■口述/冉燁 文/劉雪東青云

5年“生死疲勞”，父愛(ài)撐起一桿旗

■口述/冉燁 文/劉雪東青云

本文主人公

重慶某報(bào)社編輯冉燁中年得女，誰(shuí)知女兒瀅瀅2歲時(shí)卻患上罕見(jiàn)的“節(jié)細(xì)胞性神經(jīng)母細(xì)胞瘤”——一種被醫(yī)學(xué)界稱為“世界兒童腫瘤之王”的絕癥。專家的定論極為殘酷：孩子只有“5年存活期”！

5年，在冉燁心里就是最悲情的“葬禮倒計(jì)時(shí)”。生活披上了絕望的外衣，他卻拼盡男兒的熱血，帶女兒在有限的生命時(shí)光里飛翔。他賣掉唯一的住房，和妻子一起背著女兒一次次千里灑淚求醫(yī)。為籌高昂的治療費(fèi)，他業(yè)余瘋狂替人寫(xiě)傳記，寫(xiě)歌，推銷酒水，作企劃……體力的透支讓這個(gè)男人不到40歲就白發(fā)叢生。而辭職全力照料女兒的妻子竟患上了類風(fēng)濕，關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形……一個(gè)家，兩朵殘花，兩座大山壓在他身上。他用鐵肩撐起惡之花，一分一毛把妻女渡向命運(yùn)的天堂。經(jīng)年累月的操勞下，致命的胸膜炎又纏上了他，其身體、精神，甚至經(jīng)濟(jì)已達(dá)極限，他在生死疲勞里奔跑在崩潰的邊緣。2014年11月，一個(gè)醫(yī)學(xué)傳奇震驚重慶：6歲的瀅瀅微笑著與“5年葬禮”揮手而別……

中年得女天使下凡，兒歌如劍斷人肝腸

2008年8月，在我37歲時(shí)，迎來(lái)了千呼萬(wàn)喚的新生命——女兒瀅瀅！人到中年，女兒的降臨，就宛如天使下凡，讓我暈厥在幸福的海洋里……

然而，這份幸福很快被擊碎。2010年10月1日，2歲的女兒忽然持續(xù)發(fā)低燒，在重慶兒童醫(yī)院先后被診斷為川崎病和急性腦脊髓炎、播散性腦炎。好轉(zhuǎn)出院不久，孩子病情卻持續(xù)惡化：話少，手拿東西不自主發(fā)抖，走路身體重心不穩(wěn)，搖搖晃晃，一不留神就摔得傷痕累累……我們?cè)絹?lái)越懷疑之前的檢查是誤診。2011年4月，我和妻子抱著渾身疼得發(fā)抖的孩子趕赴北京大學(xué)第一醫(yī)院徹查。CT檢查結(jié)果顯示，我可憐的孩子，竟患上了號(hào)稱“世界兒童腫瘤之王”的“左腹膜節(jié)細(xì)胞性神經(jīng)母細(xì)胞瘤”。

節(jié)細(xì)胞性神經(jīng)母細(xì)胞瘤，是交感神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，具有高度惡性，嬰兒患病率極低，為十萬(wàn)分之一。主治醫(yī)生秦炯教授嚴(yán)肅地告訴我：“這種病一直是難以攻克的世界難題，目前沒(méi)有完全康復(fù)的可能，結(jié)局只有一個(gè)：5年的生存期！即使好了，智力也極其低下。你們要有足夠的心理準(zhǔn)備?！?/p>

十萬(wàn)分之一的幾率竟落到我的女兒頭上，她才2歲?。♂t(yī)生的話讓我頭“嗡”的一聲炸開(kāi)了。5年，在我心里就是可怕的“死亡葬禮倒計(jì)時(shí)”，但我決不相信命運(yùn)！

