陳巖燕

□ 專題研究：醫(yī)務(wù)社會(huì)工作

社會(huì)支持與慢性病的自我管理：醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的啟示

陳巖燕

隨著我國(guó)老齡化進(jìn)程的加劇，慢性病已經(jīng)成為居民健康的頭號(hào)威脅。慢性病的自我管理并不存在于真空中，而是在包含著正式健康照顧提供者、非正式社會(huì)網(wǎng)絡(luò)成員和物理環(huán)境（如居家、空氣質(zhì)量等）等脈絡(luò)中。全面理解慢性病自我管理的社會(huì)情境，從醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的角度設(shè)計(jì)干預(yù)方案，以增強(qiáng)自我管理行為和慢性病患者的健康和福祉，具有重要意義。在關(guān)于慢性病自我管理的諸多社會(huì)情境中，過(guò)去三十多年中的許多研究顯示，社會(huì)支持是一個(gè)重要的積極影響因素。本文回顧了社會(huì)支持與慢性病自我管理的相關(guān)文獻(xiàn)，討論其對(duì)我國(guó)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作實(shí)踐和研究的啟示。

慢性??；自我管理；社會(huì)支持；醫(yī)務(wù)社會(huì)工作

一、引言

隨著我國(guó)老齡化進(jìn)程的加劇，慢性病已經(jīng)成為居民健康的頭號(hào)威脅。世界銀行的報(bào)告指出，慢性病是目前和未來(lái)影響中國(guó)人口健康、導(dǎo)致過(guò)早死亡和殘障的主要原因。①World Bank, "Toward a Healthy and Harmonious Life in China: Stemming the Rising Tide of Non-communica-ble Diseases", The World Bank Report, Number 62318-CN, 2011, p2.該報(bào)告估計(jì)我國(guó)在未來(lái)二十年中，40歲及以上人群慢性病的患病人數(shù)將成倍增長(zhǎng)，五種主要慢性病——心肌梗死、腦卒中、慢性阻塞性肺?。–OPD）、肺癌和糖尿病的患病人數(shù)將分別從2010年的810萬(wàn)、824萬(wàn)、2566萬(wàn)、141萬(wàn)和3616萬(wàn)，增加到2030年的2263萬(wàn)、3177萬(wàn)、5517萬(wàn)、739萬(wàn)和6429萬(wàn)。慢性病照護(hù)成為醫(yī)務(wù)社會(huì)工作面臨的重要課題。

近四十年來(lái)，在有關(guān)健康行為和健康教育的文獻(xiàn)中，慢性疾病的自我管理得到很多關(guān)注。許多廣泛流行的慢性病，如心臟病、糖尿病和關(guān)節(jié)炎，自我管理的重要成分常常包括服用藥物、運(yùn)動(dòng)、飲食和體重管理和與疾病相關(guān)的特定行為。慢性病的自我管理指的是個(gè)人為控制病情所進(jìn)行的日?；顒?dòng)，將病情對(duì)生理健康和功能的影響最小化，并應(yīng)對(duì)病情的心理社會(huì)結(jié)果。自我管理不僅是嚴(yán)格依從醫(yī)生開(kāi)具的行為方案，而且是包含病人高水平的控制能力，在必要時(shí)調(diào)整生活規(guī)則的自主性，以及深思熟慮地做決定和解決問(wèn)題。成功的慢性病自我管理包含三項(xiàng)任務(wù)②Clark NM, Becker MH, Janz NK, Lorig K, Rakowski W, Anderson L. “Self-management of chronic disease by older adults”. Journal of Aging and Health, 1991, 3:3-27.：（1）對(duì)照護(hù)做出知情決定；（2）進(jìn)行疾病管理的活動(dòng)；（3）運(yùn)用有助于充分保持心理社會(huì)功能的技巧。盡管有些自我管理的任務(wù)是針對(duì)特殊疾病的（如糖尿病患者測(cè)量血糖），但是不同的疾病類型都包含共同的自我管理任務(wù)：認(rèn)識(shí)和應(yīng)對(duì)疾病、服藥、管理突發(fā)情況、保持健康飲食和運(yùn)動(dòng)、戒煙、管理好與重要他人的關(guān)系、管理好疾病帶來(lái)的心理社會(huì)反應(yīng)。①② Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education & Behavior, 2003, 30(2): 170-195.成功的慢性病自我管理與生理和心理健康的更好的結(jié)果相關(guān)；自我管理教育的隨機(jī)控制實(shí)驗(yàn)對(duì)患有心臟病、關(guān)節(jié)炎、哮喘和其他慢性病的個(gè)體的健康結(jié)果具有積極的影響。②②

自我管理根植于社會(huì)認(rèn)知理論，該理論強(qiáng)調(diào)個(gè)人因素（尤其是信念和認(rèn)知）和環(huán)境因素（物理的和社會(huì)的）相互作用并影響行為。國(guó)內(nèi)關(guān)于慢性病自我管理的研究，更多地聚焦于患者個(gè)人，主要通過(guò)改變患者的認(rèn)知、態(tài)度，讓患者習(xí)得新的知識(shí)和技巧，以促進(jìn)慢性病患者的自我管理。例如，李來(lái)有等③李來(lái)有、李艷玲、康琳：《慢性病自我管理方案在老年慢性病患者中的應(yīng)用評(píng)價(jià)》，《護(hù)士進(jìn)修雜志》，2012（11）?；谧晕倚芾碚摚瑢?duì)于參加干預(yù)組的慢性病老人開(kāi)展自我管理課程，課程內(nèi)容包括運(yùn)動(dòng)、營(yíng)養(yǎng)、認(rèn)知癥狀管理、疲勞管理、藥物應(yīng)用、情緒管理、溝通、決策、解決問(wèn)題等，旨在幫助干預(yù)對(duì)象重建健康行為，正確解釋癥狀，支持個(gè)人決策。實(shí)驗(yàn)研究顯示該自我管理課程有效。謝延等④謝延、袁芹、張麗、向瑩君：《健康管理在社區(qū)老年慢性病防治中的應(yīng)用與效果評(píng)價(jià)》，《實(shí)用預(yù)防醫(yī)學(xué)》，2013（12）。對(duì)福田區(qū)益田社區(qū)181例老年慢性病人進(jìn)行為期一年的健康跟蹤調(diào)查、評(píng)估、干預(yù)，結(jié)果顯示181例老年慢性病病人生活方式得到明顯優(yōu)化，體育鍛煉習(xí)慣有顯著改善(P＜0.05)，膳食結(jié)構(gòu)更加合理, 低鹽飲食有明顯下降(P＜0.05)；同時(shí)通過(guò)一年的健康管理后，血糖、血壓、血脂達(dá)標(biāo)率均較健康管理前明顯提高，慢性病與非藥物治療知曉率也明顯提高(P＜0.05)。其他遵醫(yī)囑及服藥依從性也有明顯改善。

