病人自述：改變那些我能改變的事

一直祈禱奇跡發(fā)生，沒想到這一天真的來了！

距離自己癌癥確診的第465天，美國的主治醫(yī)生宣布：你體內(nèi)已檢測不到癌細胞，不僅可以隨時停藥，連原定的手術都沒有必要做了。

那天，我和家人包括醫(yī)生全都喜極而泣，窗外是春意盎然、生機勃勃的五月天，我們久久地被那重生的巨大喜悅包圍著，歡喜到只想喊出四個字——活著萬歲。

就在465天前，34歲的我被診斷為惡性黑色素瘤晚期，國內(nèi)醫(yī)生預估的存活時間為1年。這份“死亡通知書”讓我和家人站在了絕望的邊緣。

一年多時間里，奇跡一點點在我身上發(fā)生，我雖不幸患癌卻又有幸重生，從“絕癥”走到“治愈”，我始終心懷感恩，除了內(nèi)心的堅持和勇氣，我更慶幸當初做下的決定——赴美就醫(yī)。生存，關鍵是有質量地生存，對我來說，希望已經(jīng)照進了現(xiàn)實。

突如其來的噩耗

明天和意外，你永遠不知道哪個會先來。

2016年1月22日，意外來了，明天于我而言變得屈指可數(shù)。

那天，一周前原以為的普通囊腫手術出了病理報告，上海國婦嬰的主刀醫(yī)生用私人手機給我打了電話。

“你的家屬在嗎？”她在電話那頭問。

雖然手術前有張告知書，上面列明了手術有可能帶來的各種意外，其中有一條：不排除惡性腫瘤可能，需要進一步治療，但我覺得那不過是各種最壞情況的羅列告知罷了。雖然各種電視劇橋段中，告知重大病情時都是那句“家屬在嗎”，但我覺得生活畢竟不是電視劇。

然而，屬于我人生的劇情急轉直下，電話那頭傳來了一個噩耗——“惡性黑色素瘤”。這六個字把我瞬間拉進了死亡陰影密布的黑暗里。

死亡的陰影迅速籠罩過來?！皭盒猿潭葮O高，恐怕只有一年。”怎么會？怎么會！從來沒有為健康問題憂心過的我怎么就命在旦夕了呢？5個月前剛剛誕下二寶，兒女雙全的幸福人生剛剛開始，卻瞬間從天堂掉入了地獄，人生啊，你太殘酷！

那幾天，正好是上海最冷最冷的幾天，零下9攝氏度，寒風肆虐，而比天氣更冷的是我和家人的心，絕望侵襲下的刺骨刺心。那幾天我們把眼淚都哭盡了，要不就是假裝在笑，卻不知什么時候早已淚流滿面。渾渾噩噩如在夢里，卻又一次次被恐懼和眼淚喚醒。對于叵測的未來我不敢想又忍不住想，我和先生在飄著冷雨的街頭抱頭痛哭，因為在家里，我們不敢哭出聲。

尋找救命方案

當自己成為病患時，那些原本陌生的醫(yī)學名詞、病情描述都會成為一根根針，扎在原本就害怕到極點的心尖上，尤其在深夜，翻江倒海地在腦子里醞釀發(fā)酵，變成一種無邊的恐懼。

為此，先生讓我不要進行任何搜索，他一邊傷心崩潰，一邊重整旗鼓為我尋找救命方案。同時，我們動用了身邊所有的資源和人脈。一周的時間里，做了所有該做的檢查，見了所有該見的權威專家。

惡性黑色素瘤在亞洲地區(qū)本來就不多見，且大都見于皮膚表層，而我的原發(fā)部位在體內(nèi)黏膜處?！皹O罕見、極兇險”是所有專家對我病情的總結。腫瘤醫(yī)院給出的方案是，手術太過殘酷且未必能夠保命，建議先化療再看，存活期難說。國婦嬰的方案則是如需手術要盡快進行，手術后緊跟上化療和放療，而手術方案聽下來基本是將盆腔內(nèi)的器官清空。當時已臨近春節(jié)，醫(yī)院的住院病房開始陸續(xù)清散病人，但國婦嬰方面非常誠懇地告訴我：“你的病情太兇險，只要你愿意，這個手術我們接?！?/p>

