程麗萍, 張 莉

(解放軍第101醫(yī)院 兒科, 江蘇 無錫, 214044)

家長認(rèn)知行為干預(yù)在提高白血病患兒治療依從性中的應(yīng)用研究

程麗萍, 張 莉

(解放軍第101醫(yī)院 兒科, 江蘇 無錫, 214044)

認(rèn)知行為干預(yù); 白血病; 治療依從性

白血病是一類造血干細胞惡性克隆性疾病，臨床表現(xiàn)為出血、感染、貧血以及各器官浸潤等癥狀?；熓侵委煱籽〉挠行侄?，但化療的毒副反應(yīng)較多，帶給患兒的痛苦加大。白血病患兒由于年齡小，領(lǐng)悟能力和配合性均較差，治療態(tài)度也不積極。家長是白血病患兒的經(jīng)濟來源和主要照顧者，其對白血病的認(rèn)知程度，直接關(guān)系到患兒的治療依從性，無病生存率及生活質(zhì)量[1]。因此，對白血病家長進行認(rèn)知行為干預(yù)，提高家長的對患兒治療與護理的有效性與適宜性，對于促進患兒治療的順利進行是有積極意義的。選取本院80例白血病患兒及其家屬為研究對象，分析家長認(rèn)知行為干預(yù)對患兒治療依從性的影響，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本院2015年2—12月收治的80例白血病患兒，納入標(biāo)準(zhǔn): 均有明確的病理學(xué)診斷，均符合《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)》中診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]; 生命體征穩(wěn)定; 均為初診患兒，年齡2～14歲; 無血管外科手術(shù)史、凝血功能異常; 預(yù)計生存期均>3個月，KSP≥70分; 均有家長陪護，家屬均自愿參與研究; 父母年齡≥18歲，均有讀寫和理解能力。排除標(biāo)準(zhǔn): 預(yù)計生存期限<3個月; 合并其他重要器官嚴(yán)重疾病; 合并感染; 家長文化程度小學(xué)以下; 患兒有精神、心理疾病; 決定放棄治療的患兒的家長、復(fù)發(fā)患兒的家長。將該組患兒按照住院號隨機分為觀察組和對照組各40例。觀察組患兒男21例，女19例，年齡3～12歲，平均(8.2±3.5)歲; 急性淋巴細胞性白血病15例，急性非淋巴性白血病25例; 父親16人，母親24人。對照組患兒男23例，女17例，年齡2～12歲，平均(7.4±2.8)歲; 急性淋巴細胞性白血病12例，急性非淋巴性白血病28例; 父親14人，母親26人。2組的一般資料均具有可比性(P>0.05)。

1.2 方法

2組患兒基本采取相同的化療方案，對照組按照白血病的類型不同采用常規(guī)護理方案，包括基礎(chǔ)護理、環(huán)境護理、導(dǎo)管護理、治療性操作以及常規(guī)健康教育，結(jié)合宣傳資料講解白血病的相關(guān)醫(yī)學(xué)知識以及化療的注意事項等。觀察組在對照組的基礎(chǔ)上采用認(rèn)知行為干預(yù)，采用集中式干預(yù)的方式進行。

1.2.1 認(rèn)知干預(yù): 每周三下午的15: 00—17: 00在病區(qū)活動室對患兒家長進行集中式認(rèn)知干預(yù)。邀請白血病治療專家進行專題講座。采用多媒體講解的形式，結(jié)合影像資料、健康手冊講解白血病的發(fā)病機制、常見癥狀、診斷依據(jù)、治療進展、化療方法及預(yù)后等，重點強調(diào)白血病并非不治之癥，已有以化療為主的許多有效的對應(yīng)治療方法可獲得良好的治療效果，糾正患兒家長的錯誤認(rèn)知[3]。告知家長化療可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)以及應(yīng)對措施，強調(diào)長期、規(guī)律化療的重要性，規(guī)律服藥、定期復(fù)查的重要性，指導(dǎo)家屬監(jiān)督、鼓勵患者治療。使患兒家長明確患兒復(fù)診及住院治療時間、院外用藥。指導(dǎo)患兒家長之間進行相互交流，針對患兒家屬的疑問進行當(dāng)場答疑。每次復(fù)診前提前通知患兒家長。