然而，慢性病的自我管理并不存在于真空中，而是在包含著正式健康照顧提供者、非正式社會(huì)網(wǎng)絡(luò)成員和物理環(huán)境（如居家、空氣質(zhì)量等）等脈絡(luò)中。全面理解慢性病自我管理的社會(huì)情境，對(duì)于從醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的角度設(shè)計(jì)干預(yù)方案，以增強(qiáng)自我管理行為和慢性病患者的健康和福祉，具有重要意義。在關(guān)于慢性病自我管理的諸多社會(huì)情境中，過(guò)去三十多年中的許多研究顯示，社會(huì)支持是一個(gè)重要的積極影響因素，但很少有人關(guān)注這一關(guān)系的機(jī)制。而且，自我管理的干預(yù)往往包含重要他人，但他們的角色并未得到具體考察。因此，本文基于加蘭特（Gallant）對(duì)于1980～1990年代相關(guān)研究⑤Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2): 170-195.的回顧，并補(bǔ)充檢閱了2000年以來(lái)社會(huì)支持與自我管理的相關(guān)文獻(xiàn)，試圖回答在國(guó)際上現(xiàn)有的實(shí)證研究中，社會(huì)支持與慢性病自我管理的關(guān)系如何？這些發(fā)現(xiàn)對(duì)我國(guó)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作領(lǐng)域促進(jìn)慢性病自我管理的實(shí)踐和研究有何啟示？

二、國(guó)際上關(guān)于社會(huì)支持與慢性病自我管理的研究發(fā)現(xiàn)及不足

（一）社會(huì)支持以多種方式被概念化和測(cè)量

社會(huì)支持是一個(gè)多重面向的概念。社會(huì)支持被界定為他人給予的支援和保護(hù)。⑥Langford, C.P.H., Bowsher, J., Maloney, J.P., Lillis, P.P. “Social support: a conceptual analysis”. Journal of Advanced Nursing, 1997, 25 (1):95-100.社會(huì)支持也被描述為在兩個(gè)或更多個(gè)體之間的資源交換。①Shumaker, S.A., Bronwell, A. “Toward a theory of social support: closing conceptual gaps”. Journal of Social Issues, 1984, 40 (4): 11-33.另一種常見(jiàn)的界定將社會(huì)支持視為壓力性情境中的緩沖劑。②House, J.S., Umberson, D., Landis, K.R. “Structures and processes of social support. Annual Review of Sociolog”y, 1988, 14 (1):293-318.因此，社會(huì)支持的性質(zhì)包括多方面：關(guān)系的質(zhì)量、對(duì)當(dāng)事人的關(guān)心和愛(ài)護(hù)、實(shí)際的和情感的支持、提供信息支持。然而，很少有研究能夠覆蓋所有這些方面。

社會(huì)支持以多種方式被測(cè)量。目前大多數(shù)研究聚焦于社會(huì)支持的功能性方面。能被感覺(jué)到的社會(huì)支持（尤其是有形的和情感的），是社會(huì)支持最常被使用的維度，其他維度還包括社會(huì)支持的滿意度、想要的支持（desired support）或?qū)χС值男枰╯upport needs）。少數(shù)研究評(píng)估社會(huì)關(guān)系的結(jié)構(gòu)性方面，例如，舍伯恩（Sherbourne）等人使用社會(huì)網(wǎng)絡(luò)規(guī)模的測(cè)量。③Sherbourne CD, Hays RD, Ordway L, DiMatteo MR, Kravitz RL. “Antecedents of adherence to medical recommendations: Results from the Medical Outcomes Study”. J Behav Med, 1992, 15:447-468.這些研究的主要區(qū)別在于，社會(huì)支持的類型是一般性的社會(huì)支持，還是與疾病相關(guān)的社會(huì)支持，或二者都是。

傳統(tǒng)上，社會(huì)支持通過(guò)“獲得的社會(huì)支持”或“對(duì)支持的滿意程度”進(jìn)行測(cè)量，但這兩種變量的主觀性可能帶來(lái)測(cè)量上的挑戰(zhàn)，如較低的信度和較大的測(cè)量誤差，這令研究者難以獲得有意義的實(shí)證結(jié)果。對(duì)此，宋（Song）等人提出，“未被滿足的社會(huì)支持”（對(duì)支持的需要和實(shí)際獲得支持之間的分值差距）是研究社會(huì)支持的另外一種方式，這個(gè)變量比社會(huì)支持的傳統(tǒng)變量（如獲得的社會(huì)支持、對(duì)社會(huì)支持的滿意度）更有力地預(yù)測(cè)自我照顧行為。④Song, Y., Song, H.-J., Han, H.-R., Park, S.-Y., Nam, S., & Kim, M. T. “Unmet needs for social support and effects on diabetes self-care activities in Korean Americans with type 2 diabetes”. The Diabetes Educator, 2012, 38(1):77-85.

在不同來(lái)源的社會(huì)支持類型中，來(lái)自家人和朋友的非正式社會(huì)支持對(duì)于慢性病自我管理的作用得到較多關(guān)注。例如，家人和朋友對(duì)糖尿病患者自我管理行為的社會(huì)支持在糖尿病照護(hù)簡(jiǎn)章（Diabetes Care Profile）中已有較成熟的分支量表。⑤Fitzgerald J, Anderson R, et al. “The reliability of the diabetes care profile for African Americans”. Evaluation and the Health Professions.1998, 21(1):52-65.來(lái)自伴侶或配偶的工具性支持、情感支持和信息支持，因具有較高的持久性而在文獻(xiàn)中得到特別關(guān)注。⑥例如Gallagher, R., Luttik, M.-L., &Jaarsma, T. “Social support and self-care in heart failure”. Journal of Cardiovascular Nursing, 2011,26(6): 439-445.

