首屆中國SMA大會(huì)在京舉行

作者｜實(shí)習(xí)記者　昌校宇

首屆中國SMA大會(huì)在京舉行

作者｜實(shí)習(xí)記者昌校宇

啟動(dòng)“天使圓夢(mèng)計(jì)劃”

8月6日，由北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關(guān)愛中心、罕見病發(fā)展中心（COR D）、杭州市公羊會(huì)公益基金會(huì)、上海五色石醫(yī)學(xué)研究有限公司、北京亦莊生物醫(yī)藥園聯(lián)合主辦的首屆中國SMA大會(huì)在京舉行。來自兩岸三地，以及美國從事SMA臨床、藥物研究、康復(fù)治療等領(lǐng)域的資深專家出席，近百名SMA患兒及家屬代表參加本次活動(dòng)。

美兒脊髓性肌萎縮癥關(guān)愛中心的發(fā)起人之一、青年演員馮家妹在致辭中說，每年的8月是國際SMA疾病宣傳月，因?yàn)槭讓弥袊鳶MA大會(huì)的召開，今年的宣傳月注定是不平常的。作為主辦方和患兒家長，看到這么多朋友關(guān)注SMA群體，共同為推動(dòng)SMA事業(yè)做出努力，她感到非常激動(dòng)。

會(huì)上，多位社會(huì)知名人士親臨現(xiàn)場為本次活動(dòng)加油助威，并向SMA的患兒和家庭送上祝福。同時(shí)，多位明星也會(huì)以VCR的形式呼吁全社會(huì)關(guān)愛和關(guān)注SMA群體。主辦方還啟動(dòng)了“天使圓夢(mèng)計(jì)劃”，助力SMA患兒夢(mèng)想成真。

SMA，英文全稱Spinal Muscular Atrophy，中文叫脊髓性肌萎縮癥，是最常見的常染色體隱性遺傳病之一。對(duì)于兩歲以下的嬰幼兒，SMA是頭號(hào)的遺傳病殺手，每6000名至1萬名新生兒中就有一名會(huì)患上SMA，常規(guī)人群每40人至50人中就有一個(gè)是SMA致病基因的攜帶者。雖然無藥可醫(yī)，但它的致病基因明確，被美國國立衛(wèi)生院（NIH）預(yù)測為未來最有希望突破的神經(jīng)肌肉類疾病。