曝光我吧！我想在“老K”的世界里升起人間煙火

沉潛

潘龍飛是一個男人，但他23歲之前沒有第二性征，沒變聲不長胡子，沒有性欲，飽受歧視和疏離。身邊的人覺得他是個怪物，他覺得自己是個沒有朋友的外星人，痛苦而孤獨，找不到目標(biāo)，更沒有希望。后來他才知道，他不是“外星人”，他是“老K”（卡爾曼氏綜合征患者）。生命從此涅槃重生……

近日，他向《知音》作者講述了他的故事。他眼里流露出的平靜和堅強，遠(yuǎn)超同齡人。這或許就是命運對他千百次的淬火錘煉后，給他留下的鉆石。這是一個怎樣的故事呢？泰戈爾的一句著名詩歌可以詮釋：世界以痛吻我，我報之以歡歌。

我是“外星人”，孤獨活在人世間

1988年8月一天，潘龍飛出生在廣東省增城縣一個普通家庭。作為長子，他被寄予厚望。然而，龍飛身材矮小，還經(jīng)常感冒發(fā)燒，被當(dāng)?shù)貛准裔t(yī)院診斷為營養(yǎng)不良。他遠(yuǎn)在拉薩做汽車配件生意的父母源源不斷地寄回各式補品，爺爺奶奶在家悉心照顧。但無論家人如何努力，龍飛還是弱不禁風(fēng)?？紤]再三，爸媽又給他添了弟弟妹妹。轉(zhuǎn)眼間，同齡孩子都上學(xué)了，龍飛只能每天背著小書包站在村口，眼巴巴地目送小伙伴們結(jié)伴上學(xué)。從那時起，他逐漸意識到自己跟別的小朋友不一樣。禁不住龍飛的苦苦哀求，8歲時，家人終于送他上學(xué)。但每隔半個月，他就全身抽搐、口吐白沫，后來被確診為癲癇病。有家長擔(dān)心傳染，紛紛提意見，校長擔(dān)心對學(xué)校影響不好，便善意勸退，為此龍飛小學(xué)轉(zhuǎn)學(xué)4次。小學(xué)時，他原本有個要好的同學(xué)。有天，他們正在玩耍，這個同學(xué)被母親嚴(yán)厲叫住，嚴(yán)禁他跟潘龍飛一起玩?！八牟魅窘o你。”同學(xué)母親的話像一把尖刀刺進了他的心里，從此他跟這個同學(xué)疏遠(yuǎn)了，內(nèi)心更封閉，沒有任何朋友。

9歲時，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷他患有白血病。爸媽趕緊從拉薩回來，以為他時日不多，給他買各種好吃好玩的東西。他不明就里，特別高興。爸媽孤注一擲地帶他到廣州各大醫(yī)院治療。不知是幸運還是不幸，醫(yī)生排除了白血病，卻檢查出他患有心臟病，需要立即手術(shù)。手術(shù)前，主治醫(yī)生告訴他做完手術(shù)他就能踢足球！這讓他非常期待手術(shù)。他高興地爬上推床，卻聽見媽媽凄慘的哭聲一直綿延到手術(shù)室門口。手術(shù)室里奇奇怪怪的設(shè)備和包裹得嚴(yán)嚴(yán)實實的醫(yī)護人員，讓他十分害怕。聯(lián)想到媽媽的哭聲，他跳下床拼命往外跑，后來只覺得被一塊濕布蒙住嘴巴，很快失去了知覺。長達(dá)十幾個小時的手術(shù)后，爸媽十幾萬元的血汗錢換回了他的命。父母以為從死神手中奪回他，從此他該和普通人一樣了。然而，事實并非如此。

