青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式調(diào)查

王　銳，張琳琪，李鳳婷，王旭梅

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青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式調(diào)查

王銳，張琳琪，李鳳婷，王旭梅

[目的]探討青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)的應(yīng)對(duì)方式。[方法]采用應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷對(duì)就診于北京某兒童醫(yī)院內(nèi)分泌門(mén)診的87名青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查。[結(jié)果]青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)采取的應(yīng)對(duì)方式依次是解決問(wèn)題、幻想、求助、合理化、回避、自責(zé)。月收入<2 000元的家長(zhǎng)回避得分高于其他家長(zhǎng)，打工/務(wù)農(nóng)的家長(zhǎng)自責(zé)和回避得分高于其他家長(zhǎng)，初中及以下學(xué)歷患兒家長(zhǎng)回避得分高于其他家長(zhǎng)，采用胰島素泵進(jìn)行血糖控制的患兒家長(zhǎng)解決問(wèn)題得分高于其他家長(zhǎng)。[結(jié)論]初中及以下學(xué)歷、低收入、打工/務(wù)農(nóng)患兒家長(zhǎng)更傾向于使用自責(zé)或回避等不成熟的應(yīng)對(duì)方式，使用胰島素泵將有助于患兒家長(zhǎng)采取積極的應(yīng)對(duì)方式。

1型糖尿??；青少年；家長(zhǎng)；應(yīng)對(duì)方式

1型糖尿病(type 1 diabetes，T1D)是最常見(jiàn)的兒童慢性病之一，發(fā)病率2001年—2009年增長(zhǎng)19%[1]，截至2014年6月超過(guò)200 000名年齡低于20歲的青少年被診斷為糖尿病[2]。糖尿病對(duì)其家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)就是一種應(yīng)激源，家長(zhǎng)和患兒都需要改變生活方式應(yīng)對(duì)疾病，如果父母消極應(yīng)對(duì)容易導(dǎo)致病人較差的代謝結(jié)果[3]。有研究認(rèn)為，20%的兒童糖尿病病人家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮和抑郁[4]，而家庭成員間由于糖尿病治療而暴發(fā)的沖突會(huì)降低病人血糖控制效果和生活質(zhì)量[5]。Azar等[6]研究發(fā)現(xiàn)：1型糖尿病患兒家長(zhǎng)多使用問(wèn)題解決、積極面對(duì)和向社會(huì)求助的應(yīng)對(duì)方式，較少使用自我克制、遠(yuǎn)離、逃避、抵制等應(yīng)對(duì)方式，但是目前我國(guó)對(duì)于這方面的研究較少，現(xiàn)就我國(guó)現(xiàn)階段1型糖尿病患兒家長(zhǎng)的應(yīng)對(duì)方式總結(jié)如下。

1　對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象選取2014年9月—2015年2月在北京某兒童醫(yī)院內(nèi)分泌門(mén)診就診的87名青少年糖尿病病人家長(zhǎng)(父親或母親)作為研究對(duì)象。所有患兒均符合世界衛(wèi)生組織(WHO)1999年1型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡6歲～18歲，無(wú)嚴(yán)重的急性合并癥(如低血糖、酮癥酸中毒等)。家長(zhǎng)納入標(biāo)準(zhǔn)：①智力正常，有一定的理解能力，調(diào)查時(shí)意識(shí)清楚，回答自如；②自愿參加調(diào)查。家長(zhǎng)排除標(biāo)準(zhǔn)：①意識(shí)不清，精神異常者；②聽(tīng)力障礙；③重復(fù)調(diào)查；④拒絕參與此次調(diào)查。