兩個方案聽下來，我的總結就是，一個希望渺茫，能活一天是一天;一個半身不遂生命基本沒質量。我實在不敢想象那個奄奄一息癱瘓在床屎尿求人還要繼續(xù)化療放療的我，也不敢想象掉著頭發(fā)等待死亡最后降臨的我，更不敢想象陪著我在無邊黑暗中煎熬的家人。

“不治了！”我當時心里就這么想的，與其散盡千金奄奄而走，不如把最后的人生過得有質量一些。

那些日子真的是一生中最不堪回首的痛苦時光，在各種檢查、會診、尋找生機、絕望痛苦中一分一秒地熬過來。我們在絕望時搜索到了一種美國FDA在2014年特批的新藥PD-1抑制劑——一種化療之外的新療法，叫作“免疫療法”。在剛剛過去的那個圣誕節(jié)，用藥5個月的美國前總統(tǒng)卡特宣布自己已經(jīng)Cancer Free，擴散至腦部的惡黑腫瘤消失;另外20%的臨床試驗顯示腫瘤能夠完全消退。那里是美國，我必須去！雖然面臨的是巨額花費，但至少有生存下去的希望。病魔尚在，心魔開始一點點退卻。

目標明確，接下來的問題就是怎樣找到最合適的醫(yī)院。國內(nèi)有專門做海外醫(yī)療的中介機構，我們覺得這筆錢花得沒有性價比，畢竟治療重病不比其他，除非你完全不差錢，否則每一分錢都一定要花在刀刃上。

經(jīng)過輾轉聯(lián)系，在美國有著23年醫(yī)療服務行業(yè)經(jīng)歷的美籍華人陳立和美國美國MD安德森癌癥中心教授查爾斯·鮑爾奇（Charles M.Balch）伸出了援手，最終敲定了紐約紀念斯隆凱特琳癌癥中心（MSKCC）的主治醫(yī)生和會診時間，一切進展得快速而順利。

于是農(nóng)歷春節(jié)還未過完，我們便艱難地割舍下父母和孩子，登上了從上海飛往紐約的航班，那一頭是全球最頂尖的癌癥治療醫(yī)院，也是我生命最后的希望所在。

初來乍到MSKCC

MSKCC位于曼哈頓中城區(qū)的53街。這個在《美國新聞與世界報道》最新發(fā)布的美國最佳專科醫(yī)院排行榜中位居癌癥?？频诙闹委熤行?，門面卻低調(diào)得很，不仔細看就是一幢極普通的商務樓，完全不似國內(nèi)醫(yī)院人聲鼎沸熙熙攘攘。

走進MSKCC，先到國際中心報到。說一個細節(jié)，電梯內(nèi)擺著兩座的沙發(fā)，方便體力不支的病人在乘坐電梯時能夠休息，考慮得實在細心周到。11樓是國際中心，在前臺報過名字后，我領到了一本厚厚的文件夾——中心介紹、寫著我名字抬頭的歡迎信、當日預約時間表、一本類似“玩轉紐約”的行游指南，還有一堆Paperwork要完成。除了基本信息、以往健康情況，還有近期服用的藥物表格，包括維生素、鈣片都得寫上去，如有服用中藥，中心還有專門的醫(yī)生會分析中藥的成分。endprint

這張表格我交了空白卷。其實一旦成為癌癥病人，周圍就會有各種各樣的信息蜂擁而至，中藥、營養(yǎng)品、補品，有號稱獲得諾貝爾獎的、有號稱醫(yī)好了各種癌的、有號稱無須服藥也能奇跡痊愈的，更有大仙神醫(yī)、山野偏方。但此時最忌病急亂投醫(yī)，信息可以多收集，但一定要理性判斷，無法證實的治愈率等同于零治愈率，直接可以打入“不靠譜”冷宮。心存感念，相信科學才是最正確的心態(tài)和做法。

位于美國休斯敦的MD安德森癌癥中心，患者和朋友在休息區(qū)聊天

再回到MSKCC，醫(yī)院會給國際病人安排翻譯和病人代表。所謂病人代表就是醫(yī)院客服，負責接待病人，辦理手續(xù)并詳細介紹醫(yī)院情況，而翻譯則由醫(yī)院免費提供，幫助醫(yī)生和患者溝通。