初中時，男生開始變聲，長出胡須、腋毛，而他依舊是娃娃臉，說話如童聲，常被誤認(rèn)為是女生。男同學(xué)們談?wù)撽P(guān)于女孩的話題，有的甚至早戀，而他都不懂，對異性也沒有興趣。他和同學(xué)間的話題越來越少，甚至還有同學(xué)公開捉弄他。慢慢地，他的心徹底縮到了角落里。在孤獨中，他拼命學(xué)習(xí)，立志將來當(dāng)醫(yī)生，哪怕不能治愈，也至少知道自己是怎么回事兒。2009年，他順利考上了廣州醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)。他以為到了大學(xué)，生活會掀開新篇章。然而入校后，新鮮勁兒還沒過去，他便發(fā)現(xiàn)自己不適合學(xué)醫(yī)。漸漸地，他見到學(xué)校里的醫(yī)療器械就眩暈;看到同學(xué)穿白大褂，內(nèi)心就有翻江倒海的感覺。兒時的理想早已褪盡，大一下學(xué)期結(jié)束時，他實在堅持不下去，選擇了退學(xué)。

我是“老K”，我要體驗人間煙火

潘龍飛退學(xué)后，家人要他去工作或?qū)W點東西。后來，他決定再次高考，因為學(xué)習(xí)不會歧視他。

從出生開始，潘龍飛幾乎跑遍了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，花費幾十萬元，一直未有好轉(zhuǎn)，但家人始終沒放棄。2011年2月，他表姐的一個骨科大夫朋友從美國回來，詢問了他這些年的就診情況后，建議他去內(nèi)分泌科檢查激素。抱著僥幸心理，龍飛去了中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院。“你有嗅覺嗎？”檢查激素時，醫(yī)生的詢問讓他一臉茫然。這一年他已23歲，卻還不知道嗅覺是什么。醫(yī)生遞給他一個瓶子讓他聞，然后形容出味道。他覺得是白開水。接著，醫(yī)生又問他：“如廁時是不是很臭？”他說是的?！澳闶窃趺粗篮艹舻模俊贬t(yī)生追問?！皠e人都說很臭?！薄澳怯驼ɑㄉ紫銌?？”“香啊。因為別人都說很香?！贬t(yī)生斷定他沒有嗅覺，隨后檢查了他的染色體，確診他所患的是卡爾曼氏綜合征。

“卡爾曼氏綜合征？”聽到這個陌生詞匯后，潘龍飛和家人一頭霧水?？柭暇C合征是伴有嗅覺缺失或減退的低促性腺激素型性腺功能減退癥，俗稱“老K”，因為“老K”外表遠(yuǎn)比同齡人年輕，也被戲稱為“千年老K”。據(jù)統(tǒng)計顯示，“老K”的發(fā)病率，男性是1/8000，女性約為男性的1/5，中國患者共約有10萬人。確診后，醫(yī)生給他注射一種叫HCG（絨促性素）的激素藥，每三天注射一次。醫(yī)生告誡說：“注射藥物不能間斷;如果間斷，就會回到之前的狀態(tài)?！彪m然打針、吃藥對龍飛來說，已是家常便飯，但每次去打針，消毒前他就開始冒冷汗。更尷尬的是，一次去打針，他把藥遞給護士。護士問他“是不是保胎”，他聽得莫名其妙。上網(wǎng)一查，原來這種藥還用來給孕婦保胎，護士以為他是女的，是去保胎。他多希望身體能夠像變魔法一樣，一下就長出胡子、體毛，這樣就不會再被認(rèn)為是女人。

三個月后的一天，潘龍飛洗澡時發(fā)現(xiàn)下體長出了一些毛，意外而欣喜，聯(lián)想到之前有人說他聲音變了，臉部輪廓變了，他猜測可能是藥物起了作用，第一時間趕到醫(yī)院問醫(yī)生：“這是不是真的？我是不是可以變得跟別的男生一樣？”得到肯定的答案后，龍飛激動地咬住嘴唇，眼里飽含淚水。23年來，他太渴望過普通人的生活，有朋友，有戀人。如果人生是一場戰(zhàn)役，他拼盡全力也要沖到陣地里，即使流血甚至陣亡，也比作為一個觀眾強。

雖然第一次上大學(xué)的經(jīng)歷讓他心有余悸，但他決定再試一次。2011年9月，他收到了廣州大學(xué)松田學(xué)院公共管理專業(yè)的錄取通知書。

