李婷婷+趙涵漠+陸益軍

對于樹鋒和味芳來說，阿爾茲海默癥是一場起始于暮年的戰(zhàn)爭，在這場戰(zhàn)爭中，幾無勝利的可能。

半歲

在楓林街道第二敬老院，90歲老人樹鋒每天的主題就是看住老伴味芳，怕她闖禍。早上刷牙，一不留神味芳就把牙膏往頭上抹。她上排牙齒掉光了，好不容易戴上的假牙又取下來，“這是什么東西啊，咬不動?！彼獕牧藘筛奔傺?，把它們扔進馬桶或熱水壺里。她咬不動食物，樹鋒會用自備的攪碎機把飯菜攪成糊狀。她不好好吃飯，護工喂飯時總是不愿意張大嘴巴，有時剛喂進去一點就吐回盤子里，或是從嘴里摳出點碎渣抹到桌上。她不知道飽和餓，吃完飯又要來吃，一口氣吃下過4根香蕉。

味芳比樹鋒還年輕一歲，但智力卻如同半歲的嬰兒，13年前她開始有了一些失智表現(xiàn)，至今已成為阿爾茨海默癥重度患者。

樹鋒是典型的上海老派知識分子，退休前曾任上海市輕工業(yè)工程設計院的總工程師主任。他溫文儒雅，不失禮數(shù)，在上海36度高溫的七月天里，樹鋒正發(fā)燒，虛弱很明顯地掛在臉上，但他仍努力撐坐在床沿接受記者的采訪。如果不是因為花白的頭發(fā)，很難想象眼前通過微信和記者聯(lián)系的老人已年過九旬。他沒有去醫(yī)院，怕醫(yī)生讓他住院檢查，“她晚上起來（發(fā)現(xiàn)）怎么房間沒有人了？我就怕這個?！睒滗h嘆了口氣，“真要命，真要命?！?/p>

7點半吃早飯，敬老院大廳里擺著食堂提供的粥和饅頭。樹鋒從房間里抱出瓶瓶罐罐，往粥里拌奶粉、燕麥、營養(yǎng)粉，掰開饅頭涂上花生醬。其他桌的老人呆呆地盯著眼前的食物，由護工喂食。樹鋒用手護著味芳的頭，給她套上圍裙。他一邊喝粥，一邊引導味芳自主進食，還要防止她拿饅頭蘸粥滴得全身都是。負責味芳的護工同時喂兩張小木桌上的3個老人，這位一勺，那位一勺?！白彀蛷埓螅　弊o工轉過身來，用鐵勺舀起一大勺粥，對著味芳微微張開的嘴就是一塞。味芳被噎得氣皺了臉，揮著手推開剩下的半勺。樹鋒假裝沒在意，趕緊埋頭吃完，好接替護工喂她。

味芳所需要的照護強度是巨大的。像小孩拆玩具一樣，她會把遙控器、鬧鐘、相框……凡是她看得到的都拆個遍，還總是扯爛樹鋒剛買的新衣服。她午睡越發(fā)不安穩(wěn)，曾把樹鋒的秋褲套在手上端坐在床前等他醒來。護工給她洗澡，她也不配合，“那個水給你灑了一地?！彼┲蜓潱袝r要撕掉棉花，有時就把尿布抽出來當毛巾用。上廁所時，她坐在馬桶上滴滴答答不清楚，半小時也有過，甚至打起瞌睡。半夜每隔3小時護工就要叫她起來上廁所，她不愿意，揮著手就打到了護工。上廁所動靜不小，樹鋒有時要靠安眠藥才能睡好。

但他無法離開味芳自己返回家中居住。與大多數(shù)養(yǎng)老院一樣，這里的護理水平并不足以應對阿爾茨海默癥患者的日常。護工會埋怨，“寧愿喂三個人，也不愿意喂她一個人。”護工張組長也很無奈，“老伯伯看我們好像對她的關心不夠一樣，其實沒辦法，人家都是這樣護理的?！币回灪皖亹偵臉滗h也有些慍色，“她是病人，但她們不覺得是這樣……所以把她一個人放在這里，我放心不下呀，放心不下?！?/p>