（二）社會(huì)支持起作用的機(jī)制

有證據(jù)表明，與疾病相關(guān)的支持比一般性的支持對(duì)健康結(jié)果有更強(qiáng)的預(yù)測(cè)性。⑦Aalto AM, Uutela A, Aro AR. “Health related quality of life among insulin-dependent diabetics:Disease-related and psychosocial correlates”. Patient Education and Counseling, 1997, 30:215-225.因此，我們可以假設(shè)，對(duì)于慢性病自我管理，與疾病相關(guān)的支持比一般性的支持類型對(duì)于自我管理行為有更強(qiáng)的影響力。⑧Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2): 170-195.一個(gè)支持性的他人，通過(guò)提供自我管理任務(wù)的實(shí)際幫助，如施用胰島素或管理藥物，從而直接影響自我管理行為。一個(gè)支持性的他人也可以提供間接的影響，如通過(guò)口頭鼓勵(lì)、建議或其他有形的幫助（如作為運(yùn)動(dòng)的伙伴），或通過(guò)提供便利恰當(dāng)?shù)淖晕夜芾憝h(huán)境。

支持也可能通過(guò)自我效能的中介作用，對(duì)自我管理產(chǎn)生有力的間接影響。間接影響也可能通過(guò)其他心理機(jī)制發(fā)生。即置身于一個(gè)支持性的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中，有助于促進(jìn)自我管理的動(dòng)機(jī)、應(yīng)對(duì)和心理上的良好狀態(tài)。①Berkman LF, Glass T. “Social integration, social networks, and health”, in Berkman LF, KawachiI(eds.): Social Epidemiology. New York:Oxford University Press, 2000, 137-173.一個(gè)更有動(dòng)機(jī)和動(dòng)力的患者，或更少抑郁的患者，可能是一個(gè)更好的自我管理者。不少學(xué)者將社會(huì)支持起作用的機(jī)制歸于社會(huì)支持與心理評(píng)估模式的關(guān)系。科恩（Cohen）和威爾斯（Wills）首次回顧社會(huì)支持的緩沖假設(shè)，提出支持可以防止或減少與情感有關(guān)的心理反應(yīng)所產(chǎn)生的壓力性評(píng)估。②Cohen S, Wills T A. “Stress, social support, and the buffering hypothesis”. Psychological bulletin, 1985, 98(2): 310.科恩認(rèn)為，他人將提供必要的資源，這樣的信念可能支撐一個(gè)人應(yīng)對(duì)需求所感知到的能力，因而改變對(duì)情境的評(píng)估，降低它所帶來(lái)的壓力。③Cohen S. “Social relationships and health”. American psychologist, 2004, 59(8): 676.相信支持在手（support is at hand）也可能抑制個(gè)體對(duì)事件的情感和心理反應(yīng)，或改變適應(yīng)不良的行為反應(yīng)。④Uchino, B. N., Bowen, K., Carlisle, M., & Birmingham, W. “Psychological pathways linking social support to health outcomes: a visit with the‘ghosts’ of research past, present, and future”. Social Science & Medicine, 2012, 74(7): 949-957.社會(huì)支持與慢性病患者更高水平的自尊有關(guān)。⑤Symister P, Friend R. “The influence of social support and problematic support on optimism and depression in chronic illness: a prospective study evaluating self-esteem as a mediator”. Health Psychology, 2003, 22(2): 123.羅斯蘭德（Rosland）在對(duì)患有糖尿病的非洲裔和拉丁裔美國(guó)人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自我效能是家人、朋友支持和依從糖尿病飲食、檢查足部行為之間的中介變量。然而，也要注意到，鑒于缺乏直接的證據(jù)，這些研究者中的許多人也提醒我們小心對(duì)這些心理機(jī)制做出有力的推斷。⑥Uchino, B. N. Social support and physical health: Understanding the health consequences of relationships. New Haven, CT: Yale University Press, 2004.

關(guān)于社會(huì)支持與慢性病自我管理的研究大多集中于糖尿病的自我管理，這或許有以下原因：（1）糖尿病是日益普遍的慢性病，在人的一生中都可能患上糖尿病。（2）糖尿病通常執(zhí)行許多自我管理的任務(wù)，包括飲食管理、運(yùn)動(dòng)、藥物管理、血糖測(cè)驗(yàn)和足部護(hù)理。因此，糖尿病的干預(yù)和控制符合自我管理的視角。（3）自我管理長(zhǎng)期以來(lái)被認(rèn)為是糖尿病臨床干預(yù)的重要組成部分。⑦Funnell MM, Anderson RM, Arnold MS, Barr PA, Donnelly M, Johnson PD, Taylor-Moon D, White NH. “Empowerment: An idea whose time has come in diabetes education”. Diabetes Educ, 1991, 17:37-4.總體上，目前的文獻(xiàn)顯示，社會(huì)支持和糖尿病的自我管理有積極的關(guān)系。⑧Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2):170-195.

（三）社會(huì)支持是雙刃劍

不少實(shí)證研究都考察了社會(huì)支持與慢性病自我管理的關(guān)系，它們的結(jié)果支持這樣的假設(shè)：社會(huì)支持水平越高，特別是與疾病相關(guān)的支持，自我管理的行為越好。這一假設(shè)在糖尿病患者的樣本中以及對(duì)飲食和運(yùn)動(dòng)行為表現(xiàn)得尤為明顯。一些質(zhì)性研究也提供了有力的證據(jù)，重要他人可以提供有益于自我管理的工具性和情感性支持。例如，家人和朋輩對(duì)糖尿病患者的自我照顧⑨Maillet NA, D’EramoMelkus G, Spollett G. “Using focus groups to characterize the health beliefs and practices of Black women with noninsulin-dependent diabetes”. Diabetes Educ, 1996, 22:39-46.和糖尿病患者的飲食依從性⑩Maclean HM. “Patterns of diet related self-care in diabetes”. Social Science and Medcine, 1991, 32:689-696.有重要影響?？死耍–lark）和羅斯維爾（Nothwehr）識(shí)別出哮喘自我管理的五種類型之一是“與重要他人的關(guān)系”?? Clark NM, Nothwehr F. “Self-management of asthma by adult patients”. Patient Education and Counselling, 1997, 32:S5-20.。

