陳莉莉
一天又一天,被確診的病人被數(shù)字掩蓋、淹沒(méi),像是海浪,一層一層地……
見(jiàn)到王建的那天早晨,他正在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院(以下稱腫瘤醫(yī)院)的門口等客人。這是他三年來(lái)的一個(gè)習(xí)慣,只要有房子空下來(lái),他就到醫(yī)院門口,不一會(huì)就可以領(lǐng)人去他的家庭旅館。他知道這是灰色地帶,也避諱“癌癥旅館”這幾個(gè)字。
三年里,王建聽(tīng)到了太多的哭泣,看到了太多“不知道怎么形容的眼神”,有十多歲“長(zhǎng)得很漂亮的孩子”,有“上有老、下有小”的中年人,也有暮年的老人。三年里王建見(jiàn)過(guò)1萬(wàn)多個(gè)癌癥患者,一天又一天,被確診的病人被數(shù)字掩蓋、淹沒(méi),像是海浪,一層一層地……
三年前,42歲的沈陽(yáng)人王建與妻子在海南三亞開(kāi)餐館。妻子的姐姐從北京打來(lái)電話,讓他們?nèi)ケ本┳黾彝ヂ灭^生意。王建并沒(méi)放在心上,主要原因是“家庭旅館要開(kāi)在腫瘤醫(yī)院周邊”,他不想掙這樣的錢。但是妻子特別愿意,因?yàn)椤敖憬阕隽?0年,有房有車,還掙了幾千萬(wàn)(元)”。
2014年的夏天,拗不過(guò)妻子的王建舉家從海南搬到了北京,在腫瘤醫(yī)院附近的弘善家園小區(qū)安頓了下來(lái),這一安頓就是三年。王建像妻子的姐姐那樣,租了小區(qū)里的房子,將一室一廳打隔斷或者拉上簾子,就是兩室或者三室了。每個(gè)房間放一張床或兩張床,鋪上從批發(fā)市場(chǎng)買來(lái)的床上用品。
生意就這樣開(kāi)始了。王建每天不再是在飯店里等客人,而是去醫(yī)院門口等病人。每個(gè)房間,迅速塞滿了人,他給自己的微信取了名字叫“地主”。他見(jiàn)過(guò)形形色色的病人,每一個(gè)病人都是一出人間悲劇。他能說(shuō)出幾乎每個(gè)病人的病情。他印象最深的是一個(gè)大姐長(zhǎng)得特別好看,“能說(shuō)會(huì)唱,確診以后,每次見(jiàn)到我拉著我哭”。
“來(lái)了走,走了來(lái)”。王建從來(lái)不用擔(dān)心沒(méi)有生意做。三年里,他說(shuō)他的變化是心越來(lái)越硬,以前聽(tīng)說(shuō)誰(shuí)誰(shuí)生了腫瘤,他都要唏噓、惋惜一番,“現(xiàn)在沒(méi)有那種閑心情了”。
見(jiàn)到那么多不明就里的疾病,王建發(fā)現(xiàn)“癌癥旅館”雖然稱不上 “有情有義”,但也不是剛開(kāi)始設(shè)想的那般冷酷。而且,他意識(shí)到,他和很多人身處的這個(gè)灰色地帶,實(shí)際上正在解決越來(lái)越嚴(yán)重的社會(huì)問(wèn)題:越來(lái)越多的癌癥患者,越來(lái)越龐大的治療支出,他們是這些病人在治療過(guò)程中看得見(jiàn)摸得著的落地指南。
丁智慧住進(jìn)來(lái)的時(shí)候是一個(gè)人。他的房間租金是100元錢,兩張單人床。王建去時(shí),發(fā)現(xiàn)房間里住了兩個(gè)女孩。丁智慧對(duì)王建說(shuō),是陌生人,也是到腫瘤醫(yī)院來(lái)找醫(yī)生的。
前一夜很晚的時(shí)候,丁智慧在醫(yī)院附近的小飯店里吃飯,兩個(gè)女孩風(fēng)塵仆仆地鉆進(jìn)飯店,點(diǎn)了最簡(jiǎn)單的飯菜后,問(wèn)飯店老板附近哪里有專門給癌癥病人和家屬住宿的地方,老板給了她們好幾張名片,“都是旅館老板放在他那里的”。
“她倆邊吃飯邊哭”,自從老婆生病以后,丁智慧說(shuō)他“現(xiàn)在最看不得女人哭”。在她倆身后的丁智慧,給王建打電話問(wèn)他還有沒(méi)有房子。王建說(shuō),所有房子都住滿了。王建就先把自己的房子讓給了她們,自己與住在客廳的一對(duì)東北父子擠了一晚,“也睡不著”。
丁智慧今年35歲,內(nèi)蒙古鄂爾多斯人,妻子與他同齡。他們的第一個(gè)孩子12歲,正喜滋滋地盤算著再要一個(gè)二胎。
2017年9月上旬的一天,妻子覺(jué)得右邊乳房疼,摸上去有腫塊。平日里,她很少生病很少去醫(yī)院,為了做好第二胎的備孕工作,她決定去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做檢查。“她一個(gè)人去的,小地方的醫(yī)院沒(méi)那么多的講究,直接告訴我老婆說(shuō)是乳腺癌,需要馬上住院。”他們迅速在當(dāng)?shù)啬[瘤醫(yī)院辦了住院手續(xù),做手術(shù),短短幾個(gè)小時(shí),跟隨妻子身體30多年的一部分永遠(yuǎn)離開(kāi)了她?!皬陌l(fā)現(xiàn)生病以來(lái),她整天哭。醫(yī)生說(shuō)轉(zhuǎn)移到了淋巴?!?/p>
