●一潤(rùn)

鏗鏘母愛(ài)絕地反擊，用纖細(xì)雙手牽著“腦癱雙胞女”走進(jìn)幸福殿堂

●一潤(rùn)

25年前，風(fēng)華正茂的任菲莉擁有一份穩(wěn)定的工作和一個(gè)幸福的家庭，一對(duì)雙胞胎女兒的降臨更讓她們一家被人羨慕。然而，喜得雙姝的幸福像焰火一樣轉(zhuǎn)瞬即逝，一年后，任菲莉的兩個(gè)女兒被醫(yī)院確診為“痙攣性重度腦癱”，生活無(wú)法自理，需要終生治療和康復(fù)訓(xùn)練。這突如其來(lái)的診斷書不僅毀滅了她對(duì)女兒的所有夢(mèng)想和計(jì)劃，也將這個(gè)陽(yáng)光般的家庭推向了黑暗的深淵。面對(duì)厄運(yùn)，丈夫挑擇逃避，作為母親的任菲莉該怎么辦呢？

命運(yùn)擊碎幸福家庭，“雙胞胎”女兒竟是先天腦癱

2016年3月13日下午5點(diǎn)，任菲莉忙完一天的工作，沒(méi)有像其他人一樣回家窩在沙發(fā)里好好休息，而是忙著買菜、做飯、陪兩個(gè)25歲的腦癱女兒做康復(fù)訓(xùn)練……一直到晚上10點(diǎn)，她才有時(shí)間停下來(lái)，整理殘疾人服務(wù)網(wǎng)站……

時(shí)間追溯至上世紀(jì)八十年代，在湘潭廣播電視大學(xué)，任菲莉是備受矚目的女職員，她前衛(wèi)而且時(shí)髦，能干而又聰明。和許多同齡女孩子一樣，她戀愛(ài)、結(jié)婚，一切都是那樣平淡而幸福，1988年9月的一天，隨著幾聲啼哭，一對(duì)雙胞胎女兒的降臨帶給她雙倍的歡樂(lè)。

然而，隨著孩子慢慢長(zhǎng)大，異樣開始逐漸明顯，一歲零七個(gè)月時(shí)，雙胞胎仍然不會(huì)走路，也不會(huì)說(shuō)話，甚至目光呆滯，朋友紛紛勸慰說(shuō)雙胞胎的發(fā)育會(huì)有些晚。敏感的任菲莉覺(jué)得不對(duì)勁，帶著女兒走遍了湘潭市的多家醫(yī)院，都沒(méi)檢查出什么結(jié)果。1990年趁“五一”長(zhǎng)假，任菲莉和丈夫帶著女兒到長(zhǎng)沙第二醫(yī)院，經(jīng)檢查，專家醫(yī)生皺起眉頭說(shuō)，這兩個(gè)小孩得的是腦癱?！澳X癱是什么？”任菲莉一驚，沒(méi)有多少醫(yī)學(xué)知識(shí)的她急切地問(wèn)。“腦癱就是，可能行動(dòng)、語(yǔ)言、智力都會(huì)有影響，生活將不能自理?！贬t(yī)生建議任菲莉放棄治療。這一診斷猶如晴天霹靂，將她心中所有的僥幸擊得粉碎，她強(qiáng)忍淚水說(shuō)：“不管怎樣我都要治下去，我要求不高，只要她倆將來(lái)能記得自己的名字，會(huì)吃飯穿衣就行了。

還沒(méi)來(lái)得及體驗(yàn)初為人母的喜悅，任菲莉就硬生生地和求醫(yī)問(wèn)藥結(jié)下了“緣分”。一次一位朋友給她一本書，書上介紹北京一家氣功治療所成功醫(yī)治了許多腦癱的例子，任菲莉像撈到了救命稻草。在親友的幫助下，任菲莉東拼西湊，湊了六千多塊錢，1991年4月叫上堂妹，帶著兩個(gè)女兒——大毛、二毛迫不及待地踏上北上的列車。

為節(jié)省費(fèi)用，任菲莉她們住在偏遠(yuǎn)的地下室，除了保證女兒營(yíng)養(yǎng)，她頓頓吃饅頭咸菜。每次看病，她背著女兒先坐公交車，換乘地鐵，然后再轉(zhuǎn)乘公交車到氣功治療所。孩子的雙腿不能自然分開只能繃直并在一起，任菲莉根本無(wú)法用正常的姿勢(shì)背她們，每次進(jìn)出地鐵口都要爬很高的臺(tái)階，當(dāng)身材瘦小的她彎著腰一步一挪艱難地背著女兒爬完幾十級(jí)臺(tái)階時(shí)，累得大汗淋漓。一個(gè)孩子看完了病，回來(lái)休息片刻，她背上另一個(gè)孩子繼續(xù)奔波。

