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      你怎樣跟特殊人士相處

      2017-05-26 20:22:54
      當(dāng)代工人 2017年8期
      關(guān)鍵詞:老陶外甥女姐姐

      【主持人】所謂特殊人士,主要指精神和身體有殘障的人。他們需要具體的生活幫助,更需要整個社會在制度設(shè)計、社會規(guī)范和思想精神上的公平公正。跟他們以怎樣的姿態(tài)相交相處,最能體現(xiàn)一個民族一個社會的文化水準(zhǔn)和文明程度。

      只能陪伴和忍讓

      于女士 40歲 企業(yè)職工

      【訴說】姐姐的女兒,也就是我的外甥女,3歲前是個聰明伶俐的小公主,集整個家族的寵愛于一身???歲以后,她漸漸變得沉默,對周遭世界冷淡,甚至拒絕,行為舉止也趨向怪異。但是,她對書籍卻情有獨鐘,識字又多又快,說博聞?wù)劜簧?,但?qiáng)識一點也不過。6歲時已通讀完《哈利·波特》全集中的6部;9歲時,能寫一手漂亮的自由體詩。

      這期間,姐姐兩口子帶著女兒看遍名醫(yī),得出的一致結(jié)論是自閉癥。姐姐要瘋了,問天問地問鬼神,命運為何對我這么殘酷無情?我只能拿出電影《雨人》中的自閉癥天才安慰,可她一句“那是電影,還是美國的,幫不了我的生活”,讓我不知所措。

      外甥女是我的親人,家里攤上這種事,咱只能迎難而上。在父母的資助下,我家、姐姐家和父母家同在一個小區(qū),我女兒和外甥女的日常生活照料,都由父母接管。姐姐兩口子工作之余,把大部分時間和精力都投到孩子的治療上;而我,也拿出不少時間跟外甥女相處,從她一筆一筆寫下的句子里,用心感知一個病女孩的內(nèi)心世界。

      《哈利·波特》承載不了嚴(yán)峻的現(xiàn)實,外甥女一天天長大,身高達(dá)1.71米,體重近200斤,小公主變成了女金剛,脾氣也隨體量變得暴躁無常。魔幻世界和詩界漸行漸遠(yuǎn),成人世界咄咄逼進(jìn),外甥女開始往精神病的路上狂奔。到了16歲,所居房間必須做特別裝修,否則,她會砸毀一切,并用一切自毀。

      這時,姐姐成為比她女兒更需要身體照顧和精神關(guān)懷的人。十幾年的揪心和操勞,她放棄了事業(yè),在單位處于邊緣狀態(tài);40出頭就已絕經(jīng),滿頭灰發(fā),一臉愁容;心臟不好,肝臟也不好,體檢報告中,常常出現(xiàn)一大堆加號。更可怕的是,她得了憂郁癥,經(jīng)常絕望,經(jīng)常跟家人吵鬧,有一次服藥自戕,又有一次離家出走3天才歸。

      我和父母都深深理解姐姐,也全力幫助。物質(zhì)上,父母已立下遺囑,將居住的90平方米房子贈給姐姐,我毫無怨言,完全同意;每月我都把外甥女接到自家住上幾天,我和老公24小時輪流陪伴。當(dāng)她狂躁了,我倆有時還要叫上9歲的女兒,一起阻攔、安慰、哄勸,目的就是每月讓姐姐姐夫放個假,出去走走,或享受一下安靜的二人世界。

      精神病患者的家庭,那種壓力和絕望,只有身臨其境,才會有切膚的體會。半年前,姐姐體檢發(fā)現(xiàn)子宮內(nèi)膜增厚,醫(yī)生說是癌前病變,需要治療和長期觀察。她的精神再度崩潰,天天嘮叨日子不多了,怎么勸都不行,還逼我代女兒寫保證書,保證她死后,表妹會照顧表姐一輩子。

      老公憤怒了,我也覺得姐姐荒唐過分。但又一想,這種東西寫了也沒有法律效力,姐姐心里應(yīng)該清楚。她執(zhí)意這么做,其實是在向親人索要溫暖,她太無助了,太需要強(qiáng)有力的精神支撐了。如果這紙保證能讓她有一絲安全感,能獲得些許寬慰,我必須應(yīng)承下來。于是,堅定地對老公說:“她是我姐,我唯一的手足。她有難了,別說這么個破玩意,就是讓我傾家蕩產(chǎn),也是天經(jīng)地義?!?/p>

      我和父母就這樣兵來將擋、水來土掩,一直陪在姐姐身邊。對外甥女,該花的錢,該做的事,都花了都做了。現(xiàn)在,外甥女是個病人,活在自己的世界里,不悲不喜,不愁不嘆,傻吃肥喝,任情任性,倒也舒坦。最可憐的是姐姐,她是孩子的親媽,已經(jīng)為孩子折騰了十四五年。作為妹妹,除了陪伴和忍讓,我還能做什么呢?

