張曉紅 ，劉慧慧 ，孟麗娜 ，羅如珍 ，張培培 ，劉彥慧

（1.天津中醫(yī)藥大學(xué)，天津 300193；2.天津市第二兒童醫(yī)院，天津 300134）

先天性心臟病患兒父母心理問(wèn)題的研究進(jìn)展

張曉紅1，劉慧慧1，孟麗娜1，羅如珍1，張培培2，劉彥慧1

（1.天津中醫(yī)藥大學(xué)，天津 300193；2.天津市第二兒童醫(yī)院，天津 300134）

先天性心臟病患兒父母存在的心理問(wèn)題有：不信任及依賴醫(yī)務(wù)人員的矛盾心理、焦慮、恐懼以及悲觀愧疚等；其測(cè)評(píng)工具有焦慮自評(píng)量表、抑郁自評(píng)量表、流行病調(diào)查用抑郁自評(píng)量表、社會(huì)支持評(píng)定量表等；闡述并分析了先天性心臟病父母心理問(wèn)題的影響因素是患兒因素、患兒父母因素；總結(jié)緩解先天性心臟病患兒父母心理問(wèn)題的護(hù)理措施，如心理疏導(dǎo)、構(gòu)建先天性心臟病家庭與社會(huì)的網(wǎng)絡(luò)支持及授權(quán)教育。在今后的研究中，需結(jié)合定量與定性研究，構(gòu)建完善的測(cè)評(píng)工具，進(jìn)一步明確先天性心臟病患兒父母心理問(wèn)題及影響因素，提出相應(yīng)的護(hù)理措施。

先天性心臟??；父母；心理

先天性心臟?。╟ongenital heart disease，CHD）簡(jiǎn)稱為先心病，是胎兒心臟及大血管在母體內(nèi)發(fā)育異常而導(dǎo)致的先天畸形，是小兒最常見(jiàn)的心臟病[1]。我國(guó)每年約15萬(wàn)新生兒被檢出有先天性心臟病，發(fā)生率約為0.7%～0.8%[2]，并逐年上升，引起了全社會(huì)的關(guān)注。常見(jiàn)的先天性心臟病種類包括：動(dòng)脈導(dǎo)管未閉（patent ductus arterious,PDA）、 房間隔缺損 （atrial septal defect,ASD）、 室間隔缺損 （ventricular septal defect,VSD）、法洛四聯(lián)征（tetralogy of fallot,TOF）等。手術(shù)治療是先天性心臟病患兒最主要的治療方式。先天性心臟病本身不僅嚴(yán)重影響到患兒的健康和學(xué)習(xí)，而且給家屬帶來(lái)了沉重的精神心理問(wèn)題及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；同時(shí)，患兒父母也需要時(shí)間和空間去處理負(fù)面情緒，并不斷適應(yīng)當(dāng)前處境[3]。但是，通過(guò)文獻(xiàn)回顧，國(guó)內(nèi)學(xué)者及醫(yī)務(wù)工作者更側(cè)重于關(guān)注患者身體和心理缺陷，忽略了對(duì)患者家屬心理層面的研究。而父母焦慮、失眠、抑郁、心理健康狀況較差、敵對(duì)情緒等癥狀會(huì)嚴(yán)重影響患兒術(shù)后功能恢復(fù)以及社會(huì)功能的提高[4]。因此，本研究對(duì)國(guó)內(nèi)外先天性心臟病患者父母心理問(wèn)題及其影響因素進(jìn)行研究，并歸納有效的干預(yù)措施，以期為緩解先天性心臟病患兒父母的心理壓力提供參考。

1 先天性心臟病患兒父母常見(jiàn)心理問(wèn)題

心理問(wèn)題是先天性心臟病患兒父母主要的健康問(wèn)題之一。關(guān)洪娜等[5]通過(guò)觀察、交流等方法對(duì)102位心外兒科住院的先天性心臟病患兒父母進(jìn)行調(diào)查，歸納患兒父母的主要心理問(wèn)題有：依賴心理、多疑心理、焦慮和恐懼心理、悲觀無(wú)助心理4種。何悅等[6]對(duì)先天性心臟病患兒母親照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn)，患兒父母心理負(fù)擔(dān)過(guò)重主要包括震驚與不接受、自責(zé)與愧疚、遺憾與自卑、焦慮與擔(dān)心4個(gè)主要方面。王靖等[7]通過(guò)對(duì)學(xué)齡前先天性心臟病患兒父母的心理護(hù)理研究，歸納其心理問(wèn)題主要包括焦慮、缺乏安全感、對(duì)醫(yī)務(wù)人員不信任等。綜上所述，本研究歸納以下幾個(gè)心理問(wèn)題進(jìn)行分析。