然而，除了可能的正面作用外，社會(huì)支持也可能妨礙自我管理的行為。社會(huì)支持理論也導(dǎo)致這樣的假設(shè)，即社會(huì)互動(dòng)可能對(duì)自我管理行為產(chǎn)生意想不到的負(fù)面影響。①Krause N. “Illness behavior in later life”, in Binstock R, George, L (eds.): Handbook of Aging and the Social Sciences. San Diego, CA:Academic Press, 1990, 227-244.例如，由于缺乏了解，朋友和家人可能會(huì)以非支持性或不恰當(dāng)支持的方式，給予好心的建議，但這些建議與自我管理的建議相沖突，直接或間接地促成不健康的行為（準(zhǔn)備高脂肪的食物）。例如，配偶一般都被認(rèn)為是支持性的，但他們的支持有時(shí)讓受訪者感到過(guò)度限制他們的飲食選擇。②Maillet NA, D’EramoMelkus G, Spollett G. “Using focus groups to characterize the health beliefs and practices of Black women with noninsulin-dependent diabetes”. Diabetes Education, 1996, 22:39-46.另外，結(jié)婚的慢性病患者可能更受限于家庭的飲食和生活習(xí)慣，因此，獨(dú)立控制、自我照顧的一些方面是有限的。例如，結(jié)婚的心臟病人比沒(méi)有結(jié)婚的心臟病人報(bào)告更少的自我照顧行為：當(dāng)呼吸急促時(shí)休息更少，更少監(jiān)測(cè)液體的攝入。③Gallagher, R., Luttik, M.-L., &Jaarsma, T. “Social support and self-care in heart failure”. Journal of Cardiovascular Nursing, 2011, 26(6):439-445.一些質(zhì)性研究顯示，朋友表達(dá)的擔(dān)憂，雖然令人感謝，但令受訪者感到孤立。④Maclean HM. “Patterns of diet related self-care in diabetes”. Social Science and Medcine, 1991, 32:689-696.有研究指出，對(duì)慢性病患者的過(guò)度支持是不可取的，因?yàn)樗恋K了病人的獨(dú)立性；過(guò)度的支持對(duì)自我照顧行為亦可能產(chǎn)生長(zhǎng)遠(yuǎn)的負(fù)面影響。⑤Lanting LC, Joung IMA, Vogel I, Bootsman AH, Lamberts SWJ, Mackenbach JP. “Ethnic diggerence in outcomes of diabetes care and the role of self-management behavior”. Patient Education and Counselling. 2008, 72:146-154.獲得恰當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持對(duì)于終身的慢性病管理是很重要的。因此，比起感知到的滿意度或測(cè)量社會(huì)支持的獲得情況，確定某一群體社會(huì)支持的合適水平可能更加卓有成效。⑥Song, Y., Song, H.-J., Han, H.-R., Park, S.-Y., Nam, S., & Kim, M. T. “Unmet needs for social support and effects on diabetes self-care activities in Korean Americans with type 2 diabetes”. The Diabetes Educator, 2012, 38(1):77-85.

（四）社會(huì)支持的作用存在性別差異

社會(huì)支持對(duì)慢性病自我管理的作用存在性別差異。一些質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，相對(duì)于男性，女性對(duì)于飲食管理更加困難。⑦M(jìn)aillet NA, D’EramoMelkus G, Spollett G. “Using focus groups to characterize the health beliefs and practices of Black women with noninsulin-dependent diabetes”. Diabetes Educator, 1996, 22:39-46.了解性別差異需要厘清性別、婚姻狀況、年齡對(duì)于自我管理的復(fù)合性影響。例如，女性控制飲食更加困難可能部分源于傳統(tǒng)的性別角色——女性一般負(fù)責(zé)準(zhǔn)備餐點(diǎn)。但這在不同的年齡世代中可能存在差異。在老年人中，女性比男性更傾向于表現(xiàn)更好的自我照顧行為，更少在婚姻狀態(tài)中，更可能與朋友討論個(gè)人的問(wèn)題。⑧Spitze G, Ward R. “Gender, marriage, and expectations for personal care. Research on Aging”, 2000, 22:451-469.更多的實(shí)證研究發(fā)現(xiàn)，支持來(lái)源與支持類型和自我管理行為之間的關(guān)系，存在性別差異。在患有糖尿病的成人中，男性更可能由妻子協(xié)助自我照顧事務(wù)的各方面，而女性的協(xié)助者更可能是女兒。⑨Murphy DJ,Williamson PS, Nease DE Jr. “Supportive family members of diabetic adults”. Family Practice Reseacrh J, 1994, 14:323-331.宋等人的研究亦發(fā)現(xiàn)，男性韓裔美國(guó)人更可能得到配偶的支持，但女性更傾向于從其他來(lái)源尋求幫助。⑩Song, Y., Song, H.-J., Han, H.-R., Park, S.-Y., Nam, S., & Kim, M. T. “Unmet needs for social support and effects on diabetes self-care activities in Korean Americans with type 2 diabetes”. The Diabetes Educator, 2012, 38(1):77-85.朋友的支持更多地促進(jìn)女性的飲食行為，尤其是當(dāng)需要一些良性的改變時(shí)。?? Barrera Jr M, Strycker L A, MacKinnon D P, et al. “Social-ecological resources as mediators of two-year diet and physical activity outcomes in type 2 diabetes patients”. Health Psychology, 2008, 27(2S): S118.婚姻狀況最好地預(yù)測(cè)與壓力相關(guān)的進(jìn)食，而缺乏情感支持預(yù)測(cè)女性的壓力性飲食。①Laitinen, J., Ek, E., &Sovio, U. “Stress-related eating and drinking behavior and body mass index and predictors of this behavior”.Preventive Medicine, 2002, 34(1):29-39.男性獲得更多的有形支持，女性獲得更多的情感性支持。②Riegel, B., Dickson, V.V., Kuhn, L., Page, K., Worrall-Carter, L. “Gender-specific barriers and facilitators to heart failure self-care: a mixed methods study”. International Journal of Nursing Studies 2010, 47:888-895.