1.2.2 行為干預(yù): ① 告知患兒家長不良心理不利于白血病的治療，向其強調(diào)心理對患兒的影響。鼓勵家長參與到患兒的護理中，在患兒病情允許的情況下，要多與患兒溝通和玩耍，在治療結(jié)束的閑暇時間可進行散步等簡單活動?？衫没純焊信d趣的獎品激勵患兒配合治療。指導(dǎo)患兒家長多督促患兒，不遷就患兒的不合理要求。通過夸獎、表揚、安慰等方式提高患兒配合治療的積極性。

鼓勵患兒多與玩伴、同學(xué)聯(lián)系，可設(shè)法讓患兒的好朋友或同學(xué)來醫(yī)院探視患兒，減少患兒的孤獨心理。對于學(xué)齡期的患兒，鼓勵患兒的家長動之以情，曉之以理，克服治療時的情緒。② 飲食干預(yù): 建立白血病患兒家長的微信群，命名為“愛心群”。讓患兒家長加入，方便患兒家長之間、患兒與醫(yī)護人員之間進行交流和學(xué)習(xí)。每日定時發(fā)送白血病治療、護理的相關(guān)內(nèi)容，對家長照顧患兒的方式進行指導(dǎo)。如讓家長知曉白血病患兒的飲食要清淡、易消化，少量多餐，以素食為主，葷素比例為3: 7。制定飲食計劃是要結(jié)合患兒的口味，進食高熱量、高蛋白、高維生素的食物。適當(dāng)增加西紅柿、胡蘿卜、菠菜、花椰菜等抗癌食物。化療前讓患兒處于半飽狀態(tài)，時間選擇餐后的3～4 h, 以減輕化療藥物對胃黏膜的刺激。教會患兒家長運用一些食療方，如燕窩雪耳蜜以減少體質(zhì)虛弱。讓患兒睡前引用蜂蜜水，以減少便秘和神經(jīng)毒性的出現(xiàn)。③ 并發(fā)癥預(yù)防: 亦通過微信推送。如讓患兒采用軟毛刷刷牙，以減少牙齦出血; 采用含氟牙膏，按時刷牙和漱口(碳酸氫鈉、生理鹽水)，以預(yù)防口腔感染[4]。每日對患兒的口腔和咽喉部位機械能見擦汗，采用制霉素甘油涂抹預(yù)防鵝口瘡。順時針按摩腹部，保持大便通暢?；純罕愫蟛捎?: 5 000高錳酸鉀坐浴，保持肛周皮膚干爽[5]。注意對患兒的保暖，接觸患兒的所有物品、器械均應(yīng)消毒，避免去人多的地方。化療期間不能用力噴嚏、手摳鼻孔、牙簽剔牙等，減少磕碰等。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 知信行行為: 采用白血病KAP問卷調(diào)查研究方式，以KAP理論框架設(shè)計知信行各模塊量表，設(shè)計完成后分組進行干預(yù)研究，之后進行問卷調(diào)查。內(nèi)容包括把白血病及其治療的相關(guān)知識、相關(guān)的態(tài)度以及與相關(guān)的自我行為共3個維度，分別有15個、10個、6個條目，共31個條目。以調(diào)查白血病患兒家長對疾病的認(rèn)知、治療應(yīng)對態(tài)度、應(yīng)對方法以及對患兒的護理等措施。

1.3.2 患兒治療適應(yīng)性: 根據(jù)患兒的表現(xiàn)采用4級評分法，分為適應(yīng)、輕度不適、中度不適、重度不適，計分1、2、3、4分。得分越高越不適應(yīng)。

1.3.3患兒治療中的表現(xiàn): 內(nèi)容包括5個方面，即患兒在治療過程中的情緒性、活動性、易激惹性、語言表達以及家長作用，每個方面均采用5級評分法，評分15分，除易激惹性外，其他分?jǐn)?shù)越高，表明項目越好。

1.3.4 患兒治療的依從性: 分為優(yōu)、良、差三個等級，分別為完全按照醫(yī)囑治療，按時復(fù)診; 大部分時間按照醫(yī)囑治療，成完成大部分的復(fù)查，存在延期復(fù)診; 差為偶爾治療，復(fù)診次數(shù)少。其中優(yōu)和良計入依從性。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 2組患兒家長的KAP情況比較

觀察組家長在態(tài)度、行為、知識等KAP方面的得分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05), 見表1。

表1 2組患兒家長KAP情況比較 分

與對照組比較, *P<0.05。

2.2 2組患兒治療適應(yīng)性及依從性比較

觀察組的治療適應(yīng)性評分優(yōu)于對照組，治療依從性好于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05), 見表2。

