赴美治癌，疾病之下重構(gòu)身份意義
2017-10-20 12:49:03吳琪
三聯(lián)生活周刊 2017年43期
吳琪
疾病不僅是一種個(gè)人命運(yùn)，它還有著深刻的社會(huì)性。當(dāng)中國(guó)癌癥病人到美國(guó)求醫(yī)問(wèn)藥，他們看到了另一種文化和制度如何面對(duì)癌癥與死亡，如何在挽救生命的同時(shí)，重構(gòu)病人的身份意義。
“為什么偏偏是我？”“我能做什么？”
“為什么是我？”
這幾乎是每一個(gè)被確診患癌的人，首先會(huì)提出的問(wèn)題。當(dāng)一個(gè)人被重病從日常生活抽離出來(lái)之后，疑惑往往占據(jù)頭腦：我為什么會(huì)得這種??？它為什么會(huì)在這個(gè)時(shí)候才被發(fā)現(xiàn)？它對(duì)我的身體造成了什么樣的影響，接下來(lái)還會(huì)有什么發(fā)生？在這些疑問(wèn)得不到解答的時(shí)候，惶惑會(huì)一次次將人拉入深淵。
家人朋友的陪伴，對(duì)癌癥病人至關(guān)重要
肖春麗坐在黑色輪椅里，瘦小的體態(tài)像一個(gè)無(wú)助的孩子。乳腺癌奪走了她的頭發(fā)、一側(cè)乳房、體重和行走能力。58歲的她戴著黑色的鴨舌帽，面部因?yàn)橹镜牧魇ё兊酶砂T，反而襯得眼神特別明亮。重病之下，人似乎能穿透日常生活層層疊疊的瑣碎，看到真正與命運(yùn)緊緊咬合在一起的東西。她對(duì)自己所患的疾病，有一種自我探知的本能。如果說(shuō)這是一場(chǎng)險(xiǎn)惡的戰(zhàn)斗，她希望在倒下之前能弄清楚：敵人是誰(shuí)？
9月中旬，美國(guó)波士頓的天氣涼了起來(lái)，肖春麗的丈夫老廖執(zhí)意讓她換了件厚一些的外套，他用輪椅推著肖春麗，從租來(lái)的公寓出發(fā)，10分鐘就走到了著名的丹娜法伯癌癥研究所。
波士頓醫(yī)療區(qū)的布列根和婦女醫(yī)院、丹娜法伯癌癥研究所和波士頓兒童醫(yī)院的各棟大樓由廊橋連接著，仿佛一個(gè)復(fù)雜的分子結(jié)構(gòu)?？吹贸鲠t(yī)院盡力為病人和家屬營(yíng)造出輕松的氣氛，比起傳統(tǒng)醫(yī)院，它更像一個(gè)現(xiàn)代化的商務(wù)大樓。大廳里，志愿者穿著正裝，優(yōu)雅地彈著鋼琴或豎琴。走廊的墻壁上畫(huà)著大幅顏色極為艷麗的昆蟲(chóng)與鳥(niǎo)兒。穿著淡藍(lán)色或淡紫色、白色工作服的醫(yī)護(hù)人員忙碌而有序地穿梭，幾個(gè)大型快餐廳永遠(yuǎn)熱鬧，為不同用餐時(shí)間的人們提供著服務(wù)。
“我在老家醫(yī)院治病的時(shí)候，醫(yī)生覺(jué)得我是個(gè)‘刺頭，我是那種特別喜歡問(wèn)‘為什么的病人。問(wèn)得多，醫(yī)生很煩，說(shuō)我服從性不好。”肖春麗曾是一家公司的財(cái)務(wù)主管，做事情條理清晰，遇到不懂的事情喜歡探知。她對(duì)自己的身體一向關(guān)注，2005年乳腺癌第一次找上身的時(shí)候，由于癌癥沒(méi)有發(fā)生轉(zhuǎn)移，外科醫(yī)生切除了肖春麗的一側(cè)乳房。在接下來(lái)的10年時(shí)間里，她與任何一個(gè)正常人一樣。從醫(yī)學(xué)上來(lái)說(shuō)，如果癌癥病人治療后，5年內(nèi)身體里不再有癌細(xì)胞，就叫臨床治愈了。
這10年里，肖春麗是一個(gè)時(shí)常感謝命運(yùn)的乳腺癌幸存者。當(dāng)2014年癌癥復(fù)發(fā)時(shí)，一家人再次被命運(yùn)狠狠地打了一悶棍。早已驅(qū)趕走的惡魔，這次發(fā)起了更加兇猛的進(jìn)攻。肖春麗在惶恐中查詢著網(wǎng)上流行的各種說(shuō)法，越看心里越亂。
疾病帶來(lái)的問(wèn)題，既是病人的個(gè)人處境，又是我們所有人的處境。正如蘇珊·桑塔格所說(shuō)，疾病是生命的陰暗面，是一重更麻煩的公民身份。盡管我們都只樂(lè)于使用健康王國(guó)的護(hù)照，但或遲或早，至少會(huì)有那么一段時(shí)間，我們每個(gè)人都不得不承認(rèn)——我們也是另一王國(guó)的公民。
癌癥作為人類的苦難經(jīng)驗(yàn)，它實(shí)際上向病人和相關(guān)的社會(huì)群體提出了兩個(gè)基本問(wèn)題：
“為什么偏偏是我？”這是一個(gè)關(guān)于挫折和困惑的問(wèn)題。
“我們能做些什么？”這是一個(gè)如何處理和控制的問(wèn)題。
但是在這兩個(gè)層面的問(wèn)題上，肖春麗都感到很無(wú)助。她被心愛(ài)的家人圍繞，她有醫(yī)生可以聯(lián)系，可惜這些都不能完全解答她的疑惑。自我意識(shí)體現(xiàn)的頑強(qiáng)活力與她那日益虛弱的身體之間，形成了強(qiáng)烈的反差。
肖春麗既被癌癥帶來(lái)的生理變化折磨，也被疾病給她帶來(lái)的身份問(wèn)題而痛苦：作為一個(gè)完全與正常生活隔斷聯(lián)系的病人，她如何構(gòu)建自己新的身份？她在健康王國(guó)里形成的求真求知的精神，為何在疾病王國(guó)里完全行不通？
2014年夏天，肖春麗住進(jìn)了醫(yī)院，準(zhǔn)備開(kāi)始新一輪放療化療。但是在治療開(kāi)始的頭一天夜里，她被十年前放化療的痛苦記憶嚇住了。一向理智的她，做出了別人看來(lái)極不理智的決定——連夜逃離醫(yī)院。接著她尋求了一年的中醫(yī)治療，疾病沒(méi)有得到控制。當(dāng)肖春麗不得不再次接受放化療時(shí)，癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到了她的腦部，然后又毫不留情地轉(zhuǎn)移到了肝和肺。
肖春麗的身體狀況持續(xù)惡化，一次急救中，救護(hù)車上的搶救人員慌亂中弄折了她的左腿。醫(yī)生讓她不要?jiǎng)?，說(shuō)免得引起癌癥的進(jìn)一步擴(kuò)散。她不得不臥床，有時(shí)候還需要在床上大小便。對(duì)于一個(gè)習(xí)慣了健康并且有著強(qiáng)烈自我意識(shí)的人來(lái)說(shuō)，她對(duì)此深感羞辱。
雖然身體日漸虛弱，她仍然是那個(gè)眼神明亮的人，去看醫(yī)生前，會(huì)在紙上寫(xiě)一串問(wèn)題提綱。醫(yī)生從來(lái)沒(méi)有好好解釋過(guò)。肖春麗有個(gè)強(qiáng)烈的疑問(wèn)：為什么我在接受治療的同時(shí)，癌細(xì)胞卻在接二連三地轉(zhuǎn)移？如果這種藥物不起作用，你們能否會(huì)診一下，看看還有什么藥物呢？
面對(duì)疑問(wèn)，肖春麗的主治醫(yī)生輕描淡寫(xiě)反問(wèn)了一句：“都病了這么多年了，難道你們對(duì)轉(zhuǎn)移沒(méi)有心理準(zhǔn)備嗎？”
這一句看似沒(méi)什么錯(cuò)的話，卻深深激怒了肖春麗與丈夫老廖。他們已經(jīng)與這位醫(yī)生認(rèn)識(shí)了十來(lái)年，2005年肖春麗手術(shù)后的放化療，就是在這位醫(yī)生手上做的。
當(dāng)我在波士頓與肖春麗見(jiàn)面的時(shí)候，她回憶起幾個(gè)月前醫(yī)生的這句話，仍然難以釋?xiě)眩骸八趺纯梢赃@樣說(shuō)呢？疾病進(jìn)展了，難道是我們的錯(cuò)嗎？我就該治不好了嗎？”在另一個(gè)層面上，她和丈夫也被這句話隱藏的另一層含義嚇住了：醫(yī)生放棄了治療她的信心。或者說(shuō)，他很早前就認(rèn)為，肖春麗是救不了的。
那種等死的感覺(jué)帶給她的是憤怒。疾病自己組建了一個(gè)王國(guó)，癌癥是其中龐大的部門(mén)，它跨越人類的種族和國(guó)度，將越來(lái)越多的人吸納在無(wú)邊的黑箱里。美國(guó)醫(yī)生悉達(dá)多·穆克吉在《眾病之王——癌癥傳》里，寫(xiě)一個(gè)33歲的美國(guó)作家，在患癌的最后階段，他躺在床上對(duì)來(lái)探望的社區(qū)醫(yī)生描述說(shuō)：“憤怒、震驚、難以置信、悲傷——它們是每天的一部分，而且沒(méi)有特定的次序。有某種‘非我在我體內(nèi)，一個(gè)‘它正在噬啃全身。我被一個(gè)殺手侵入，我正在死亡?！眅ndprint