辦好了所有手續(xù)，便轉到候診區(qū)等待見醫(yī)，除了有沙發(fā)軟座，醫(yī)院還提供免費的雜志、報紙、咖啡、茶飲及零食。不用擔心過號的問題，輪到你時，就會有帶領員領著進入診區(qū)中屬于病人自己的獨立診室。在美國，醫(yī)院尤其注重保護病人的隱私，每個診室都是一個被保護的獨立空間。和國內(nèi)鬧哄哄的醫(yī)生診室不同，這里的單間干凈明亮，還有獨立的衛(wèi)生間，而醫(yī)生則是按照先后順序，逐間“串門”見病人。

我先見的是手術醫(yī)生Mario M.Leitao，他擅長微創(chuàng)和機器人手術，算得上美國婦科腫瘤界的超級大牛。

在正式與醫(yī)生見面前，護士會先量血壓、測體溫，醫(yī)生助理則先進行病情咨詢，了解家族病史及描述體感，這些記錄都會讓醫(yī)生預知。

而在國內(nèi)，即便像癌癥這樣的重大病情，首次門診一般也只有五分鐘，從了解病情、看報告、出方案，一套流水線工作就完成了。我在國內(nèi)時見過某醫(yī)院一相關專家，當時的感覺就是想說的沒說盡，想了解的也沒了解透，進去時迷茫，出來時更多了重重焦慮。雖然我理解國內(nèi)醫(yī)生的忙碌程度，但作為病人，能夠清楚地了解自己的病情、可以選擇的治療方案及其效果與副作用、病情未來可能的走勢真的太重要，因為癌癥病人的恐懼大都來自于未知。

和我的救命“男神”們碰面

很快，Leitao醫(yī)生來了，他進來的時候，我都懷疑他是不是走錯了房間，帥且不說，西裝革履，打著漂亮領帶，沒有想象中的白大褂。他很有禮貌地握手問好，自我介紹，然后向我了解病情，做了檢查。他告訴我，原發(fā)部位的病灶較大，會是個大手術，他用了Huge一詞形容手術的殘酷程度，因此暫時不考慮手術。

這個說法和腫瘤醫(yī)院的建議一樣，只是我一直沒有理解既然手術可以去除病灶，為何對于病情控制卻沒有作用。Leitao解釋說，我的病情已經(jīng)轉移到盆腔淋巴，表示癌細胞已經(jīng)具備了遠程轉移的能力。手術只是摘除原有病灶，且手術后康復期很難用藥治療，這會導致在別的地方微小且目前無法檢查到的癌細胞繼續(xù)瘋狂擴散。之前的疑問一下子就煙消云散了。

瑞士日內(nèi)瓦某醫(yī)院的醫(yī)生在為一男子檢查身上的黑痣

為此，Leitao建議，先用抗黑色素方面的藥物進行控制，目前已有新藥并且具有可喜的效果，用藥之后再進行評估。

Leitao是手術醫(yī)生，也就是說我需要手術時將再回到他的手上，而之后最重要的用藥方案將由黑色素瘤方面的專家負責。他就是Alexander Shoushtari醫(yī)生，Alexander（亞歷山大），后面就叫他“山大”醫(yī)生吧。

我先普及一下何謂惡性黑色素瘤。這是一種從黑色素細胞發(fā)展而來的癌癥，是皮膚癌中惡性程度極高的罕見癌癥，甚至有“癌王之王”的稱號。多見于皮膚，也可能出現(xiàn)在口腔、腸道、眼睛等黏膜處。大約有25%的黑色素瘤是從痣發(fā)展而來，比如電影《非誠勿擾2》中孫紅雷飾演的鐵漢商人李香山，雖有萬貫家財卻“折”在了腳底的一顆黑痣上，也給國人普及了這個“有痣抓緊除”的罕見癌癥。對于膚色較淺的人而言，紫外線暴露是造成黑色素瘤的主因，澳洲和新西蘭的黑色素瘤發(fā)生率為全球最高，歐洲和北美洲也有高發(fā)生率，但亞洲、非洲和拉丁美洲，發(fā)生率則較低。