回重慶后，我放下手頭的工作，埋頭于這類病理的查詢，遍訪名醫(yī)名院、中醫(yī)西醫(yī)。聽(tīng)說(shuō)某氣功大師能治此病，我第一時(shí)間抱著女兒找上門(mén)……可一番折騰下來(lái)，2個(gè)月也未見(jiàn)療效，可憐的孩子每天都哭著喊疼，病魔肆無(wú)忌憚地蹂躪著稚嫩的身體。心急如焚中，聽(tīng)說(shuō)只有北京兒童醫(yī)院有專家能治這種病，我和妻子慎重商量后，毅然以30萬(wàn)元的低價(jià)賣掉了唯一的住房，帶女兒來(lái)到了人地兩生的京城，費(fèi)盡周折將女兒送進(jìn)床位極其緊張的北京兒童醫(yī)院腫瘤科。

為了全身心照顧女兒，妻子辭掉了令人羨慕的公務(wù)員工作。我們租住在二環(huán)路南禮土路一間不足10平方米的小房里，月租高達(dá)3000元。為了省錢(qián)給女兒買(mǎi)水果補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，妻子經(jīng)常吃最便宜的盒飯；我則身兼幾份工作，常常忙碌到凌晨2點(diǎn)才能入睡……

同年5月30日，由北京兒童醫(yī)院王煥民教授主刀，對(duì)女兒左腹部做了左側(cè)腹膜后節(jié)細(xì)胞神經(jīng)母細(xì)胞瘤切除術(shù)。手術(shù)很成功，我們歡天喜地地返回重慶?？山酉聛?lái)，女兒的病反復(fù)發(fā)作，長(zhǎng)伴她的是醫(yī)院的病床和無(wú)助的哭泣。孩子的生命，像一塊易碎的玉，我們小心翼翼地捧著，生怕一不小心會(huì)摔碎所有的期冀……

周而復(fù)始的化療、無(wú)窮無(wú)盡的檢查，讓年幼的孩子飽受苦痛折磨。黑色的化療藥水像高懸的利劍，一點(diǎn)一點(diǎn)滴進(jìn)孩子細(xì)嫩的血管里。她閉上一雙小眼睛，卻還在喊：“爸爸，我怕，我怕！”然而，那些可怕的液體，那些讓人作嘔的藥片，卻是醫(yī)生給我們?nèi)康南Ｍ?。我和妻子緊緊抓住她的小手：“瀅瀅，堅(jiān)強(qiáng)些……”無(wú)數(shù)個(gè)深夜，我含淚守在病床前，女兒安靜躺著，她熟睡的臉是如此天真無(wú)邪。時(shí)針無(wú)聲劃過(guò)，我的心翻江倒海。女兒啊，如果我不在你的身旁，死神是否會(huì)抓住你，帶走你？窗外，夏天的雨撕扯著我的心，我緊緊擁著女兒睡去。只有熟睡時(shí)，女兒才會(huì)忘記所有的疼痛……

不知過(guò)了多久，女兒悄然醒來(lái)，吐字不清且斷斷續(xù)續(xù)的兒歌字字如錘敲在我的心頭：“我的好爸爸/下班回到家/勞動(dòng)了一天辛苦了/爸爸爸爸快坐下/爸爸爸爸快坐下/請(qǐng)喝一杯茶呀/請(qǐng)喝一杯茶呀/我的好爸爸……”兒歌如劍，斷人肝腸。

女兒，爸爸陪你慢慢走完這一生

女兒的病，隨時(shí)間推移越來(lái)越頻繁地發(fā)作，一家人提心吊膽過(guò)著日子。她半夜的啼哭聲令我徹夜不眠。每天深夜，只有當(dāng)女兒睡熟的時(shí)候，我才有時(shí)間洗她換下的幾套衣服，收拾白天她玩耍弄亂的屋子。為了更好地照顧她，從銀行、雜志社、電視臺(tái)到報(bào)社，我一次次放棄了崗位更優(yōu)、薪金更豐的工作，全家到后來(lái)僅靠我2000多元的工資維持生計(jì)。女兒其實(shí)還不知道，2013年初她的媽媽竟被查出類風(fēng)濕，手肘、腳踝、骨關(guān)節(jié)開(kāi)始變形，經(jīng)常疼得在床上咬著毛巾。但為了把錢(qián)盡量用在女兒身上，妻子怎么也不愿住院，僅靠藥物控制病情。我業(yè)余更拼命地打工，給私企老總寫(xiě)傳記，給職業(yè)歌手作詞……