2.3 2組患兒治療過程中的表現(xiàn)比較

觀察組在治療過程中情緒性、活動性、語言表達以及家長作用評分高于對照組，易激惹性評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05), 見表3。

表2 2組患兒治療依從性及依從性比較

與對照組比較, *P<0.05。

表3 2組患兒治療依從性的表現(xiàn)比較±s) 分

與對照組比較, *P<0.05。

3 討 論

白血病是血液科的常見惡性腫瘤，嚴(yán)重威脅患兒的生命和身體健康。臨床上對白血病的治療仍以化療為主。近年來隨著醫(yī)療科技的發(fā)展，急性淋巴細胞性白血病的緩解率已經(jīng)超過95%，急性非淋巴細胞性白血病的緩解率為80%[6]。但一方面化療的周期較長，患兒要經(jīng)歷誘導(dǎo)緩解、早期強化、鞏固治療、延遲強化、維持治療幾個階段，周期較長; 另一方面化療的同時會對患兒的正常細胞造成損害，其所帶來的副反應(yīng)比較嚴(yán)重，患兒家長的經(jīng)濟負擔(dān)也比較大，以上均不同程度影響了患兒治療的依從性。而且有些患兒家長缺乏對白血病及化療的認(rèn)知，認(rèn)為白血病為不治之癥，且擔(dān)心治療效果，懼怕高額的花費而放棄治療。調(diào)查研究[7]顯示，白血病患兒家長對疾病的認(rèn)知程度是不足的，但其對疾病知識的需求卻是比較強烈的。護理人員應(yīng)該重視患兒家長的需求，安排符合家長需要的健康教育形式。

認(rèn)知行為干預(yù)是通過改變思維和行為的方法來改變不良認(rèn)知的護理干預(yù)方法，可增加患者對疾病的認(rèn)識。本研究將采用認(rèn)知行為干預(yù)的家長與常規(guī)護理的家長的護理效果進行比較，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，認(rèn)知行為干預(yù)后患兒家長的知信行得到顯著提高，患兒的治療適應(yīng)性和依從性顯著提高，而且患兒在治療過程中的表現(xiàn)程度也較好。家長是患兒的主要照顧者，承擔(dān)著持續(xù)照顧患兒的重任，其較護理人員為患兒提供的護理更加密集，也更容易被患兒所接受。在白血病患兒漫長的化療期間，家長是患兒最堅強的后盾。文獻[8]報道，提高白血病患兒家長的疾病護理知識和照顧患兒的能力，不僅能夠減輕患兒的痛苦，而且也能夠減輕患兒家長的精神負擔(dān)。本研究通過認(rèn)知行為干預(yù)對患兒家長對疾病和化療的認(rèn)知、行為兩個方面雙管齊下，通過集中干預(yù)的模式進行認(rèn)知干預(yù)，讓患兒家長了解患兒所患白血病的基本知識、治療手段、預(yù)后的可能性，糾正患者的不良認(rèn)知，消除患者的各種疑慮，增加了對化療的治療信心，為患兒的遵醫(yī)囑長期治療打下基礎(chǔ)[9]。通過患兒父母間的經(jīng)驗交流，使其學(xué)到了與患兒溝通、鼓勵患兒的方法。

通過微信群的方式進行行為干預(yù)，一方面，提高家長對患兒心理狀態(tài)的重視，改善患兒治療期間的表現(xiàn)。另一方面，增加了患兒家長對并發(fā)癥的預(yù)防和護理能力，增加了患兒對化療的適應(yīng)性，減少了毒副反應(yīng)對治療依從性的影響。此外，飲食干預(yù)中增加了食療方和抗癌食品的攝入，這對于改善患兒化療期間的免疫力具有積極意義。微信平臺是目前延續(xù)性護理常用的健康教育APP，集合了圖、文、音、視頻等幾乎所有的受眾接受信息方式，信息可以及時傳送，不受空間、時間的限制，患兒家長對白血病健康知識能夠反復(fù)瀏覽和學(xué)習(xí)，打破了護患之間的隔閡，使得患者之間、患者與醫(yī)護人員之間能夠形成良好的關(guān)系[10]。整個認(rèn)知行為干預(yù)中以家長為中心，實現(xiàn)醫(yī)護、家長共同促進患兒康復(fù)的目標(biāo)。

綜上所述，認(rèn)知行為干預(yù)能夠改善白血病家長的知信行行為，提高患兒治療的依從性和適應(yīng)性，值得推廣。

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2017-03-15

R 473.72

A

1672-2353(2017)16-214-03

10.7619/jcmp.201716076