惡性黑色素瘤在國內(nèi)由于發(fā)病率少，因此腫瘤醫(yī)院這方面的專家寥寥，更別提細分了。而MSKCC的黑色素瘤專家則分類很細，有專攻皮膚惡黑專家，還有內(nèi)科專家，以及專攻葡萄膜惡黑的專家。比如我的病情，皮膚類型的惡黑專家就未必最適合。“山大”醫(yī)生專攻的是新藥運用，研究遺傳基因在病發(fā)和治療中的作用。他領銜的實驗組就有5個，臨床上更多處于配合其他科室共同解決惡黑腫瘤的角色。

同樣西裝革履的“山大”醫(yī)生看起來比較敦實，他開門見山：“我和我的團隊將為治好你的病做最大努力！”對于我病例的特殊性，他介紹說，歐美的惡黑多發(fā)于皮膚，而黏膜惡黑以亞洲人居多。相較于前者，后者的擴散速度更快，有他處轉移，意味著癌細胞將向其他臟器、血液、骨頭以及腦轉移。而這正是我當時的情況。

由于我的病情不適宜手術，免疫療法無疑是最優(yōu)選擇。和以往的抗癌手段相比，免疫療法最本質的區(qū)別是：它針對免疫細胞，而不是癌細胞。它的目的是激活免疫系統(tǒng)，讓它去殺死癌細胞。且這種藥物相對于傳統(tǒng)的化療有巨大優(yōu)勢——不直接制造損傷，反而增強免疫系統(tǒng)，可以抑制癌細胞進化，減低復發(fā)率。因此，施貴寶的Opdivo和默沙東的Keytruda（一般稱為O藥和K藥）將成為我之后治療方案里的主導藥物。

免疫療法的方案也有兩種，A方案是同時用O藥和伊匹單抗，即雙藥聯(lián)用;B方案是只使用O藥，加上放療。

從目前已有的臨床試驗效果來看，A方案對于癌細胞的控制降低率達到30%～40%，而B方案為20%～25%。但付出的代價也不同，A方案的花費更高，且伴隨的副作用更大?！叭绻锌赡艿脑?，你們可以參與我的臨床試驗項目?！薄吧酱蟆贬t(yī)生說，加入臨床試驗意味著可以免費用藥，但門檻就是轉移處的腫瘤至少要達到1.5厘米大小。endprint

整個問診過程持續(xù)了一個多小時，醫(yī)生耐心解答了各種問題，并且邊解答邊做了一份草稿，有文字有畫圖，清晰了然，臨走時他將記錄復印了一份特地交給我們。

“Please save me！”我對“山大”醫(yī)生說。

他給了我一個無比堅定的眼神，說：“Trust me！”并給我和老公兩人大大的擁抱。

有的時候希望不是那數(shù)據(jù)上百分之多少的存活率，而是在治療過程中的堅持、樂觀和自信，遠離恐懼痛苦，獲得尊嚴、關愛和體諒，即便最壞的結果是抵抗不過死神，那也至少證明我們戰(zhàn)斗過。

想到要花錢，沒想到這么多

正當我信心滿滿地等待治療正式開始，進展卻沒有想象中順利。叫停MSKCC的治療，轉到休斯敦，重新就診，再叫停，二度飛往紐約……一個月的時間里，我輾轉尋找最佳方案，治療上毫無進展，最關鍵的原因便是資金。

賬單上龐大的數(shù)字遠遠超出開始時的估算，我不得不一次又一次面對治療經(jīng)費問題。

癌癥治療就是在和時間賽跑，好的治療方法、時間和錢，可以說是這個過程中最最關鍵的三要素，缺一不可。錢不夠，就沒法開始治療，而要在短時間里湊足這么大筆資金，砸鍋賣鐵都很難趕上趟兒。

