江笑笑，項茹，李惠萍

(安徽醫(yī)科大學護理學院，安徽 合肥 230601)

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癌癥患者主要照顧者的生活質(zhì)量影響因素的研究進展

江笑笑，項茹，李惠萍

(安徽醫(yī)科大學護理學院，安徽 合肥 230601)

癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的影響因素分為主要照顧者自身因素和患者因素兩個方面，主要照顧者自身因素包括人口學因素、精神心理因素和社會因素，患者因素包括患者疾病相關因素、患者心理精神狀況、知情情況和與照顧者的關系等，研究這些因素為針對性的采取措施以提高癌癥患者主要照顧者的生活質(zhì)量提供了參考依據(jù)。

腫瘤；照顧者；生活質(zhì)量

Kew words:Cancer；Caregivers；Quality of life

癌癥患者的主要照顧者是指與患者同住，并用最多的時間照顧患者的生活起居，或執(zhí)行大多數(shù)照顧活動，并對患者負有主要責任的家庭成員，包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等[1]。癌癥患者的主要照顧者已被WHO確定為生活質(zhì)量研究的重點對象之一，但我國對癌癥患者的主要照顧者研究較少，特別是在生活質(zhì)量方面[2]。生活質(zhì)量(quality of life,QOL)又稱生命質(zhì)量、生存質(zhì)量等，WHO將其定義為：“不同的文化和價值體系中的個體對他們的生活目標、期望、標準，以及所關心事情有關的生活狀況的體驗”。近年來，照顧者的生活質(zhì)量得到多方面的關注，美國和歐洲發(fā)達國家對照顧者的生活質(zhì)量做了較多的研究，而在亞洲相關的研究卻較少[3]。癌癥已成為全球主要的疾病負擔,不僅影響患者的身心健康，也給承擔主要責任的主要照顧者帶來巨大的壓力，主要照顧者長期的壓力負荷不僅影響自身的生活質(zhì)量，也直接影響著患者的康復和生活質(zhì)量，提高主要照顧者的生活質(zhì)量對照顧者本身及其患者都有著重要的意義[3-4]。本文將癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的影響因素從主要照顧者自身因素和患者因素兩個方面分別進行闡述，為針對性的采取措施以提高主要照顧者的生活質(zhì)量提供參考。

1 主要照顧者自身因素

主要照顧者自身因素包括人口學因素、精神心理因素和社會因素。人口學因素主要包括年齡、性別、文化程度、家庭經(jīng)濟狀況等，精神心理因素指照顧者的心理精神狀況和應對方式，社會因素主要指社會支持，包括家庭支持、專業(yè)支持和其他的社會支持因素。主要照顧者自身因素直接反映了照顧者的生活質(zhì)量，雖然其中人口學因素等難以通過臨床護理干預措施進行改變，但在相關的干預計劃中應該考慮到這些因素對癌癥患者主要照顧者的生活質(zhì)量的影響。

1.1 人口學因素

1.1.1 年齡 目前，關于年齡是否是癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的影響因素，以及年齡與照顧者生活質(zhì)量的關系尚存在不同的研究結論。王丕琳等[5]采用生活滿意度指數(shù)A(LISA)和自行設計的一般情況調(diào)查表對乳腺癌主要照顧者進行測評，并對乳腺癌主要照顧者生活滿意度的影響因素進行分析，結果表明主要照顧者的年齡與主要照顧者的生活滿意度呈正相關，他們認為，在面對癌癥帶來的長期困擾時，年齡越大的主要照顧者，生活經(jīng)歷豐富，相應解決問題的方式多，越能夠找到一條有效的途徑以面對已經(jīng)發(fā)生的問題。而湯新鳳等[6]以某婦科醫(yī)院的婦科癌癥患者及其照顧者為研究對象,從患者的術后、第1次化療后、第2次化療后、第3次化療后四個時間點對照顧者進行追蹤調(diào)查，以第3次化療生活質(zhì)量總分為因變量，進行多元線性回歸分析，結果顯示，照顧者年齡未能進入回歸方程，筆者認為，原因可能是照顧者年齡與患者體力狀態(tài)等級評分(ECOC-PSR)重疊。以上關于年齡對主要照顧者生活質(zhì)量影響的差異與研究設計不同、研究工具不同有關，與患者癌癥種類、病情不同有關，也與研究對象個體差異有關。