（五）支持的來(lái)源與慢性病自我管理

通過(guò)增加來(lái)自家人和朋友的社會(huì)支持以改善自我管理行為的干預(yù)，結(jié)果不一。肖（Shaw）等15人對(duì)28位參與者進(jìn)行調(diào)查，其中57%為白人，發(fā)現(xiàn)在控制了年齡、性別和教育后，家人和朋友的支持與飲食和足部護(hù)理的行為表現(xiàn)相關(guān)，但與運(yùn)動(dòng)、血糖測(cè)試無(wú)關(guān)。③Shaw BA, Gallant MP, et al. “Assessing sources of support for diabetes self-care in urban and rural underserved communities”. Journal of Community Health. 2006, 31(5):393-412.羅斯蘭德等人對(duì)患有糖尿病的非洲裔美國(guó)人和拉丁裔美國(guó)人進(jìn)行調(diào)查，考察患者感受到的家人和朋友對(duì)于五種自我管理行為（血糖測(cè)試、服務(wù)藥物、遵循糖尿病飲食、運(yùn)動(dòng)、檢查足部）的支持，與這些行為的表現(xiàn)之間的關(guān)系。研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)控制了專業(yè)支持后，來(lái)自家人和朋友的支持越多，血糖測(cè)試、依從糖尿病飲食計(jì)劃的行為表現(xiàn)越好；但家人和朋友的支持與其他自我管理行為的表現(xiàn)無(wú)顯著關(guān)系。而且，家人和朋友的支持對(duì)慢性病自我管理的表現(xiàn)也存在性別差異。④RoslandA M et al. “When is social support important? The association of family support and professional support with specific diabetes selfmanagement behaviors”. Journal of general internal medicine, 2008, 23(12): 1992.如前所述，朋友的支持更多地影響女性的飲食行為，尤其是需要改變飲食以促進(jìn)自我管理時(shí)；婚姻狀態(tài)更能預(yù)測(cè)男性與壓力相關(guān)的飲食，而缺乏情感支持更能預(yù)測(cè)女性與壓力相關(guān)的飲食。為了將家庭納入慢性病照護(hù)的日程中，應(yīng)密切考察來(lái)自家人和朋友支持的效果，以及干預(yù)成功或失敗的可能原因。

在世界上許多國(guó)家中，家庭是最重要的社會(huì)單位，也是支持的主要來(lái)源。家人，尤其是配偶，是患者參與決定過(guò)程和自我管理的主要支持來(lái)源。⑤Friedman, M.M., Quinn, J.R. “Heart failure patients’ time, symptoms, and actions before a hospital admission. Journal of Cardiovascular Nursing”, 2008, 23 (6): 506-512.配偶處于一個(gè)獨(dú)特且有影響力的位置，以支持和控制患者的健康行為，因?yàn)樗麄儏⑴c2型糖尿病患者自我管理的許多活動(dòng)，如在飲食管理中，配偶往往參與膳食規(guī)劃、食物選擇與購(gòu)買、準(zhǔn)備食物，以及共享飲食計(jì)劃。⑥Miller D, Brown JL. “Marital interactions in the process of dietary change for type 2 diabetes”. Journal of Nutrition Education and Behavior,2005, 37:226-234.由于關(guān)系親密，配偶和朋友與患者的飲食模式最一致，且長(zhǎng)期來(lái)講，配偶之間的飲食一致性最強(qiáng)。⑦Pachucki M A, Jacques P F, “Christakis N A. Social network concordance in food choice among spouses, friends, and siblings”. American Journal of Public Health, 2011, 101(11): 2170-2177.

在與健康相關(guān)的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中，朋友發(fā)揮特殊的角色。老年人的朋輩很可能也需要管理自身的健康問(wèn)題，因此他們對(duì)于患者的影響可能不同于家人。⑧Stoller EP. “Dynamics and processes of self-care in old age, in Ory MG, DeFriese GH (eds.): Self-Care in Later Life”. New York: Springer,1998, 24-61.例如，雖然同住的家人可能更多地參與患者自我管理的日常任務(wù)，朋友更能可能提供與疾病相關(guān)的特定建議，這些建議可能有用也可能無(wú)用。而且，由于其自身慢性病自我管理的需要，朋友也可能更愿意加入諸如運(yùn)動(dòng)或健康飲食等自我管理的活動(dòng)。

（六）不同病種需要的社會(huì)支持可能不同

社會(huì)支持對(duì)于慢性病自我管理的效果可能會(huì)因疾病類型的不同而相異。當(dāng)為病人制定的生活規(guī)則特別復(fù)雜時(shí)，社會(huì)支持可能更重要，因?yàn)檫@些規(guī)則可能是壓力的來(lái)源，而且復(fù)雜的行為更容易受到自我效能感的影響。①Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2): 170-195.例如，糖尿病的自我管理包含相當(dāng)多的對(duì)患者來(lái)說(shuō)全新的、不熟悉的任務(wù)（如血糖監(jiān)測(cè)、胰島素注射），鑒于自我效能對(duì)嶄新和復(fù)雜的行為來(lái)說(shuō)是特別有影響力的決定性因素，在糖尿病的自我管理中，社會(huì)性因素對(duì)自我效能的影響可能尤其明顯。②Strecher VJ, DeVellis BM, Becker MH, Rosenstock IM. “The role of self-efficacy in achieving health behavior change”. Health Education Quaterly, 1986, 13:73-91.相反的，關(guān)節(jié)炎的自我管理可能包含著對(duì)患者來(lái)說(shuō)已經(jīng)熟悉的那些任務(wù)（如運(yùn)動(dòng)），情感支持或有形的支持可能對(duì)關(guān)節(jié)炎的自我管理有更直接的效果。不同類型的社會(huì)支持對(duì)不同疾病和行為的自我管理影響程度不同，這將對(duì)干預(yù)方案的設(shè)計(jì)有所啟示，指引項(xiàng)目設(shè)計(jì)者確定項(xiàng)目時(shí)應(yīng)針對(duì)特定疾病或針對(duì)某些自我管理的行為。然而，社會(huì)支持與自我管理的關(guān)系是否能夠擴(kuò)展到包含自我管理成分的所有慢性病，仍然未知，因?yàn)槟壳瓣P(guān)于慢性病的設(shè)計(jì)完善的研究數(shù)量較為有限。