1.1 不信任及依賴醫(yī)務(wù)人員的矛盾心理 媒體對(duì)于醫(yī)療服務(wù)的負(fù)面報(bào)道、醫(yī)患溝通不全面、患者及家屬對(duì)疾病知識(shí)理解缺失等因素均能導(dǎo)致患者及家屬對(duì)醫(yī)療技術(shù)水平不信任。其次，手術(shù)醫(yī)療費(fèi)用較高，醫(yī)院多收費(fèi)、亂收費(fèi)也是引起患者家屬懷疑心理的一個(gè)重要因素[8]。再者，手術(shù)后患兒住ICU與父母隔離，無(wú)家屬陪護(hù)使家屬增強(qiáng)了焦慮感，進(jìn)而加重多疑心理[9]。有研究顯示[5]，患兒父母對(duì)陌生住院環(huán)境的不適應(yīng)以及對(duì)患兒照顧能力的缺失是又導(dǎo)致患兒父母對(duì)醫(yī)護(hù)人員依賴心理增強(qiáng)的主要原因?；純焊改敢环矫娌恍湃嗡庒t(yī)療環(huán)境，一方面又依賴醫(yī)務(wù)人員，這種矛盾心理使患兒父母病態(tài)模式強(qiáng)化。

1.2 焦慮、恐懼心理 對(duì)于父母來(lái)說(shuō)，喂養(yǎng)以及體質(zhì)量下降等問(wèn)題會(huì)導(dǎo)致焦慮、沮喪、擔(dān)心、疲勞、睡眠不足；患兒病情復(fù)雜多變，患兒父母害怕手術(shù)后患兒還會(huì)出現(xiàn)其他并發(fā)癥；不確定患兒是否可以存活，以及父母易受到病區(qū)其他患者病情變化，特別是死亡的影響，這無(wú)疑會(huì)增加父母焦慮和恐懼心理[10－12]。Tallon對(duì)92名澳大利亞先天性心臟病住院患兒母親進(jìn)行了評(píng)估，結(jié)果顯示其焦慮抑郁水平超出正常范圍[13]。另外，有研究表明[14-15]，手術(shù)后至少1年，父母的焦慮才會(huì)降低并逐漸恢復(fù)到正常水平。徐新華等[16]采用問(wèn)卷調(diào)查，將恐懼因子補(bǔ)充到精神壓力特征方面，分析顯示先天性心臟病患兒父母比健康兒童父母存在更多的心理問(wèn)題。研究顯示[17]，體育鍛煉有助于先天性心臟病患兒增強(qiáng)體能，促進(jìn)恢復(fù)，但父母焦慮會(huì)阻礙患兒適當(dāng)運(yùn)動(dòng)的積極性。因此，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注先天性心臟病患兒身心健康的同時(shí)，應(yīng)緩解患兒父母的焦慮恐懼心理，以促進(jìn)患兒康復(fù)。

1.3 悲觀、愧疚心理 先天性心臟病患兒患病期間加重了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)也給患兒父母帶來(lái)極大的精神壓力。擔(dān)心疾病預(yù)后、對(duì)疾病知識(shí)缺乏、治療時(shí)間長(zhǎng)、因患兒患病而導(dǎo)致家庭破裂、單親承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用以及嚴(yán)重先天性心臟病患兒發(fā)育遲緩，可能還伴有其他先天發(fā)育畸形等因素，使患兒父母情緒低迷，甚至出現(xiàn)絕望[5]。Moola等[18]研究顯示，情感失控、診斷后不確定性、否定過(guò)去經(jīng)驗(yàn)均是引起父母絕望的重要因素。何悅等[6]采用半結(jié)構(gòu)式訪談，對(duì)16名先天性心臟病患兒父母進(jìn)行深度訪談，研究顯示，其中有5名患兒母親在患兒確診先天性心臟病后產(chǎn)生自責(zé)和愧疚的心理，從自身找問(wèn)題，認(rèn)為是自己孕期檢查不到位或是感冒等原因?qū)е禄純夯疾?。Young等[19]研究顯示，父母負(fù)性心理行為導(dǎo)致患兒產(chǎn)生及持續(xù)存在創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀，患兒的應(yīng)激癥狀又會(huì)加重父母的心理痛苦和愧疚感，進(jìn)一步損害父母對(duì)患兒的照顧能力。