1.1.2 性別 關于癌癥患者主要照顧者的性別是否是其生活質(zhì)量的影響因素之一，大多數(shù)研究[7-10]表明主要照顧者的性別與生活質(zhì)量無明顯相關性。而邾萍等[11]認為男性照顧者由于情感難以表露，以及尚未做好承擔女性工作的準備等原因，以致男性照顧者自評照顧能力低下、心理壓力大。該研究樣本量偏小，且研究對象只針對男性照顧者，因此尚不能得出男性照顧者生活質(zhì)量低于女性照顧者的結論。

1.1.3 文化程度 主要照顧者文化程度的高低對其生活質(zhì)量的影響結果尚無定論。甘善英等[12]以101例婦科腫瘤患者主要照顧者為研究對象，從患者手術前1天、手術后第3天、第1次化療后、第3次化療后，四個時間點進行縱向動態(tài)調(diào)查，結果顯示，照顧者文化程度在術后第3天的時間點進入了回歸方程。他們認為，照顧者有較高的文化水平，理解并掌握與疾病有關知識的能力較強，心理應對就更加充分。而顧曉云等[7]對75例癌癥患者照顧者的橫斷面調(diào)查結果顯示，文化程度較高的照顧者往往承受著更大的思想負擔。以上研究結果的差異，可能與研究方式不同以及對文化程度的分類有關，前一項研究采用學歷分法，將照顧者文化程度分為“初中及以下”“高中或中專”“大專及以上”三個層次，而后一項研究將文化程度分為“受教育年限>9年”“受教育年限≤9年”兩類，因而，文化程度對照顧者生活質(zhì)量的影響仍需進一步研究。

1.1.4 家庭經(jīng)濟狀況 家庭經(jīng)濟狀況決定著治療方式的選擇和高額醫(yī)療費用的承受能力，因而經(jīng)濟狀況良好的家庭對主要照顧者的生活質(zhì)量有積極作用。邾萍等[13]通過對243例乳腺癌患者照顧者進行調(diào)查，結果顯示，收入高的家庭一方面可以選擇療效好、不良反應小的藥物或乳房重建術，患者的軀體癥狀少，重建女性美，從而提高患者生活質(zhì)量，另一方面還能雇傭保姆，減輕照顧者的工作量，從而提高其生活質(zhì)量。湯新鳳等[6]通過對132例婦科癌癥患者主要照顧者的縱向追蹤調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭經(jīng)濟負擔與照顧者生活質(zhì)量有關，因為高額醫(yī)療費用使照顧者有著精神和生活的雙重壓力，直接影響照顧者的生活質(zhì)量。劉曉菲等[14]也通過對200例化療期癌癥患者的主要照顧者進行橫斷面調(diào)查，結果顯示長期的照護工作和巨額的醫(yī)療費用支出等不可避免地會對主要照顧者的家庭經(jīng)濟負擔等產(chǎn)生直接影響，從而使他們的社會功能維度降低，影響其生活質(zhì)量。以上研究分別從橫斷面和縱向研究，進一步明確了家庭經(jīng)濟狀況對癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的影響。