康復(fù)遙遙無(wú)期，我卻始終期待奇跡發(fā)生。女兒特別喜歡小動(dòng)物，周末我們就帶她去重慶動(dòng)物園。動(dòng)物園里彩色的魚(yú)吸引了她：“爸爸、媽媽，魚(yú)吃飯了嗎？魚(yú)在跳舞吧？它怎么不飛啊?”“它不好好吃飯，就飛不起來(lái)。你也要好好吃飯哦。”妻子趁機(jī)開(kāi)導(dǎo)女兒?！按笙蠛么笈?，孔雀好漂亮，長(zhǎng)頸鹿真高……”女兒的世界，和所有健康孩子一樣色彩斑斕。我一次次想，只要她快樂(lè)，無(wú)論今后會(huì)發(fā)生什么不測(cè)，現(xiàn)在帶她四處走走看看，我們也就不留一絲遺憾了。

每隔一段時(shí)間，女兒都要抽樣檢驗(yàn)?zāi)[瘤惡化程度。長(zhǎng)長(zhǎng)的鋼針“哧”的一聲穿透孩子稚嫩的軀體，盡管打了麻醉劑，幾個(gè)護(hù)士還是狠狠按住她小小的身體，怕她拼死的掙扎讓檢驗(yàn)前功盡棄。她無(wú)助地哭，用絕望的眼神望著我們歇斯底里地喊：“救命啊，救命……”妻子背過(guò)身去無(wú)聲地啜泣。我守在女兒身邊，渾身抖得發(fā)軟，幾乎要暈倒。孩子患病以來(lái)，家中的桌柜里裝滿了各種藥物。不經(jīng)意觸碰到，大人再堅(jiān)強(qiáng)的神經(jīng)也會(huì)生疼。女兒每次化療，看著女兒因藥物副作用吐了又吐，頭發(fā)剛生又掉落，白細(xì)胞低到可怕的最低值，我的心一次次被割痛。半夜里我夢(mèng)見(jiàn)她喊疼，驚醒后趕緊從頭到腳查看女兒，發(fā)現(xiàn)是虛驚一場(chǎng)，我已淚流滿面……

2013年9月，我身體實(shí)在撐不住了，病倒在醫(yī)院。胸透和抽血化驗(yàn)后，醫(yī)生告訴我，我的白血球細(xì)胞低于正常值很多，是過(guò)度勞累所致的胸膜炎復(fù)發(fā)。為了堅(jiān)持上班不住院，我只好吃藥、輸液?；氐郊?，女兒迎上來(lái)問(wèn)：“爸爸，你好點(diǎn)了嗎？”我拉過(guò)女兒親了又親，淚水在眼眶里百轉(zhuǎn)千回……

女兒“活不過(guò)5年”，當(dāng)初這個(gè)魔咒定下的那一刻，我心里就流著淚、滴著血，為女兒準(zhǔn)備那可怕的葬禮。然而，另一個(gè)聲音卻如此響亮地敦促我：“冉燁，你要是個(gè)男人，就打破這魔咒！”讓我欣慰的是，此時(shí)，孩子已挺過(guò)3年，這就是希望。即使我剛滿42歲已白發(fā)叢生，背脊佝僂，又何妨？只是我不知道，自己還能陪孩子走多遠(yuǎn)。原本，我的生活可以很文藝很愜意，無(wú)論是到銀行工作，還是到知名雜志社、電視臺(tái)當(dāng)編輯，我都有這個(gè)實(shí)力。只是，從女兒2歲發(fā)病到確診為罕見(jiàn)絕癥，我的人生就發(fā)生了改變。

因神經(jīng)系統(tǒng)受損，女兒快5歲時(shí)卻僅有2歲兒童的智力，說(shuō)話吐字不清，記憶力很差，從1到10都不會(huì)寫(xiě)；由于常年病痛，她脾氣很大，用剪刀剪電線，用刀子在墻上亂刮，經(jīng)常對(duì)父母大吼大叫……孩子，如果這樣能減輕你的疼痛，哪怕你把家里墻劃爛了、屋拆了，我也愿意?？墒牵@依然幫不了你……