雖然經(jīng)過治療，潘龍飛的第二性征已經(jīng)發(fā)育，但他還是難以走出心理陰影。他喜歡打籃球，但同學(xué)約他，他總是推托，他怕自己的“手無縛雞之力”被發(fā)現(xiàn)。以前他站在兩分線處，都沒力氣投進籃筐。后來有一次，他獨自試了一下，發(fā)現(xiàn)自己居然能投三分球。他高興得連續(xù)投了十幾次籃，在內(nèi)心呼喊：“我終于變得很有力量了！”從此，他愿意跟朋友去打球。在校園的球場上，那種強勁有力、飛奔的感覺，他覺得那就是自己夢寐以求的陽剛和帥氣。

千呼萬喚的第二性征的出現(xiàn)，讓他有了生長和男性的感覺。尤其是性器官的發(fā)育，讓他體會到成年男人那種無法言喻的悸動。有次，他在食堂看到個女孩，忍不住多看了幾眼，心中猶如小鹿亂撞。這種別的男生覺得見怪不怪的事，卻讓龍飛興奮了很久，因為之前他從未有過這種體驗。他像一個初生的孩子，細(xì)細(xì)體味這個世界。

確診后，龍飛在網(wǎng)上加入了“老K”患者群，他發(fā)現(xiàn)“幸運”確診的病友只是少數(shù)，肯定還有很多人在命運的泥沼里掙扎，回想起自己彎彎曲曲的確診之路，潘龍飛感慨不已。于是，他萌生了幫助其他病友的念頭。經(jīng)過一番籌劃，2012年年末，潘龍飛與幾名志同道合的病友，發(fā)起旨在提供卡爾曼氏綜合征最新醫(yī)學(xué)資料的互助公益組織“老K”之家。雖然這只是一個松散的公益組織，沒有注冊也沒有辦公地點，大多時候通過微信群交流，但仍聚集了三百多個“老K”患者。他們相互支持，互相安慰。潘龍飛覺得心理壓力緩解了許多。他發(fā)現(xiàn)，很多“老K”的心結(jié)在于接受不了不完美的自己，不敢面對真實的自己。而微信群這種相對封閉的方式，其傳播力度有限，而且“老K”最期待的，是被人們所接受，不被歧視和嘲笑。怎樣才能達(dá)到這個目標(biāo)？他思考再三，想到了一個冒險的方法。

站在陽光下，我逐漸變得平靜而勇敢

人們不接受一樣事物，很多時候是因為不了解?？柭暇C合征現(xiàn)在沒有根治的方法，唯一的方法就是持續(xù)注射HCG來維持第二性征。但只要診斷正確、定期注射，“老K”患者就能維持普通人的第二性征，也能體驗愛和悸動。且HCG醫(yī)保可以報銷，每月自費兩三百元，對患者來說并不會是大問題，但很多人就是被困在了沒有確診的黑暗中，迷惘絕望。

思量再三，2013年5月，潘龍飛曝光了自己是“老K”患者。在“老K”群體中，他是第一個主動站出來公開身份的人。很多人不理解他的做法，有患者覺得他這樣做，是為了出名。對此，潘龍飛說：“我要做的就是給罕見病人去標(biāo)簽、去污名。而在這之前，我必須得先給自己去標(biāo)簽，現(xiàn)身說法，讓更多人明白罕見病人是一個正常的群體。”不管別人是否理解，他堅持做自己認(rèn)為有價值的事情。他要勇敢地站在陽光下發(fā)聲，讓更多人了解“老K”。

他在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，大部分患者真正的傷痛不在身體，而在心靈，困在談性色變的困境里。為了幫助病友認(rèn)知自我、接納自我，2014年，他做起了“認(rèn)性學(xué)院”，請性教育老師或公益人士講課，并聯(lián)系廣州、北京的醫(yī)院進行義診，他還在微信上做講座普及推廣卡爾曼氏綜合征及性教育。很多病友走出封閉，開始愿意跟人交流，而他自己也在這個過程中更加深刻地認(rèn)識了自己，結(jié)交了不少朋友。有個病友在南非工作，每次回國，都會給他帶很多南非禮物。國內(nèi)一些病友只要到廣州，都會去看他。這讓他非常感動，也支撐著他一如既往地在公益道路上前行。而他的坦然也為他贏來了意外的愛情。