味芳笑嘻嘻地看向他，吐出一些語意不詳?shù)纳虾Ｔ挕Ｋ┲鴺滗h買的白色圓領T恤，一頭黑發(fā)夾雜著銀絲，眼睛明亮，臉上沒什么褶皺。她只是中國800萬阿爾茨海默癥患者中最普通的一個。從2012年到2014年，樹鋒的孫侄女趙青、馮都作為導演、制片人，拍攝下兩位老人的愛情故事，并制作成紀錄片《我只認識你》。在2016年中國國際紀錄片節(jié)上，有評委點評這部斬獲三大獎項的紀錄片：“本片拋出了一個已成為全球問題的話題?！?/p>

味芳如今不太記得樹鋒，但知道他是可靠的。味芳是樹鋒的第二任妻子。“文革”時，樹鋒被抄家三次，妻子女兒接連病逝，只留下12歲的兒子。他還要被下放到四川。味芳年輕時與他相識，但到42歲還未婚。她是高三化學老師，一門心思都在教學上，28歲就領到了上海第一任市長陳毅頒發(fā)的優(yōu)秀教師證書?！澳鞘亲罾щy的時候，她跟我結婚了，這個傻子，很奇怪吧?！?/p>

婚后，味芳忙于工作，樹鋒包攬了家務活，“什么事都是歸我的?，F(xiàn)在還要照顧她，這個是最艱巨的任務?！?/p>

2004年，味芳退休后，整個人跟退化了似的，開始丟三落四，變得嘮嘮叨叨，脾氣越發(fā)固執(zhí)急躁，看電視就打瞌睡。2008年，味芳中午出門理發(fā)，晚上才被警察送回家，她認不得家在哪兒了。去年夏天，味芳病情惡化，大小便失禁，食物要攪碎了才能吃，再也很難講清楚一句話了。

殘酷

像許多阿爾茨海默癥患者一樣，他們最初的發(fā)病只表現(xiàn)在旁人難以察覺的細枝末節(jié)處。2004年，樹鋒因車禍住院，味芳像變了個人似的，光顧著和護士閑聊，完全不記得關心躺在病床上的老伴。到2006年，味芳越來越嘮嘮叨叨，記性變得更差，樹鋒帶她去瑞金醫(yī)院檢查才知道，味芳得病了。

上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞是味芳的醫(yī)生，2011年，她第一次在診室見到這對整潔、彬彬有禮的老夫妻時，發(fā)現(xiàn)他們的子女不在身邊，她有些揪心，“老先生怎么承擔得起這樣的重負？許多人在這個年齡早就由別人照顧了?！?/p>

1989年，樹鋒唯一的兒子出國了。“去了也蠻苦的，都是打工啊，這樣弄起來的。他都是靠自己的?！迸c兒子固定相聚的時間只有春節(jié)。他很體諒兒子，但又不免感傷，“給他自由了，我晚景也比較寂寞。”

“他沒有子女（在身邊）的狀況讓我擔心，但是老先生是有知識的，能夠找到求助的方式，比他們情況還要糟的人好多好多呢。”李霞說。一位50多歲的事業(yè)女性發(fā)病后，丈夫認為她只是記性不好，讓她繼續(xù)炒期貨掙錢。他堅信她沒有病，直到妻子連說話都不行了，才把她送來治療。他不懂照顧，急起來會打病人，“我原來什么都不會做的，現(xiàn)在做飯、吃飯我都要管。”住院一星期，丈夫問李霞，“她怎么還不好？” 李霞氣壞了。