病床上的肖春麗越來(lái)越明確地意識(shí)到，她不甘心就這樣等死。她不知道會(huì)不會(huì)有這樣一種行醫(yī)者：愿意進(jìn)入患者的生活世界，傾聽(tīng)他們的苦痛，幫助他們弄清楚痛苦的意義，協(xié)助他們應(yīng)對(duì)疾病的重?fù)?dān)。
正巧在這時(shí)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院里一位在美國(guó)進(jìn)修過(guò)的醫(yī)生私下問(wèn)老廖：“如果你家經(jīng)濟(jì)能力還不錯(cuò)的話，要不去美國(guó)試試？”
“你還有什么問(wèn)題嗎？”
本來(lái)人們看病，遵循的是就近原則。大病臨頭、身體虛弱得起不了床的人，反而要去千里迢迢之外的國(guó)度治病，聽(tīng)起來(lái)似乎不合常理。對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，這顯然是一個(gè)十分重大的決定。全家人既對(duì)異域的語(yǔ)言和文化習(xí)俗擔(dān)憂，也對(duì)治療費(fèi)用和治療效果心里沒(méi)底。這家人得具備最基本的條件：能承擔(dān)治療費(fèi)用，能有家人長(zhǎng)期的陪伴。這意味著全家資源向病人的進(jìn)一步傾斜。在做出艱難的決定之際，家人或病人往往還有一層難以說(shuō)出口的猶豫：怕病情惡化，病人死在了異國(guó)他鄉(xiāng)。這對(duì)遵從“落葉歸根”的中國(guó)人來(lái)說(shuō)，將是又一重的打擊。
2017年的夏天，肖春麗和老廖在權(quán)衡過(guò)后，來(lái)到了陌生的美國(guó)。接受我的采訪時(shí)，兩人已經(jīng)在波士頓待了兩個(gè)多月。在等待和醫(yī)生見(jiàn)面的半個(gè)小時(shí)內(nèi)，老廖細(xì)碎地嘮叨著肖春麗每天的飲食和運(yùn)動(dòng)情況：“昨天除了飯菜，她還吃了半個(gè)水果，喝了一瓶酸奶。她拄著拐杖在房間里走了十來(lái)分鐘，我拍了個(gè)小視頻發(fā)到家人群里，家人可高興了?！彼窦?xì)心養(yǎng)育嬰兒的父親一樣，健康成年人最為普通的能力，對(duì)肖春麗來(lái)說(shuō)都是很奢侈的事情。
待到肖春麗見(jiàn)醫(yī)生，我才明白了老廖細(xì)碎嘮叨的意義。雖然美國(guó)醫(yī)院的氛圍輕松有序，但是對(duì)于每三周見(jiàn)一次醫(yī)生的癌癥病人來(lái)說(shuō)，這是他們又一次面對(duì)重要消息的時(shí)刻。兩人心里都緊張，老廖的嘮叨是在緩解這種即將面對(duì)的壓力。
病人和家屬首先被護(hù)士領(lǐng)進(jìn)一個(gè)單獨(dú)的小房間，等待著醫(yī)生進(jìn)來(lái)講病情。72歲的保羅高挑挺拔，一頭白發(fā)，黑框眼鏡。他今天穿著黃綠色上壓著灰色暗格的整套西裝，扎著一個(gè)粉藍(lán)色的領(lǐng)結(jié)，在習(xí)慣穿著深色套裝的醫(yī)生群體中，這種打扮顯得活力十足。
從保羅推開(kāi)門(mén)的一剎那開(kāi)始，肖春麗的眼睛就牢牢盯住了他的臉龐。她悄悄琢磨著保羅的表情，由此來(lái)猜測(cè)：他是要給我宣布一個(gè)壞消息，還是一個(gè)好消息呢？
保羅禮貌地和房間里每個(gè)人一一問(wèn)候，除了他熟悉的肖春麗兩口子外，房間里出現(xiàn)任何新面孔，他都需要仔細(xì)問(wèn)清楚。因?yàn)樵诿绹?guó)，病情是病人的隱私，醫(yī)生需要確定每一個(gè)進(jìn)到房間里聽(tīng)病情的人，都得到了病人的許可。
保羅打開(kāi)電腦，一邊看著肖春麗昨天所做的各項(xiàng)檢查的結(jié)果，一邊讓一旁的翻譯問(wèn)肖春麗：“你最近的感受怎樣？哪里疼痛嗎？有不舒適的感覺(jué)嗎？”他要宣布的是一個(gè)好消息：肖春麗這次腫瘤標(biāo)志物的指數(shù)是249，比3周前檢查的330要低，比起她兩個(gè)月前剛來(lái)時(shí)500多的數(shù)值，更是下降了一半?！斑@是最重要的指標(biāo)，說(shuō)明你正在用的藥物起了作用?！毙ご蝴愖蛱斓尿?yàn)血結(jié)果不錯(cuò)，CT的檢查結(jié)果也顯示腫瘤穩(wěn)定地在縮小。她的體重甚至增長(zhǎng)了1斤，晚期癌癥病人能夠不掉體重，就是個(gè)好消息。老廖高興地掏出手機(jī)，把肖春麗學(xué)習(xí)走路的小視頻給保羅看。
肖春麗已經(jīng)不在紙上寫(xiě)問(wèn)題提綱了，因?yàn)樗P(guān)于自己疾病的一大堆困惑，在第一次和保羅見(jiàn)面的時(shí)候，就得到了耐心的解答。那一次保羅用了一個(gè)半小時(shí)與她交流。根據(jù)肖春麗的病情，保羅組了一個(gè)包括神經(jīng)內(nèi)科、疼痛科、放射科和腫瘤外科醫(yī)生一起的團(tuán)隊(duì)，來(lái)綜合研究診療方案。所以肖春麗打交道的，實(shí)際上是以保羅為主治醫(yī)生的整個(gè)腫瘤治療團(tuán)隊(duì)。
他們首先關(guān)注的是為何肖春麗不能走路。外科醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)肖春麗左腿的問(wèn)題并不嚴(yán)重，不需要手術(shù)。放射科醫(yī)生也認(rèn)為，她的左腿不需要支持性的放射治療。保羅請(qǐng)來(lái)的骨科醫(yī)生檢查后，發(fā)現(xiàn)肖春麗的骨頭愈合得不錯(cuò)?！澳銥槭裁床蛔呗?？”在醫(yī)生們看來(lái)，如何讓一個(gè)病人盡量像正常人一樣生活，而不是被限制在輪椅、病床上，對(duì)病人的意義十分重大。
醫(yī)生們一致推薦肖春麗去見(jiàn)理療科醫(yī)生，嘗試康復(fù)訓(xùn)練。2個(gè)月后，肖春麗確實(shí)可以拄著一根拐杖慢慢走路了。這種變化對(duì)于一個(gè)2014年以來(lái)就沒(méi)有走過(guò)路的人來(lái)說(shuō)，意義非同尋常。肖春麗難掩興奮的情緒，她覺(jué)得之前被腫瘤一點(diǎn)點(diǎn)無(wú)情剝奪掉的東西，似乎又在慢慢地找回來(lái)。
讓肖春麗恢復(fù)走路能力的同時(shí)，保羅治療方案的重點(diǎn)，是尋找對(duì)肖春麗有效的化療藥物。醫(yī)生們有不少藥物可以選擇，但是對(duì)于每一個(gè)病人，是用單藥還是組合用藥、什么劑量和什么組合搭配在一起會(huì)有最好的效果，都是醫(yī)生需要考慮的。
在美國(guó)用的第一種化療藥物，對(duì)肖春麗的腫瘤沒(méi)有起到作用。保羅及時(shí)地給肖春麗換了一種藥，現(xiàn)在的檢查結(jié)果肯定了藥物的效果。保羅又仔細(xì)詢問(wèn)了肖春麗的身體感受，然后告訴她：“既然這種藥物效果不錯(cuò)，給你帶來(lái)的副作用又很小，那我們就繼續(xù)用這種藥?！?/p>
這次見(jiàn)面，肖春麗關(guān)注的是要不要考慮進(jìn)臨床試驗(yàn)組。丹娜法伯癌癥研究所是一個(gè)科研力量雄厚的機(jī)構(gòu)，每個(gè)月同時(shí)有幾十上百個(gè)臨床試驗(yàn)組開(kāi)放著。醫(yī)生的武器庫(kù)里既有各種成熟的治療方法，也有不斷更新中的各種試驗(yàn)方法。保羅告訴肖春麗，現(xiàn)有的成熟藥物對(duì)她起作用，就先用成熟藥物，以后再考慮參與臨床研究。
“你還有什么問(wèn)題嗎？”（“Any questions？”）每一次見(jiàn)面，醫(yī)生最后都會(huì)問(wèn)上這么一句。只要病人有疑問(wèn)，他們就繼續(xù)解答。這讓肖春麗感到安心：“這兒醫(yī)生是鼓勵(lì)病人提問(wèn)的，我想問(wèn)的基本都得到了解答，焦慮感減少了很多?！?/p>