在氣功治療所折騰了半個(gè)多月看不到一丁點(diǎn)效果，任菲莉又打聽到有位老中醫(yī)用針灸治療腦癱不錯(cuò)，抱著一線希望，她又背著女兒前往老中醫(yī)那里求治。在一個(gè)多月的時(shí)間里，任菲莉來(lái)回往返背著女兒，遺憾的是醫(yī)治仍未見(jiàn)起色。無(wú)奈之下，任菲莉帶著女兒回到了湘潭。

三年過(guò)去了，兩個(gè)女兒的病不見(jiàn)絲毫好轉(zhuǎn)。此時(shí)，丈夫?qū)⒆拥闹委熼_始產(chǎn)生悲觀情緒，幾次勸任菲莉放棄，將孩子送走，但任菲莉沒(méi)有同意。就這樣，任菲莉在痛苦的煎熬中掙扎著，心有不甘卻又無(wú)能為力，可是轉(zhuǎn)念一想：上天把這兩個(gè)女兒交給我，也許只有我才能把她們帶好。困境中，任菲莉試著給時(shí)任中國(guó)殘聯(lián)主席鄧樸方寫信，懇求能讓女兒到北京康復(fù)醫(yī)院治療。原本沒(méi)有抱任何希望的任菲莉卻收到回信，女兒得到去北京康復(fù)醫(yī)院免費(fèi)治療3個(gè)月的機(jī)會(huì)。任菲莉激動(dòng)萬(wàn)分。治療結(jié)束后，兩個(gè)孩子的語(yǔ)言功能開始恢復(fù)，但四肢功能仍未好轉(zhuǎn)。

1995年4月，北京康復(fù)中心為大毛做了“脊柱神經(jīng)根選擇性切除術(shù)”。腰上開了一個(gè)5寸長(zhǎng)的口子，整整縫了17針，孩子只能側(cè)趴著睡，無(wú)法輕易翻身。別人家的孩子在做手術(shù)時(shí)都是全家人輪流照顧，有人陪床，有人送飯，而任菲莉全靠自己一個(gè)人。她守護(hù)在女兒的身邊，7天7夜沒(méi)有上床睡覺(jué)，幫孩子翻身、接大小便，累了也只能趴在床沿邊稍稍地休息片刻。然而讓任菲莉沒(méi)想到的是，自己為女兒的治療竭盡全力，而丈夫這邊卻起了波濤。

手術(shù)后，丈夫看到孩子是坐著輪椅回來(lái)的，就絕望到了極點(diǎn)。他要求任菲莉把孩子送到鄉(xiāng)下去，不要再管了，并對(duì)妻子吼叫：“如果你跟她們過(guò)，你就不要跟我過(guò)了！”任菲莉聽了心如刀絞，她央求丈夫把孩子留在這個(gè)家?？墒?，丈夫?yàn)榱似仁谷畏评蛲猓谷挥媚_踢爛了她特意請(qǐng)人為孩子制作的康復(fù)器材，扔掉了孩子的木拐杖。接著他又把兩人的結(jié)婚照剪成了兩半，還起草了一份離婚協(xié)議書。丈夫如此絕情，任菲莉痛苦得不能自已，她只好含淚將兩個(gè)女兒送到了鄉(xiāng)下母親家里，兩個(gè)月后又偷偷地把孩子送到北京繼續(xù)治療。正當(dāng)任菲莉?yàn)榕畠旱闹委熡行Ч械礁吲d時(shí)，她得知丈夫有了婚外情，夫婦倆的感情近乎破裂。2000年11月，丈夫徹底地離開了這個(gè)家。

悲涼母親泣血立誓，腦癱姐妹沖出人生“死?！?/h2>

丈夫的離開對(duì)這個(gè)風(fēng)雨飄搖的家雪上加霜。痛苦、難堪、失落，任菲莉的精神幾乎到了崩潰的邊緣。一個(gè)弱女子，如何能夠挑得起撫養(yǎng)、治療、教育兩個(gè)重殘女兒的擔(dān)子？一天，任菲莉翻看一家四口曾經(jīng)的幸福合影，一種無(wú)助的悲涼襲來(lái)，她甚至想到了自殺。經(jīng)過(guò)一個(gè)不眠之夜的心靈搏斗，第二天一大早，她瞄了一下兩個(gè)熟睡的女兒，偷偷來(lái)到一家保險(xiǎn)公司辦理投保手續(xù)，在保單受益人一欄鄭重寫上兩個(gè)女兒的名字。然而，當(dāng)保單中的一條條款赫然映入任菲莉的眼簾：投保人只有買保險(xiǎn)兩年后死亡才能賠償，任菲莉愣住了?！拔也荒芩?，為了這筆賠償金，我也要活滿兩年。”