目前中國有超過800萬的阿爾茨海默癥患者。從人們不以為意的“老糊涂”開始，他們不停忘事，開始失語、失用、失認，失去自理能力，甚至性情大變。病程漫長，且不可逆，從輕度發(fā)展到重度一般只有3-8年。如果治療與護理得當，病程可以達到20年。但他們最終都將臥床不起，“連抬頭都做不到。”endprint

這是一場起始于暮年的戰(zhàn)爭，并且?guī)谉o勝利的可能。李霞說，“往往照顧的人也很憂郁的，就是我看兩種病，一個看這個病，另一個就看老人的焦慮憂郁。有的時候就可以看到這種，一個抑郁的老人和一個失智癥的老人在一起?！?/p>

味芳患病后，樹鋒曾一度努力維持生活的原狀。他在采訪中表現(xiàn)得極為冷靜和克制，他深刻了解阿爾茨海默癥無法逆轉，“那只能好好照顧，沒有辦法。”趙青記得樹鋒以前也很少抱怨，他只是曾經(jīng)感嘆，“那么優(yōu)秀的一個女性，怎么現(xiàn)在變化成這個樣子?！痹诟嗲闆r下，按照趙青的說法，“他把她的一種病態(tài)的東西已經(jīng)變成一種他生活中的常態(tài)。”但是隨著味芳十幾年來病情的加重，樹鋒已經(jīng)逐漸感到不可承受，“李醫(yī)生說我這個愛人狀況還好，（但）我已經(jīng)受不了了。”

最初味芳尚能自理，能跟著樹鋒四處走動。每天6點半，樹鋒帶味芳到家對面的上海醫(yī)學院打太極拳，“至少也給她動一動?！?點半到醫(yī)學院食堂吃飯，“菜特別好，很豐富?！庇袝r帶著味芳去家樂福逛逛超市，專門坐地鐵到幾家百年老店買老上海的點心，到桂林公園賞賞花，到逸夫舞臺看京劇，或者帶味芳到家附近的老干部活動中心看看，坐在養(yǎng)老院不足12平方米的房間里，樹鋒說，“有跳舞的舞廳，有保齡球，打籃球，打桌球，打什么都有，洗澡的地方很好，有三個池，什么都有。”

“就一直把她往外帶，像帶正常人一樣?！睂O侄女趙青說，“他不會說因為身邊有這樣一個病人，就完全把她關在家里，他還是很積極地帶她去生活。

“我們每次去看叔婆，坐在她旁邊5分鐘就會膩死煩死，她會不停地問你是哪個區(qū)的，隔兩分鐘又來問你同一個問題?！睂O侄女馮都也欽佩叔公的耐心，“李霞醫(yī)生都說，我叔公作為一個照顧者來說，他是比專業(yè)更專業(yè)的。他真的是在用情感用愛去照顧，所以連李霞醫(yī)生都說叔婆發(fā)展得這么延緩，可能是也算是一個奇跡?！?/p>

帶味芳出門并非沒有代價。有一次樹鋒帶著味芳坐地鐵，他下去了，忘了拽她下來，車就開走了。有時樹鋒在樓下和鄰居閑聊幾句，一轉身味芳不見了，她不知道摁了哪一層電梯就上樓了?！澳莻€時候他也八十六七歲了，哪來那么多精力一天到晚看著她呀？”趙青說。

樹鋒加入了一個認知癥家屬群（阿爾茨海默癥是認知癥的一種），家屬常在群里訴苦，樹鋒說，“看看很傷心的，病人么，要求高，家屬又不會，就叫苦連天。”這個微信群由公益機構盡美長者服務中心組建，盡美的工作人員李紅告訴記者，有位妻子在丈夫患病后得了抑郁癥。有位女兒每天下班要陪患病的媽媽吃飯，直到她睡著了才能回到自己家。現(xiàn)實殘酷，親情也于事無補，她告訴李紅，“（我）晚上能夠躺在自己家床上睡覺就覺得特別幸福?！?/p>

妥協(xié)