對(duì)病人權(quán)利的尊重，不僅是醫(yī)生的責(zé)任，其實(shí)也是全社會(huì)對(duì)病人獨(dú)立人格的尊重。病人到美國(guó)看病，意味著必須獨(dú)立地面對(duì)醫(yī)生。有些中國(guó)病人家屬在了解情況后，因?yàn)楹ε虏∪酥獣圆∏?，而放棄了赴美就醫(yī)。這在美國(guó)醫(yī)生看來(lái)十分不能理解，對(duì)于一個(gè)癌癥病人，“家屬做了所有關(guān)鍵的決定，他們當(dāng)中沒(méi)有任何一位是在醫(yī)學(xué)界工作的”。
以病人為中心，醫(yī)生權(quán)力的讓渡
肖春麗碰到的保羅醫(yī)生，在美國(guó)并不是一個(gè)特例。他是美國(guó)用培養(yǎng)精英的方式，從醫(yī)學(xué)院大量培養(yǎng)出來(lái)的醫(yī)生之一，是一種成熟體制為病人批量生產(chǎn)的專業(yè)照顧者。醫(yī)生的個(gè)體可以性格昭著，但是當(dāng)他們進(jìn)入職業(yè)身份，他們會(huì)規(guī)范化地運(yùn)用這個(gè)時(shí)代最前沿的醫(yī)學(xué)武器，幫助病人抗擊疾病。endprint
身患癌癥的人，對(duì)于自己的疾病，總是希望知道得更清楚一點(diǎn)。正是為了讓病人對(duì)自己的疾病和處境有更多的了解，美國(guó)腫瘤醫(yī)生悉達(dá)多·穆克吉花費(fèi)多年的業(yè)余時(shí)間，寫(xiě)下了探索癌癥歷史的《眾病之王——癌癥傳》。在臨床上，他總會(huì)碰到病人問(wèn)起：我們?cè)诳拱?zhàn)爭(zhēng)中，處于何處？我們是如何達(dá)到目前的治療水平的？這場(chǎng)戰(zhàn)役，我們能打贏嗎？有些病人問(wèn)起：“我愿意繼續(xù)治療，但是我必須知道：我在對(duì)抗的敵人是什么？”
在寫(xiě)書(shū)的過(guò)程中，悉達(dá)多·穆克吉很多次被專業(yè)人士問(wèn)起，到底該怎樣給這本書(shū)結(jié)尾？因?yàn)槿祟悓?duì)癌癥的認(rèn)知仍然有限，它很多時(shí)候都無(wú)法被摧毀;另外新的研究成果突飛猛進(jìn)，醫(yī)學(xué)界對(duì)抗癌癥的戰(zhàn)斗，處于時(shí)時(shí)刻刻的變化中。
這也正是臨床腫瘤醫(yī)生陷入的困境，當(dāng)整個(gè)時(shí)代都無(wú)法徹底破解癌癥之謎時(shí)，他們也無(wú)法為病人所有的疑問(wèn)，提供滿意的答復(fù)。
美國(guó)著名化療師威廉·沃格洛姆曾說(shuō)到道：“那些沒(méi)有經(jīng)過(guò)化學(xué)或藥學(xué)訓(xùn)練的人，可能不會(huì)意識(shí)到治療癌癥到底有多難。程度幾乎像是要找到一種溶劑，它既可以溶掉左耳，又能使右耳完好無(wú)損。癌細(xì)胞與其前身正常細(xì)胞之間的差異，竟是如此的微小?！闭＜?xì)胞和癌細(xì)胞成長(zhǎng)和生存之間的聯(lián)結(jié)，遠(yuǎn)比之前想象得緊密：惡性腫瘤可以通過(guò)我們自己的身體獲得營(yíng)養(yǎng)而壯大。
在這種境況下，如果醫(yī)生把自己塑造為無(wú)所不知的神，醫(yī)生的形象終將倒塌——他們不是問(wèn)不倒的，他們也有不知道的信息，也有無(wú)能為力之時(shí)。就在四五十年前，當(dāng)“醫(yī)學(xué)中心論”占據(jù)美國(guó)的時(shí)候，“二戰(zhàn)”后日新月異的醫(yī)學(xué)進(jìn)展使得醫(yī)生們一度陶醉于自己的權(quán)威，進(jìn)而輕視病人的感受。哈佛醫(yī)學(xué)院教授阿瑟·克萊曼在《疾痛的故事》里，講述了在他早年行醫(yī)的過(guò)程中，感受到病人得不到同情和理解的痛苦。“根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn)，對(duì)慢性病的心理治療，總歸只是一種哀悼或安撫?！钡窃卺t(yī)學(xué)突飛猛進(jìn)的時(shí)代，沒(méi)有多少醫(yī)生有足夠耐心，愿意給予這種哀悼或安撫。
對(duì)于癌癥的治療，美國(guó)人一度被樂(lè)觀情緒所主導(dǎo)。到了20世紀(jì)80年代，由于一個(gè)接一個(gè)的化療和手術(shù)試驗(yàn)在降低晚期癌癥死亡率面前宣告失敗，悉達(dá)多·穆克吉觀察到，“因此這一代外科醫(yī)生和化療專家，在無(wú)法治愈患者的情況下，轉(zhuǎn)而開(kāi)始學(xué)習(xí)照顧病人的藝術(shù)”。對(duì)病人給予情緒上的安撫，耐心聽(tīng)完他們的傾訴，盡力解答他們的疑問(wèn)，這原本是一種古老的談話藝術(shù)。當(dāng)醫(yī)生們重新?lián)炱疬@門(mén)古老的藝術(shù)時(shí)，他們發(fā)現(xiàn)，這是行醫(yī)者所具有的神奇而有效的工具。
“傾聽(tīng)病人，他們是對(duì)自己疾病的最好講述者”，重新成為西方醫(yī)生重要的信條。讓病人知曉疾病、參與治療，醫(yī)生在對(duì)病人權(quán)力的讓渡過(guò)程中，反而將自己從信用危機(jī)中解放了出來(lái)。它傳遞給病人這樣的信息——我們所處的時(shí)代，對(duì)癌癥的認(rèn)知還很有限。從癌癥的發(fā)病機(jī)理到治療方案，有些謎題已經(jīng)破解，有些還是一頭霧水。醫(yī)生所能做的，不是扮演萬(wàn)能的治療之神，而是在自己所知的范圍內(nèi)，盡力帶著病人往前摸索。MD安德森癌癥中心的內(nèi)科腫瘤醫(yī)生張建軍向我說(shuō)道，美國(guó)醫(yī)生經(jīng)常掛在嘴邊的一句話也是：“我們面前沒(méi)有一個(gè)水晶球，能確切告訴我們會(huì)發(fā)生什么?！?/p>
這樣的信念也重新劃分了戰(zhàn)線——癌癥是敵人，醫(yī)生和病人是一條戰(zhàn)線上的戰(zhàn)友，在各種已經(jīng)和未知的風(fēng)險(xiǎn)中，共同作戰(zhàn)。
醫(yī)學(xué)院的培養(yǎng)重新讓醫(yī)生們意識(shí)到，疾病不是簡(jiǎn)單的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)，它是相互作用和溝通的，有深刻的社會(huì)性?！白鳛橐幻[瘤學(xué)家，你對(duì)一個(gè)人生命產(chǎn)生的影響是驚人的。照顧癌癥患者是一項(xiàng)巨大的特權(quán)。但是，你要?jiǎng)佑媚愎ぞ呦渲信渲玫囊磺蟹▽?，包括情緒上的、心理上的、科學(xué)上的、流行病上的。你得利用實(shí)驗(yàn)室科學(xué)、歷史、臨床試驗(yàn)和姑息治療?！?/p>
作為中國(guó)病人來(lái)說(shuō)，在選擇去美國(guó)之前，往往有著艱辛的求醫(yī)經(jīng)歷。當(dāng)他們?cè)诿绹?guó)獲得醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的尊重和關(guān)懷時(shí)，格外感激。55歲的袁鵬是一位在深圳奮斗多年的企業(yè)主，他2015年被確診患有前列腺癌時(shí)，癌細(xì)胞已經(jīng)在腹腔內(nèi)發(fā)生了幾處轉(zhuǎn)移。他形容整個(gè)家庭迅速墜入了“絕望的迷霧”，暗夜中行走于懸崖邊。
幾乎沒(méi)有人會(huì)預(yù)見(jiàn)到癌癥降臨，每一種癌癥又有著各自不同的特點(diǎn)?！拔覍?duì)癌癥一無(wú)所知，卻需要馬上做出一系列重要的決定：我的前列腺癌是該接受手術(shù)還是放療化療？先做哪些治療？在哪里做治療？”
癌細(xì)胞在袁鵬體內(nèi)快速擴(kuò)散，這是一場(chǎng)與惡疾的賽跑。本來(lái)剛剛查出癌癥時(shí)，國(guó)內(nèi)醫(yī)生就建議袁鵬做手術(shù)。但是手術(shù)需要切除前列腺和肛門(mén)，袁鵬身上需要掛上袋子來(lái)實(shí)行排便和排尿的功能。他和妻子都接受不了“身上永遠(yuǎn)掛著一個(gè)屎袋、一個(gè)尿袋”的尷尬境況。