2013年7月，一個公益組織舉辦攝影展，邀請20名攝影師對20名罕見病患者跟拍一個半月。抽簽抽到潘龍飛的，是一個90后女?dāng)z影師。見面第一天，他一邊擇菜一邊問女孩知不知道什么是“老K”，女孩知道“性”是“老K”患者的禁忌，很難攤開來說。她一邊委婉地說著，一邊盯著他的臉，準(zhǔn)備隨時停下來，但潘龍飛只是平和地點頭表示她說的都對。在他平靜的眼神里，女?dāng)z影師讀到了一種對命運的超然態(tài)度，令她著迷。一個半月的拍攝時間里，兩人每天相處十余個小時。慢慢地，他們之間的話題越來越多。拍攝即將結(jié)束時，潘龍飛發(fā)現(xiàn)自己喜歡上了她?！拔业娜松梢圆煌昝溃荒懿蝗?。”潘龍飛鼓起勇氣在微信上問女孩，“做我女朋友好不好？”女孩很快回復(fù)了，“好啊，可以嘗試一下?！眱蓚€人自然而然地走到一起。

2014年3月，由于種種原因，各種劑量的HCG面臨停產(chǎn)，“老K”們將無藥可用。這時，潘龍飛做出一個決定，即通過公益徒步形式，喚起人們對罕見病的認(rèn)知，對抗“停藥危機”。2014年7月26日，由20余人組成的隊伍出發(fā)了，從遼寧省葫蘆島經(jīng)唐山市到北京，全程535公里。沿途，他們對卡爾曼氏綜合征進行科普，每到一處，龍飛帶著隊友前往醫(yī)院，建議醫(yī)生提醒沒有嗅覺的病人查激素，這是“老K”的獨特臨床表現(xiàn)。到了郵局，他們給政府部門寫信，以溫和的方式喚起公眾對于“老K”的關(guān)注，呼吁HCG盡快恢復(fù)生產(chǎn)。一路上，他們收獲很多感動，找不到住處時，農(nóng)村大媽沒有歧視他們，借屋子給他們住，還把4個雞蛋和13個土豆全部煮給他們吃……女友為他們拍攝的照片引起了很大的轟動，多家媒體對這次徒步進行了報道?？嘈娜耍觳回?fù)。一個月后，一個藥廠朋友告訴他，他們的活動引起了有關(guān)部門的注意，藥廠恢復(fù)生產(chǎn)了。潘龍飛激動不已，病友們也深受鼓舞，對他的公益之路更加支持。在群體活動中，潘龍飛感受到了關(guān)愛、支持和溫暖，決心要把這件事堅持下去。如今他已經(jīng)組織了三次徒步，并決定堅持走到2025年，去普及“老K”的知識。

2015年6月，潘龍飛順利完成學(xué)業(yè)，全職做起了公益，義務(wù)為病友做咨詢，聯(lián)系醫(yī)院免費給病友看病，還免費做一些性知識和性別意識教育。“認(rèn)性學(xué)院”規(guī)模越來越大，幾年間已有2000“老K”病友會員注冊，“老K”的確診率提高了十幾倍。正如潘龍飛所說：“不管前方的路有多苦，只要行走的方向正確，都比站在原地更接近幸福?！币徊揭徊阶叩浇裉?，他已不再是那個退縮、自卑、孤獨的小男孩，除了骨質(zhì)疏松等不算嚴(yán)重的并發(fā)癥之外，現(xiàn)在潘龍飛幾乎與普通人無異，而且他在經(jīng)歷過人生的絕望和命運的錘煉后，反而更加淡定而勇敢。

2017年，潘龍飛的目標(biāo)是“老K”之家新增500病友，5家醫(yī)院開設(shè)卡氏門診，舉辦一次病友大會。他帶領(lǐng)著伙伴們一步一步往前走，雖然不知道2025年會是什么樣子，但他相信，那時“老K”病友的生活環(huán)境一定更加健康、平等，就像當(dāng)年，他聞不到香味，但依然知道油炸花生米是香的。

編輯/楊曉婷