◎文/本刊編輯部
干燥綜合征讓你“欲哭無淚”
◎文/本刊編輯部
干燥綜合征是人體的一場“旱災(zāi)”,患者常欲哭無淚,欲食難咽,欲說無言,痛苦不堪。
趙大媽原本性格開朗,愛說愛笑,但近三年來,她總感覺口干、咽干,還關(guān)節(jié)酸痛,特別容易疲勞。她安慰自己:更年期可能都是這樣。但自從入了冬,趙大媽的癥狀越來越重,每天至少要喝4000多毫升水,差不多是正常人的3倍,卻還是感到渾身干燥,連吃飯都要一口水一口飯才咽得下去,餅干、面包之類干巴巴的食物基本與她絕緣了。更令趙大媽難以忍受的是:多說幾句話,舌頭就干得不靈活了;連牙齒也好像風(fēng)化了一樣,變黑變酥,一片片往下掉;老母親去世,她傷心欲絕,卻眼睛干澀,“干打雷不下雨”,還惹得弟弟質(zhì)疑她不孝順……苦惱的趙大媽到醫(yī)院做了很多檢查,終于找到病因,原來她患上了“干燥綜合征”。
干燥綜合征屬于風(fēng)濕免疫病的一種,臨床上并不少見。有研究表明,在我國,人群原發(fā)性干燥綜合征的患病率為0.3%~0.7%,而且多見于中老年婦女。
在中山大學(xué)風(fēng)濕免疫科主治醫(yī)師方霖楷看來,如同風(fēng)濕免疫科的眾多病種一樣,干燥綜合征是一種自身免疫病,其發(fā)病原因較為復(fù)雜。簡單說來,患者本已先天不足,后天又長期遭受了眾多不良因素的影響,導(dǎo)致免疫機能紊亂,體內(nèi)免疫細(xì)胞沒有紀(jì)律性,隨意攻擊人體細(xì)胞,從而促發(fā)了該病?!斑@就好比,我國西北地區(qū)空氣干燥、雨水稀少,本來應(yīng)該好好組織群眾防旱防災(zāi),但偏偏又遇上時局動蕩,社會秩序紊亂,連氣象工作者、自來水廠職工也受到影響,不能堅守崗位,結(jié)果‘旱’就成了‘災(zāi)’。”
就先天因素而言,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)現(xiàn)干燥綜合征患者有一定的遺傳因素。但這并不足以致病,還需要后天因素,包括:遭受一些病菌、病毒感染(如科薩奇病毒、EB病毒等),不良環(huán)境因素,不良起居習(xí)慣,長期不良飲食,長期思慮過重,性激素水平的異常(尤其是女性激素異常)等等。
傳統(tǒng)中醫(yī)也樸素地認(rèn)為,內(nèi)燥(包括七情致燥、氣虛陰虛致燥、陰虛血虛致燥、瘀血痰濁濕熱致燥等),外燥(包括六淫致燥、疫情致燥、飲食致燥等)導(dǎo)致機體陰液不足,氣陰兩虛,促發(fā)了該病。
干燥綜合征表現(xiàn)隱匿,癥狀輕微,所以常常會被人當(dāng)成“上火”。專家提醒,如果出現(xiàn)以下癥狀中的一種情況,在其他科治療效果不明顯,應(yīng)及時到風(fēng)濕科檢查,明確診斷,及時治療。
口腔干燥:口干,講話時需頻頻飲水,進(jìn)固體食物需伴水或流食送下;猖獗性齲齒,多個難以控制的齲齒,表現(xiàn)為牙齒逐漸變黑,繼而小片脫落,最終只留殘根;腮腺炎,間歇性或交替性腮腺腫大,大部分可自行消退;舌痛,舌面干裂;口腔黏膜潰瘍等。
干燥性角、結(jié)膜炎:患者常有眼內(nèi)異物感、灼熱感、眼癢、眼干。早期常常自覺淚液過多,隨著病情發(fā)展,視物逐漸模糊,眼紅、眼痛,晨起時睜眼困難,以后在異物刺激或情緒激動時,也不能產(chǎn)生淚液。
皮膚黏膜干:由于汗腺部分或完全萎縮,半數(shù)以上患者可有皮膚干燥、部分或完全性無汗,1/3的女性患者可出現(xiàn)外陰和陰道干燥,嚴(yán)重女性患者可有陰道灼熱感或性交困難。