像眾多癌癥患者一樣，袁鵬急切地試圖獲取權(quán)威的信息。他和妻子在2個(gè)多月的時(shí)間里，將北京上海著名的腫瘤醫(yī)院幾乎跑了個(gè)遍。在一個(gè)個(gè)好不容易才掛上號(hào)的門(mén)診里，“滿房間都是人，都是渴求的眼神，教授們忙得連上廁所的時(shí)間都?jí)騿堋?。教授們花在他身上的時(shí)間最多幾分鐘，“我覺(jué)得對(duì)我來(lái)說(shuō)是天大的事情，可是幾分鐘就被人宣判了命運(yùn)，告訴我能治還是不能治”。專家們給出的治療方案很一致——先用放化療縮小腫瘤，然后接受手術(shù)。但是袁鵬的癌細(xì)胞對(duì)放化療都不敏感，腫瘤仍在擴(kuò)散，沒(méi)有外科醫(yī)生愿意給他手術(shù)?！斑@不就是相當(dāng)于給我‘宣判死刑了嗎？”
袁鵬慢慢明白了癌癥病人面對(duì)的處境：必須在兩害之中取其輕。患病后不可能什么都不失去，每一種選擇，似乎只能試圖減少損失。
2016年7月，袁鵬和妻子、兒子到了休斯敦的MD安德森癌癥中心。第一次與醫(yī)生的見(jiàn)面，就大大緩解了他的恐懼。醫(yī)生團(tuán)隊(duì)在研究了他之前的治療歷史、疾病信息、身體檢查結(jié)果后，給予了他整個(gè)團(tuán)隊(duì)討論形成的醫(yī)療方案——他仍有幾種化療藥物可以試;如果化療藥物控制腫瘤的效果不理想，他們也有一定的把握給他做手術(shù)。主治醫(yī)生是一位希臘裔的醫(yī)生，在見(jiàn)面時(shí)耐心傾聽(tīng)袁鵬的感受和想法，一一解答他的疑問(wèn)。
袁鵬覺(jué)得醫(yī)生向他傳遞出一個(gè)明確的信息——面對(duì)他目前的情況，醫(yī)生的武器庫(kù)里還有彈藥。如果所有成熟方法不管用，還可以從臨床試驗(yàn)中為他尋找辦法。這也是多數(shù)中國(guó)病人到美國(guó)治療后的感受，由于美國(guó)的新藥和新療法多，一種療法失效后，醫(yī)生可以給病人繼續(xù)治療的余地比較大，所以不會(huì)輕易給病人“宣判死刑”。endprint
多學(xué)科會(huì)診——治療癌癥的關(guān)鍵
中國(guó)不少癌癥病人都有這樣的經(jīng)歷：在查出癌癥后，不知道怎樣求醫(yī)更科學(xué)。有些癌癥病人首先想到的是手術(shù)，于是去找外科醫(yī)生治病。但是做完手術(shù)后，外科醫(yī)生不再與自己發(fā)生關(guān)聯(lián)，病人不知道接下來(lái)該找誰(shuí)繼續(xù)治療。
北京一位腫瘤內(nèi)科醫(yī)生曾向我描述說(shuō)，有時(shí)候外科醫(yī)生以為他們做完手術(shù)后，癌癥病人就給治好了?？墒沁@些病人復(fù)發(fā)后，就不去外科了，他們轉(zhuǎn)而去找內(nèi)科醫(yī)生。不同科室的醫(yī)生只是參與病人的一部分治療，病人在跌跌撞撞中艱難做選擇，往往事后為早期的醫(yī)療決定感到后悔。
這樣帶來(lái)的問(wèn)題是，對(duì)于中國(guó)的多數(shù)癌癥病人來(lái)說(shuō)，沒(méi)有一個(gè)醫(yī)生對(duì)他們的治療過(guò)程負(fù)責(zé)到底。病人就像在打一場(chǎng)沒(méi)有指揮官的戰(zhàn)役，他的每一步選擇意味著什么，疾病在他身上可能會(huì)怎樣發(fā)展，模糊不清。從醫(yī)學(xué)發(fā)展的角度來(lái)說(shuō)，癌癥是一個(gè)綜合性的長(zhǎng)期治療過(guò)程，如果醫(yī)生沒(méi)有條件穩(wěn)定地追蹤病人，也很難為科研有效地收集數(shù)據(jù)。
外科教授查爾斯·鮑爾奇年約七旬，他個(gè)頭不高，但精力充沛、笑聲爽朗。鮑爾奇教授十分善于體察人的情緒，是美國(guó)那種把“領(lǐng)導(dǎo)力”體現(xiàn)在外的樂(lè)觀主義者。在MD安德森接受我的采訪時(shí)，他十分樂(lè)于向我分享自己25年前作為MD安德森癌癥中心的副總裁，如何領(lǐng)導(dǎo)改革的事情。如今他與中國(guó)的一些醫(yī)院聯(lián)系緊密，向中國(guó)醫(yī)院輸出自己管理醫(yī)院的經(jīng)驗(yàn)。
美國(guó)一流癌癥中心如今普遍實(shí)行的“多學(xué)科會(huì)診”制度，正是20多年前始于MD安德森的經(jīng)驗(yàn)。鮑爾奇說(shuō)道：“如果你以經(jīng)營(yíng)一家五星級(jí)酒店的思路來(lái)管理一家醫(yī)院，你會(huì)注意到哪些關(guān)鍵點(diǎn)？首先就是考慮如何以客人為中心，對(duì)不對(duì)？那我要做到的，就是以病人為中心?！?/p>
鮑爾奇注意到，一個(gè)個(gè)病人帶著重疾之身，在一個(gè)診室里好不容易脫下衣服、躺下讓醫(yī)生做檢查，過(guò)一會(huì)兒又得穿戴整齊，奔向下一個(gè)檢查室，然后再次艱難地躺下。“我們做過(guò)統(tǒng)計(jì)，平均每個(gè)病人一天下來(lái)要在醫(yī)院里走幾英里的路，這多么不友好！”鮑爾奇教授說(shuō)：“我們?cè)谙?，是否可以換個(gè)做法？病人就待在固定的診室里，我們不同科室的醫(yī)生來(lái)輪流進(jìn)出，為他們服務(wù)！我們是健康人，做到這點(diǎn)很容易。病人是我們對(duì)抗疾病的合作者，這點(diǎn)我希望他們能在整個(gè)治療過(guò)程中感受到。”
于是他們用管理一家五星級(jí)酒店的思路，來(lái)重新組合醫(yī)院里的資源。醫(yī)院里音樂(lè)環(huán)繞、設(shè)施齊全，配備著圖書(shū)館、小禮拜堂、紀(jì)念品商店、餐廳等等。醫(yī)院對(duì)病人的照顧，體現(xiàn)在各種細(xì)節(jié)中，比如醫(yī)院停車場(chǎng)為病人準(zhǔn)備了輪椅;每一個(gè)衛(wèi)生間都有編號(hào)，病人需要緊急幫助時(shí)，能準(zhǔn)確報(bào)出自己所在的位置;墻上貼著癌癥幸存者分享的真實(shí)故事;醫(yī)院為癌癥病人和家屬熟悉治療環(huán)境所做的導(dǎo)覽和介紹，等等。還有一些癌癥幸存者志愿來(lái)醫(yī)院服務(wù)，為病人演奏音樂(lè)、或是通過(guò)自己的經(jīng)歷來(lái)鼓舞病人。這一切，使得癌癥中心看起來(lái)是一個(gè)充滿著人情味的醫(yī)療場(chǎng)所。
但是在所有這些變革中，最為核心的是醫(yī)生資源的組合。醫(yī)生們形成一個(gè)發(fā)揮各自特長(zhǎng)的團(tuán)隊(duì)，共同為病人服務(wù)。這個(gè)團(tuán)隊(duì)里有不同梯隊(duì)的醫(yī)護(hù)人員：
每一個(gè)具體的病人，由固定的護(hù)士負(fù)責(zé)，在整個(gè)治療過(guò)程中對(duì)病人陪伴到底。
上層的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，根據(jù)病人的病情，將內(nèi)科腫瘤醫(yī)生、外科腫瘤醫(yī)生、腫瘤放療醫(yī)生等組合到一起，形成一個(gè)針對(duì)性的醫(yī)療小組。病人的治療方案確定之后，根據(jù)方案再定下主治醫(yī)生。病人的疾病歷史、醫(yī)治情況、身體情況、治療愿望，整個(gè)團(tuán)隊(duì)里的醫(yī)生都會(huì)知道，他們會(huì)在綜合考慮多項(xiàng)因素后制訂方案。
病人有可能先后去外科做手術(shù)、在內(nèi)科做化療、到放療科做放療，但是每一個(gè)階段的治療結(jié)束后，他都會(huì)回到他的主治醫(yī)生手中，根據(jù)多學(xué)科會(huì)診的方案接受下一步治療。病人治療后出現(xiàn)的副作用，也會(huì)由這個(gè)小組的醫(yī)生，從各自的專業(yè)來(lái)給出控制副作用的意見(jiàn)。
鮑爾奇醫(yī)生說(shuō)：“醫(yī)療小組達(dá)成統(tǒng)一意見(jiàn)的好處，是病人不會(huì)糊涂。”在絕大多數(shù)情況下，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的意見(jiàn)很一致;但是如果有明確的意見(jiàn)分歧，醫(yī)生也會(huì)一并提供給病人參考。而很多中國(guó)病人在國(guó)內(nèi)感到不安的，是去到不同醫(yī)院，醫(yī)生的說(shuō)法不一樣;見(jiàn)不同科室的醫(yī)生，醫(yī)生的方案不一樣，病人不知道應(yīng)該聽(tīng)誰(shuí)的。