1.2 精神心理因素 精神心理因素是指癌癥患者主要照顧者的心理精神狀況和應對方式。當照顧者精神狀況良好，以積極的方式應對時，能提高其生活質(zhì)量。顧曉云等[7]對75例癌癥患者主要照顧者和75例非惡性腫瘤患者主要照顧者進行評分調(diào)查，結果顯示癌癥患者主要照顧者的負性情緒狀況明顯較國內(nèi)常模高，而且也明顯較非惡性腫瘤患者的照顧者高。劉愛琴等[8]對70例住院接受化療的癌癥患者照顧者進行調(diào)查分析，結果也表明癌癥患者主要照顧者的負性情緒狀況高于國內(nèi)常模。這兩項研究都反應了癌癥患者照顧者的心理精神狀況不容樂觀。楊秀木等[15]采用Jalowiec應對量表對123例乳腺癌患者照顧者進行調(diào)查，結果顯示，“情感宣泄”、“聽天由命”、“姑息”、“逃避”應對方式與生活質(zhì)量顯著負相關，同時該研究也表明，乳腺癌患者照顧者常采用的應對方式是“樂觀”、“面對”、“依靠自我”、“尋求支持”，而較少采用“聽天由命”、“逃避”、“姑息”等消極的應對方式。該研究將乳腺癌患者照顧者與門診一般健康體檢者進行對照，資料分析方法得當，研究結果較為可信。

1.3 社會因素 社會因素主要指社會支持，是影響癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的重要因素。廣義的社會支持包括家庭支持、醫(yī)護人員支持以及社會機構的支持[16]。此外，有無接受這些社會支持和支持的利用度也是影響著照顧者生活質(zhì)量,任寧等[17]通過對106例癌癥患者照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，社會支持利用度是影響照顧者生活質(zhì)量的重要因素。

1.3.1 家庭支持 家庭支持對癌癥患者主要照顧者的生活質(zhì)量有促進作用。Chiou等[18]研究表明，家庭支持度與癌癥患者照顧者的負性情緒相關，家庭支持度低的照顧者負性情緒較高，從而影響照顧者的生活質(zhì)量。主要照顧者的照顧時間也反映了家庭支持的情況，照顧時間分為每天照顧時間和持續(xù)照顧時間。每天照顧時間反映了照顧者投入照顧患者的精力，每天照顧時間越長，照顧者投入的精力就越多，心理壓力就越大，其他生活活動及休息的時間就相應減少，生活質(zhì)量相應的就會下降。周巖[19]通過對218例乳腺癌患者的照顧者的自我感受負擔狀況進行調(diào)查分析，結果顯示平均每天照顧時間越長，照顧者的自我感受負擔就越重，因而降低生活質(zhì)量。該研究對每天照顧時間長短沒有進行分組對照，得出的結果尚需進一步驗證。邾萍等[4]認為持續(xù)照顧時間6個月以內(nèi)的照顧者處于照顧初期，對照顧工作有很多疑問之處，而經(jīng)過這一調(diào)整期后，會更加熟悉照顧工作，從而更好的適應照顧工作，生活質(zhì)量也隨之提高。而李文杰等[20]認為，隨著照顧時間的時間延長，照顧者在照顧工作中的積極感受降低，時間安排問題更為突出，從而影響生活質(zhì)量。以上兩者研究的差異，可能與研究對象不同、研究個體差異以及研究工具的不同有關，也與持續(xù)照顧時間長短的界定有關，前一項研究對持續(xù)照顧時間6個月的分界沒有明確依據(jù)，后一項研究對持續(xù)照顧時間的長短沒有明顯的界定。因而，持續(xù)照顧時間對照顧者生活質(zhì)量的影響尚存在爭議。

1.3.2 專業(yè)支持 專業(yè)支持指醫(yī)療專業(yè)性社會支持，是指醫(yī)務人員在患者就醫(yī)的過程中提供的專業(yè)性較強的社會支持[21]。醫(yī)務人員加強對癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的關注，為照顧者提供醫(yī)療專業(yè)性社會支持，能夠提高其生活質(zhì)量，但目前尚未總結探索出好的臨床護理措施，提高對照顧者的支持度，以提高其生活質(zhì)量。蘇平平等[22]通過對91例癌癥患者照顧者的現(xiàn)狀調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者對疾病知識、照護方面以及心理社會問題都有很大的需求。因而醫(yī)務人員給照顧者提供專業(yè)性的社會支持能滿足其很大的需求，從而提高其生活質(zhì)量。王如蒙等[23]將隨機抽取的60例癌癥患者照顧者分為對照組和干預組各30例，干預組參與護理干預小組活動，對照組不參與護理干預小組活動，8個月后，通過生存質(zhì)量量表、健康調(diào)查量表調(diào)查，結果發(fā)現(xiàn)干預組的生活質(zhì)量維度均高于對照組，說明了利用醫(yī)療資源建立護理干預小組，對提高照顧者生活質(zhì)量有促進作用。但該研究樣本量偏小，干預時間較短，且對干預人員及干預方法沒有詳細的說明，因而可操作性仍有待商榷。

