在北京,有一支名為“8772”的特殊樂隊,這個特別的名字是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母BTTZ的數(shù)字變形。這支兩男五女的七人樂隊,成員全部由血友病、白化病、重癥肌無力、成骨不全癥的罕見病病友和殘障人士組成。他們有的坐著輪椅,有的一臉稚氣卻滿頭白發(fā),也有的看似十分健康,但是上下樓梯時需要小心翼翼地扶著墻探出腳去。他們身上的病癥可能幾萬人中才出現(xiàn)一例,但他們唱原創(chuàng)、唱搖滾,在忽明忽暗的舞臺上綻放自我。
“瓷娃娃”崔瑩是樂隊的主唱兼吉他手。她很小時四肢就停止了生長,攥著吉他撥片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力過猛而骨折,然而她像任何一名搖滾樂手一樣,迎接著掌聲、歡呼和善意的目光,“病痛只是一種狀態(tài),人人生而平等,人人都有尊嚴。我們希望讓大家看到我們的力量。”
暖心密碼:心若向陽,何懼憂傷。endprint