單從MSKCC來看，醫(yī)院對于外國人的“強勢條款”有三條：

1.估算一筆半年或是一年的費用（算半年還是算一年以初步治療方案而定），需要在開始治療前一次性付清總額，你想要用一次藥算一次錢或者一月一付，沒門兒！

2.所有的治療費用還要再加收近10%的稅，收款方——紐約州。

3.報價基本就是一口價，之后再多退少補。

于是，時間和資金的博弈成為我尋找到治療方案之后的新難題。

MSKCC治療方案：O藥治療+放療+手術

第一輪報價：20.6萬美元（此金額只是用藥價格，不含放療和手術）。

3月9日，原本要進行的第一次O藥治療被取消，因為在兩天前MSKCC國際部發(fā)來賬單郵件，要求我們預付6個月的費用，共計20.6萬美元。

于是，我們遇到了第一輪資金難題：

第一，手頭現(xiàn)金尚不足交付這一輪的費用。

第二，即便夠了，錢全砸在用藥環(huán)節(jié)，先把手術放一邊不談，緊接著的放療花費巨大，這部分資金如何應對？

絕對不能孤注一擲，治療的路還長著，一筆下去后續(xù)乏力更糟糕。

后來，“山大”醫(yī)生幫我們做了個估算，手術至少要50萬美元，上浮空間有可能到80萬美元。

于是我們果斷開始尋找美國的其他醫(yī)院，尤其是臨床試驗項目，同時聯(lián)系香港地區(qū)的診所。

這里需要特別介紹一下神奇的香港。第一個神奇之處：這里的藥品管制極其松散，一個診所除了看病還能兼當藥商。沒有什么處方藥的說法，你想要什么藥，只要他們有的，就能賣給你，至于之后怎么使用，效果如何，一經(jīng)售出，概不負責。

反觀美國，PD-1抑制劑在當時只批準用于黑色素瘤和非小細胞肺癌（目前使用范圍已經(jīng)擴大至多個瘤種），其他癌癥根本不可能使用。而在中國，要等這藥批準上市更是遙遙無期。

另一個神奇之處就是價格便宜。同樣的藥，美國研發(fā)美國生產(chǎn)，在本國價格非常高，香港地區(qū)的價格基本只有美國的三分之一。

“神奇的香港”成了許多人的希望之地。不少人到香港買了藥再回到內(nèi)地找相熟的醫(yī)院或是醫(yī)生注射，還有人甚至通過上門服務APP找人注射，因為在香港注射一次診所要收取服務費5000港元。

還有其他癌癥的病患，化療無效后，也會買PD-1抑制劑來用，死馬當活馬醫(yī)。香港、澳門幾位銷售此藥物的醫(yī)生赫赫有名，拼價格博人氣，服務還不斷升級。

于是，我們也將香港列為了備選項，但這一選項最大的風險就是藥品使用缺乏經(jīng)驗，對副作用無力控制。

此時，鮑爾奇教授又出馬了，這位從事黑色素瘤研究40年的老專家用自己的人脈幫我們聯(lián)系各家癌癥中心，最后他告訴了我們一個讓人振奮的消息——休斯敦的美國MD Anderson黑色素瘤中心認為我的情況基本符合入臨床的要求，但需要進一步檢查而定，機會很大。我可以即刻就診，如果一切順利，兩周內(nèi)開始治療。

要知道，美國MD Anderson的初診排隊，說什么也得半個月到一個月，去試試看吧！3月12日我從紐約飛抵休斯敦。

MD Anderson入臨床失敗，重新轉回紐約

之前我提到MSKCC是全美排名第二的癌癥中心，那么排名第一的是哪家呢？

就是這兒了——MD安德森癌癥中心（MD Anderson Cancer Center），27年來穩(wěn)居全美癌癥中心的頭把交椅。坐落在得州醫(yī)療中心最核心的位置，絕對是休斯敦的閃亮名片，到處都能看到它的影子，甚至商場里的兒童樂園都赫然印著它贊助的大招牌。醫(yī)院的招牌也非常搶眼，Cancer這個單詞，中間一道飛血將之劈開，隨處可見各種標語——“Making cancer history”（讓癌癥成為歷史），“Together，we can end cancer”（團結起來，我們可以終結癌癥），讓人看著斗志滿滿。這個醫(yī)院非常大，一般要按照電梯編號尋找定位，一座連接幾個副樓的天橋，快步走一趟都得15分鐘。