2 先天性心臟病患兒父母心理問(wèn)題的測(cè)評(píng)

國(guó)內(nèi)學(xué)者多采用焦慮自評(píng)量表、抑郁自評(píng)量表、流調(diào)用抑郁自評(píng)量表及社會(huì)支持評(píng)定量表，對(duì)先天性心臟病術(shù)后及術(shù)后患兒父母進(jìn)行調(diào)查[20－21]。國(guó)外學(xué)者Levert等[22]開發(fā)編制特殊疾病問(wèn)卷，該問(wèn)卷共包括5個(gè)維度（生理、心理、社會(huì)、教育和健康行為），142個(gè)條目，其中，父母方面有83個(gè)條目，先天性心臟病患兒方面有59個(gè)條目；所有條目對(duì)患兒父母心理需求程度采用5級(jí)評(píng)分法 （不需要～迫切需要）。兒科生活質(zhì)量量表（Peds QL）[23]：該量表包括4個(gè)維度，23個(gè)條目，是衡量健康相關(guān)生活質(zhì)量的標(biāo)準(zhǔn)，適用于2～18歲患兒父母。Brosig采用家庭影響量表[24]，該量表從經(jīng)濟(jì)、家庭-社會(huì)、個(gè)人壓力等方面評(píng)估兒童患病對(duì)父母的負(fù)面影響。目前家庭影響量表對(duì)先天性心臟病患兒父母消極心理的研究較少，有待進(jìn)一步研究。父母壓力指數(shù)量表[24]，是通過(guò)父母養(yǎng)育子女的經(jīng)驗(yàn)來(lái)衡量壓力水平的一種自我報(bào)告形式，包括父母方面分量表和兒童方面分量表和壓力總分。適用于年齡在1/12～12歲的患兒父母。該量表由抑郁和適應(yīng)能力2個(gè)維度組成，其中父母方面量表是由7個(gè)因子組成，用以評(píng)估患兒父母本身特征對(duì)心理壓力的影響；兒童方面量表是由6個(gè)因子組成，用以評(píng)估兒童特征對(duì)父母心理壓力的影響。該量表中文版已在中國(guó)臺(tái)灣修訂并使用，并具有較好的信度、效度。

3 先天性心臟病患兒父母心理問(wèn)題影響因素研究

3.1 患兒因素

3.1.1 患兒患病年齡 患兒在不同年齡患病會(huì)引起患兒父母不同程度的心理負(fù)擔(dān)。王惠平等[25]對(duì)2/12～14歲的患兒父母進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果顯示，0～3歲組患兒父母焦慮評(píng)分最高;可能與患兒年齡小,父母擔(dān)心患兒不能配合治療、手術(shù)耐受力較低以及擔(dān)心預(yù)后等因素有關(guān)；Leverte等[22]利用特殊疾病問(wèn)卷對(duì)0～18歲先天性心臟病患者父母進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，45%以上的患者父母認(rèn)為他們需要社會(huì)心理關(guān)懷，在生理、心理、社會(huì)、教育領(lǐng)域，其中以0～12歲患者父母最為顯著。青少年患者父母在社會(huì)、教育、就業(yè)等方面心理壓力最高,這與患者逐漸與社會(huì)接軌,父母考慮到教育以及就業(yè)等方面因素有關(guān)。此外,李玲等[26]的研究顯示8～11歲比12～15歲的先天性心臟病患兒存在更多的健康問(wèn)題,因此患兒年齡是患兒父母產(chǎn)生心理問(wèn)題的重要因素。

3.1.2 患兒患病程度 研究顯示[9，27]，患兒父母心理問(wèn)題主要來(lái)源于患兒治療效果、患兒是否遺留后遺癥以及病情嚴(yán)重程度，即患兒住院時(shí)間越長(zhǎng)、病情越危重，患兒父母的心理問(wèn)題越突出。Jackson等[3]研究顯示，先天性心臟病患兒父母較其他慢性疾病患兒父母表現(xiàn)為更多的焦慮、悲傷、沮喪、無(wú)助及軀體化改變。患兒心臟功能病變的嚴(yán)重程度與父母心理問(wèn)題的嚴(yán)重程度成正相關(guān)。心臟受損的嚴(yán)重程度對(duì)父母的心理影響不同。與輕微先天性心臟病患兒相比，裝有起搏器和除顫器的患兒父母所承受的壓力較大[28]。