在醫(yī)生和護(hù)士之間，MD安德森醫(yī)院還有一種被稱為“中等照顧者”的群體，她們的收入處于醫(yī)生和護(hù)士之間，權(quán)限范圍也在兩者之間。她們本科畢業(yè)后在?？茖W(xué)校里接受2～4年的培訓(xùn)，這比培養(yǎng)一名醫(yī)生的成本低很多。她們幫助醫(yī)生做好資料收集、病例整理、病人情況追蹤等各項(xiàng)輔助工作，以便精英階層的醫(yī)生把時(shí)間花在最有價(jià)值的地方。
多學(xué)科協(xié)作，使得醫(yī)院治療病人的資源得以整合，成本下降，效率反而明顯提高。
MD安德森癌癥中心的胸部腫瘤放療主任張玉蛟教授告訴我說(shuō)，這種多學(xué)科合作，與美國(guó)醫(yī)學(xué)院培養(yǎng)醫(yī)生的方式密切相關(guān)。在美國(guó)，治療癌癥的所有醫(yī)生統(tǒng)稱為“腫瘤學(xué)家”（oncologist）。在腫瘤學(xué)家的群體里，又細(xì)分為腫瘤內(nèi)科醫(yī)生、腫瘤外科醫(yī)生、腫瘤放射醫(yī)生等等。這些醫(yī)生在大學(xué)畢業(yè)后，首先接受醫(yī)學(xué)院4年的學(xué)習(xí)，然后是3～8年不等的住院醫(yī)生培訓(xùn)。所以一個(gè)腫瘤學(xué)家是經(jīng)過(guò)長(zhǎng)年培養(yǎng)得來(lái)的，這才是容易達(dá)成共識(shí)的基礎(chǔ)。
MD安德森還開(kāi)創(chuàng)了按照人體部位將醫(yī)院劃為不同科室，比如頭頸部癌癥、胸部癌癥、肛腸科癌癥……這樣每一個(gè)醫(yī)生都能專攻某幾類癌癥，外科腫瘤醫(yī)生更是專攻某一個(gè)部位的癌癥，以便成為“超級(jí)專業(yè)者”，在不同的領(lǐng)域可以深耕下去，鉆研得更精細(xì)。
張玉蛟向我提到，他們?yōu)橐粋€(gè)胸部癌癥病人設(shè)計(jì)放射方案，要花近1周的時(shí)間。他們團(tuán)隊(duì)首先定位病人接受放射的部位，再將腫瘤附近的健康組織勾畫(huà)出來(lái)，然后在機(jī)器上驗(yàn)證，每一步的工作都非常精細(xì)?！吧眢w不同部位對(duì)放射的耐受不一樣，腫瘤大小需要的放射強(qiáng)度不一樣，周圍健康組織的耐受力也是不一樣的?！睂?duì)于腫瘤醫(yī)生來(lái)說(shuō)，永遠(yuǎn)需要在徹底清除腫瘤和保護(hù)健康組織之中，尋找微妙的平衡?！胺派鋸?qiáng)度小了，殺不死癌細(xì)胞;可是強(qiáng)度大了，會(huì)給健康組織造成不必要的永久傷害?！彼运麄兟こ黾?xì)活，一臺(tái)機(jī)器平均每天只治療30個(gè)左右的病人，“明明需要慢火燉上一天才能好喝的湯，你非要1個(gè)小時(shí)就喝上，質(zhì)量是不能保證的”。這里給每個(gè)病人的放射方案都不一樣，也正體現(xiàn)了精準(zhǔn)醫(yī)療的含義。endprint
由于醫(yī)生分工精確，病人也得到了更好的對(duì)待。比如患了頭頸部癌癥的病人，在做放療之前，放療醫(yī)生要求他們必須先看牙醫(yī)。因?yàn)橐坏┛谇挥醒装Y隱患，放療后可能會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的后果，所以病人需要拿到牙醫(yī)的同意書(shū)，才能接受放療。有的病人因此不得不拔掉十來(lái)顆牙齒，但是從病人治療癌癥的通盤(pán)圖景來(lái)考慮，拔牙的代價(jià)更小。
像中國(guó)病人肖春麗和袁鵬感覺(jué)到的，醫(yī)生團(tuán)隊(duì)能夠給自己畫(huà)出一個(gè)相對(duì)清晰的治病圖景，也是受益于醫(yī)生的通力合作。
袁鵬去年夏天在MD安德森接受化療后，腫瘤控制的效果并不理想。到了10月份，主治醫(yī)生在和團(tuán)隊(duì)里的外科醫(yī)生討論后，建議袁鵬接受手術(shù)。袁鵬同意了醫(yī)生的治療方案，“想想在國(guó)內(nèi)，我的情況沒(méi)有找到愿意接手術(shù)的醫(yī)生，能有醫(yī)生愿意做手術(shù)，我就覺(jué)得很不錯(cuò)了”。
出乎袁鵬意料的，是他的手術(shù)由MD安德森的三個(gè)外科團(tuán)隊(duì)接力進(jìn)行——泌尿科、肛腸科和整形科。在手術(shù)之前，三個(gè)外科團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生分別與袁鵬進(jìn)行了一次長(zhǎng)時(shí)間的溝通?！懊總€(gè)團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生都給我詳細(xì)講解手術(shù)思路、操作過(guò)程，他具體負(fù)責(zé)哪個(gè)環(huán)節(jié)，他操作的那部分為了達(dá)到什么目的，大致需要多長(zhǎng)時(shí)間，手術(shù)可能存在的風(fēng)險(xiǎn)是什么。然后醫(yī)生讓我提問(wèn)，一直問(wèn)到我沒(méi)有任何問(wèn)題為止?！痹i在2017年1月做的這臺(tái)手術(shù)，三個(gè)外科團(tuán)隊(duì)前后花費(fèi)了11個(gè)小時(shí)。有意思的是，最后出來(lái)的賬單，也寫(xiě)明了每個(gè)團(tuán)隊(duì)的手術(shù)操作時(shí)間和具體費(fèi)用。半個(gè)月后去復(fù)查，醫(yī)生打印了一份十幾頁(yè)的手術(shù)報(bào)告給了袁鵬，還給了他一個(gè)光盤(pán)，里邊存了袁鵬的治療記錄。
在手術(shù)之前，MD安德森的醫(yī)生就給了袁鵬詳細(xì)的手術(shù)后恢復(fù)期間的指導(dǎo)，比如：手術(shù)后身體會(huì)感覺(jué)時(shí)冷時(shí)熱，這是正常反應(yīng);手術(shù)后30～45天，尿道不會(huì)再出血了;肛門(mén)切除后的部位盡可能做運(yùn)動(dòng)，在1～2年內(nèi)會(huì)有麻木的感覺(jué)，之后麻木感消失。激素藥物本來(lái)在手術(shù)后可以立即停用，但因?yàn)樵i已經(jīng)服藥1年了，醫(yī)生怕他立刻停藥身體有不良反應(yīng)。所以他在手術(shù)后逐步減少激素藥的藥量，一個(gè)半月后完全停服。而且每個(gè)醫(yī)生交代注意事項(xiàng)后，都會(huì)伴隨另外一句囑咐：“一旦有任何新情況，隨時(shí)發(fā)郵件或打電話來(lái)問(wèn)，不要有任何猶豫。”袁鵬說(shuō)，手術(shù)后大半年了，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)的每一句話，隔多長(zhǎng)時(shí)間身體會(huì)有什么反應(yīng)，都一一應(yīng)驗(yàn)了，“所以我心里不慌”。
2016年秋天，袁鵬剛到休斯敦的時(shí)候，他身上插著尿管，穿不了褲子，只能用一件大衣服圍住腰部。腫瘤使他的腹部經(jīng)常疼痛，大多數(shù)時(shí)候只能虛弱地躺在床上。我眼下見(jiàn)到的袁鵬，手術(shù)半年后回到休斯敦復(fù)查，他看上去氣色不錯(cuò)，像正常人一樣自如地走動(dòng)。這也是在美國(guó)不少四期癌癥患者給人的印象，“看上去不太像個(gè)病人”。
新藥新療法與巨額花費(fèi)
今年夏天，四十出頭患有非霍奇金淋巴瘤的肖志文通過(guò)醫(yī)療中介機(jī)構(gòu)到達(dá)波士頓時(shí)，病情已經(jīng)非常危急。常規(guī)的治療對(duì)他失效，肖志文的主治醫(yī)師推薦他進(jìn)入了CAR-T臨床試驗(yàn)組。尋找在中國(guó)沒(méi)有獲批的新藥新療法，或者是參與到美國(guó)尚處于臨床研究的新藥新療法，正是一部分中國(guó)晚期癌癥患者赴美醫(yī)療的目的。