（七）現(xiàn)有研究的不足

1.缺乏理論視角

要更好地弄清各種慢性病中社會(huì)支持與自我管理的關(guān)系，取決于全面地理解社會(huì)支持如何發(fā)揮作用的機(jī)制。倘若我們不能理解社會(huì)支持與自我管理之間的動(dòng)態(tài)關(guān)系，將無(wú)法準(zhǔn)確評(píng)估他們的關(guān)系，并設(shè)計(jì)將社會(huì)支持作用最大化的干預(yù)方案。后續(xù)研究應(yīng)不局限于關(guān)注建立社會(huì)支持與自我管理的關(guān)系，而是將這種關(guān)系何以存在的機(jī)制具體化。更多地關(guān)注理論，也有助于澄清支持的哪些維度對(duì)自我管理尤其有效，并有利于對(duì)社會(huì)支持進(jìn)行恰當(dāng)?shù)母拍罨峁┓较?。既有的研究大多將社?huì)支持概念化為感受到的支持，而不是實(shí)際獲得的支持。社會(huì)支持的認(rèn)知和行為的維度存在明顯區(qū)別，二者之間的關(guān)系往往只是一般（modest）。③Berkman LF, Glass T. “Social integration, social networks, and health”, in Berkman LF, Kawachi I (eds.): Social Epidemiology. New York:Oxford University Press, 2000, 137-173.但在有關(guān)社會(huì)支持與健康的文獻(xiàn)中，仍然不清楚社會(huì)支持的哪個(gè)方面對(duì)自我管理的哪種情境更重要。后續(xù)研究應(yīng)區(qū)分究竟是患者建立支持可獲得性的認(rèn)知，還是實(shí)際發(fā)生了支持性的交換，對(duì)自我管理行為有更強(qiáng)的影響。我們可以推測(cè)當(dāng)與疾病相關(guān)的特定支持實(shí)際發(fā)生時(shí)，它最可能有助于慢性病的自我管理，而對(duì)于一般性的支持類型，對(duì)支持性環(huán)境的感知可能提供對(duì)自我管理有益的情境。而且，未來(lái)的研究應(yīng)更關(guān)注支持所需規(guī)模的個(gè)體差異，以及社會(huì)網(wǎng)絡(luò)所提供的支持是否與患者對(duì)支持的需要相匹配。例如，許多2型糖尿病的老年患者在對(duì)糖尿病的自我管理中獲得有形支持比他們所需的更多。④Connell CM. “Psychosocial contexts of diabetes and older adulthood: Reciprocal effects”. Diabetes Educator, 1991, 17:364-371.

2.社會(huì)支持的作用主要局限于自我管理行為

如前文所述，成功的慢性病自我管理包含三項(xiàng)任務(wù)⑤Clark NM, Becker MH, Janz NK, Lorig K, Rakowski W, Anderson L. “Self-management of chronic disease by older adults”. Journal of Aging and Health, 1991, 3:3-27.：（1）對(duì)照護(hù)做出知情決定；（2）進(jìn)行疾病管理的活動(dòng)；（3）運(yùn)用有助于充分保持心理社會(huì)功能的技巧。但目前關(guān)于社會(huì)支持與慢性病自我管理的研究，主要集中于社會(huì)支持與慢性病自我管理行為的關(guān)系。社會(huì)支持如何更有效地促進(jìn)患者對(duì)照護(hù)做出知情決定，這方面的研究則較罕見(jiàn)。而關(guān)于社會(huì)支持如何促進(jìn)患者習(xí)得并運(yùn)用保持心理社會(huì)功能的技巧，既有研究已有一些零散的發(fā)現(xiàn)。例如，社會(huì)支持可能促進(jìn)患者自我管理的動(dòng)機(jī)、應(yīng)對(duì)和心理上的良好狀態(tài)。①Berkman LF, Glass T. “Social integration, social networks, and health”, in Berkman LF, KawachiI(eds.): Social Epidemiology. New York:Oxford University Press, 2000, 137-173.感知到支持的可得性也可能抑制個(gè)體對(duì)事件的情感和心理反應(yīng)，或改變適應(yīng)不良的行為反應(yīng)。②Uchino, B. N., Bowen, K., Carlisle, M., & Birmingham, W. “Psychological pathways linking social support to health outcomes: a visit with the‘ghosts’ of research past, present, and future”. Social Science & Medicine, 2012, 74(7): 949-957.然而我們也看到，一些質(zhì)性研究亦顯示，朋友表達(dá)的擔(dān)憂，雖然令人感謝，但令受訪者感到孤立。③Maclean HM. “Patterns of diet related self-care in diabetes”. Social Science and Medcine, 1991, 32:689-696.看起來(lái)，社會(huì)支持對(duì)慢病患者保持心理社會(huì)功能的技巧所起到的作用，需要根據(jù)不同病種、支持性質(zhì)和特定人群進(jìn)行具體分析。

3.社會(huì)支持概念本身的局限性

慢性病自我管理的文獻(xiàn)并未對(duì)社會(huì)支持的角色進(jìn)行更多的理解。部分原因在于社會(huì)支持這個(gè)概念本身。既有的研究者試圖區(qū)分社會(huì)支持的不同方面，如支持的類型，感受到的和實(shí)際發(fā)生的支持，需要的和獲得的支持，對(duì)支持的滿意度。社會(huì)支持這個(gè)概念的過(guò)度復(fù)雜性導(dǎo)致許多研究缺乏對(duì)這個(gè)概念的澄清。④Gallant, M. P. “The influence of social support on chronic illness self-management: a review and directions for research”. Health Education& Behavior, 2003, 30(2): 170-195.

