最后的愛撫：被忽略的兒童臨終關(guān)懷

陳薇

孩子們同樣可以感受到疼痛，但對于死亡的理解比較淺顯，主要是害怕、孤獨。他們的安全感，還來源于親人的撫摸、喂食、嬉戲和微笑。在中國，針對兒童的臨終關(guān)懷尚處于較大缺失狀態(tài)

一位身患白血病的山東男孩小安，是這樣走到生命盡頭的：他一連向爸爸媽媽說了三聲：“謝謝”“謝謝爸爸媽媽給了我生命，讓我接受治療?！比缓笞约喊蔚粞鯕夤?，三分鐘后平靜地離開了……

他是北京兒童醫(yī)院周翾醫(yī)生舒緩治療團隊的服務(wù)對象。從 2013年10月起，醫(yī)院血液病中心副主任周翾嘗試著為患者家長提供電話隨訪、疼痛管理等，幫助孩子們度過人生中最后的還能獲得的快樂時光。

在湖南長沙的“蝴蝶之家”，各種顏色的蝴蝶折紙被精心裝飾在玻璃大門上。位于長沙第一社會福利院的“中國兒童臨終關(guān)懷中心”（China Kids Children Hospice），由66歲的英國女護士金林創(chuàng)辦，希望讓這些患有腦癱、膽道閉鎖、肝腹水等重癥而被父母遺棄的孩子們，最后一程走得不那么痛苦和孤獨。

這里還有一面“蝴蝶墻”，一張張照片被嵌進紙蝴蝶的身體里。彩虹之上，是曾經(jīng)來到世間又離開的孩子;藍天白云中的孩子，是當下正在蝴蝶之家努力生長的小朋友。留在蘑菇上的，是那些從病危中收獲奇跡、已經(jīng)被收養(yǎng)的孩子們。

周翾團隊、蝴蝶之家，是中國少有的為兒童提供舒緩治療及臨終關(guān)懷的組織。舒緩治療（Palliative Care），是指從被診斷為可能不被治愈的疾病開始，向患者和家屬提供包括生理、心理和社會等各方面在內(nèi)的一種全面性支持和照料，以幫助患者對抗痛苦，提高患者生活質(zhì)量，直至臨終關(guān)懷。

在中國，臨終關(guān)懷已有緩慢發(fā)展。北京有獨立的臨終關(guān)懷醫(yī)院，如松堂關(guān)懷醫(yī)院;有提供臨終關(guān)懷服務(wù)的社區(qū)衛(wèi)生站;在天津、上海，一些綜合醫(yī)院內(nèi)附設(shè)臨終關(guān)懷病房。深圳上海等地還出現(xiàn)了老人臨終關(guān)懷的社會公益組織……然而，針對兒童的臨終關(guān)懷，仍是少之又少。

蝴蝶之家的價值觀，貼在金林的辦公桌前?；蛟S，它可以解釋兒童臨終關(guān)懷的意義：“每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻;每一個孩子都應(yīng)該被愛、被關(guān)懷，以及在愛和尊嚴中離開?！?/p>

最后的關(guān)注

“大梅阿姨，我不舒服了，怎么辦啊？”電話里，一個孩子這樣問王旭梅。

“沒關(guān)系，讓媽媽給你吃點藥就好啦?！彼⑿χ卮?。

更多的孩子不愿意與她對話，有的則根本沒有力氣說話了。還有一個孩子，心里明鏡似的，聽見媽媽和她打電話，就在一旁哭。

王旭梅，北京兒童醫(yī)院血液科護士，8年從業(yè)經(jīng)驗。從2013年起，她加入對重癥離院病童的隨訪行動。避開早晚與吃飯時間，有時是下班后，或是上夜班時，她不時地給家長們打電話。

撥號前，她都會暗暗準備一下，預(yù)估孩子的問題，但“實際上總是和想象的不一樣”。

有的孩子，突然血象降低，全身都是出血點;還有的心跳很快，或者干脆不能吃飯了。讓她耿耿于懷的是一些突然離世的孩子。當天還好好的，下午一點多說有點不舒服，家人正準備帶孩子去醫(yī)院時，孩子沒有了。