我們從上午8點到晚上8點，在醫(yī)院里整整泡了一天，見了3位醫(yī)生，做了各種檢查，包括CT。MD Anderson治療方案：O藥+伊匹單抗雙藥聯(lián)用4次，之后轉O藥單藥治療，視情況手術。第一輪報價：30.8萬美元（僅開始4次的用藥價格）。

對于臨床試驗，黑色素瘤中心的Amaria醫(yī)生介紹說，這里有兩組試驗，一組是單用O藥，另一組是兩藥聯(lián)用，試驗目的在于測試兩種用藥方式的效果差別，用藥之后再進行手術。至于我能加入哪個組別，只能交給電腦隨機抽取。這里的入組門檻是——適合手術。遺憾的是，這條標準我又沒有通過。對此，Amaria醫(yī)生表示了抱歉，知道我是因為資金問題飛來休斯敦，她告訴我們兩藥聯(lián)用價格更高，而且因為副作用問題急診入院的比例高達50%，隨之產(chǎn)生的住院費也相當昂貴。endprint

更糟糕的是，我的病情開始有明顯惡化的傾向?！扒闆r非常兇險，必須在兩周內(nèi)開始治療?！盇maria說。

好在，檢測結果并沒有影響腦子的運轉?！叭绻麛U散部位增大了，是否就符合紐約臨床試驗的標準了？”我問Amaria。她兩眼迅速放光，說“我這就去打電話幫你問”。與此同時，她也讓醫(yī)院盡快將預算發(fā)給我們。

藥費+服務費+診費，一次的價格就是7.7612萬美元，也就是說前面4次治療就要花掉31萬美元。別說缺口太大，就沖這筆錢只能治3個月就完全無法考慮。

此時，焦急、害怕、迷茫都無濟于事。我對自己說，一定不能亂了分寸，不具有可持續(xù)性的方案緩解的不過是陣痛問題。

于是，我們又啟動了幾種備選方案：1.香港。2.紐約。3.費城。

我需要再來解釋一下為什么多了個費城。因為那里有個科研項目組，和臨床試驗不同，藥錢不能免，但比醫(yī)院用藥便宜很多。只是，我們看到費城的報價單還是打了退堂鼓，因為頭4次治療費用23萬美元，比MD Anderson便宜了8萬多，但還是太貴！

幸運的是，我們很快得到了MSKCC的回復，大意是——看起來有戲。

一周后，我們得到了確切的消息——Yes！于是我們又翻出了羽絨服，重返紐約。

雖然遭遇了不小的難題，但好在我們幸運地一關關攻克，尤其加入試驗組，更免除了天價藥費（約40萬～45萬美元）。請注意，不是完全免費哦，全年的醫(yī)院服務費、醫(yī)生費用、急癥住院的綜合費用預支，必須一次性付清28.5萬美元。

從飛抵美國算起，我為了選擇最優(yōu)且最實惠的治療方案，耗時將近兩個月，治療正式開始前真有一種行將上戰(zhàn)場的感覺。我在心里默念：請上帝賜給我祥和，讓我欣然接受那些我無法改變的事;請上帝賜給我勇氣，讓我改變那些我能改變的事。

6周后奇跡降臨

說實話，開始治療之后的日子過得有些忐忑，擔心萬一藥沒效果，擔心副作用太大，擔心……

這些焦慮都被醫(yī)生的“化骨綿掌”給打消了。他們詳細告知了藥物可能產(chǎn)生的不良反應，并交代我“遇到與之前不同的任何身體反應，不要自己判斷自己扛，也不要考慮要不要打電話，甚至不用有任何思考，只要打電話就對了，剩下的交給我們來判斷”。病人的恐慌，醫(yī)生們都替你兜著了。

經(jīng)常有國內(nèi)的朋友問我，是否住在醫(yī)院？其實，注射完藥物就可以直接回家了，除非需要急診，否則醫(yī)院只需要每隔三周來報到一次就好。這在國內(nèi)的病人看來也是不敢想象的，想來也是因為醫(yī)患之間有暢通的溝通渠道。