當(dāng)回家面對(duì)兩個(gè)親切地叫著“媽媽、媽媽”無(wú)辜的殘疾女兒，看到她們無(wú)奈而呆滯的目光時(shí)，任菲莉的心在滴血，她抹一把淚水對(duì)自己說(shuō)：“我是她們的母親，只要有一絲希望，我都不能放棄?！?/p>

為了掙錢給女兒治病，任菲莉除繼續(xù)上班還做過(guò)多項(xiàng)兼職，如化妝品直銷，為本單位推銷產(chǎn)品，制作幻燈片等，可這些賺錢都不多。任菲莉開始向一對(duì)從事IT行業(yè)的夫妻學(xué)習(xí)制作網(wǎng)頁(yè)。因家里沒(méi)有電腦，她只有在晚上做完其它兼職后，再回到單位用電腦學(xué)習(xí)制作網(wǎng)頁(yè)。那時(shí)單位的大鐵門早已緊閉，她想出一個(gè)辦法，在地上鋪張報(bào)紙或一塊布，在大門離地大約30厘米高的縫隙里爬地鉆進(jìn)去，半夜又鉆出來(lái)。當(dāng)任菲莉第一次拿到朋友付給她制作網(wǎng)頁(yè)的4000元錢時(shí)，她興奮地說(shuō)：“太好了，孩子的肢具費(fèi)總算有了?！?/p>

任菲莉奢望女兒能像健康孩子一樣受到教育，于是，她硬是擠時(shí)間教腦癱雙胞女讀書、寫字,母女感情日益深厚?！按竺⒍絹?lái)越可愛(ài)，我自殺的念頭也逃遁得無(wú)影無(wú)蹤。”任菲莉暗暗咬牙發(fā)誓，不管有多難，一定要管好兩個(gè)女兒，讓她們今后能夠生活自理。為了能讓女兒站起來(lái)，她每天堅(jiān)持為孩子做4個(gè)小時(shí)的按摩和康復(fù)訓(xùn)練，白天要上班，訓(xùn)練的時(shí)間大部分只得安排在晚上。每天下班回家，任菲莉把兩個(gè)女兒從床上抱下來(lái)，攙扶她們做訓(xùn)練。姐妹倆心里滿滿的都是對(duì)母親的歉疚和心疼。訓(xùn)練雖十分艱難但很主動(dòng)。因?yàn)樗齻兾s彎曲的雙腿行動(dòng)非常不便，也很難用力，每次一個(gè)小時(shí)的康復(fù)做下來(lái)，雙胞女都累得滿頭大汗。

任菲莉母女的故事傳開后，許多素不相識(shí)的人通過(guò)網(wǎng)絡(luò)或其他方式向她們表示慰問(wèn)。2001年10月，廣東佛山市殘聯(lián)“新希望康復(fù)中心”決定為兩個(gè)孩子進(jìn)行免費(fèi)治療。任菲莉欣喜萬(wàn)分。經(jīng)過(guò)兩年多的治療，兩個(gè)孩子的下肢功能得到了改善。2003年正月初三，這一天任菲莉永生難忘。在佛山康復(fù)中心附近租住的民房里，在她拍著雙手不斷地鼓勵(lì)下，14歲的大女兒克服怯懦心理，終于慢慢地站了起來(lái)，“1、2、3……59、60。”數(shù)完60秒，任菲莉早已泣不成聲，因?yàn)閷?duì)于一個(gè)腦癱患者來(lái)說(shuō)，這短短的60秒簡(jiǎn)直就是一個(gè)天文數(shù)字。而這一分鐘的站立，讓她十幾年的汗水與心血得到了慰藉，也給了任菲莉莫大的信心。

2008年11月，北京京民醫(yī)院的負(fù)責(zé)人從電視上了解到任菲莉母女的情況后，將大毛和小毛接到北京，運(yùn)用“全息生物營(yíng)養(yǎng)矯形術(shù)”為她們醫(yī)治。經(jīng)過(guò)第一階段的治療后，大毛和小毛已經(jīng)可以單獨(dú)站立了，12月21日順利出院。春節(jié)過(guò)后，院方準(zhǔn)備接她們重返醫(yī)院，進(jìn)行第二階段的治療。專家說(shuō)，從目前的情況來(lái)看，大毛和小毛今后完全有希望像正常人一樣行走。出院那天，姐妹倆穿上了漂亮的衣服，激動(dòng)的淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)。而任菲莉則“卟通”一聲跪下，向?yàn)榕畠褐委熡?xùn)練的專家謝恩。