1.2方法

1.2.1研究工具①一般資料問(wèn)卷：包括青少年1型糖尿病病人性別、年齡、胰島素注射工具及病人家長(zhǎng)性別、年齡、文化水平、職業(yè)等。②應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(Coping Style Questionnaire，CSQ)[7]：由肖計(jì)劃編制，該問(wèn)卷由62個(gè)問(wèn)題組成，包括解決問(wèn)題、自責(zé)、求助、幻想、回避及合理化6個(gè)因子，將6個(gè)因子又分為成熟型、不成熟型、混合型3種應(yīng)對(duì)方式，成熟型應(yīng)對(duì)方式包括解決問(wèn)題、求助兩個(gè)因子；不成熟型應(yīng)對(duì)方式包括自責(zé)、幻想、回避3個(gè)因子；合理化為混合型應(yīng)對(duì)方式。每個(gè)條目有“是”和“否”兩個(gè)答案。除4個(gè)條目為反向計(jì)分外，其余條目均為“是”得1分，“否”得0分。

1.2.2調(diào)查方法由調(diào)查者本人親自發(fā)放，向家長(zhǎng)詳細(xì)說(shuō)明本次調(diào)查的目的、意義和合作要求，填寫(xiě)后由本人親自收回，填寫(xiě)時(shí)間15 min～20 min。數(shù)據(jù)由兩人核對(duì)錄入，共發(fā)放問(wèn)卷90份，回收有效問(wèn)卷87份，有效回收率為96.67%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法運(yùn)用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述和統(tǒng)計(jì)推斷，采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、中位數(shù)描述；采用方差分析。

2　結(jié)果

2.1患兒及家長(zhǎng)一般資料本研究共調(diào)查患兒家長(zhǎng)87人，其中父親28人(32.2%)，母親59人(67.8%)；年齡31歲～50歲(40.05歲±4.76歲)。事業(yè)單位19人(21.8%)，私營(yíng)企業(yè)14人(16.1%)，個(gè)體戶12人(13.8%)，打工/務(wù)農(nóng)42人(48.3%)；學(xué)歷：初中及以下39人(44.8%)，高中、中專、專科或高職33人(37.9%)，本科及以上15人(17.2%)；月收入：<2 000元42人(48.3%)，2000元～5000元28人(32.2%)，5001元～10 000元11人(12.6%)，10 000元以上6人(6.9%)?；純耗挲g8歲～18歲(12.25歲±2.50歲)；病程1個(gè)月～168個(gè)月，中位數(shù)24個(gè)月；男孩35人(40.2%)，女孩52人(59.8%)；胰島素注射工具：胰島素泵9人(10.3%)，胰島素專用注射器56人(64.4%)，胰島素注射筆22人(25.3%)。

2.2青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式(見(jiàn)表1)

表1　青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式得分(n=87)

2.3不同月收入家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式比較(見(jiàn)表2)

表2　不同月收入家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式比較±s)　分

2.4不同職業(yè)家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式比較(見(jiàn)表3)

表3　不同職業(yè)家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式比較±s)　分

2.5不同學(xué)歷家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式比較(見(jiàn)表4)

表4　不同學(xué)歷家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式比較±s)　分

2.6胰島素注射工具不同對(duì)家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式的影響(見(jiàn)表5)

表5　胰島素注射工具不同對(duì)家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式的影響±s)　分

