王含
在醫(yī)院的走廊里,一位外科大夫向我詢問(wèn)了他兒子最近出現(xiàn)的問(wèn)題:開(kāi)學(xué)以來(lái),他特別愛(ài)擠眼睛,而且幅度特別大,很頻繁,越批評(píng)他越明顯。去看眼科,用了好多眼藥水也不管用……憑經(jīng)驗(yàn),我覺(jué)得孩子是得了抽動(dòng)癥。
這種神經(jīng)功能障礙性疾病的英文名字叫Tourette綜合征。抽動(dòng)癥這個(gè)名字更直觀地反映了它的臨床表現(xiàn):身體的抽動(dòng)和發(fā)聲的抽動(dòng)。前者包括擠眼睛、做鬼臉、聳肩等,后者表現(xiàn)為頻繁地清嗓子、突然地喊叫或罵人,甚至發(fā)出犬吠樣的聲音。這種疾病常見(jiàn)于兒童和青少年。
到目前為止,科學(xué)家們還不太確定它的發(fā)病原因,遺傳可能起到一些作用,但發(fā)病還受到很多因素的影響,包括環(huán)境、情緒等。這樣的患者并不少見(jiàn),20%~25%的人在一生中有過(guò)抽動(dòng)的經(jīng)歷,5%~6%的學(xué)齡兒童有抽動(dòng)表現(xiàn),只是癥狀輕重不等,病程也長(zhǎng)短不一。輕的患者可能自愈,重的患者不但需要治療,癥狀還可能持續(xù)到成年后。越來(lái)越多的研究發(fā)現(xiàn),抽動(dòng)癥患者經(jīng)常伴有情緒和心理異常,容易合并注意力缺陷、學(xué)習(xí)障礙和強(qiáng)迫癥。因此,抽動(dòng)癥的治療不僅是醫(yī)學(xué)問(wèn)題,更是社會(huì)心理問(wèn)題,需要患者、家長(zhǎng)和老師共同努力。為此,我想對(duì)患病的孩子、患兒的家長(zhǎng)和老師分別說(shuō)一些話。
首先,對(duì)患病的孩子:我知道癥狀給你們帶來(lái)的不僅是身體上的不適,更有老師和小伙伴異樣的眼光,令你們覺(jué)得自己是個(gè)“怪物”。其實(shí),你們和別人的不同之處只是在于,你們的神經(jīng)系統(tǒng)在和大腦進(jìn)行“對(duì)話”的過(guò)程中發(fā)生了一些故障。情緒控制有可能緩解這種故障,而緊張則加劇這種故障。幸運(yùn)的是,這種故障不一定永遠(yuǎn)存在,并且也不影響智力和身體的靈活性。你們?nèi)匀豢梢匀⒓痈信d趣的活動(dòng),比如繪畫、體育運(yùn)動(dòng)等。有些患者感覺(jué),當(dāng)自己投入地做一件事時(shí),抽動(dòng)頻率會(huì)降低。你們身體上的這種不適,讓你們變得更加敏感,所以,你們更容易體會(huì)和理解別人的困難,對(duì)嗎?那么,去幫助需要幫助的人吧,你會(huì)從中獲得更多的自信和快樂(lè)!而自信能夠抵消疾病帶來(lái)的不適,讓你有更多機(jī)會(huì)走出疾病的陰影。
其次,對(duì)患兒的父母:我知道你們承受的心理壓力絲毫不亞于孩子。疾病的治療、預(yù)后、會(huì)不會(huì)影響孩子的未來(lái)等,都是家長(zhǎng)經(jīng)常詢問(wèn)的問(wèn)題。你們關(guān)心孩子,但是束手無(wú)策,因此焦慮,我完全能夠理解。但是,有些父母一看到孩子抽動(dòng)就說(shuō):你看你又抽了!或者雖然不說(shuō)話,但是露出一臉愁容。這樣的結(jié)果往往令孩子更加緊張,抽動(dòng)得愈加頻繁。其實(shí),除了積極就醫(yī),家長(zhǎng)最需要做的是面對(duì)和接受自己孩子的“與眾不同”,接受癥狀的長(zhǎng)期伴隨。要讓孩子知道,自己的“與眾不同”并不影響父母對(duì)自己的愛(ài),這樣才能消除孩子的焦慮情緒。事實(shí)上,我們經(jīng)常看到很多到了成年還有擠眼睛癥狀的患者,他們正常工作、正常生活,我想,一方面他們癥狀可能輕微,另一方面,他們很可能擁有心理非常強(qiáng)大的父母。
另外,有些家長(zhǎng)喜歡要求孩子“忍著點(diǎn)”,而孩子往往忍不住甚至越要求忍越抽動(dòng)頻繁,令家長(zhǎng)大為惱火,以為孩子是在和自己對(duì)著干。其實(shí),患兒抽動(dòng)之前常常伴隨著一些身體局部的異常體驗(yàn),比如嗓子發(fā)癢、眼睛干澀、疼痛等,這些感覺(jué)讓患兒產(chǎn)生做一些動(dòng)作的沖動(dòng)。這種沖動(dòng)起初還可以忍受,但隨著忍耐程度的增加,沖動(dòng)也變得越來(lái)越強(qiáng)烈,直到不可控制地發(fā)出聲音或者做出動(dòng)作。此后,身體的不適暫時(shí)得到緩解,但一段時(shí)間以后又會(huì)重新進(jìn)入這樣的循環(huán)。因此,讓孩子“忍著點(diǎn)”是不可能完成的任務(wù)。
最后,對(duì)學(xué)校的老師:我特別想說(shuō),孩子1/3的時(shí)間都是在學(xué)校里度過(guò)的,請(qǐng)給孩子營(yíng)造一個(gè)既寬松又重視的環(huán)境。寬松,是盡量淡化患兒與其他人的不同;重視,是讓他們有集體歸屬感,并不因?yàn)榧膊《坞x于集體之外。有一部電影講述的就是一個(gè)患有抽動(dòng)癥的孩子在學(xué)校里的故事。這個(gè)孩子的抽動(dòng)癥很重,重到經(jīng)常發(fā)出犬吠一樣的聲音,為此經(jīng)常遭到同學(xué)們的嘲笑,因此厭學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)。在一個(gè)新的學(xué)校里,校長(zhǎng)了解到原因之后,特別創(chuàng)造了開(kāi)全校大會(huì)的機(jī)會(huì)。當(dāng)孩子再次發(fā)出類似的聲音時(shí),校長(zhǎng)請(qǐng)他上臺(tái),給全體同學(xué)解釋他的疾病是怎么回事。從此,再?zèng)]有人嘲笑他,他的人生也因此發(fā)生了改變,不僅不再厭學(xué),最后還成為了一名優(yōu)秀的老師。這就是教育的魅力,也是教育的真正意義所在。
其實(shí),人類與疾病的矛盾和斗爭(zhēng)是永存的,我們永遠(yuǎn)無(wú)法取得最終的勝利,但是,因?yàn)橛袗?ài),我們?nèi)匀豢梢孕Φ阶詈蟆?duì)待抽動(dòng)癥的孩子,請(qǐng)多付出一些愛(ài)。