除了上述局部表現(xiàn)外,干燥綜合征還可出現(xiàn)全身癥狀,如皮疹、關(guān)節(jié)疼痛、腎小管性酸中毒、間質(zhì)性肺炎、原發(fā)性膽汁性肝硬化、多發(fā)神經(jīng)炎、視神經(jīng)脊髓炎、不明原因的多臟器功能損害等。另外,此病合并淋巴瘤的幾率較正常人高?;颊哌€有可能出現(xiàn)發(fā)燒、高球蛋白血癥等,如果損害到血管,患者還會出現(xiàn)下肢瘀斑和出血點。廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師黃文輝就曾遇到一位女性患者,因下肢密密麻麻的瘀斑到血液科就診,血液檢查并未發(fā)現(xiàn)問題,最后由于球蛋白的異常高值才揪出了“干燥綜合征”,給予激素治療后,其下肢瘀斑即消失得無影無蹤。
干燥綜合征的名字聽上去好像比較溫和,不如癌癥那樣令人戰(zhàn)栗,然而干燥綜合征也會死人,這并不是聳人聽聞的事!有一個病例讓黃文輝至今仍印象深刻。
患者是一位四十多歲的中年女性,在街上走著走著突然心跳驟停,被人送到ICU搶救,緊急做心肺復(fù)蘇,在搶救過程中肋骨斷了好幾根。
為何會出現(xiàn)心跳驟停?搶救成功后,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)患者存在頑固低血鉀,而低血鉀就是引發(fā)心律失常、心跳驟停的元兇。
為何會出現(xiàn)低血鉀?緊抓線索,醫(yī)生們一路追蹤,發(fā)現(xiàn)低血鉀由腎損害引起,患者有腎小管性酸中毒,腎小管病變會從尿里排出鉀。
為何會出現(xiàn)腎小管性酸中毒?最多見的原因就是干燥綜合征的腎小管損害,所以干燥綜合征極為可疑。
是否干燥綜合征?醫(yī)生繼續(xù)做相關(guān)檢查檢驗,最終,抗核抗體結(jié)果是強陽性,明確了干燥綜合征的診斷。醫(yī)生在患者恢復(fù)后追問其病史,發(fā)現(xiàn)其的確有口干、眼干癥狀,以前出現(xiàn)過骨折(腎小管性酸中毒導(dǎo)致骨質(zhì)脫鈣,出現(xiàn)骨質(zhì)疏松)。
“從上述病例看出,干燥綜合征可引發(fā)心律失常而致死,是個不能小覷的疾病,但出現(xiàn)那么多嚴(yán)重的并發(fā)癥的確還比較少見。這個患者作為一個典型病例,已經(jīng)被選入教科書里?!秉S文輝說,“自身免疫病除了累及外分泌腺體,還可以累及其他器官,也就是腺體外的損害。一般來說,只有病情發(fā)展到嚴(yán)重程度才會損害這些器官,大多數(shù)患者只是表現(xiàn)為眼干、口干,僅僅影響到外分泌腺,如果像剛才說的那位女患者一樣不重視,沒有治療,則可能危害到其他器官?!?/p>
此外,干燥綜合征還很容易合并其他疾病。目前該病分為兩種類型,一類是原發(fā)性干燥綜合征,另一類是繼發(fā)性干燥綜合征,后者易伴發(fā)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等自身免疫性疾病。所以,對于干燥綜合征不可小覷。
目前,干燥綜合征還不能根治。一般來說,除對癥處理外,西醫(yī)多采用免疫抑制劑和激素療法,但由于副作用等因素,治療過程比較復(fù)雜,需要由內(nèi)科、免疫科醫(yī)生制定具體治療方案。最近有醫(yī)學(xué)傳媒報道,采用中藥治療效果較好?;颊呷粘7灭B(yǎng)陰益胃品(麥冬、茯苓、薏苡仁等),能有效緩解癥狀。
患了干燥綜合征,除了要及時治療外,患者的日常生活護(hù)理也很重要,如何護(hù)理呢?專家的指導(dǎo)意見如下——