對(duì)自我管理起作用的社會(huì)性影響因素（social influences），并不止局限于社會(huì)支持。社會(huì)聯(lián)結(jié)可以通過(guò)社會(huì)規(guī)范、社會(huì)控制、社會(huì)角色、社會(huì)參與、人與人之間的接觸、獲取物質(zhì)資源等方式，對(duì)健康結(jié)果施加影響。⑤Berkman LF, Glass T. “Social integration, social networks, and health”, in Berkman LF, Kawachi I (eds.): Social Epidemiology. New York:Oxford University Press, 2000, 137-173.我們需要更多的研究關(guān)注社會(huì)互動(dòng)不利于自我管理的方式。根據(jù)加蘭特的觀點(diǎn)，現(xiàn)有研究關(guān)于社會(huì)性因素對(duì)自我管理的影響缺乏深度，可能是因?yàn)樽晕夜芾淼母拍畋旧韮?yōu)先關(guān)注個(gè)體在疾病管理過(guò)程中的角色，因此，大多數(shù)研究關(guān)注影響自我管理的個(gè)人性因素（如知識(shí)、態(tài)度、自我效能、技巧），而忽略了影響自我管理的社會(huì)情境。

4.跨文化研究不足

目前關(guān)于社會(huì)支持與慢性病自我管理的研究，主要集中在西方的文獻(xiàn)中。由于社會(huì)支持這個(gè)構(gòu)念固有地嵌入在文化和情境中，揭示社會(huì)支持不同方面的努力，以及揭示不同文化群體中社會(huì)支持對(duì)慢性病自我管理的獨(dú)特作用，是推動(dòng)該研究領(lǐng)域的另一個(gè)方向。例如，社會(huì)支持的性別差異可能在規(guī)定了性別角色和責(zé)任的文化中更加凸顯。女性對(duì)社會(huì)支持的未滿足的需求比男性更高，可能與文化中的性別角色相關(guān)。亞洲文化中的縱向父權(quán)制和家庭結(jié)構(gòu)強(qiáng)調(diào)女性“自我犧牲”的角色，女性被期待毫無(wú)怨言地遵從這樣的性別角色。⑥Tang TN, Tang CS. “Gender role internalization, multiple roles and Chinese women’s mental health”. Psychol Women Q, 2001, 25:181-196.而且，女性被認(rèn)為是家庭成員的主要養(yǎng)育者，這種性別角色規(guī)范讓她們將家庭其他成員的需要置于自身之上。在亞洲地區(qū)，尤其是東亞關(guān)于社會(huì)支持的性別差異可能進(jìn)一步加劇健康差距。

三、對(duì)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作實(shí)務(wù)與研究的啟示

深入理解慢性病自我管理發(fā)生的社會(huì)情境，有助于發(fā)展出為患者量身定制的干預(yù)措施，這樣的干預(yù)能夠考慮家人和朋友的特定角色以將他們所提供支持的效果最大化。有關(guān)社會(huì)支持與慢性病自我管理的文獻(xiàn)顯示，通過(guò)聚焦于家庭和朋友或?qū)I(yè)人士對(duì)患者自我管理行為的支持，能夠改善自我管理行為的干預(yù)。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者可以嘗試提升有益于患者自我管理行為的社會(huì)支持的質(zhì)量，尤其是注意以下三方面：

第一，現(xiàn)有的研究顯示，在非正式支持中，來(lái)自配偶的支持對(duì)慢性病患者自我管理的影響尤甚。在對(duì)慢病患者開(kāi)展的自我管理教育過(guò)程中，更有效的方式是邀請(qǐng)患者的照顧者——特別是配偶共同參與，并指導(dǎo)照顧者為患者的自我管理提供恰當(dāng)?shù)闹С帧?/p>

第二，社會(huì)性因素的影響可能是積極的，也可能是消極的。在嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶?shí)證研究基礎(chǔ)上，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者應(yīng)在慢性病自我管理的教育中納入相關(guān)技巧和策略，以將妨礙自我管理的社會(huì)性影響因素最小化，并增強(qiáng)有利于成功自我管理的社會(huì)互動(dòng)。同時(shí)，促進(jìn)患者成功地管理自身的人際關(guān)系。

第三，即使是起到積極作用的社會(huì)支持，在干預(yù)中也應(yīng)注意探索該類型社會(huì)支持的適切程度。光有配偶的社會(huì)支持，不足以實(shí)現(xiàn)慢性病患者的對(duì)疾病的自我管理。非正式支持需要達(dá)到一定的質(zhì)量，并與患者對(duì)自我管理的需要相匹配。

當(dāng)然，社會(huì)工作強(qiáng)調(diào)“證據(jù)為本的實(shí)踐”（evidence-based practice）。在對(duì)慢性病的社會(huì)工作本土介入中，仍應(yīng)以研究先行。由于慢性病是對(duì)一個(gè)多樣化病種的總稱，對(duì)社會(huì)支持與慢性病自我管理之間關(guān)系的研究，可以從某一種慢性病先行著手。國(guó)外的相關(guān)研究顯示，社會(huì)支持與慢性病自我管理存在一定的積極關(guān)系，尤其是在糖尿病患者中。糖尿病患者對(duì)于飲食的管理受到社會(huì)因素的影響尤為深刻。而在中國(guó)，影響糖尿病自我管理的社會(huì)支持所在的文化環(huán)境，與西方社會(huì)有著較大差異。例如，在老年群體中，女性往往負(fù)責(zé)準(zhǔn)備膳食，患有糖尿病的女性很可能由于顧慮其他家庭成員的飲食需要而放松自身飲食管理的要求；老年女性在參與孫輩的撫養(yǎng)和照顧中發(fā)揮重要角色，照顧兒童的責(zé)任也可能耽誤糖尿病患者餐后鍛煉的自我管理任務(wù)的實(shí)施，這需要老年患者與成年子女之間就糖尿病的自我管理任務(wù)進(jìn)行協(xié)商，以讓子女提供恰當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持。在中國(guó)文化下的社會(huì)支持與老年慢性病自我管理之間的關(guān)系，需要更多的實(shí)證研究。

此外，社會(huì)支持在自我管理中的角色仍有許多亟待回答的問(wèn)題，以下七個(gè)問(wèn)題或許可以作為在該領(lǐng)域中推進(jìn)該研究的起點(diǎn)：

（1）除了糖尿病之外，社會(huì)支持與慢性病自我管理行為的關(guān)系是否適用于其他慢性??？更廣泛地說(shuō)，慢性病自我管理行為中的哪些元素更易受到社會(huì)支持的影響？