有的孩子，回家后第一周狀態(tài)不錯。這讓她暗自僥幸：“有時候想，會不會有奇跡發(fā)生啊，回家后就好了。后來發(fā)現(xiàn)不是，或早或晚，他們都會離開。”這時間，短則一天，長則五六個月，沒有例外。

王旭梅做的工作，便是為這些進入臨終期的孩子提供最后的指導(dǎo)和幫助。她的手機文檔里，記錄著每位隨訪孩子的病情發(fā)展。比如，一位6歲男孩，安徽人，去年6月起嗓子啞、咳嗽，確診為橫紋肌肉瘤，先后在上海、北京治療，9月7日出院。

“9·12 患兒疼痛加重，耳朵處流膿、流血，耳垂癢感明顯，咨詢周主任，建議碘伏消毒，口服?？虅?。9·16 患兒食欲很差，昨天一直睡覺，今天睡眠少一點，頭痛較昨天好轉(zhuǎn)，嗎啡一天兩次，碘伏消毒耳朵患處，癢感好轉(zhuǎn)，告知家長患兒病情，做好心理準備。”

這個喜歡釣魚的孩子，堅持到10月8日離世。

“挺過來啊，挺過來??！我們好好過年啦！”長沙蝴蝶之家的護理阿姨馮桂蘭，抱著2歲多的男孩龍忠忠，一遍遍叫著他的名字，希望彌留之際的孩子能聽見她的呼喚，回到這個世界上。

龍忠忠患有嚴重的腦癱，不會走路、不會說話。天門沒有合上。感冒時會抽搐。那幾天一直咳嗽，痰特別多。馮阿姨為他拍背，再用吸痰器為他處理。漸漸地，龍忠忠已經(jīng)沒什么意識了。臉和嘴唇都白白的，呼吸有些困難。

晚上十點，就像睡著一樣，孩子在她的懷抱中平靜離開。

之后，龍忠忠由護士洗澡擦身，換一身新衣服，加一個日常放在他枕頭邊的娃娃，最后用一塊滿是小蝴蝶的布把他輕輕包好，后由殯儀館的工作人員送走。

有人曾問過創(chuàng)始人金林，孩子臨走的時候需要什么？金林回答，是愛撫。蝴蝶之家的孩子們，如果情況不佳，會得到護士或阿姨一對一的照顧，會在懷抱甚至安撫的呢喃中去世。

在她們看來，這些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。中國有“化蝶”的故事，而蝴蝶象征著重生。蝴蝶之家成立至今，已經(jīng)接納了140多個孩子，有一半以上已去世。這并不讓人意外：他們本來都是因各種病痛被父母遺棄、被醫(yī)生宣判生命周期不超過6個月的孩子。

“對福利院來說，我們是一個中間的護理部門，是一個中點;有時候就變成終點。但是，有時候，還是會有奇跡發(fā)生。”蝴蝶之家中國區(qū)總監(jiān)符曉莉說。有的孩子，剛來一兩天就去世了;但現(xiàn)在時間住在這最長的，已住了5年。

2016年6月7日《中國新聞周刊》探訪時，這里只剩下9個孩子，另有8個孩子被送往上海等地治病。當孩子生命體征基本穩(wěn)定，蝴蝶之家會為孩子尋找合適的醫(yī)院。治愈后，他們可能被送回福利院或是直接被收養(yǎng)。到現(xiàn)在，已有十多個孩子被美國、澳大利亞等地的家庭收養(yǎng)，還有近十個在等待被收養(yǎng)。

精細護理

“盡可能與孩子有眼神上的接觸;所有的玩具每周用1：10的水和消毒液的比例清洗;所有藥物在被注射器吸入之前必須被充分搖勻;最好是面對孩子，坐的高度與孩子的眼睛對齊，用勺子從孩子嘴的下方喂食……”這些說明，來自一份厚厚的、中英文對照的護理阿姨培訓(xùn)材料。

在蝴蝶之家，一位護理阿姨最多只能照顧3個孩子。從洗澡水溫、每天換尿布的次數(shù)，到藥瓶上的標簽說明、一次性手套的使用，這里的護理要求十分精細。工作安排以半小時為界，吃飯、活動、喂藥都有嚴格的時間表。