為了能有更好的治療方案,丁智慧帶上妻子病情的所有資料,坐上從鄂爾多斯開(kāi)往北京的汽車。丁智慧下載了關(guān)于掛號(hào)的所有APP,“都掛不了號(hào)”,只能凌晨4點(diǎn)去醫(yī)院的窗口排隊(duì),排了隊(duì)也不一定能掛到當(dāng)天的號(hào)。丁智慧周五掛到了下周一的普通號(hào),周末醫(yī)院不上班,他要在北京多停留兩天。
看到同一個(gè)屋檐下的人們,丁智慧知道他和妻子的抗癌路剛剛啟程。
王紅來(lái)自河南三門峽,2017年9月是她第三次因病來(lái)北京。2016年6月,47歲生日過(guò)完后的一天,王紅感覺(jué)腹部有點(diǎn)疼,檢查結(jié)果是卵巢癌中期。她在當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院治療了一段時(shí)間,做了八次化療,“都是自費(fèi)藥,每次一萬(wàn)多”。
治療一段時(shí)間后,復(fù)查結(jié)果不是很理想,王紅想還是到北京來(lái)看一看吧,北京有最好的醫(yī)院、醫(yī)生?!暗搅吮本┮粰z查,說(shuō)是卵巢高級(jí)別漿液性癌,也就是晚期,在河南鄭州檢查結(jié)果是中晚期。”她決定將治療放在北京。
剛開(kāi)始是兒子陪她來(lái),后來(lái)是愛(ài)人陪。“他們都要上班,但是也沒(méi)有辦法?!彼≈腔垡粯?,下載了所有可以掛號(hào)的APP,“沒(méi)有用,掛不到”。第一次到北京就醫(yī),是她兒子晚上12點(diǎn)開(kāi)始在醫(yī)院排隊(duì),才在第二天早晨掛到了一個(gè)普通號(hào)。
王紅的家庭也算是中產(chǎn),都有工作,也都是在金融系統(tǒng),這一場(chǎng)病,讓家庭所有成員生活質(zhì)量大滑坡,即使可以報(bào)銷50%,但并不是所有費(fèi)用都可以報(bào)?!昂芏嗨幎际亲再M(fèi)藥,不能報(bào),材料費(fèi)也不能報(bào)。三門峽往返北京,坐高鐵一個(gè)人接近1000塊錢。每次住院都要做全系列的檢查,每次的檢查費(fèi)用都很貴,每次到北京拿到住院?jiǎn)?,到能住進(jìn)去,中間大概得需要10天。約了醫(yī)生,遇到周末,醫(yī)生要休息,你也得等。而且,所有的費(fèi)用是在你有能力花了以后,才可以去報(bào)銷?!边@在王紅看來(lái),阻礙了很多人繼續(xù)求醫(yī)?!拔覀兒么醵加泄ぷ?,還有很多人是新農(nóng)合,報(bào)銷比例不高,他們選擇便宜藥,治愈率也低?!?/p>
2017年9月1日起,有化療藥開(kāi)始列入醫(yī)保范疇,王紅還沒(méi)看到那些目錄,她說(shuō)她期待看到自己那些化療藥的身影。
求醫(yī)一年多后,王紅知道了很多醫(yī)生的隱語(yǔ),比如,“你去看中醫(yī)吧?說(shuō)白了,就是你不用治療了,回家等著吧”。有一次她走進(jìn)一位醫(yī)生的門診室,前一個(gè)號(hào)的人還在,醫(yī)生讓病人先出去,對(duì)家屬說(shuō):“不用再看了,大概也就一個(gè)月吧,你能等到嗎?排號(hào)也得一個(gè)月了。”這個(gè)家屬眼淚就嘩嘩地往下流,退到一邊努力平復(fù)心情。心情稍微平穩(wěn)時(shí),家屬走出門去,對(duì)坐在外面等著的病人說(shuō):“醫(yī)生說(shuō)回家等排號(hào),咱回家等。”王紅說(shuō),她不知道那個(gè)人說(shuō)這些話時(shí),心里有多難受。她說(shuō),她也是從這些過(guò)程里看到了一定要堅(jiān)持積極治療的動(dòng)力。
一個(gè)療程結(jié)束后,臨回三門峽前的那天早晨,王紅去了醫(yī)院后面的一條小路,“很安靜,很美好”。那種感覺(jué)對(duì)生病的她來(lái)說(shuō),久違了。她不想進(jìn)醫(yī)院,她說(shuō)她的病讓表面上的她看不出來(lái)什么,如果是頭、頸部生病的人就不一樣了。一天晚上,她從自己住院的7層去5層,雖然有燈光,但是看到一個(gè)面無(wú)表情、頸部纏著紗布、身邊扶著輸液桿的人站在那里,她還是暗暗地怕。
對(duì)于王建來(lái)說(shuō),又拉到客人了。
他啟動(dòng)停在一邊的一輛棕色電動(dòng)車,讓客人坐在后座??此J紅燈,客人拽緊他的衣服,扯得他都覺(jué)得有點(diǎn)緊張,連連回頭說(shuō),不要怕,沒(méi)事的。