為了能讓孩子開口說(shuō)話，孩子從3歲開始，任菲莉就讓女兒看著自己的口型練發(fā)音，沒(méi)有間斷一天。慢慢地，孩子們發(fā)音清晰了，從能說(shuō)一個(gè)字、兩個(gè)字到如今已經(jīng)可以進(jìn)行正常交流。一有空她就教女兒讀書、寫字。因?yàn)槭种覆混`活，寫字對(duì)孩子來(lái)說(shuō)異常困難，“一、二、三”這幾個(gè)常人眼中最簡(jiǎn)單的數(shù)字，任菲莉不知花了多少時(shí)間和心思，一遍遍地教、手把手地練，花了大半年的時(shí)間才教會(huì)兩個(gè)女兒。如今，大女兒不但能讀書、寫字，甚至還能熟練地操作電腦，做一些簡(jiǎn)單的網(wǎng)絡(luò)維護(hù)工作。

“我每個(gè)晚上都太充實(shí)啦！”女兒練習(xí)打球，她當(dāng)裁判，女兒學(xué)電腦，她當(dāng)老師，女兒活動(dòng)腿腳，她就是按摩師?！耙惶於疾荒芊艞墶！比畏评蛐ρ?。作為國(guó)防科技大學(xué)唯一的一名女性高級(jí)會(huì)計(jì)師，任菲莉在含辛茹苦照顧兩個(gè)女兒的同時(shí)，工作踏實(shí)認(rèn)真，像一頭不知疲倦的牛，在單位業(yè)務(wù)考核中屢獲佳績(jī)，先后榮獲二等功、三等功各一次。2015年還被評(píng)為“全國(guó)先進(jìn)工作者”。

用陽(yáng)光驅(qū)散陰霾，單親媽媽自費(fèi)首創(chuàng)殘疾人服務(wù)網(wǎng)站

相對(duì)于身體上的殘疾，精神上的殘疾更是人生的絆腳石。父親的離去在大毛、二毛心里留下不可磨滅的陰影，只要任菲莉稍微晚一點(diǎn)回家，姐妹倆便會(huì)擔(dān)心媽媽是不是也會(huì)丟下她們不管。每一次出去，別人投來(lái)的異樣眼光更讓她們顯得無(wú)所適從，久而久之，雙胞女變得自閉多疑，不愿意多說(shuō)話，不愿意出門。

覺(jué)察到這一情況后，任菲莉便找各種機(jī)會(huì)讓女兒接觸社會(huì)，雖然經(jīng)常會(huì)遭的士司機(jī)拒載，但她堅(jiān)持每星期兩次帶女兒出去散心；帶姐妹倆參加網(wǎng)絡(luò)家庭秀、殘疾人夏令營(yíng)等活動(dòng)，讓她們?nèi)谌肷鐣?huì)，找到自信?！白岅?yáng)光照耀著她們，她們的心情才會(huì)陽(yáng)光。”說(shuō)到對(duì)女兒心理上的輔導(dǎo)，任菲莉頗為欣慰。2001年3月，任菲莉帶著女兒參加了電視臺(tái)舉辦的“瞧！這E家子網(wǎng)上家庭秀”的網(wǎng)絡(luò)比賽，并取得了第三名的好成績(jī)。通過(guò)這場(chǎng)比賽，她們一家受到了公眾的關(guān)注，大毛、二毛從此也自信起來(lái)，開始在網(wǎng)上跟網(wǎng)友交流。大毛報(bào)了一個(gè)殘疾人學(xué)習(xí)班，學(xué)習(xí)網(wǎng)頁(yè)制作。她說(shuō)，將來(lái)我和妹妹還打算開一家網(wǎng)店。

在任菲莉的影響下，這個(gè)不完滿的三口之家，盡管艱辛充滿著她們的人生，但微笑始終掛在母女三人的臉上。2008年8月31日，北京殘奧會(huì)圣火在長(zhǎng)沙市傳遞，作為長(zhǎng)沙站的第二棒火炬手，任菲莉高擎火炬英姿颯爽地一路奔跑，兩個(gè)女兒坐在輪椅上握拳振臂，為殘奧會(huì)加油，為自己的媽媽加油。此情此景，讓前來(lái)觀看殘奧會(huì)圣火傳遞的熱心市民動(dòng)容不已，眾人為堅(jiān)強(qiáng)的母女仨獻(xiàn)上了雷鳴般的掌聲。