這天中午，阿姨們正在給孩子們喂中飯。中飯是橘紅色糊糊狀的半流食，以骨湯作底，拌以大米、胡蘿卜和青菜，發(fā)散著香味。幾位阿姨，每人暫時對付一個，剩下的孩子在地墊上、在躺椅上玩著、輪候著。

一位腦癱男孩Brandon正在吃飯。他嘻嘻笑著，有時故意將米糊反吐出來，等對面的阿姨迅速用勺子撈起，像在玩一個游戲。一頓飯下來，兩人都出了不少汗。吃完后洗澡擦干，阿姨給他手臂上被蚊子咬出的紅腫大包搽了藥，還為他涂上潤唇膏。

“來，叫一聲‘阿姨好！”護理阿姨鼓勵著剛洗完澡的Brandon，向記者打個招呼。Brandon望向記者的方向，眼神似乎無法聚焦，嘴張了好幾次，勉強發(fā)出了一個“a”音?！罢婀?！真好！”阿姨大聲稱贊著。

“6月6日，小便兩次，無大便。白天沒睡。吃好?！焙⒆用刻斓幕厩闆r，記錄在“輸入輸出表”上，供接班阿姨和護士參考。每天量兩次體溫，用藥每四小時、八小時一次。

蝴蝶之家采用的是西方兒童護理方法，有些與中國傳統(tǒng)并不一樣。45歲的護理阿姨陶晉芝，在蝴蝶之家工作快6年了。她原來自己在家?guī)Ш⒆?，感冒時要多穿衣服捂汗。但在這里，“發(fā)燒時會讓孩子只穿一層衣服，再用冰枕、泡澡、冰敷等辦法給孩子物理降溫”。自家孩子洗澡，哪怕皮膚紅了都以為熱一點好，而在這里，“每個澡盆旁都有水溫表，水溫在25-37攝氏度之間才行?！?/p>

這里的設(shè)計，一切以精細為目的。為防止大一些的孩子調(diào)皮，大門的門鎖特意安在高位;藥房里的抽屜，設(shè)置了需要用手從內(nèi)打開的兒童鎖。粉色、藍色房間里，窗簾、靠墊乃至床單、被罩都以這兩個顏色為主色調(diào)。

兒童活動區(qū)的柵欄特意從木質(zhì)換成了塑料材質(zhì)，因為金林擔心，木頭的倒刺會刮傷孩子。所有人的棉質(zhì)衣服每天清洗，以至于原來的家用洗衣機壞得過于頻繁，最后不得不換成了工廠用的型號。

這里的孩子，中文名字都姓“龍”，是由福利院工作人員起的。他們的生日，有的依照被遺棄時父母留下的紙條，有的則是根據(jù)孩子生長情況估測的。進入蝴蝶之家后，每個孩子還會多一個英文名字。

這些孩子性情各不相同。有女孩是典型的“公主病”，什么都要先挑好的，別人先拿就不樂意。有女孩愛包包，還有的特別喜歡粉色。符曉莉笑著說，她上班的第一天是處理兩個“媽媽”間的“糾紛”，一位“媽媽”投訴，“你家的把香蕉都吃了，害我兒都沒的吃?！?/p>

有時候，剛來的小孩長得很“嚇人”。有唇腭裂嚴重的孩子，一眼能看到鼻骨下。還有的，身體骨頭凸出來、肉縮進去，瘦得像小蘿卜一樣。金林卻抱起他，說“你看這眼睛，這么可愛、這么漂亮！”

起初，符曉莉心想，這不是明擺著撒謊嗎？有一次，她忍不住問金林，“您真的覺得這孩子好看嗎？”

“如果我們都不說她美，誰會說她美？如果我們都不愛她，阿姨們會愛她嗎？”金林回答。

“這里會有悲劇發(fā)生，但是也有喜悅。這里的一切，都是愛的展現(xiàn)?！焙业牟┛椭羞@樣寫道?！拔覀儾荒芎鲆暋異墼谂R終關(guān)懷中的力量。我見過有孩子能得到最好的護理以及豐裕的食物，但如果沒有人用心去愛他們，孩子很難從陰影中走出來。”金林說。

孩子們同樣可以感受到疼痛，但對于死亡的理解比較淺顯，懼怕所有的陌生、恐懼、孤獨及被拋棄后的驚厥。他們的安全感，還來源于親人的撫摸、喂食、嬉戲和微笑。但是，對這些被遺棄、身患重病的孩子們來說，生命常常成為一種負擔。