用藥兩次后就要進行第一輪效果評測，因為PD-1抑制劑雖神，卻并非藥到病除。

一組來自美國癌癥研究會年會的數(shù)據(jù)，兩藥聯(lián)合治療惡性黑色素瘤，隨訪一年半的數(shù)據(jù)顯示：142例患者，2∶1分配到雙藥治療組和單藥治療組。結果，聯(lián)合治療組的有效率為61%，而單藥治療組的有效率只有11%。生存方面，聯(lián)合治療組一年的無疾病進展生存率是55.1%，一年半為53.4%。也就是說使用聯(lián)合療法，過了一年，55.1%的病人病情穩(wěn)定，一年半以后幾乎全部繼續(xù)穩(wěn)定，再說得透徹點，就是這50%左右的患者，有可能病情一直穩(wěn)定下去。

我至少希望自己能夠擠進這50%的陣營中。對于藥效，“山大”醫(yī)生似乎顯得很樂觀：“只要腫瘤大小維持平穩(wěn)，就說明藥有效果，當然我們希望看到腫瘤明顯縮小，但這需要運氣?！?/p>

第一次CT之后，等待的心情更是焦急，一天晚上夢到自己腫瘤縮小了，夢中狂喜，醒來又擔心夢是反的。期待醫(yī)院來電話，又害怕醫(yī)院來電話。

最終，我等到了那個Great News——病灶和原始轉移灶都已經(jīng)明顯縮小了一半，還有幾個細微轉移處已消失，原本出現(xiàn)的肺部陰影也消失了。這樣的消息對我而言無疑是最最振奮人心的，瞬間感覺自己又活過來了。那天我和老公再一次相擁而泣，只是這次的眼淚終于是歡喜的淚花。

用藥4次后，原始病灶已經(jīng)縮至原大小的1/8，再往后的CT報告中一直顯示腫瘤在持續(xù)縮小，原本面目猙獰的腫瘤君已逐漸敗下陣去。

2017年5月2日，這天將是我未來人生的第二個生日。根據(jù)最近一次的檢查結果，醫(yī)生宣布我體內(nèi)已經(jīng)檢測不出任何癌細胞，不僅可以停藥，連計劃中的手術都不再有必要了?！拔铱梢匀缯Ｈ艘话闵盍藛幔俊薄吧酱蟆贬t(yī)生的回答是：“Yes，better than normal life！”（是的，比正常人活得更好?。?h3>臨床試驗未必是小白鼠

加入試驗組免去了高達幾十萬美元的天價藥費，一般會認為準入門檻很高手續(xù)復雜，實際上，整個過程簡單得超乎想象。院方介紹完實驗目的、流程、風險，病人只需簽字認可就行。

臨床試驗=小白鼠？也不全然。比如我所在的這個試驗組用的是已經(jīng)上市的藥，并嚴格按照FDA批準的劑量用藥，其試驗目的不在于探索藥效，而在于獲取治療效果的真實數(shù)據(jù)。

如果你登錄http：//clinicaltrials.gov就會發(fā)現(xiàn)美國有太多的臨床試驗需要測試。前不久《紐約時報》有篇文章稱，美國正遭遇醫(yī)學研究中前所未有的難題——太多癌癥藥物亟待試驗，卻沒有足夠的病人。

我在美國最深刻的體驗就是，這里進組的標準穩(wěn)定，只要符合標準，無論你來自什么國家、什么種族、富裕與否，標準對于所有病人一視同仁，且樣本數(shù)據(jù)量很大。我所在的試驗組可以接收200多位病人，還有些試驗組接收上千名病人，只要“達標”即可入組，且病人可以自行決定何時退出。而國內(nèi)的試驗組一般只招20人，對于我國龐大人口產(chǎn)生的龐大病人基數(shù)來說，機會就變得極其渺茫。

當然，選擇試驗組一定要看方案是否適合自己。比如我的情況需要兩藥聯(lián)用，只用單藥的話，可能既無效果又浪費了時間?？峙?，只有到了走投無路才會選擇特別有實驗性質的試驗組碰碰運氣，比如那些最早開始進組的黑色素瘤晚期病人。這些患者大多是2008年入組，大都嘗試了兩種以上的治療方案均以失敗告終。對于他們而言，可謂是山窮水盡，甚至不少患者只有幾個星期的存活時間。幸運的是，這些進組的病人中有人已經(jīng)隨訪了7年。更重要的是，有些活過4年的患者，似乎已經(jīng)被“臨床治愈”了，因為從那以后，病情就一直穩(wěn)定，不再變化。endprint