“5年存活期”，始終像達(dá)摩克利斯之劍懸在我頭頂，我在家里四處藏匿孩子的病歷本、化驗(yàn)單。孩子長(zhǎng)大了，總有識(shí)字的那一天，我不想她看到這些。那段日子，死亡的恐懼彌漫在我心頭。我反復(fù)思考是否不要再像以前那樣做積極治療，而是把有限的金錢(qián)投入到讓孩子快樂(lè)的余生中去。

作為男人，我從不和妻子討論經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，并盡可能地為她多分擔(dān)家務(wù)。妻子同樣備受病痛折磨，我不能讓她在筋疲力盡照顧孩子時(shí)，還要擔(dān)心錢(qián)的問(wèn)題。事實(shí)上，我們之前賣掉住房的30萬(wàn)元錢(qián)，已在這幾年里花光了，單是女兒的手術(shù)費(fèi)和化療費(fèi)，就超過(guò)了30萬(wàn)元。目前，我們沒(méi)有積蓄，最穩(wěn)定的一筆收入是我每月不到2600元的工資。幸運(yùn)的是，姐姐無(wú)償為我們提供了一套住房居住，不至于讓我們一家三口流落街頭。

愛(ài)到無(wú)力想吻你，美麗天使劫后重生

女兒治病的花銷越來(lái)越大，妻子不忍心我一人扛，于是和妹妹合伙在大學(xué)校園飲食街找了一個(gè)7平方米左右的小鋪?zhàn)樱u起了麻辣豆腐干。開(kāi)張頭一天收入不錯(cuò)，但接下來(lái)的半個(gè)月，每天平均營(yíng)業(yè)額不到50元。妻子只好把店轉(zhuǎn)讓出去，虧損6萬(wàn)多元。生意失敗后，妻子一度沉默寡言，覺(jué)得把本該給女兒治病的錢(qián)花光了，自己是罪人。我安慰她，自己卻躲在陽(yáng)臺(tái)抹淚……此時(shí)，經(jīng)歷了3年幾乎沒(méi)有未來(lái)的努力，我感到自己的身體、精神，已虧空到了極限。

我反復(fù)提醒自己，一定不能亂，否則這個(gè)家就會(huì)一團(tuán)糟?？蓪?shí)際上我已經(jīng)“亂了”：記憶力大不如前，家里的抽屜、柜子擺滿了妻女的藥，我經(jīng)常會(huì)抓錯(cuò)藥盒。為了“不亂”，我習(xí)慣了每天在紙上列表，列出每天必須要做的事情：要做的檢查、要帶的病歷資料、要聯(lián)系的醫(yī)生。此外，還有一種“亂”來(lái)自我自己的身體。我的白細(xì)胞值大大低于正常水平，我的手有時(shí)候會(huì)發(fā)抖，走路腿會(huì)發(fā)軟。我清楚地知道，自己不能垮，于是自創(chuàng)了撐起的辦法：泡濃茶、喝咖啡……累到精疲力竭的時(shí)候，我只想吻吻親愛(ài)的女兒，告訴她：有爸爸在，你什么都別怕！

時(shí)光在跌跌撞撞中走到2013年底。好心的同學(xué)和家族長(zhǎng)輩紛紛勸我和妻子，趁著年輕再要個(gè)孩子，萬(wàn)一女兒有意外，我們將來(lái)也老有所依。民政局的工作人員也告訴過(guò)我們，以我們目前的特殊狀況可申請(qǐng)二胎。我和妻子也曾動(dòng)過(guò)心，但最終放棄了。我們想把全部的愛(ài)灌注在女兒一個(gè)人身上，一輩子愛(ài)她、疼她。

北京、成都、重慶，我們來(lái)回地奔波。腫瘤的定期復(fù)查、專家的會(huì)診、固定的康復(fù)手段，生死疲勞間，我和妻子不吝惜自己的身體，希望給女兒的健康之路注入更多的力量?？膳畠旱牟‘惓?fù)雜，除了致命的惡性腫瘤外，還有副腫瘤綜合征﹑神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙和肌陣攣綜合征，以及腦神經(jīng)受損導(dǎo)致的智力低下，病情異常罕見(jiàn)。除了在單位正常上班，我業(yè)余瘋狂做兼職，沒(méi)日沒(méi)夜地忙。