一位名叫Olivia的女孩，任何人的觸碰都會讓她一驚，嚇得縮緊四肢。如果有人靠近到可以親吻她的距離，她會被嚇得發(fā)抖。還有一位肝腹水的女孩，不吃東西不睡覺，一天20個小時都在哭，身心破碎。直到幾天后去世，沒有人見過她的微笑。

“我第一次看到他，心都快碎了，好像全世界的憤怒都在他身上。”符曉莉如此描述另一位4歲男孩John。他哭鬧時不斷用力撞自己的頭，拳頭砸在地面，哭累了就直接躺在地墊上睡著。走路踉踉蹌蹌的，不和人溝通，也不互動，好像身體各個機能都在退化一樣。

后來，他被診斷為傾向于自閉癥。

慢慢地，阿姨們發(fā)現(xiàn)，John需要有一個規(guī)律的日程，他喜歡清晰的指令和界限。當熟悉了環(huán)境、明白自己被珍視之后，John開始學(xué)會自己吃飯、學(xué)騎三輪車，愿意去上學(xué)前班，在外面玩耍，四處跑動。

開辟離開醫(yī)院環(huán)境的舒緩區(qū)

距離北京兒童醫(yī)院1.5公里的金都假日酒店里，一處商務(wù)套間內(nèi)“隱藏”著一個小小的活動中心。一進門，是三排矮矮的兒童桌椅，旁邊是各種拼插玩具、兒童圖書等。這是兒童活動室及茶水間。左手邊是一個大活動室，有跑步機等運動器材，還有電腦、音響、投影;右邊則是小教室，可以舉辦小型講座、會議。

這里是一個兒童舒緩治療活動中心及心理疏導(dǎo)中心，由新陽光·兒童舒緩治療專項基金出資建設(shè)。在這兒，孩子們上過紙藝課、美術(shù)課、朗誦課，中秋節(jié)來做月餅，端午節(jié)包粽子。至于家長們，有的上瑜伽課，還有的接受免費心理輔導(dǎo)。

所有的電器，包括空氣凈化器、微波爐、烤箱，是由一位志愿者捐款2萬元購買的。志愿者們也是管理員，每周輪班，保證中心常年免費開放。去年一年，這里只在大閱兵那天休息1天、春節(jié)假期休息了10天。

很早之前，周翾醫(yī)生便感到，不論是孩子和家長，都需要一個離開醫(yī)院環(huán)境、不考慮病情只供玩耍的地方。尤其是對眾多外地家長們，他們在兒童醫(yī)院旁租房居住，不化療的日子里，似乎也找不到更好的地方可去。

北京兒童醫(yī)院旁，有月壇公園與南禮士路公園。非高峰時段，戴著口罩、沒有頭發(fā)的小病人們，常常去這兩個公園玩。有一次，一個孩子摘掉了帽子，被公園里另一個正常孩子看見，后者大喊：“你有?。∧阌胁。　苯酉聛?，這個孩子再也不愿意摘帽子了。

2014年8月6日，周翾與北京新陽光慈善基金會建立了“新陽光兒童舒緩治療專項基金”。機緣巧合下，風能行業(yè)的多家企業(yè)個人、清華附小的愛心校友們捐贈資金，2015年3月28日，這個活動中心及心理疏導(dǎo)中心正式建成。

如果追根溯源，周翾想做兒童舒緩治療，起源于一位特殊的病人。一位七八歲的女孩，淋巴瘤多次復(fù)發(fā)，幾乎沒有治愈希望。一天深夜，女孩進入彌留，完全沒有力氣，只是疼痛。醫(yī)生開了一些退燒藥和止疼貼劑，別無他法。

女孩去世后，媽媽給所有當值的醫(yī)生護士們鞠了個躬，很感謝他們沒有讓女兒離開醫(yī)院?！耙驗樗浪齻円蛔?，就再也沒有人收留她們了，沒有人管了，所以她們只要有錢就要治。一旦一只腿邁出了醫(yī)院，說再回來，醫(yī)院是不會收的?！敝苈Q說。