戰(zhàn)勝癌癥，念念不忘必有回響

如果你要問我，赴美就醫(yī)最大的困難在哪里？

真的是因人而異。除了費用問題讓人望而卻步之外，海外就醫(yī)意味著要簽證、翻譯病歷、聯(lián)系醫(yī)院、尋覓醫(yī)生、預約排期、長途飛行，還要安排在當?shù)氐氖乘抟约翱朔Z言障礙，對不少國人來說，這都是不可逾越的困難。

于我而言，最大的困難就是親子分離，因為我的兩個孩子尚且年幼，一個4歲，一個還不滿半歲，那份牽掛甚至超過了我對自己病情的恐懼。在開始正式治療之后，我和先生回國將孩子們一直帶在身邊，分離兩個月，女兒在久別重逢時抱著我們大哭，那天我們流了好多眼淚，她抱著我說：“媽媽，答應我以后再也不要離開我了好嗎？”小兒子則依偎在奶奶懷里，努力在短暫的記憶里尋找屬于這兩個陌生人的印記。

不能讓他們沒有了媽媽！這也是我給自己定下的目標。

我女兒經(jīng)常問我：“媽媽，你身體里的壞精靈變小了嗎？”“是的，它原來有拳頭那么大，后來變成了大拇指大小，再后來變成了指甲蓋大小，最后全都消失不見了。”

在美國的這段時間，我真心覺得自己擁有的是一個癌癥病人最好的治療和狀態(tài)。不知道情況的人壓根看不出我是一個癌癥晚期病人，我和正常人一樣生活、運動、讀書、寫字、做飯、帶娃，有時候還逛街、旅行;而所有知道我病情的人都會從一開始的震驚中緩過神來驚嘆，你的狀態(tài)和心態(tài)都太好了！

后來，我開了一個公眾號“圈圈美醫(yī)行記”，把我所知的赴美就醫(yī)的見聞、經(jīng)驗總結成干貨發(fā)布在上面，希望能夠幫助到有需要的人。

如果你要問我，赴美就醫(yī)最大的決心來自哪里？

就是為了活著，而這需要有最好的藥，最前沿的臨床科研。醫(yī)院環(huán)境、服務這些對于追求實惠的我來說并不重要，如果國內(nèi)也有相應的藥物和治療方案，誰愿意拋家舍業(yè)、遠渡重洋。其實國內(nèi)并不乏好醫(yī)生，比如國內(nèi)的一位專家，在我去過的兩家醫(yī)院內(nèi)都有很高的知名度，然而他自己也對病人說，手上有的只是“小米加步槍”。

如果你要問我，赴美就醫(yī)總結出的最寶貴經(jīng)驗是什么？

我的建議是放眼全球尋找醫(yī)療資源，尋找最匹配的醫(yī)療機構和醫(yī)生，確定好一個完整的治療方案后再行動，畢竟有藥可救才是真正的王道。不要為了和時間賽跑，貿(mào)然進行化療或者手術，做第一步還得想好之后該怎么辦。治療大病難有回頭路，否則耽誤的是更多的時間。

戰(zhàn)勝癌癥，念念不忘必有回響。不放棄希望直到?jīng)]有希望為止，珍惜當下，心懷感念，真心祈禱，剩下的就交給老天爺決定吧。

如果你要讓我用一個詞總結我的整個癌癥旅程，我會選擇“幸運”。按“山大”醫(yī)生的話說，每個病人都希望如我一般幸運，最好的效果，最小的副作用。

赴美治療癌癥并不是一條必生之路，比如與我同期赴美的病人中，好幾位在前不久都因治療無效而過世了。因此，對于病人來說，赴美這條路只是一個新的選擇，是在生命的重要關口上，多出來的那一條路。其實，對于我們來說，能夠有選擇已經(jīng)是最幸運的事情了。endprint