      沒惡意的傷害

      胡女士 46歲 教師

      【訴說】1999年1月,我休完產(chǎn)假沒幾天,丈夫就被醫(yī)院診斷為運動神經(jīng)元受損癥。那年他才29歲,是省直事業(yè)單位的職工,一表人才,身體健壯,寫一手好字,打一手好籃球??刹砣缟降?,由開始的渾身疼痛、四肢無力,一年工夫就發(fā)展到癱瘓臥床,醫(yī)生說,他活不過5年。我的天塌了,他的意志也垮了。

      治療過程就不細(xì)說了,就說脾氣吧,他病后性情大變,異常暴躁,經(jīng)常為小事大吵大鬧。2000年2月的一個夜里,北風(fēng)咆哮,大雪飛揚(yáng),我倆又為一樁小事吵起來,他讓我“滾”。當(dāng)時,公公婆婆都在,兩位老人使勁勸,牙牙學(xué)語的女兒抱著我的腿,這些都改變不了他,我必須滾。沒辦法,我只好冒雪在附近一處小旅店對付一宿,第二天一大早,像什么都沒發(fā)生,回來照樣伺候他、做家務(wù)。

      我是眼睜睜地看著他一天天軟下去的。先是攙著、扶著,然后是背著、拖著,最后是抱。一個身高1.83米的大男人,像面條一樣軟在臂彎,那是種什么感覺?這個家里有兩個孩子,女兒能走步了,爸爸卻像嬰兒一樣躺在床上。治療更是一言難盡,錢花得如流水,掏空了積蓄,還欠下巨額外債。走了十幾個城市,見了幾十位專家、上百個病友,但越治越絕望,不知不覺間,5年過去了,女兒快上學(xué)了,一家人都精疲力竭,唯一欣慰的是,丈夫依舊活著。

      現(xiàn)在,18年過去了,丈夫不僅活著,還活得精神抖擻、紅光滿面。病情沒改善,但也沒像開始時那樣急速惡化。智力是兒童水準(zhǔn),但跟親人們有互動,對生活的各種變故,有或喜或悲的反應(yīng)。這18年間,公公婆婆相繼離世,女兒也上了大學(xué)。我推著他曬太陽的樣子,成為小區(qū)一景。親友和鄰居們都說,是我為丈夫擋住了生活的風(fēng)雨,撐起一個四處漏風(fēng)的家。

      這種話我聽得耳朵都起繭了。開始時,有道德的力量,有公公婆婆的幫助和女兒帶來的快樂,我能堅持。但隨著年齡增長和老人相繼離世,又因疏于自我照料和保養(yǎng),我老得極快,一身病,就越來越覺得自己的一生,是一個大坑、一個空洞的,常常有逃跑的沖動,快堅持不住了。

      人們背后說啥的都有,我不怕,能正確看待。但近年來,我發(fā)現(xiàn)非常怕跟幾位好朋友相處聊天。這幾位都算是閨密吧,這些年沒少幫我,但是,看著她們年輕靚麗、神采飛揚(yáng),看著她們事業(yè)有成、家庭和諧,我就陷入可怕的挫敗感中。我知道,這是羨慕嫉妒恨,是不良情緒,負(fù)能量的東西。但是,我是個大活人,一個也曾青春靚麗的女人。我能接受那些明星的成功和幸福,但在自己身邊,跟自己曾在同一起點的女友們相比,18年是白過了,而且,還要繼續(xù)白過下去。

      我曾寄希望于女兒,經(jīng)?;孟胫苁聵I(yè)有成,給我豐厚的回報。但是,她生來就有一個嬰兒般的爸爸,一個忙得很少陪她疼她的媽媽。她從小就自立懂事,就知道生活的艱辛和不易,所以不愛念書,或者說是讀不下去書,總想著快長大、快工作、快賺錢,加之遺傳了爸爸的身高和我的相貌,她出落得如花似玉。對了,這一點算是我的小成就吧,她急于把美貌變成資源,又被成功學(xué)所鼓動,書念得是三心二意,對經(jīng)商卻十分熱心。上高中時就知道賺錢,現(xiàn)在又做起了微商。

      其實,我算是個特殊人士了,精神上需要恰到好處的關(guān)懷。閨密們沒惡意,她們沒有意識到那種不經(jīng)意間的傷害。我的心理問題只有專業(yè)心理學(xué)者才能治聽說,好的心理咨詢師費用極高,從吐出的第一個詞開始計時,分分秒秒都是真金白銀,我哪有那閑錢,只能止步了。