無(wú)數(shù)網(wǎng)友贊美任菲莉是一位偉大的母親。也許，她的偉大并不只是因?yàn)閳?jiān)強(qiáng)樂(lè)觀，對(duì)兩個(gè)殘疾女兒二十幾年如一日的關(guān)愛(ài)，更是因?yàn)樗€是許多腦癱患者以及患者家長(zhǎng)心里的依賴和精神支柱。在網(wǎng)絡(luò)還不是很盛行的時(shí)候，為了查找腦癱方面的信息，任菲莉費(fèi)盡了功夫，報(bào)紙、雜志甚至馬路廣告她都不放過(guò)。一次偶然的機(jī)會(huì)，她看到朋友做了一個(gè)很漂亮的個(gè)人網(wǎng)站，剎那間，一個(gè)念頭在腦海閃過(guò)，“建立一個(gè)專門的殘疾人網(wǎng)站，把自己搜集到的資料放上去，那樣其他需要這些資料的人就可以減少很多周折?！蹦概艘慌募春?。2001年3月19日，湖南省第一個(gè)殘疾人網(wǎng)站——“菲莉雅愛(ài)心屋”騰空出世。網(wǎng)站的名稱集合了母女三人的名字，分為康復(fù)咨詢版、腦癱專題版、家長(zhǎng)互助社區(qū)和最新資訊版。任菲莉決心把它打造成全國(guó)最有影響力的腦癱患者以及腦癱兒家長(zhǎng)的溫馨之家。

果然，“菲莉雅”網(wǎng)站的名氣越來(lái)越大，任菲莉覺(jué)得單憑自己個(gè)人的力量很難滿足那么龐大的信息需求量，于是當(dāng)再一次赴北京求醫(yī)的時(shí)候，她找到主任醫(yī)生劉建軍加盟網(wǎng)站，專門解答患者關(guān)于腦癱專業(yè)方面的一些疑難問(wèn)題……15年過(guò)去了，任菲莉從來(lái)沒(méi)有間斷過(guò)，每天下班照顧孩子睡覺(jué)之后，她總要花兩個(gè)小時(shí)來(lái)維護(hù)網(wǎng)站，“網(wǎng)站建立后就像有了第三個(gè)孩子，每天都得用心呵護(hù)它，那么多人依賴自己，雖然累，卻渾身充滿著欣慰和成就感?！庇谑呛酰畏评驔](méi)有了自己的私人空間，辦公室、菜市場(chǎng)、臥室，無(wú)論走到哪里她的電話都是熱線，雙胞胎女兒也成了網(wǎng)友尋找她的中轉(zhuǎn)站。十五年間她為腦癱患者及家庭提供免費(fèi)康復(fù)咨詢達(dá)10萬(wàn)多人次。2011年12月在湖南省殘疾人福利基金會(huì)的支持下，任菲莉又發(fā)起成立了幫助腦癱孩子的“仁愛(ài)基金”，對(duì)貧困腦癱孩子的家庭予以資助。

轉(zhuǎn)眼間來(lái)到2015年，春節(jié)過(guò)后，大毛、二毛開起了淘寶店，店面裝飾得十分漂亮。同學(xué)、同事和朋友們紛紛來(lái)捧場(chǎng)。三個(gè)月后，雙胞女的網(wǎng)店竟達(dá)到了一個(gè)皇冠的級(jí)別，到年底已上升至兩個(gè)皇冠。

已經(jīng)25歲的姐妹倆看起來(lái)非?？蓯?ài)，大女兒劉菲雅性格開朗愛(ài)說(shuō)笑，小女兒劉莉雅羞澀怕生性格內(nèi)向。兩人都能走路，會(huì)簡(jiǎn)單料理自己的生活，又開網(wǎng)店賺錢?！笆菋寢寧ьI(lǐng)我們迎來(lái)了命運(yùn)的春天！”雙胞女感慨萬(wàn)千。25年滄桑，任菲莉?yàn)榱藘蓚€(gè)腦癱女兒的康復(fù)和成長(zhǎng)，七上北京、三赴廣州，還有青島、上海、長(zhǎng)沙等地大醫(yī)院，不僅債臺(tái)高筑，更是用超人的意志邁越了一道又一道的坎坷與困境。任菲莉幾乎囊括了中國(guó)最高榮譽(yù)——中國(guó)十大杰出母親、全國(guó)道德模范、感動(dòng)中國(guó)年度人物……對(duì)此，任菲莉非常淡定?！罢疹櫤⒆邮悄赣H的本分，我沒(méi)什么了不起啊。”她平靜地說(shuō)。

（責(zé)任編輯：劉曉）

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