口腔護(hù)理 多喝水、遠(yuǎn)離煙酒,日??删捉罒o蔗糖口香糖,以刺激唾液腺分泌,濕潤口腔。餐后一定要用牙簽或牙線將食物殘渣清除,并勤漱口,以保持口腔清潔衛(wèi)生,減少齲齒和口腔繼發(fā)感染。
眼睛護(hù)理 注意眼部保健,不要長時間看書、讀報及看電視,外出時最好戴上防護(hù)眼鏡,避免陽光直射。眼干時應(yīng)點具有濕潤眼睛作用的眼藥水,如人工淚液或羥甲基纖維素滴眼液,每日2~3次。
皮膚護(hù)理 汗腺受累會引起皮膚干燥、脫屑和瘙癢等,要少用或不用堿性肥皂,選用中性肥皂。勤換衣褲、被褥,保持皮膚清潔。
呼吸道護(hù)理 將室內(nèi)濕度控制在50%-60%,溫度保持在18℃-21℃,可以緩解呼吸道黏膜干燥所致干咳等癥狀,并可預(yù)防感染。在氣候干燥時要勤用濕拖布拖地,并在臥室內(nèi)擺上一盆清水,有條件者可用加濕器。
心理護(hù)理 由于本病病程較長,患者往往情緒低落,因此家屬在做好基礎(chǔ)護(hù)理的同時,應(yīng)鼓勵患者改善其憂慮情緒,消除悲觀心理和精神負(fù)擔(dān),以積極態(tài)度對待疾病,提高生活質(zhì)量。
問:眼干,就是干燥綜合征嗎?
答:不一定。引起眼干的原因很多,眼睛炎癥、長期注視電腦、職業(yè)病等均可引發(fā)干眼癥。干燥綜合征也是干眼癥的原因之一,眼干是干燥綜合征眾多表現(xiàn)的一個,所以兩者并不等同。
問:干燥綜合征患者口干嚴(yán)重怎么辦?
答:患者可嘗試少量多次飲水的辦法。每日做鼓腮狀,同時用手叩擊同側(cè)腮腺部位數(shù)次,或按摩腮部和下頜部以刺激腮腺分泌。發(fā)現(xiàn)齲齒,盡早修補,以免延誤最佳治療時期。遵照醫(yī)囑服藥,積極治療口腔潰瘍,如口服維生素B2、涂口腔1號等??诟蓢?yán)重者可用枸櫞酸漱口液漱口,以刺激殘余唾液腺的分泌并代替唾液之用。
問:固體食物咽不下去怎么辦?
答:在每餐開始前可用少量流食、飲料或湯類等,以減輕口腔不適之感。適量選擇食用一些酸味小吃食品,如杏、話梅,反射性增加唾液分泌。避免食用干硬食物,如餅干、堅果等,以免發(fā)生吞咽困難。細(xì)嚼慢咽,進(jìn)食時不要說話,以免食物進(jìn)入氣管發(fā)生窒息。
問:患者性生活時陰道干澀應(yīng)怎么辦?
答:本病發(fā)病多見于40~60歲的女性,疾病導(dǎo)致陰道分泌物過少、外陰及陰道黏膜干澀,性生活會受到一定的影響。辦法之一是在性生活前,在陰道局部使用水溶性的液體如丙酸膠,來改善性生活中的困難,絕對不要選擇油性制劑。
問:干燥綜合征要終生服藥治療嗎?
答:這里存在一個認(rèn)識方面的誤區(qū),“終生治療”和“終生服藥”是兩個不同的概念。一般來講,免疫系統(tǒng)的疾病都是不能根治的,都需要長期治療或者說終生治療的。終生治療不一定要終生服藥,病情緩解后停藥觀察、定期復(fù)查也是一種治療。干燥綜合征患者經(jīng)過治療,臨床癥狀緩解,體內(nèi)各項指標(biāo)恢復(fù)正常,并能維持一定時間后,可考慮停藥觀察。其中一部分患者可能維持較長時間的癥狀緩解狀態(tài),甚至終身不再復(fù)發(fā)。而另一部分患者,一段時間后可能出現(xiàn)病情反復(fù),就需要重新治療。有人一聽說這種病不能治愈,可能有點心灰意冷,這是不必要的。其實不單是干燥綜合征,還有很多疾病都是需要終生治療的,這些患者不是都生活得很好嗎?關(guān)鍵是對待疾病要有一個正確的態(tài)度。
預(yù)告:下期我們將推出肺心病專題,敬請關(guān)注。