      河水是什么顏色的

      高先生 38歲 公司員工

      【訴說】老陶是我的發(fā)小,生來就雙目失明,看不見一點光影,感受不到一絲光明。但是,他的內(nèi)心卻很炫很豐富。25歲那年,他曾跟我這樣描述:想聽聽各地的鳥叫,摸一摸泰國的大象,踩一踩印度洋的沙灘,然后坐在澳洲咖啡屋里,用半生不熟的英語和老外聊聊天……

      我嘴上沒說什么,心里卻很不屑。好家伙,你可真敢想,我們健全人都不做這種夢,一個沒有他人幫助幾乎寸步難行的人,何談周游世界!老陶的家境不算富裕,但姐姐姐夫經(jīng)營一家家具廠,規(guī)模不小,有一定的經(jīng)濟(jì)實力。老陶父母希望兒子學(xué)門手藝,當(dāng)個按摩師或開個門店,盡管一輩子生活在黑暗中,憑著手藝至少能自食其力。

      可這個盲少年的內(nèi)心偏偏不安分,總想著用手腳去觸遍世界。父母堅決反對,姐姐卻理解支持,她說:“弟弟這么不幸,換了別的盲人,能活著就燒高香了。他有夢想是好事,說明不想放棄自己,不想僅僅活著,而是要生活。當(dāng)姐姐的,除了力挺別無選擇。如果他愿意一輩子走在路上,我必須支持一輩子?!?/p>

      老陶是從27歲開始他的世界之旅的。準(zhǔn)備工作進(jìn)行了一年時間,請了專門的體能訓(xùn)練老師,每天早5點開訓(xùn),風(fēng)雨不誤;到三亞學(xué)習(xí)帆板運動,是為去印度洋沖浪打基礎(chǔ);在各地旅行什么情況都可能遇到,野外生存訓(xùn)練必不可少……

      姐姐請我陪老陶去的三亞。帆板這個運動,最重要的是根據(jù)風(fēng)向和風(fēng)速調(diào)整平衡,健全人學(xué)著都很難,何況盲眼人啊。剛開始時,老陶不會及時拐彎,常常把桅桿拉過頭,還會因為看不見海面漂浮球或水網(wǎng),整個人翻倒在水里。有一次,他被急浪掀翻,感覺有液體流到嘴里,有點咸,又有點熱。其實那是血,他的額頭被礁石撞破,他看不見,還以為是海水,探出頭抹一把臉繼續(xù)練,直到上岸我才發(fā)現(xiàn),最后在醫(yī)院縫了好幾針。

      老陶學(xué)外語的勁頭也很勵志。都說“上帝關(guān)了一道門,又開了一扇窗”,他的眼睛雖然看不見了,但聽力異常發(fā)達(dá),能說會道,記憶力也非同凡響。一本《走遍世界英語口語300句》,一個月學(xué)下來,就能說得有模有樣。他拉我去廣場的英語角,跟老外交流幾個回合,老外們說,應(yīng)付日常生活足夠了。

      老陶第一站是東南亞四國,陪伴他的是一個背包、一根盲杖,一路驚險也一路溫暖,每到一地,都有熱心人出手相幫。柬埔寨的吳哥窟、泰國曼谷的大皇宮、普提島……他一個都沒落下,甚至在越南還體驗了一把漂流。在船上,聽著耳邊傳來的流水聲,他問一位懂漢語的當(dāng)?shù)厝耍汉铀鞘裁搭伾??對方答:清澈;他又問:清澈是什么樣的?對方又答:像玻璃那種透明樣子;他再問:玻璃的透明是怎樣的?對方握住他的手,緩緩地伸進(jìn)河水里,說:這就是透明。

      老陶陶醉了,任水在指尖穿梭,仔細(xì)地感受,腦子里想象著各種畫面,并用自己的方式理解著透明。初戰(zhàn)告捷,他信心和興趣大增,打算休整一段時間再出發(fā),下一站是澳洲,然后是北美洲、歐洲,一步步地實現(xiàn)25歲時描繪的藍(lán)圖。

      看著他輕健的身材,敏捷的行動,麥色的皮膚和滔滔不絕的講述,我汗顏,我自愧不如。他完全顛覆了盲人概念,已經(jīng)不是什么“特殊人士”,而是一個比我活得健康、精彩、豐富的男人。如今,我倆都近不惑之年,在一起時,完全是平等姿態(tài)。有些時候,我還要他的幫助,像按摩和養(yǎng)生,他都很在行。

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