（2）在中國(guó)文化背景下，社會(huì)支持和慢性病自我管理的關(guān)系中，性別差異有哪些具體表現(xiàn)？

（3）哪一種類型的支持在什么情況下更有用？鑒于社會(huì)支持這個(gè)概念本身的復(fù)雜性，后續(xù)研究需要進(jìn)一步區(qū)分社會(huì)支持的不同維度與慢性病自我管理之間的關(guān)系，如獲得的 vs. 感受到的；工具性的 vs. 情感性的；正式的 vs. 非正式的社會(huì)支持。此外，將患者對(duì)所獲得的社會(huì)支持的看法與家人和朋友對(duì)其所提供的社會(huì)支持的看法進(jìn)行比較，或許也能夠產(chǎn)生重要的信息。

（4）社會(huì)支持如何影響自我管理行為？在有些情況下，通過(guò)直接增強(qiáng)自我效能可以促進(jìn)自我管理，但在另一些情況下，有必要同時(shí)增強(qiáng)家人和朋友的支持，以增強(qiáng)患者自身的自我效能。①Rosland A M, Kieffer E, Israel B, et al. “When is social support important? The association of family support and professional support with specific diabetes self-management behaviors“. Journal of general internal medicine, 2008, 23(12): 1992.因此，研究不應(yīng)局限于支持是否影響自我管理行為，而應(yīng)通過(guò)考察支持與自我管理行為之間的中介變量（mediators）和調(diào)節(jié)變量(moderators)，厘清支持影響自我管理行為具體機(jī)制。

（5）除了自我管理行為外，社會(huì)支持如何影響慢病自我管理的其他維度？即社會(huì)支持如何有效促進(jìn)患者對(duì)照護(hù)做出知情決定？社會(huì)支持在不同情況下（不同病種、支持性質(zhì)和特定人群等）如何促進(jìn)患者充分保持心理社會(huì)功能？

（6）對(duì)于不同類型的慢性病患者來(lái)說(shuō)，社會(huì)支持的恰當(dāng)水平應(yīng)為如何？盡管臨床工作者和健康教育者已認(rèn)識(shí)到慢性病自我管理對(duì)于社會(huì)情境的重要性，但也應(yīng)注意，社會(huì)性因素的影響可能是積極的，也可能是消極的。為了增強(qiáng)有益的社會(huì)影響和將有害的社會(huì)影響最小化，首先應(yīng)嘗試確定進(jìn)行自我照顧活動(dòng)時(shí)所需的社會(huì)支持的合適規(guī)模。鑒于飲食行為尤其易受社會(huì)環(huán)境的影響，應(yīng)特別關(guān)注社會(huì)性因素對(duì)于飲食習(xí)慣方面的影響。如前所述，過(guò)多的支持可能導(dǎo)致依賴性，而這將引致糟糕的自我管理。對(duì)此，測(cè)量患者“未被滿足的需要的量”①Song, Y., Song, H.-J., Han, H.-R., Park, S.-Y., Nam, S., & Kim, M. T. “Unmet needs for social support and effects on diabetes self-care activities in Korean Americans with type 2 diabetes”. The Diabetes Educator, 2012, 38(1): 77-85.，對(duì)后續(xù)研究者來(lái)說(shuō)可能是一個(gè)有益的方法。特別是，未被滿足的社會(huì)支持可以作為針對(duì)慢性病患者的需要發(fā)展其社會(huì)工作干預(yù)的基礎(chǔ)。

（7）最后，除了社會(huì)支持以外，社會(huì)環(huán)境中的其他要素，如社會(huì)角色、社會(huì)規(guī)范、社會(huì)控制、社會(huì)參與等如何影響自我管理，仍需后續(xù)研究繼續(xù)探究。

四、結(jié)論

本文回顧了西方文獻(xiàn)中社會(huì)支持與自我管理的相關(guān)研究，發(fā)現(xiàn)由于社會(huì)支持以多種方式被概念化和測(cè)量，社會(huì)支持與慢性病自我管理呈現(xiàn)較為復(fù)雜的關(guān)系。總體而言，與疾病直接相關(guān)的支持對(duì)自我管理行為看起來(lái)有更強(qiáng)的影響力，而社會(huì)支持也可能通過(guò)自我效能等心理機(jī)制對(duì)自我管理產(chǎn)生間接影響。社會(huì)支持對(duì)慢性病自我管理的作用存在性別差異；來(lái)自家人和朋友的支持對(duì)于慢性病的自我管理各自起到獨(dú)特的作用；目前關(guān)于社會(huì)支持與慢性病自我管理的研究大多集中于糖尿病的自我管理。要注意的是，社會(huì)支持除了可能起到的正面作用外，也可能妨礙自我管理的行為?；趯?duì)西方文獻(xiàn)的梳理，為當(dāng)前我國(guó)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的實(shí)務(wù)與研究提供有益啟示。在所有具體的實(shí)務(wù)啟示和研究方向背后，是要深入理解慢性病自我管理發(fā)生的本土社會(huì)情境，在研究的基礎(chǔ)上推動(dòng)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作“證據(jù)為本的實(shí)踐”。

Abstract:With the rapid aging of our country, chronic diseases have become the top threat of Chinese residents’health. The self-management of chronic diseases does not exist in the vacuum, but in the context of formal health care providers, informal networks and physical environments, such as home, air quality, etc. It is important to achieve a comprehensive understanding of the social context of self-management of chronic diseases for better intervention design from the perspective of medical social work, for strengthening self-management behaviors and for the health and well-beings of the patients with chronic diseases. Literature of the past more than three decades indicates that social support is a crucial positive factor in many social contexts of the self-management of chronic diseases. This article presents a literature review on social support and self-management, and provides suggestions on how to promote the practice and research on self-management of chronic disease in the fi eld of medical social work.

Keywords:chronic disease; self-management; social support; Medical social work

（責(zé)任編輯：何欣）

Social Support and the Self-management of Chronic diseases: the Implication for Medical Social Work

Chen Yan-yan

陳巖燕，復(fù)旦大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策學(xué)院社會(huì)工作系講師，主要研究方向?yàn)樯鐣?huì)工作。（上海，200433）