樹鋒不得不考慮養(yǎng)老院了。

2012年，他突發(fā)肺炎，高燒不止，帶著味芳一起去醫(yī)院打吊針。坐在一旁的味芳不停催他，“你怎么不回家？你坐在這里干什么？”反復解釋后她又忘了，樹鋒很頭疼，趙青趕來才把她帶回了家，“他已經(jīng)意識到叔婆離開人不行，那家里只有他，怎么辦？”樹鋒考慮請保姆，又擔心保姆會欺負味芳，“我得管保姆，還要管她?！睕]有辦法，養(yǎng)老院是唯一的選擇。

樹鋒考察了十幾家養(yǎng)老院，民營養(yǎng)老院大多在郊區(qū)，費用低的大多環(huán)境較差，設施簡陋，費用高的甚至有別墅養(yǎng)老院，但樹鋒又承擔不起。市內的公立養(yǎng)老院雖然價格便宜，但床位難排。他最終決定帶味芳到一家離家1小時車程的郊區(qū)養(yǎng)老院試住。住進去第一天，味芳隔一會兒就忘了這是哪兒?；氐椒块g，樹鋒一邊鋪著褥子和床單，一邊回應味芳的指責?！盀槭裁匆谶@里？我們?yōu)槭裁床换丶遥俊痹诳帐幨幍姆块g里，她像老師訓學生一樣用手指著樹鋒，“你沒有經(jīng)過我的同意，你怎么可以這樣做？你這樣做是犯錯的，你給我站到墻角去！”她很堅定地要求，立刻回家，沒有公交就走回去。樹鋒回答，“走到天亮也走不到。”“哎呀，我們到這里來就住兩天。”到后來他也解釋不動了，沉默而絕望地坐在床邊。在一旁舉著攝影機跟拍的趙青一下就失控了，躲到衛(wèi)生間大哭。

第三天早上6點多，樹鋒敲開了趙青房門，“我要回家?！彼麍猿植幌氯チ耍刻觳粌H要哄味芳睡覺，應付她的無理取鬧，還要忍受養(yǎng)老院的冷清—這里出門就是一條公路，對面就是農田，旁邊只有一個農貿市場?！叭酥挥胁荒軇恿?，沒辦法了，沒得選了才要這樣。我還有選擇，我為什么一定要待在這個地方等死？”

回家不到一年，樹鋒被查出胰腺有點問題，可能要動手術。李霞醫(yī)生建議他把味芳送到精神衛(wèi)生中心住幾個月先應付過去，“他是那種焦慮型人格。你說要住院吧，那樹鋒就說，我回去要考慮一下，然后他各種考慮，憂心忡忡，各種想法，最后還是告訴我說不要住院。”

趙青陪樹鋒在精神衛(wèi)生中心的病房看了一圈，有的病人被綁在設有圍欄的椅子上，走廊兩邊的病人看起來搖頭晃腦，表情呆滯?！鞍咽迤潘瓦M來確實能解決問題，但他真的是不舍得。”趙青說。

“全上海愿意收有自殺傾向的老年人的，可能只有我們醫(yī)院了?！崩钕荚谝粋€講座上如此介紹精神衛(wèi)生中心。他們擅長治療有激烈精神行為問題的失智老人，“養(yǎng)老院搞不定的就往我們這兒轉”，通過藥物和照護，“至少讓他平靜下來”。但這些藥的副作用是“腦子空空的，灰沉沉的”，李霞很小心地控制藥量，試圖在其中取得平衡。

5年前，李霞在上海很難找到一家愿意收從他們醫(yī)院出院的病人的養(yǎng)老院。她考察過上海一兩百家養(yǎng)老院，“沒有專業(yè)的，他們不懂怎樣去照顧這些（失智）老人，怎樣讓他們有生活質量，養(yǎng)老院應對不了這種要求，他們就特別希望讓這些老人用好多抗精神病藥?！崩钕贾赖淖畎嘿F的養(yǎng)護方式，就是一個病人一個房間再配一個日夜守護的護工，每個月要花費3萬元，但由于護工對照顧失智老人沒有經(jīng)驗，仍然不夠理想。