CAR-T是使用嵌合抗原受體（CAR）技術(shù)的T細(xì)胞療法，操作人員將患者血液中的自體T細(xì)胞分離出來(lái)，對(duì)其進(jìn)行基因工程改造，嵌入一種被稱為“CAR”的細(xì)胞表面蛋白質(zhì)。當(dāng)操作人員將經(jīng)過(guò)改造的T細(xì)胞回輸患者體內(nèi)時(shí)，這些T細(xì)胞就像裝有自動(dòng)巡航系統(tǒng)的定時(shí)炸彈一樣，在體內(nèi)追擊并殺死癌細(xì)胞。作為最前沿的免疫療法，CAR-T的治療思路是重編患者自己的細(xì)胞來(lái)攻擊致命的癌癥。
MD安德森的助理教授張建軍介紹說(shuō)，所有臨床試驗(yàn)的前提，是醫(yī)生和研究者們并不知道試驗(yàn)中的哪種方法更好，這樣醫(yī)生不存在道德上的壓力。比如理論上證明了用B辦法比A辦法更好，A辦法已經(jīng)獲得美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)，臨床試驗(yàn)希望證明B辦法是不是更優(yōu)。入組的病人即使分到了對(duì)照組，也會(huì)獲得標(biāo)準(zhǔn)化的治療，不存在對(duì)照組的病人耽誤治療的情況。
神奇的好運(yùn)降臨到了肖志文身上，他于6月28日接受抽血，7月27日回輸血液，僅僅9天之后，頸部巨大的腫瘤消失了。待到8月底，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)肖志文全身已經(jīng)找不到癌細(xì)胞了。肖志文說(shuō)：“美國(guó)醫(yī)生說(shuō)話都是靠數(shù)據(jù)的，比較謹(jǐn)慎，他們說(shuō)完全看不到癌細(xì)胞的時(shí)候，我簡(jiǎn)直不敢相信，太激動(dòng)了，醫(yī)生們也高興得互相擁抱?！贬t(yī)生讓肖志文9月和10月各再做一次CT檢查，如果還沒(méi)有查到癌細(xì)胞，就可以當(dāng)作治愈，高高興興地回國(guó)了。
巧合的是，就在8月的最后一天，美國(guó)FDA批準(zhǔn)了第一個(gè)CAR-T療法的藥物上市，這也是全球首款CAR-T療法獲得批準(zhǔn)。諾華公司生產(chǎn)的這種名為Kymriah的藥物是一種基于細(xì)胞的基因治療，在美國(guó)被應(yīng)用于治療3～25歲的難治性或復(fù)發(fā)性的急性B淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL）患者。2012年，美國(guó)7歲女孩艾米莉·懷特海德差點(diǎn)被白血病奪去生命，她在垂危之際接受了試驗(yàn)性的CAR-T療法，成為世界上首位接受該療法的兒童患者，并且奇跡般痊愈。如今艾米莉已經(jīng)12歲了，CAR-T終于作為治療兒童和年輕人的白血病的療法上市。
肖志文接受的CAR-T療法，是尚處于試驗(yàn)性階段的，用CAR-T對(duì)付淋巴瘤。丹娜法伯研究所的血液病專家大衛(wèi)·費(fèi)舍爾教授告訴我說(shuō)，CAR-T療法的副作用控制是個(gè)難題。血液回輸病人體內(nèi)之后的一周，副作用可能會(huì)非常嚴(yán)重，比如嚴(yán)重感染、神經(jīng)毒性、全身性過(guò)敏反應(yīng)、急性腎損傷等，大約有1%～2%的病人會(huì)死于這種副作用。研究者對(duì)造成這些副作應(yīng)的原因還沒(méi)有弄清楚。所以目前只有大型醫(yī)院才能開(kāi)展這項(xiàng)研究，這是因?yàn)榇笮歪t(yī)院綜合應(yīng)對(duì)副作應(yīng)的能力比較強(qiáng)。肖志文這樣神奇的治療效果，目前還只屬于少數(shù)幸運(yùn)的人。
對(duì)于在美國(guó)求醫(yī)的中國(guó)病人來(lái)說(shuō)，即使新藥和新療法能起到作用，昂貴的花費(fèi)也不是普通人能夠承受的。比如剛剛獲批的CAR-T藥物Kymriah，定價(jià)為47.5萬(wàn)美元。每位患者的CAR-T治療需要完全定制，從收集免疫細(xì)胞，到實(shí)驗(yàn)室基因改造，再到回輸給患者，整個(gè)過(guò)程十分復(fù)雜，治療成本也高昂。按照制藥公司諾華的說(shuō)法，美國(guó)有資格使用Kymriah的患者，大多數(shù)有醫(yī)保、醫(yī)療補(bǔ)助或聯(lián)邦兒童健康保險(xiǎn)計(jì)劃。對(duì)于沒(méi)有購(gòu)買醫(yī)保的患者，該公司將提供額外的經(jīng)濟(jì)幫扶計(jì)劃。如果患者在1個(gè)月的治療后沒(méi)有效果或響應(yīng)，將不用支付治療費(fèi)用。但是對(duì)于自費(fèi)的中國(guó)患者來(lái)說(shuō)，不僅要支付昂貴的藥費(fèi)，還要支付治療期間其他的費(fèi)用，藥費(fèi)以外的費(fèi)用一般也高達(dá)一二十萬(wàn)美元。endprint
在波士頓接受PD-1治療的葉明，原本是一位腸癌患者。幾年的治療消除了他腸上的癌細(xì)胞，但是仍然發(fā)生了幾次腦轉(zhuǎn)移。在國(guó)內(nèi)做過(guò)伽瑪?shù)逗?，他在又一次發(fā)生癌癥腦轉(zhuǎn)移后用上了PD-1。葉明說(shuō)他2年前在香港使用PD-1的費(fèi)用是每針4萬(wàn)元人民幣左右，現(xiàn)在到了波士頓，這一針的費(fèi)用相當(dāng)于十來(lái)萬(wàn)元人民幣。美國(guó)醫(yī)生有時(shí)候會(huì)體貼地提醒中國(guó)患者，如果診療方案里的藥中國(guó)內(nèi)地已經(jīng)上市，病人可以選擇回國(guó)治療。像葉明注射的PD-1，香港的費(fèi)用顯然便宜得多。葉明經(jīng)濟(jì)條件很好，他更愿意在美國(guó)接受全面的照顧。
“國(guó)內(nèi)一些四期癌癥患者來(lái)美國(guó)治療的時(shí)候，有時(shí)候沒(méi)有完全理解，四期癌癥意味著什么?！?MD安德森癌癥中心胸部腫瘤放療主任張玉蛟說(shuō)，除了少數(shù)新療法帶來(lái)的神奇效果之外，四期癌癥在今天仍然意味著不可治愈。病人希望生存下去，就一直離不開(kāi)治療。一種藥物失效之后再換另一種，一直到無(wú)藥可用。這對(duì)于自費(fèi)的中國(guó)患者來(lái)說(shuō)，意味著極高的費(fèi)用投入，且很難預(yù)知這種花費(fèi)會(huì)持續(xù)到什么時(shí)候。
北京夫妻蔣娟兩口子在休斯敦待了2年，更加深刻領(lǐng)會(huì)到四期癌癥對(duì)于一個(gè)家庭的考驗(yàn)。蔣娟今年52歲，5年前就查出卵巢癌轉(zhuǎn)移。在MD安德森中心的兩年治療，使得蔣娟的腫瘤進(jìn)展控制得不錯(cuò)?！暗侨绻^續(xù)治下去，我一是擔(dān)憂對(duì)我有效的藥物還剩多少，另外一個(gè)就是經(jīng)濟(jì)花費(fèi)。我目前接受的都是成熟療法，還沒(méi)有用特別貴的新藥，我們?cè)谶@里的醫(yī)療花費(fèi)將近50萬(wàn)美元，還不算租房吃飯等生活費(fèi)用。我完全不知道接下來(lái)還會(huì)花多少錢(qián)?！?/p>
袁鵬在接受手術(shù)半年后，回到MD安德森復(fù)查。正如醫(yī)生手術(shù)前就擔(dān)憂的那樣，他腹股溝有一處因?yàn)槭中g(shù)刀難以進(jìn)入，仍有癌細(xì)胞殘留。醫(yī)生重新給他做了活檢，發(fā)現(xiàn)他的腫瘤發(fā)生了變異，并且出現(xiàn)了腦部轉(zhuǎn)移。醫(yī)生團(tuán)隊(duì)開(kāi)始給他出新的治療方案，他又進(jìn)入了下一個(gè)治療周期。
蔣娟兩口子發(fā)現(xiàn)，這兩年向他們打聽(tīng)到美國(guó)治癌癥的中國(guó)家庭越來(lái)越多。但是“打聽(tīng)的人多，真正過(guò)來(lái)的很少，畢竟費(fèi)用太高，而且家里需要抽出一個(gè)人來(lái)長(zhǎng)期陪伴”。
不過(guò)到美國(guó)治病的中國(guó)人基本上都發(fā)現(xiàn)，他們進(jìn)入了完全不同于以往的生活節(jié)奏。在波士頓治療肺癌的劉飛四十出頭，他的事業(yè)在過(guò)去20年間飛速發(fā)展，與他所處的中國(guó)快速上升期一樣，每天都讓人興奮?！耙淮笤缱咴诼飞希膫€(gè)人不拿著電話嗷嗷叫地談事情？”他很少能有空回家吃飯，基本都在忙于工作和應(yīng)酬。