1.3.3 其他社會支持 此外，癌癥患者主要照顧者還可以通過其他的社會機構獲得支持。我國對癌癥照顧者的關注仍較小，干預措施尚不成熟。張菡[24]通過對309例癌癥患者照顧者進行對照實驗，干預組采用認知干預，對照組不施加干預，4周后，得出干預組癌癥患者照顧者生活質(zhì)量高于對照組。但該研究干預時間短，且缺乏標準系統(tǒng)的干預措施，導致其推廣受到一定的限制。而在美國政府2009年已針對照顧者問題，制定有如帶薪事假、照顧者免稅法案等相關政策；另外還成立了專門的組織機構，如家庭照顧者協(xié)會、國立照顧者聯(lián)盟、專業(yè)腫瘤家庭服務及癌癥護理協(xié)會等，為癌癥患者照顧者提供服務[24-27]。

2 患者因素

患者因素包括患者疾病相關因素、患者心理精神狀況、知情情況和與照顧者的關系等。綜合考慮患者因素對癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的影響，可以為針對性的制定臨床護理干預措施提供相應的依據(jù)，以提高照顧者的生活質(zhì)量。

2.1 疾病相關因素 患者疾病相關因素包括患者腫瘤分期、癥狀嚴重程度、病程等。國內(nèi)外相關研究[ 4-5，8，13，19，28-29]均顯示，主要照顧者的生活質(zhì)量和患者腫瘤分期、癥狀嚴重程度及病程長短均呈正相關。由于病情的發(fā)展，晚期癌癥患者癥狀越嚴重，患者日常生活能力下降，照顧需求增加，照顧者不僅要花更多的時間和精力去照顧患者，還要為患者的狀況擔憂，隨時需要準備好面對親人的離開，承受著重大的身心負擔，生活質(zhì)量下降。邾萍等[4]通過對243例乳腺癌患者及其照顧者進行現(xiàn)狀調(diào)查顯示，除了改良根治術外，保乳術和沒有做手術的患者生活質(zhì)量與照顧者生活質(zhì)量有顯著相關性，進行放化療的患者生活質(zhì)量也較大的影響著照顧者的生活質(zhì)量。該研究有嚴格的排除納入標準，研究工具有較好的信效度，資料分析方法得當，研究結果較為可信。照顧者的生活質(zhì)量與患者疾病狀況息息相關，關注患者疾病的相關情況，可以為提高照顧者的生活質(zhì)量提供方向。

2.2 心理精神狀況 患者的心理精神狀況會影響主要照顧者的心理狀態(tài)[30-31]，從而影響照顧者的生活質(zhì)量。有研究表明，照顧者的負性情緒隨著患者神經(jīng)精神癥狀的加重而加重[31]，生活質(zhì)量下降。劉曉菲等[28]通過調(diào)查200例化療期癌癥患者及其主要照顧者，結果顯示，患者的負性情緒與主要照顧者的負性情緒呈正相關，與主要照顧者的正性情緒呈負相關，說明患者的心理精神狀況越差，照顧者的情緒狀況就越差，降低其生活質(zhì)量。因此，提高患者的精神狀況能有效影響主要照顧者的生活質(zhì)量。