3.1.3 患兒是否是獨(dú)生子女 研究顯示[29]，患兒是獨(dú)生子女的父母，心理問(wèn)題比非獨(dú)生子女父母程度高。谷艷霞等[30]對(duì)患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)狀況及影響因素進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，患兒是否是獨(dú)生子女對(duì)父母心理造成一定的影響。這可能因?yàn)槲覈?guó)實(shí)施計(jì)劃生育以來(lái)，獨(dú)生子女家庭逐漸增多，父母為孩子付出了全部，孩子患病后，父母突然失去了精神寄托。先天性心臟病患兒在接受手術(shù)治療時(shí)，風(fēng)險(xiǎn)較大，治療后更存在很多不確定性因素，這無(wú)疑增加了獨(dú)生子女父母心理壓力。

3.2 患兒父母方面

3.2.1 父母性別及年齡的因素 研究顯示[31－32]，先天性心臟病患兒父母整體心理健康功能下降，并伴有焦慮/失眠、抑郁等癥狀，其中，以母親最為多見(jiàn)。許智[33]采用描述性研究，采用精神癥狀自評(píng)量表（Seirreporting Invertory）對(duì)147名先天性心臟病患兒父母進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，研究顯示：母親的痛苦焦慮程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于父親，在軀體化、焦慮、抑郁等方面更為明顯。周鳳玲等[34]研究表明，母親在面對(duì)重大應(yīng)激事件時(shí)要比父親較為消極。在中國(guó)，女性在承擔(dān)社會(huì)責(zé)任的同時(shí)還需承擔(dān)較多的家庭責(zé)任，因此，母親在受到了繁重工作和家務(wù)及照護(hù)患兒的雙重壓力，使她們更容易疲憊，心理問(wèn)題也較父親更為明顯。此外，洪文[35]對(duì)先天性心臟病患兒父母焦慮狀況及相關(guān)因素分析研究中發(fā)現(xiàn)，40歲以上的父母更容易產(chǎn)生心理問(wèn)題，這可能與中老年人對(duì)重大事件的應(yīng)激心理調(diào)整能力下降有關(guān)。

3.2.2 文化程度及家庭收入情況 研究顯示[35]，文化程度較低、家庭人均月收入低以及來(lái)自農(nóng)村的患兒父母親，更容易出現(xiàn)焦慮/失眠等心理功能障礙。奉華艷[36]對(duì)先天性心臟病患兒父母心理問(wèn)題的調(diào)查中顯示，文化程度及月收入是先天性心臟病患兒父母產(chǎn)生心理問(wèn)題的主要因素。文化程度越高的患兒父母，對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)及術(shù)后并發(fā)癥越了解，因此心理壓力越大。韓輝武[29]采用整體抽樣的方法，對(duì)122名先天性心臟病患兒父母進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果顯示，引起患兒父母心理問(wèn)題的因素主要包括：患兒父母的文化程度、對(duì)疾病基本知識(shí)了解程度和是否有醫(yī)療保險(xiǎn)。Brosig等[24]研究發(fā)現(xiàn)，先天性心臟病患兒父母的生活質(zhì)量顯著下降，父母抑郁水平在患兒出生后6個(gè)月仍處于較高水平，與經(jīng)濟(jì)壓力顯著相關(guān)。

4 先天性心臟病患兒父母心理護(hù)理措施

Berant等[37]研究顯示，患兒自我認(rèn)知缺乏以及情緒問(wèn)題與母親回避診斷結(jié)果有關(guān)。此外，父母生理及心理健康均與患兒行為及社會(huì)適應(yīng)能力有關(guān)[38]。對(duì)先天性心臟病患兒父母采取有效的心理干預(yù)措施十分重要。