身體的疼痛讓女兒經(jīng)?？奁?，她多么渴望像正常娃娃那樣活蹦亂跳。在幼兒園又摔跤了，又被頑皮的小哥哥欺負(fù)了，女兒回家哭。我心疼地抱著她：“娃娃，沒(méi)什么，跌倒你再爬起來(lái)，再跌再爬，幾年來(lái)，爸爸媽媽不是一直陪著你嗎？小哥哥欺負(fù)你，你就多叫他幾聲哥哥，他就不會(huì)打你了……”

那個(gè)夜晚，歌聲如劍，劍劍穿心：“小小的女孩，今天有沒(méi)有哭，是否朋友都已經(jīng)離去留下了帶不走的孤獨(dú)。漂亮的女孩，今天有沒(méi)有哭，是否弄臟了美麗的衣服卻找不到別人傾訴……”我摟著女兒，淚流滿面。

2014年8月，女兒滿6歲了，她喜歡畫(huà)畫(huà)。在她的眼中，這世界是多么五光十色！由于智力低于同齡孩子，她的畫(huà)顯得很幼稚，但這不重要，這都是她真實(shí)心聲的表達(dá)：畫(huà)中的媽媽美麗如公主，爸爸威武有力量，她則是依偎在大人身邊的小寶貝……我默默收藏起女兒的一幅幅畫(huà)，像在收藏女兒的童年。

2014年11月18日，第三軍醫(yī)大一紙復(fù)查結(jié)果讓我驚跳起來(lái)：女兒的“NSE”(即腫瘤指標(biāo)結(jié)果)竟逐漸正常！這意味著，女兒致命的腫瘤得到有效控制，沒(méi)有擴(kuò)散惡化的趨勢(shì)。驚天喜訊讓我遲遲不敢相信這是真的。再次確認(rèn)后，我們一家三口抱頭痛哭。很快，我把復(fù)查結(jié)果寄快遞到北京兒童醫(yī)院曾給女兒做手術(shù)的王煥民教授手中，請(qǐng)他對(duì)康復(fù)狀況作個(gè)判斷。在國(guó)內(nèi)兒童腫瘤領(lǐng)域，王煥民教授是數(shù)一數(shù)二的權(quán)威專家。王教授看到女兒的“NSE”和其它復(fù)查結(jié)果時(shí)，連聲感嘆：“這么復(fù)雜的病情，好轉(zhuǎn)得這么明顯，這在醫(yī)學(xué)上是個(gè)奇跡……”

為慎重起見(jiàn)，我們同時(shí)又咨詢了重慶兒童醫(yī)院的專家，意見(jiàn)和王煥民教授如出一轍。那一瞬間，我和妻子相擁而泣。女兒致命的腫瘤得到了控制，那個(gè)可怕的“5年死亡葬禮”見(jiàn)鬼去吧！

女兒的康復(fù)指標(biāo)（NSE）接近正常后，人長(zhǎng)胖了，胃口也打開(kāi)，每天蹦蹦跳跳……幸福來(lái)得太快，妻子希望女兒各方面都能趕上同年齡的孩子。2015年1月，她給女兒報(bào)了可以鍛煉體質(zhì)的舞蹈班，并教女兒簡(jiǎn)單的加減算術(shù)題和一些趣味題?？膳畠哼m應(yīng)不了集體生活，加減算術(shù)題剛教會(huì)，第二天又不會(huì)了，動(dòng)腦筋的趣味題也很少能主動(dòng)解出來(lái)。妻子一遍一遍地教，最后有些生氣，責(zé)罰女兒。我勸妻子：“大風(fēng)大浪我們都一起挺過(guò)來(lái)了，這點(diǎn)算什么？讓女兒慢慢來(lái)，不要急。只要女兒不再受病痛折磨，只要她長(zhǎng)大后生活能自理，懂得禮義廉恥和感恩，就足夠了?！?/p>

孩子，來(lái)吧，讓爸爸牽著你的手，奔向開(kāi)滿鮮花的未來(lái)！

（責(zé)編/鄧琳琳）

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