很多中國(guó)病人一開(kāi)始都不習(xí)慣美國(guó)醫(yī)院的節(jié)奏，兩三周才見(jiàn)一次醫(yī)生或接受一次治療，“這在中國(guó)一棟大樓都修好了”。病人和家屬要面對(duì)大量的空余時(shí)間慢慢消磨。MD安德森國(guó)際病人中心的負(fù)責(zé)人瑪莎·科爾曼向我提到，中國(guó)病人總是一來(lái)就問(wèn)，有沒(méi)有“綠色通道”？她會(huì)告訴他們：就算總統(tǒng)來(lái)了，也照樣需要排隊(duì)。病人眼里的慢節(jié)奏，在醫(yī)生們看來(lái)是一種團(tuán)隊(duì)合作和精細(xì)診療的成本。MD安德森有21000名員工，但是醫(yī)生只有近1000名，背后有大量的工作人員、研究人員在為病人的臨床治療、臨床試驗(yàn)服務(wù)。
在美國(guó)治病時(shí)間久了，病人們多多少少也適應(yīng)了這樣的節(jié)奏。除了繞著公園散步，也會(huì)去圖書(shū)館、美術(shù)館、教堂逛逛。劉飛感慨地告訴我說(shuō)，9月份因?yàn)轱Z風(fēng)要來(lái)，佛羅里達(dá)州上百萬(wàn)居民大撤退。長(zhǎng)長(zhǎng)的車隊(duì)安靜等候撤離，基本沒(méi)有發(fā)生加塞、吵架的事情?！拔腋械结t(yī)生和病人之間的尊重，是基于整個(gè)社會(huì)人與人之間的互相尊重。我覺(jué)得來(lái)美國(guó)看病，對(duì)我是一種自我教育?！?/p>
回想起決定來(lái)美國(guó)前，幾乎每個(gè)家庭都為即將面對(duì)異域文化而擔(dān)憂。多數(shù)病人沒(méi)有想到的是，本來(lái)他們認(rèn)為如何對(duì)待個(gè)人疾痛，是一種基于風(fēng)俗文化的經(jīng)驗(yàn)，但是他們反而在遙遠(yuǎn)的異鄉(xiāng)，被一種看似陌生的經(jīng)驗(yàn)照顧，得到了奇異的安撫。這使他們?cè)趥€(gè)人生命擔(dān)憂之際，內(nèi)心反而激發(fā)出溫和的感激之情。
我想起9月20日，我在休斯敦跟隨一位叫老趙的病人去復(fù)查。他原本是腸癌全身轉(zhuǎn)移的患者，但不幸的是，老趙在治療腸癌的過(guò)程中得了急性白血病。當(dāng)他的白血病終于快治好了，他要接著進(jìn)行腸癌的檢查和治療。這次是他在白血病治療告一段落后，第一次回來(lái)腸癌醫(yī)生這里。醫(yī)生告訴他的是個(gè)壞消息，腸癌發(fā)生了進(jìn)一步轉(zhuǎn)移，他需要接受新一輪治療。
老趙不到60歲，像個(gè)老派的中國(guó)人一樣，嚴(yán)肅地聽(tīng)著醫(yī)生講述病情。在見(jiàn)面快要結(jié)束時(shí)，他站起來(lái)跟醫(yī)生握手告別，突然，他微笑著讓翻譯問(wèn)醫(yī)生：“上次你說(shuō)要到中國(guó)開(kāi)會(huì)，你的中國(guó)之行怎樣了，你喜歡中國(guó)嗎？”
這位40歲出頭的印度裔醫(yī)生感到有些突然，但是立即滿懷感激地看著他的眼睛說(shuō)：“謝謝你記得問(wèn)起我的中國(guó)之行。上海不錯(cuò)，我更喜歡西安。不管怎么說(shuō)，謝謝你記得問(wèn)起我！”一個(gè)重病之人，在剛剛遭受又一個(gè)打擊之后，仍然帶著微笑，關(guān)心著他的醫(yī)生。兩個(gè)東方人在這個(gè)西方國(guó)家的診室里，讓人看到了，疾病超越國(guó)界和文化經(jīng)驗(yàn)，重塑著它的價(jià)值。
（為了保護(hù)病人隱私，文中所有病人均為化名，感謝他們接受采訪）
要不要赴海外就醫(yī)？聽(tīng)聽(tīng)專業(yè)人士建議
張玉蛟
MD安德森癌癥中心胸部腫瘤放療主任
病人到海外就醫(yī)的前提，是要有足夠的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)。在經(jīng)濟(jì)條件許可的情況下，不同癌癥階段的病人都可以考慮海外就醫(yī)。
早期癌癥病人到海外就醫(yī)，可以減少誤診率。美國(guó)治療手段先進(jìn)，治療的副作用相對(duì)小，病人得到的人性化關(guān)懷好，這樣能最大限度提高病人的治愈率。目前處于癌癥早期的中國(guó)病人，到海外治療的人數(shù)很少。
中期癌癥患者需要綜合性的治療手段，這個(gè)時(shí)期治療帶來(lái)的副作用比早期大。發(fā)達(dá)國(guó)家的醫(yī)療可以提供優(yōu)秀的綜合團(tuán)隊(duì)、優(yōu)化的組合治療，并且對(duì)副作用的控制比較好。
中國(guó)的晚期癌癥病人，是目前赴美就醫(yī)的主要群體。處于這個(gè)階段的病人，如果常規(guī)放療化療和靶向藥物都失效，生命狀況還不危重的話，我建議：1）可以考慮到美國(guó)嘗試新藥和新療法，畢竟美國(guó)上市的新藥，中國(guó)會(huì)晚好幾年才上市，病人等不起。2）積極參加臨床試驗(yàn)，美國(guó)的各種新藥或新療法如果到了臨床試驗(yàn)階段，都有比較可靠的科學(xué)依據(jù)，病人情況符合的話可以放心參加。endprint
我不建議病人在這種情況下赴海外就醫(yī)：
經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)不雄厚。美國(guó)的治療費(fèi)用，數(shù)倍于中國(guó)的癌癥治療費(fèi)用，其他發(fā)達(dá)國(guó)家的費(fèi)用一般比美國(guó)稍低，但總體比在中國(guó)治療昂貴。我不建議病人傾家蕩產(chǎn)到海外進(jìn)行治療。
已經(jīng)生命垂危的病人，隨時(shí)都有可能發(fā)生意外，這種情況下不建議病人做長(zhǎng)途旅行。
張建軍
MD安德森癌癥中心胸部
頭頸部腫瘤助理教授
國(guó)內(nèi)沒(méi)有獲批的新藥或新療法，對(duì)于病人所患疾病又有明確療效的，可以考慮到美國(guó)治療。比如PD-1、PD-L1、免疫療法等。
在國(guó)內(nèi)常規(guī)的治療方法都已經(jīng)失效的病人，如果美國(guó)有合適的臨床試驗(yàn)?zāi)軌騾⒓?，可以考慮赴美治療。
癌癥尚處于早期，但是病人的疾病需要多學(xué)科會(huì)診的，這方面美國(guó)有優(yōu)勢(shì)。
在病理診斷上有疑問(wèn)的，像一些罕見(jiàn)病如肉瘤的類型有150多種，每一種的治療方法是不一樣的，病理診斷非常重要。很多地方的病理醫(yī)生，碰上診斷肉瘤的機(jī)會(huì)很少，而MD安德森癌癥中心一年診治的肉瘤病人，占全美國(guó)的三分之一。在治療罕見(jiàn)病上，頂級(jí)醫(yī)院體現(xiàn)了它的規(guī)模優(yōu)勢(shì)。
如何向癌癥患者提供幫助
醫(yī)生與患者
中國(guó)不少家屬害怕病人接受不了打擊，因此向癌癥患者隱瞞病情，并且要求醫(yī)生也配合隱瞞病情。但事實(shí)上，向癌癥患者隱瞞病情既不符合法理，也不符合大多數(shù)患者的主觀愿望，反而有可能加重患者的心理負(fù)擔(dān)。
癌癥一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)親自告訴病人。有些時(shí)候，當(dāng)醫(yī)生與病人及其家屬一起交談，病人會(huì)有一種安全感——他們知道自己不是在獨(dú)自面對(duì)癌癥。但是也有人喜歡獨(dú)自與醫(yī)生交談。
美國(guó)早在1973年的《患者權(quán)利法案》中就強(qiáng)調(diào)了患者對(duì)其知情同意權(quán)的主體地位：“患者就與疾病有關(guān)的診斷、治療、預(yù)測(cè)及危險(xiǎn)性等信息，享有知情權(quán);對(duì)于看護(hù)、治療有接受權(quán)或拒絕權(quán);在被充分告知后，有親自判斷利害得失之自我決定權(quán)。”