3　討論

3.1青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀1型糖尿病是一種由于胰島素分泌不足導(dǎo)致血糖過(guò)高的疾病，其治療原則包括：定期血糖監(jiān)測(cè)，每日胰島素注射(每天單次到多次使用或者使用胰島素泵)，運(yùn)動(dòng)及飲食的管理[8]，患兒應(yīng)嚴(yán)格按照治療方案以獲得更好的血糖控制，為此，家長(zhǎng)和患兒均需要改變生活方式[9]，處于慢性壓力之下[10]。一方面，患兒患病后，家長(zhǎng)普遍產(chǎn)生自責(zé)心理，容易將責(zé)任歸咎于另一方的基因問(wèn)題[11]，內(nèi)心充滿內(nèi)疚和不安；另一方面，家長(zhǎng)在照顧患兒過(guò)程中，患兒的不合作讓他們覺(jué)得無(wú)奈，感到力不從心[12]，同時(shí)家長(zhǎng)需要承擔(dān)幫助患兒做好血糖管理的責(zé)任，這種責(zé)任往往讓家長(zhǎng)倍感壓力[13]，擔(dān)心因長(zhǎng)期患病出現(xiàn)并發(fā)癥[14]。由表1可知：我國(guó)青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)采取的應(yīng)對(duì)方式依次是解決問(wèn)題、幻想、求助、合理化、回避、自責(zé)，說(shuō)明我國(guó)患兒家長(zhǎng)在積極解決問(wèn)題的同時(shí)，更多地采取不成熟的應(yīng)對(duì)方式，而較少采用求助這種積極的應(yīng)對(duì)方式，這與Azar等[6]的結(jié)果不同，可能與我國(guó)特定社會(huì)文化背景有關(guān)。在我國(guó)，患兒一旦患病，往往被歧視[15]。曾有一項(xiàng)研究表明，中國(guó)糖尿病病人受到的歧視比率更高[16]，由于擔(dān)心疾病對(duì)患兒將來(lái)?yè)衽?、就業(yè)等的影響，家長(zhǎng)一般不愿意讓他人知道自己孩子的疾病[12]。因此，很少采用求助的應(yīng)對(duì)方式，導(dǎo)致其社會(huì)支持不足[12]。應(yīng)該建立支持團(tuán)隊(duì)[17]，鼓勵(lì)1型糖尿病病人家長(zhǎng)參與，和其他患兒家長(zhǎng)一起分享照顧患兒中的悲喜[18]。

3.2青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式

3.2.1不同家庭收入和不同職業(yè)家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式比較本研究結(jié)果顯示：打工/務(wù)農(nóng)、月收入低于2 000元的患兒家長(zhǎng)更傾向于使用回避等不成熟的應(yīng)對(duì)方式，說(shuō)明經(jīng)濟(jì)壓力影響患兒家長(zhǎng)的應(yīng)對(duì)方式。糖尿病是一種終身性疾病，需要終身治療，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很大，例如住院或者門(mén)診花費(fèi)、長(zhǎng)期使用胰島素[12]等費(fèi)用均很高，以美國(guó)為例，2007年1型兒童糖尿病病人1年平均費(fèi)用是9 000美元，而沒(méi)有該病的兒童費(fèi)用僅為1 500美元[17]。由于打工/務(wù)農(nóng)的家長(zhǎng)收入不能保證，使得低收入和打工/務(wù)農(nóng)家長(zhǎng)難以應(yīng)付長(zhǎng)期高額的醫(yī)療費(fèi)用，無(wú)法給子女提供良好的治療條件，對(duì)生活、疾病持非理性態(tài)度[19]，因而在健康宣教時(shí)護(hù)士可以向家長(zhǎng)介紹一些減少費(fèi)用的方法，比如家長(zhǎng)可以以批發(fā)形式購(gòu)買(mǎi)糖尿病治療用品，并且集結(jié)全社會(huì)的力量幫助他們，以減輕他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2.2不同學(xué)歷家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式分析本研究結(jié)果顯示：初中及以下學(xué)歷家長(zhǎng)回避得分高于其他家長(zhǎng)，這與劉齊等[19]的研究結(jié)果一致。研究表明，文化程度較高的父母能采用積極有效的應(yīng)對(duì)方式，能理性客觀地看待現(xiàn)實(shí)問(wèn)題[19]，而文化程度低的父母由于缺乏知識(shí)，對(duì)疾病的認(rèn)知水平偏低，解決問(wèn)題的能力有限，因而采用回避這種消極的應(yīng)對(duì)方式。除此之外，也可能與學(xué)歷和工資之間的正相關(guān)有關(guān)[20]，研究認(rèn)為在絕大部分行業(yè)中，高中以上學(xué)歷勞動(dòng)者的平均工資均顯著高于初中學(xué)歷勞動(dòng)者[20]，這種由文化程度引發(fā)的經(jīng)濟(jì)影響可能也是導(dǎo)致初中及以下學(xué)歷家長(zhǎng)采用回避等不成熟的應(yīng)對(duì)方式的原因。