4.1 心理疏導(dǎo) 周鈍敏等[39]認(rèn)為，對(duì)先天性心臟病患兒父母進(jìn)行積極的心理康復(fù)干預(yù)，是緩解患兒父母心理壓力的有效措施。通過(guò)有效溝通及游戲，引導(dǎo)母親認(rèn)識(shí)自身的問(wèn)題，主動(dòng)向醫(yī)務(wù)工作者尋求幫助，進(jìn)而解決困境。李仕紅[40]調(diào)查顯示，通過(guò)專項(xiàng)培訓(xùn)、組織家屬集體活動(dòng)、回顧照護(hù)經(jīng)歷、有效溝通等方式對(duì)患兒父母進(jìn)行心理疏導(dǎo)，有助于提升其預(yù)防保健技能、緩解其心理負(fù)擔(dān)，進(jìn)而顯著改善先天性心臟病患兒心肺功能，促進(jìn)其盡早恢復(fù)。孟朝輝[41]對(duì)56名先天性心臟病患兒父母進(jìn)行心理疏導(dǎo)等干預(yù)措施，結(jié)果顯示，干預(yù)后患兒父母心理壓力明顯降低，對(duì)先天性心臟病患兒及父母具有積極的指導(dǎo)作用。另外，集體活動(dòng)能夠提升家屬的人際相處技巧，營(yíng)造彼此信任的關(guān)系，使患者父母在遇到實(shí)際問(wèn)題時(shí)能夠找到解決的途徑，進(jìn)而使壓力得以釋放。對(duì)表現(xiàn)出明顯心理問(wèn)題的父母，安排專業(yè)心理咨詢師給予心理糾正；積極宣傳先天性心臟病的社會(huì)性支持項(xiàng)目基金，盡可能緩解患兒父母經(jīng)濟(jì)壓力。

4.2 構(gòu)建先天性心臟病家庭與社會(huì)的網(wǎng)絡(luò)支持顧鶯等[42]通過(guò)構(gòu)建先天性心臟病百科全書、先天性心臟病護(hù)理常識(shí)、護(hù)理專家、網(wǎng)絡(luò)隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)、先心論壇等?？谱o(hù)理網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，搭建先天性心臟病家庭與醫(yī)院，家庭與家庭之間聯(lián)系，在信息分享、心理情感、社交滿足的全面支持作用下，改善先天性心臟病患兒父母生存質(zhì)量和家庭功能。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者為患兒父母建立個(gè)人支持網(wǎng)絡(luò)，一方面鼓勵(lì)患兒父母與他人交流，幫助他們?nèi)谌脶t(yī)院環(huán)境；另一方面，與患兒家屬進(jìn)行有效溝通，為患兒父母提供情感和信息支持，增加其對(duì)醫(yī)務(wù)工作者的信任[43]。構(gòu)建一個(gè)具有歸屬感并相互支持的活動(dòng)小組，使患者父母能夠在活動(dòng)中感受相互支持、鼓勵(lì)的溫暖[2]。

4.3 授權(quán)教育 授權(quán)是指幫助患者發(fā)現(xiàn)和發(fā)展自我管理責(zé)任的內(nèi)在能力[44-45]。先天性心臟病手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大，且患兒家屬對(duì)疾病知識(shí)缺乏，對(duì)飲食、運(yùn)動(dòng)鍛煉、服藥、傷口護(hù)理等護(hù)理技能欠缺，因此，先天性心臟病患兒父母需要通過(guò)授權(quán)教育的方法獲得基礎(chǔ)護(hù)理知識(shí)，從而減輕因不知所措而引起的焦慮、抑郁等不良心理問(wèn)題。倪志紅等[45]將授權(quán)教育理論融入到先天性心臟病術(shù)后父母的健康教育中，通過(guò)授權(quán)教育，對(duì)患兒父母照顧技能進(jìn)行培訓(xùn)，如：基本知識(shí)、飲食、術(shù)后運(yùn)動(dòng)、服藥等7個(gè)方面，以提高患兒父母的自我效能水平，以促進(jìn)患兒康復(fù)。

5 問(wèn)題與展望

目前國(guó)內(nèi)較多使用普適性問(wèn)卷對(duì)先天性心臟病患兒父母心理問(wèn)題進(jìn)行調(diào)查，尚未形成完善的測(cè)評(píng)工具。同時(shí)，也沒(méi)有形成一系列緩解先天性心臟病患兒父母心理壓力的體系，因此，需進(jìn)一步構(gòu)建特異性測(cè)評(píng)工具，完善心理評(píng)估體系，以全面測(cè)評(píng)先天性心臟病患兒父母心理問(wèn)題并制定有效護(hù)理措施。如何針對(duì)其不同的心理行為特點(diǎn)，全面評(píng)估并分析影響患兒父母心理問(wèn)題的因素，實(shí)施個(gè)性化、綜合性心理干預(yù)，以降低患兒父母心理壓力,提高生活質(zhì)量,將是今后研究的重點(diǎn)。

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[本文編輯：陳伶俐]

R395.6

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.10.035

2017-02-11

張曉紅（1990-），女，河北張家口人，本科學(xué)歷，在讀碩士研究生，護(hù)師。

劉彥慧（1971-），女，江西贛州人，博士，教授，E-mail：yh_liu888@163.com。