2.3 知情情況 及時如實的告知患者病情，對主要照顧者的生活質(zhì)量的影響目前尚沒有定論。馮素文等[32]采用患者家屬一般資料和漢化的癌癥患者照顧者生活質(zhì)量調(diào)查表對85例婦科癌癥患者照顧者進行調(diào)查，經(jīng)Spearman單因素分析發(fā)現(xiàn)，患者的知情狀況與照顧者的生活質(zhì)量具有顯著相關性，通過進一步將與照顧者生活質(zhì)量相關性較密切的6項因素進行多元線性回歸分析，發(fā)現(xiàn)患者知情狀況與照顧者的生活質(zhì)量顯著正相關，因此他們認為，如實告知患者診斷與病情，有助于提高照顧者的生活質(zhì)量，但事實上，一些癌癥患者的照顧者為避免增加患者的心理壓力，以及害怕患者因癌癥產(chǎn)生的焦慮于恐慌，從而選擇向患者隱瞞診斷與病情，因此，照顧者由于無法面對患者解釋病情、獨自面對癌癥的打擊等因素，而增加心理負擔，影響其生活質(zhì)量[32-33]。因而，關于患者知情情況如何影響照顧者的生活質(zhì)量還需進一步調(diào)查發(fā)現(xiàn)。

2.4 與照顧者關系 患者與主要照顧者的關系不同，照顧者因不同的角色，承受的心理負擔也不同，也影響照顧者的生活質(zhì)量。如照顧者為患者的直系親屬，相對于旁系親屬而言，其心理負擔更重，相應的生活質(zhì)量便會下降[30]。且多數(shù)研究結果顯示[3,8，34]，配偶的焦慮和抑郁狀況明顯高于其他親屬，使其生活質(zhì)量受影響。以上研究均從照顧者的心理方面分析，患者與照顧者關系的不同對照顧者生活質(zhì)量的影響主要反映在照顧者生活質(zhì)量的心理維度上。

3 小結

綜上所述，癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的影響因素分為照顧者自身因素和患者因素，但其中部分研究變量作用仍沒有定論，可能與研究中存在以下問題有關：(1)研究樣本量普遍較小，且多為便利取樣法;(2)研究工具多為自設問卷，未報信效度;(3)研究方法多為橫斷面調(diào)查，很少有對研究對象進行動態(tài)縱向追蹤調(diào)查;(4)對癌癥患者主要照顧者的生活質(zhì)量研究仍較少，多為關注照顧者抑郁、焦慮等心理狀況。且本文對癌癥患者主要照顧者的研究對象多數(shù)局限于婦科癌癥患者，限制了結果的可推廣性。將來的研究可通過擴大樣本量，隨機取樣，應用信效度較好的研究工具，擴大癌癥患者照顧者研究對象的范圍，加強對研究對象的縱向調(diào)查，關注照顧者生活質(zhì)量各個維度等進一步探究。此外，醫(yī)務工作人員應在綜合考慮照顧者自身因素的基礎上，并以患者因素作為重要依據(jù)，制定相關臨床護理干預措施，以提高癌癥患者照顧者的生活質(zhì)量，并可通過實驗性研究對干預措施效果進行評價。

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Research progress in influence factors of cancer patients major caregivers′quality of life

JIANG Xiaoxiao,XIANG Ru,LI Huiping

(CollegeofNursing,AnhuiMedicalUniversity,Hefei,Anhui230601,China)

This article divides the influence factors of cancer patients primary caregivers′ quality of life into factors due to primary caregivers themselves and factors due to patients.The primary caregivers factors include demographic factors,mental psychological factors and social factors.Patients factors include disease-related factors,mental state of patient,awareness of the disease,and relationship with caregivers.The purpose of this article is to provide reference for taking effective measures to improve the quality of life of cancer patients primary caregivers.

李惠萍，女，教授，碩士生導師，研究方向：臨床護理，護理管理，E-mail:hulihuizi@163.com

10.3969/j.issn.1009-6469.2016.11.004

2016-05-28，

2016-08-05)