3.2.3不同胰島素注射工具對(duì)家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式的影響本研究中，患兒的胰島素注射工具包括胰島素泵、胰島素注射筆和胰島素專用注射器，雖然使用胰島素泵的患兒只占10.3%，但是采用胰島素泵進(jìn)行血糖控制的患兒家長(zhǎng)解決問(wèn)題得分高于其他家長(zhǎng)，而不成熟的應(yīng)對(duì)方式得分低于其他家長(zhǎng)。說(shuō)明胰島素泵的使用可以促進(jìn)家長(zhǎng)采用積極的應(yīng)對(duì)方式，較少使用回避、自責(zé)、幻想等不成熟的應(yīng)對(duì)方式，這可能與胰島素泵能夠有效控制兒童糖尿病病人的血糖水平有關(guān)。胰島素泵，即連續(xù)皮下胰島素輸注(continuous subcutaneous insulin injection，CSII)。有研究認(rèn)為胰島素泵可以減輕經(jīng)常注射的痛苦，更好地控制血糖，能迅速糾正代謝紊亂，更為安全有效[21]，可提高患兒生活質(zhì)量[22]，而每天多次胰島素注射(multiple daily insulin injections，MDI)則認(rèn)為是較差的糖尿病管理和血糖控制的預(yù)測(cè)因素[23]，說(shuō)明胰島素泵可以幫助患兒家長(zhǎng)更好地應(yīng)對(duì)患兒的疾病。

4　小結(jié)

青少年1型糖尿病病人家長(zhǎng)采取的應(yīng)對(duì)方式依次是解決問(wèn)題、幻想、求助、合理化、回避、自責(zé)。初中及以下學(xué)歷、低收入、打工/務(wù)農(nóng)患兒家長(zhǎng)更傾向使用自責(zé)或回避等不成熟的應(yīng)對(duì)方式，而使用胰島素泵則有助于家長(zhǎng)采取積極的應(yīng)對(duì)方式。護(hù)士應(yīng)該多關(guān)注低收入和打工/務(wù)農(nóng)的患兒家長(zhǎng)，可以通過(guò)設(shè)立支持小組[17]、博客[18]、家庭隨訪[24]等，幫助兒童糖尿病家長(zhǎng)更好地應(yīng)對(duì)[13]；同時(shí)建立醫(yī)院與患兒家庭的長(zhǎng)期聯(lián)系[12]。在有條件的情況下，鼓勵(lì)家長(zhǎng)使用胰島素泵控制血糖。

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(本文編輯范秋霞)

Survey of coping style of parents of adolescents with type 1 diabetes mellitus

Wang Rui,Zhang Linqi,Li Fengting,et al

(Affiliated Beijing Children’s Hospital of Capital Medical University,Beijing 100045 China)

Objective:To probe into the coping style of parents of adolescents with type 1 diabetes mellitus.Methods:A total of 87 parents of adolescents with type 1 diabetes mellitus who had visited to endocrine clinic in a children’s hospital in Beijing received the investigation by using the coping style questionnaire.Results:The coping style of parent of adolescents with type 1 diabetes mellitus included solving problem，fantasy，seeking help in turn，rationalization，avoidance and self accusation.The avoidance score of parents whose monthly income was less than 2 000 yuan was higher than those of other parents,and the avoidance score of parents who done work for others or farmed was higher than that of other parents,the score of parents who received the junior high school education and below was higher than that of other parents;solving problem score of parents who controlled blood glucose with insulin pump was higher than that of other parents.Conclusion:The parents who had the junior high school education and below,low income and done work for others or farmed tended to use the immature coping styles of self accusation,avoidance and so on.And using an insulin pump will help parents to take positive coping styles.

type 1 diabetes mellitus;adolescents;parents;coping style

王銳，主管護(hù)師，本科，單位：100045，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院；張琳琪、李鳳婷、王旭梅(通訊作者)單位：100045，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院。

R473.58

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.20.011

1009-6493(2016)07B-2469-04

2016-02-02；

2016-06-10)