一個殘酷現(xiàn)實是，治愈率、好轉(zhuǎn)率、病死率是評價國內(nèi)醫(yī)院臨床服務(wù)的重要質(zhì)量指標，加上三甲醫(yī)院床位都很緊張，因此，有些醫(yī)院不愿意收治危急重癥患者，還說服毫無希望的患者離院回家。

周翾所在的北京兒童醫(yī)院血液科，床位約120張，遠遠不能滿足全國各地趕來的病童們。由于醫(yī)藥費用低、效益不高，在熱門醫(yī)院里設(shè)置專門的臨終關(guān)懷病床則更不現(xiàn)實。溫家寶總理說過讓人們有尊嚴地活著，那么，為什么不能讓人們有尊嚴地離去呢？自那時起，周翾有了一個夢想，將來開一家兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院。

2013年，周翾去美國進修。她發(fā)現(xiàn)，美國大醫(yī)院或治療中心，都有單獨的舒緩治療團隊，有專門的醫(yī)生、護士、社工、心理治療師等成員，每周開會，共同分析病例。21歲以下患有腫瘤的病人，可以免費住到臨終關(guān)懷醫(yī)院。有一家醫(yī)院環(huán)境很好，還特別設(shè)立5間房專門留給孩子。

當年10月，從美國進修回來的周翾，開始帶領(lǐng)護士和研究生們，在兒童醫(yī)院血液科試行舒緩治療。

今年66歲的金林，則是因8歲時看的一部電影改變命運。英格麗·褒曼主演的《六?？蜅！?，講了一位來到中國山西陽城縣傳教的英國女傭，在20世紀初帶領(lǐng)一百多名孤兒翻山越嶺，徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶——“兒童之家”。

從那時起，金林立下志向，要去中國做同樣的事情。上世紀末，金林夫婦倆陸續(xù)來中國做義工，發(fā)現(xiàn)福利院里有這么一群孩子需要特別的護理。2006年，退休后的金林在英國注冊成立“中國孩子”（China Kids）的慈善基金會。2010年4月，長沙“蝴蝶之家”兒童臨終關(guān)懷中心正式誕生。

6年來，得到越來越多支持的蝴蝶之家，緩慢而堅定地發(fā)展著。有人堅持收集馬糞賣給園丁，來為蝴蝶之家籌措一些錢;一位外籍志愿者護士的姐姐，在家鄉(xiāng)跑了一次馬拉松，為長沙訂購了一臺保溫箱。

這里還多了一個感官治療室。有一個溫暖的水床，可以讓孩子感受水流的輕柔律動。泡泡水柱、五彩光纖和振動玩具為孩子提供了釋放天性、舒緩心情的地方。這個感官活動室以一個男孩Daniel的名字命名——這是一個被父母虐待、4歲就離開人世的波蘭孩子，以此紀念像他一樣被遺忘的孩子們。

如何跟10歲以上的孩子談死亡？

不是所有的家長，都會感謝北京兒童醫(yī)院護士王旭梅的付出，但她依然會堅持對重病離院病孩的隨訪。她曾給一位媽媽打電話，媽媽聽上去很淡然，“我知道孩子不好了，可能沒幾天了”。

王旭梅以為這家長有了心理準備，稍稍放下心來。不料沒過幾天，她再打電話時，那位媽媽整整哭了二十多分鐘，一句話也不說。當時她深刻感受到，這種舒緩隨訪還是挺重要的。沒有接受專業(yè)的指導(dǎo)，有的家長好長時間里心態(tài)都緩解不過來。

出院之前，周翾都會和家長們長談一次：“要讓家長們知道病情確實不可治愈，那么，什么對孩子最重要？尊嚴。如果終點一定是在這兒，你寧愿選擇曲曲折折走到這里，還是哪怕短暫一些卻沒有痛苦？”

孩子是最脆弱而敏感的，而對痛苦的管理，目前大多只存在于成人治療，對孩童的關(guān)注少之又少。即使在北京兒童醫(yī)院血液科，嗎啡的口服藥之前還沒有引進。術(shù)后疼痛時，常說忍忍就過去了。

化療引起的疼痛其實是很大的。周翾曾見過一個孩子，脊髓里長滿了癌細胞，達到了最高級別的10級疼痛，甚至超越了分娩之痛。結(jié)果，這孩子只能無休止地、撕心裂肺地哭，讓家長與醫(yī)生幾乎崩潰。