所幸樹鋒查出的胰腺囊腫是良性的，不用手術，虛驚一場。但對味芳來說，住進養(yǎng)老院幾乎是必然的結果。而樹鋒還有得選擇，兒子勸他把媽媽單獨送進養(yǎng)老院，“爸爸，你這樣好像跟她捆綁在一起，犯不著，你應該跟她解脫出來，你的靈魂要自由一點?！睒滗h告訴他，“這個是我的責任，（我們是）夫妻關系。”endprint

2013年，樹鋒選擇了離家只有四站公交站的楓林街道第二敬老院。剛住進去時，夫妻房滿了，他倆只能住在不同樓層的三人房里。味芳好不容易被哄著能先睡一晚，又要鬧著把隔壁床的老太太趕走，“這是我愛人睡的嘛，為什么你要睡啊？”氣得老太太的兒子跑到敬老院來討說法。

外人很難想象阿爾茨海默癥患者可能給一個家庭帶來的巨大壓力。“那兩個禮拜，不說折騰他，也折騰我?！壁w青激動地說，“我每天最害怕的就是看到我叔公打電話給我。我一看到他的電話，就會開始緊張，然后他就跟我說她又闖什么禍了，又怎么怎么了?！痹洪L看不下去，給他們騰出一間不帶衛(wèi)生間的棋牌室，后來才換到夫妻房。

味芳總算適應了敬老院。趙青問樹鋒，要不你自己一個人住家里，他搖頭，“一回家沒有她在，總認為不像個家，還是趕緊到這兒來，感覺也不一樣。雖然她也不說話，這么笑笑?！?/p>

自由

敬老院的二樓住滿了重度病患，許多人臥床不起或是要坐輪椅。每個房間都散發(fā)著消毒水和排泄物的異味，走進去悶悶的，沒什么人說話，有時電視開著，空氣也像是凝固的。

樹鋒和味芳的房間在二樓中間，明亮，整潔，沒有味道。樹鋒會收拾，味芳也愛擦擦桌子?？嵯牡脑缟希瑑扇?點半就下樓打太極拳。午飯時，他會坐在寬敞的大廳里靠窗的老位置上，透過落地玻璃窗看看養(yǎng)老院以外的世界。

“叔公就是一個生活格調挺高的人，所以他對去不去養(yǎng)老院一直很糾結。他覺得去了養(yǎng)老院，生活都變了，就被關在里面了?！壁w青說。在馮都的回憶里，叔公是個“老文藝”，自幼學習二胡、書法、象棋，聚會時會唱幾段京劇。他熱愛旅行，曾去過很多商業(yè)化開發(fā)之前的景點。他原本對暮年生活的計劃，是把《古文觀止》中提到的古跡都游覽一遍。

現(xiàn)在他距離這樣的計劃越加遙遠。樹鋒給自己找了一條退路，每周五就帶味芳回家過周末。親戚朋友來家里和他們相聚，“又有家的感覺?！被氐郊?，他要到對面的醫(yī)學院食堂點些好菜，“魚、蝦什么的，改善下伙食，（敬老院）那些已經(jīng)吃厭了?！毕裨趯W校住宿周末才回家的學生一樣，他討厭周一，期待周五，“回去就開心了?！?/p>

去年夏天開始，味芳病情惡化，樹鋒再也沒法獨自在家照顧味芳，洗澡、喂飯、上廁所都需要人從旁協(xié)助。他也放心不下她一個人待在敬老院，每周回家住上幾天的期盼就此打斷。和依舊笑笑嘻嘻的味芳不同，樹鋒總是愁眉苦臉。他的身體 十分疲憊，隨時擔心病倒，“現(xiàn)在我?guī)讉€怕，一個怕九十幾歲了，這個時間，年齡也到了，是吧，已經(jīng)快到極限了，病要多起來了。她再病怎么辦？沒有好的辦法。只好維持下去，是吧?！?/p>