我國(guó)《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》第11條規(guī)定：“在醫(yī)療活動(dòng)中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)將患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)等如實(shí)告知患者，及時(shí)解答其咨詢;但是應(yīng)當(dāng)避免對(duì)患者產(chǎn)生不利后果。”《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第26條規(guī)定，醫(yī)師應(yīng)當(dāng)如實(shí)向患者或者其家屬介紹病情，但應(yīng)當(dāng)注意避免對(duì)患者產(chǎn)生不利后果。
基于行業(yè)規(guī)定，通常大多數(shù)醫(yī)生會(huì)向病人如實(shí)告知診斷結(jié)果、處理意見(jiàn)和治療前景。從一開(kāi)始就保持真誠(chéng)的態(tài)度，會(huì)為醫(yī)生、病人、家屬和朋友間相互信任的關(guān)系建立基礎(chǔ)。這也是考慮到坦率的談話可以幫助病人為未來(lái)的治療做出更好的選擇。護(hù)士常常能幫助你更好地理解醫(yī)生的意思，同時(shí)，她們也是理想的信息源。
親人和朋友的溝通
當(dāng)你身邊的親人或者朋友患了癌癥，并開(kāi)始和你談?wù)撨@件事，你會(huì)轉(zhuǎn)換話題嗎？你會(huì)保持沉默并擔(dān)心說(shuō)錯(cuò)話嗎？并非只有你一個(gè)人如此，大多數(shù)人都不知道該對(duì)他們說(shuō)些什么。
當(dāng)與患者進(jìn)行溝通時(shí)，最重要的一點(diǎn)就是傾聽(tīng)。試著去理解他們的感受，并不要輕易做出評(píng)價(jià)，或者改變他們的想法或行為。試著把你自己的傷感和恐懼放到一邊，讓他們知道，你可以在任何時(shí)候與他們談話。還有一種情況：他們現(xiàn)在并不想說(shuō)話。那也沒(méi)關(guān)系，你只需要隨時(shí)準(zhǔn)備好去傾聽(tīng)就可以了。
下面是一些可能有效的溝通建議：
讓他們主導(dǎo)談話。如果他們想說(shuō)，你只需要做一個(gè)好的傾聽(tīng)者，認(rèn)真地聽(tīng)對(duì)方說(shuō)了什么、怎么說(shuō)的。
學(xué)著適應(yīng)沉默。有時(shí)沉默令對(duì)方感到更舒適，并能讓他們更好地表達(dá)自己的想法與感受。
保持眼神交流。這會(huì)讓你的朋友感到你真的在身邊，并且在用心聆聽(tīng)。
不要隨便給建議。當(dāng)你不能感同身受時(shí)，很難給對(duì)方一些好的建議。這時(shí)候提問(wèn)或者聆聽(tīng)就足夠了。
如果你感到想哭泣，坦誠(chéng)地告訴朋友。你可能需要暫時(shí)離開(kāi)，直到你不需要你的朋友安慰你為止。
得了癌癥的人通常不想總是談?wù)摷膊?，這會(huì)讓他們覺(jué)得他們唯一的身份就是“癌癥患者”。你們可以談?wù)撘恍┢渌腥さ氖隆?/p>
盡可能多地與朋友相處。如果你們過(guò)去經(jīng)常玩紙牌或者一起看電影，那么現(xiàn)在為什么不呢？不要把疾病的影響看得太輕，但是也不能過(guò)于保護(hù)。
鼓勵(lì)其他朋友和親人去看望病人。也許他們?cè)敢鈳兔ε芡?、做飯，或者照顧小孩。如果他們無(wú)法上門(mén)探望，請(qǐng)他們寫(xiě)信、發(fā)郵件，或者打電話。
持續(xù)探望病人。把你的朋友列入你的每周計(jì)劃當(dāng)中。癌癥可能是一段相當(dāng)孤獨(dú)和隔絕的經(jīng)歷。你的朋友不會(huì)總是主動(dòng)求助，因?yàn)樗麄儾恢朗裁纯梢詭椭剿麄儭?/p>
最重要的是，做你自己。不要總是擔(dān)心你做得對(duì)不對(duì)，你的言行舉止都應(yīng)當(dāng)是發(fā)自內(nèi)心的。
如何談?wù)撍劳?/h3>
當(dāng)治療無(wú)效時(shí)，一些癌癥患者必須面對(duì)他們即將死亡的事實(shí)。這對(duì)患者本人及其周圍的人都很可怕。你的朋友可能會(huì)被疼痛折磨、臥床不起或者感到十分困惑?？粗闼P(guān)心的人一天天枯萎是件很困難的事。
不管怎樣，最重要的仍然是你能陪在朋友的身邊。他們甚至?xí)谟腥伺惆闀r(shí)感到孤獨(dú)，因?yàn)橹車娜瞬⒉荒荏w會(huì)他們心中的滋味。
許多人會(huì)不知道在談?wù)撍劳龅臅r(shí)候，應(yīng)該說(shuō)些什么。這是人們面對(duì)癌癥時(shí)的共同難題。一些人想要談?wù)撍劳鲞^(guò)程——他們想知道可以期待什么。一些人想確認(rèn)當(dāng)死亡來(lái)臨的時(shí)候，他們的愿望可以實(shí)現(xiàn)。比如，他們想確保他們不會(huì)依賴醫(yī)療設(shè)備而存活。另一些人想知道他們會(huì)怎樣死亡，并且問(wèn)：“當(dāng)我死去的時(shí)候到底會(huì)發(fā)生什么？”
要為這些問(wèn)題和顧慮找到合適的答案，尋找臨終關(guān)懷的專家或許是不錯(cuò)的選擇。如果你不知道某個(gè)具體問(wèn)題的答案，你可以說(shuō)：“我不知道，但是我們可以去咨詢一些專業(yè)的人?！边@些專家會(huì)指導(dǎo)你和你的朋友想清楚生前遺囑、預(yù)先指示，并且告訴你們，當(dāng)死亡不斷靠近的時(shí)候，可能發(fā)生什么。
若有需要，可以嘗試聯(lián)系以下機(jī)構(gòu)：endprint
美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)，他們每天24小時(shí)、每周7天提供服務(wù)。官方網(wǎng)站：www.cancer.org，聯(lián)系電話：1-800-227-2345。
北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)（LWPA），2013年6月25日成立，是由北京市衛(wèi)生局主管，經(jīng)北京市民政局批準(zhǔn)正式登記注冊(cè)的公益社團(tuán)組織。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)復(fù)興醫(yī)院、航天中心醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)學(xué)論壇報(bào)社、北京市天元律師事務(wù)所為發(fā)起單位。網(wǎng)站：http：//www.xzyzy.com，電話：010-85323040。
1966年，艾拉陪著患病的兒子在MD安德森癌癥中心住院
1. 外科教授查爾斯·鮑爾奇，美國(guó)癌癥治療“多學(xué)科會(huì)診”的推動(dòng)人
2. MD安德森癌癥中心的國(guó)際團(tuán)隊(duì)，每年為幾千名國(guó)際病人服務(wù)
3. 位于美國(guó)休斯敦的MD安德森癌癥中心建筑群龐大，這里有21000多名員工為病人服務(wù)
4. MD安德森癌癥中心內(nèi)部為病人提供的休閑區(qū)
5. MD安德森癌癥中心也經(jīng)營(yíng)酒店，為外地病人服務(wù)
丹娜法伯的癌癥治療團(tuán)隊(duì)
醫(yī)生團(tuán)隊(duì)包括主治醫(yī)師、臨床腫瘤學(xué)醫(yī)師、放射腫瘤醫(yī)師、精神病醫(yī)師等8名醫(yī)師;
護(hù)士和醫(yī)師助理團(tuán)隊(duì)包括執(zhí)業(yè)護(hù)理師、腫瘤科護(hù)士、醫(yī)師助理;
專業(yè)支持團(tuán)隊(duì)包括臨床社會(huì)工作者、專職教士、咨詢專員;
其他團(tuán)隊(duì)成員包括行政人員、藥劑師、物理治療師等等。
此外，丹娜法伯的支持性團(tuán)隊(duì)的構(gòu)成也十分全面和專業(yè)：
社會(huì)服務(wù)人員
精神建康服務(wù)
專職傳教士
為照料者提供支持
左圖：MD安德森癌癥中心的胸部腫瘤放療主任張玉蛟教授
右圖：MD安德森癌癥中心胸部、頭頸部腫瘤助理教授張建軍endprint
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