人沒有自由度就很難有創(chuàng)造力”，所以即使有人覺得她有些折騰，但她卻最終做了自己喜歡做的事。

顧衛(wèi)紅對人生方向的堅持也許有些特立獨行，但這就是她的性格。她不看重自己的名字后面加了什么頭銜，而是更看重自己做了哪些事，自己幫助了多少病人。

或許正是她自身所具有的人格力量，吸引著許多病人慕名而來。因為她通過自由的思考和嚴謹?shù)难芯?，能夠為患者提供更具說服力的解答。而這也正是不知被命運牽向何方的患者所需要的。

顧衛(wèi)紅說，雖然自己看上去有些孤僻高傲，但實際上內(nèi)心是很火熱的，而通過這些年做醫(yī)學(xué)研究、做公益，她從小在內(nèi)心積聚的熱量才真正找到了釋放的通道，畢竟天助自助者。