為此，周翾會為離院的孩子開一些延緩病情的激素類藥物、減輕痛苦的止疼藥物。做舒緩治療之前，她不會這樣做，覺得完全沒意義，根本不會治好孩子。但是現(xiàn)在，她發(fā)現(xiàn)，這至少會給家長留多一些思想準備的時間，接受孩子的離去。

“讓家長不后悔是很重要的。如果孩子走了，家長后悔了，可能一輩子生活在抑郁當中?！敝苈Q告訴《中國新聞周刊》。

經(jīng)歷了這么多離去，有些家長的反應(yīng)超出預(yù)想。有一次，一個3歲女孩在病房劇烈咳嗽，隨后陷入昏迷。這時，媽媽說，除了留著氧氣瓶讓姥姥再來看孩子一眼，其他的都拔了吧。這位媽媽不想孩子這么受罪，一邊為女兒化妝，一邊告訴她，“不是媽媽不救你，是真的救不了你。希望你不要痛苦?！?/p>

談話時，還有家長直接問周翾：“你們有沒有安樂死？”

從2013年10月至今，周翾的舒緩治療團隊已經(jīng)為80多位病人提供了臨終關(guān)懷服務(wù)。去年底統(tǒng)計，90%以上的病人都是在家中平靜離去。

至今，讓周翾還困惑的是，該怎么跟10歲以上的孩子談死亡這件事？有的家長希望回家，但大孩子不同意。一個孩子告訴她，“我不想回去，我最怕的就是哪個阿姨過來跟我說你病沒法治?！闭骐x開了，不就沒希望了嗎，人不就垮了嗎？

中國文化忌諱談?wù)撍劳?，因此，有的孩子還不知道，“白血病是什么病啊？我這是血小板減少”;有的孩子則特別抗拒，哪怕家長想與他談?wù)?，“不聽，我不聽！”“或許，等到我們不認為死亡很恐懼、很可怕，等到我們自己有了正確的死亡觀，才可以接受舒緩治療?！敝苈Q說。

在長沙蝴蝶之家，工作人員接到過一些特別的電話。她們接收的孩子只能來自福利院，因此，一位外地爸爸哭著問：“我把孩子變成孤兒，你們收不收？”言下之意，為了讓孩子臨終得到陪伴，他甚至愿意先舍棄自己。

讓中國父母“零拋棄”孩子，才是興辦蝴蝶之家的初衷。她們希望蝴蝶之家的孩子越少越好;但蝴蝶之家的兒童臨終關(guān)懷模式則應(yīng)該復(fù)制。她們希望，將來能夠和醫(yī)院合作、和社區(qū)合作，最終將兒童臨終關(guān)懷理念散播開來。

事實上它已經(jīng)開始繁衍。2013年11月，全國第二個蝴蝶之家、南京蝴蝶之家重癥兒童安護中心（現(xiàn)更名為彩虹之家）開始接收孩子。2015年底，長沙蝴蝶之家聯(lián)合了國內(nèi)其他從事兒童臨終關(guān)懷的組織，舉辦了第一次培訓(xùn)會議。今年，金林還被選為國際兒童舒緩護理組織理事會（ICPCN）理事。這是這個機構(gòu)第一次有中國席位，盡管是由一位英國老太太作為代表。

周翾團隊也有進展。2015年8月23日，“新陽光·兒童舒緩治療專項基金合作中心”在河南省鄭州市第三人民醫(yī)院掛牌成立。接下來，她希望在專業(yè)上更加發(fā)展，推進疼痛管理，隨訪系統(tǒng)化，并建設(shè)一個兒童臨終關(guān)懷隨訪數(shù)據(jù)庫，面向全國開放。

眼下，符曉莉正在與一些機構(gòu)接洽，希望合作促成真正為家庭提供舒緩護理服務(wù)的項目。

周翾和符曉莉、金林，在去年的培訓(xùn)中正式相會。對于中國兒童臨終關(guān)懷事業(yè)，她們走的是一條艱辛而曲折的道路，但殊途同歸。

（為保護當事人隱私，文中小安、龍忠忠為化名）