護士小顧說：“他現(xiàn)在是完全沒有喘息的機會了，就像一直被關在監(jiān)牢里一樣，就像我一樣，在一個地方關我兩天，我已經(jīng)受不了了，三天是極限?！?/p>

在這樣的環(huán)境里，樹鋒越發(fā)找不到能夠交流的人，與他最談得來的老爺子如今已經(jīng)臥床不起。他沒辦法和味芳聊天，常常是他在看電視，她在打瞌睡。有時他塞給她一張報紙，她一頁盯上半天也不知所云。他也不愛參加敬老院舉辦的活動，茶道、唱歌、做手工、畫畫，“太簡單了?！眳⒓踊顒拥睦先俗兩倭耍麄儾∏榧又?，不再下樓?！岸歉龢悄兀际侵夭〉?，都是不能走路啊，腦子都不能動。就我一個人這樣，沒有人跟我說話。四樓比較正常一點的，他們也是打麻將，我不喜歡打麻將?！?/p>

趙青每兩周會來看望一次，沒事會給樹鋒打打電話，給他一個傾訴的出口，“他每天就是在那么小的房間里，他跟我說沒有人可以跟他對話?！?/p>

樹鋒只能看看書，看看電視，玩玩手機。他的床頭放著一本名為《玩轉手機》的書。在趙青的指導下，他在手機和iPad上熟練操作微信，有時發(fā)發(fā)朋友圈，給別人點贊評論?！拔颐看稳ィ麜贸鲆粡埣垇?，上面就一二三四寫好了幾點，他會問我一些問題，比如最近微信里面碰到一個什么問題，怎么搞法。”趙青露出不可思議的表情，“反正他真的是，到這個年紀還那么有追求。”

早飯過后，電視里正播著《中國詩詞大會》?！岸浜苡兴健！蔽斗继缮洗?，樹鋒坐在床沿，湊近著電視，和選手一塊答題?！靶挠徐`犀一點通！”“疑是地上霜！”“人生七十古來稀，這個還是容易?！睒滗h從小習古文，熟背《古文觀止》和四書，在父親的教導下更是寫得一手好字。他突然起身找出紙筆，寫下當年結婚7周年送給味芳的情詩—鸞鳳和鳴七年整，琴瑟諧情日月增。天若有情重別離，織女怎忍牛郎兮?！胞[諧音婁，鳳諧音馮，就是指我們?！彼麑τ浾哒f。

晚上9點，等味芳入睡后，樹鋒開始享受這寧靜時刻。他會寫上一會兒日記，看一下手機，回一下微信，弄弄自己的事情。

他在尋找更好的護理機構，“上海第一福利院最好的?！痹谒磥?，那里有大房間，有理療室，有藥房，有豐富的菜色，有男護工，護工是分工協(xié)作的，還有臨終關懷區(qū)，有時還組織老年旅游團。這是一家“百年以后才能進一個人”的福利院，因為紀錄片《我只認識你》的傳播，他們或許能獲得綠色通道。如果排到床位，樹鋒打定主意要一直住下去。那時，他和味芳會住進不同的房間，她能受到最好的護理，他會去看看她，時不時回一下家。

今年3月，與敬老院隔河相望的被廢棄多年的航空博物館，被改建為一座舉辦婚禮的白色歐式大禮堂。禮堂在建期間，樹鋒拍了照片，發(fā)了朋友圈。如今每到周末辦婚禮的熱鬧時刻，來賓舉著藍粉色氣球簇擁著新人，歡呼著拍照，樹鋒都會特意隔河看著對岸，與那些陌生人分享著短暫的幸福。

（摘自《人物》）endprint