本刊編輯部

從口腔潰瘍到全身潰爛

如果沒有那場重病，今年57歲的戰(zhàn)志剛原本有機會成為軋鋼系統(tǒng)工業(yè)爐設(shè)計領(lǐng)域的一流專家。這個男人盡管身材高大，但緩慢的動作、蒼白的膚色告訴你，這是一個極度虛弱的人。

大學(xué)畢業(yè)后，戰(zhàn)志剛被分配到鞍鋼設(shè)計院工作。工作認(rèn)真負(fù)責(zé)的他很快成為設(shè)計院里的骨干力量。但是不久，戰(zhàn)志剛就遭到了一些非議，一些老同志反映，當(dāng)上組長的戰(zhàn)志剛目中無人，人家主動和他打招呼，他卻視而不見。

“不怪他們誤會，其實那時我的身體就出問題了，眼睛看什么都重影，視力明顯下降，從沒戴過眼鏡的我，在配了眼鏡之后，還是常?？床磺鍖γ鎭淼娜恕！?/p>

那時戰(zhàn)志剛總是莫名其妙地發(fā)燒，有時高燒不退，經(jīng)常出現(xiàn)口腔潰瘍，后來他左腿的膝蓋也開始疼痛?，F(xiàn)在戰(zhàn)志剛知道了，自己當(dāng)時視力迅速下降，是因為他的頭出現(xiàn)了病變，壓迫到神經(jīng)造成的。眼睛看不見人，是重癥的一個表現(xiàn)。

不久，戰(zhàn)志剛的身上也出現(xiàn)了潰瘍，而且面積越來越大，潰瘍點越來越多，幾乎全身都潰爛了。最要命的是，潰瘍處很深?！懊看紊纤幍臅r候，大夫都要把潰瘍處的膿核夾出來，真像上刑一樣?！睉?zhàn)志剛犯起病來疼痛難忍，高燒不退，胡言亂語，最后他不得不放棄工作，專心治病。

戰(zhàn)志剛?cè)チ耸?nèi)很多大醫(yī)院，但病因一直得不到確診。最后在北京301醫(yī)院，戰(zhàn)志剛才知道了自己得的病叫“白塞病”。

它有個好聽的名字叫“絲綢之路病”

白塞?。˙ehcet's disease）又稱白塞綜合征（Behcet's syndrome）或眼-口-生殖器綜合征，是1937年土耳其皮膚病醫(yī)師Behcet最早發(fā)現(xiàn)的，后人便用他的名字為該病命名。因其在日本、中國、土耳其、伊朗等地的發(fā)病率較高，發(fā)病范圍與古代絲綢之路的線路基本吻合，故又得名“絲綢之路病”。

白塞病是一種因內(nèi)分泌功能失調(diào)致使免疫力降低的細(xì)小血管炎，是一種慢性、復(fù)發(fā)性系統(tǒng)損害疾病。這種病類似紅斑狼瘡、艾滋病，都屬于重度免疫力低下病癥。其病因非常復(fù)雜，一般認(rèn)為，與細(xì)胞免疫異常、鏈球菌、結(jié)核菌以及遺傳因素有關(guān)。

“這種病的表現(xiàn)形式很特殊，凡是身體有黏膜的地方，如口腔、鼻腔、眼睛、胃腸道、心肺、腦組織等等，都是受病毒侵蝕的地方，一旦出現(xiàn)大的血管瘤爆破，患者馬上就會死亡?！币呀?jīng)久病成醫(yī)的戰(zhàn)志剛說。

白塞病有個令人聞風(fēng)喪膽的綽號——“軟癌癥”，它雖然比較少見，但容易導(dǎo)致全身各個系統(tǒng)的病變，嚴(yán)重的白塞病會累及眼部（眼白塞）、腸道（腸白塞）、神經(jīng)系統(tǒng)（腦白塞）等，會致人完全失明、腦萎縮甚至死亡。風(fēng)濕科專家徐曉曾見過一位患者的白塞病累及腸道，做腸鏡發(fā)現(xiàn)腸腔被完全堵住了，原來是血管炎引起的肉芽組織增生，有一顆大菜花那么大，這是一種嚴(yán)重的腸白塞。

反復(fù)口腔潰瘍是最大的征兆

怎么判斷自己是否得了白塞病呢？下面有一些癥狀可以供參考。

口腔損害：這是白塞病的突出癥狀，開始可感覺是結(jié)節(jié)，很快發(fā)展成潰瘍。在全病程中，有95%以上的患者發(fā)生過口腔潰瘍。潰瘍散在分布于舌尖和舌周邊、齒齦、下唇或上唇內(nèi)側(cè)和頰黏膜處，呈圓形或橢圓形，直徑約2～10毫米，邊緣清楚，深淺不一，中心有壞死部，周圍是淡紅色。嚴(yán)重的時候影響吃飯，還有明顯的口臭。多于兩周左右恢復(fù)，反復(fù)發(fā)作，早期可每月發(fā)作一次。

生殖器損害：主要是潰瘍形成，除見于龜頭、陰道、陰唇和尿道口等黏膜外，陰囊、陰莖、肛門和會陰等皮膚亦可發(fā)生。潰瘍小，且疼痛劇烈，進(jìn)展慢，反復(fù)發(fā)作。

眼部損害：早期可見有角膜炎、角膜潰瘍、皰疹性結(jié)膜炎、鞏膜炎、脈胳膜炎、球后視神經(jīng)炎及眼底出血等。

關(guān)節(jié)損害：在大關(guān)節(jié)尤其是膝關(guān)節(jié)多發(fā)，主要為酸痛和疼痛，遇寒冷時加重，長期反復(fù)發(fā)作，但能自行緩解。

皮膚結(jié)節(jié)性損害：多發(fā)于小腿，有時在上肢，多數(shù)是蠶豆至胡桃大、深淺不一的皮下結(jié)節(jié)，自覺疼痛及觸摸痛，呈皮膚色或淡紅、暗紅以及紫紅色，質(zhì)地偏硬，幾個至十幾個，呈散在性分布，一般一個月左右消退，但極易復(fù)發(fā)。

發(fā)熱：部分患者有反復(fù)發(fā)熱病史，高熱與低熱均有。

據(jù)統(tǒng)計，白塞病在我國發(fā)病率約為0.14%，是我國罕見病中發(fā)病率最高的，患者以女性居多。但多數(shù)患者，甚至醫(yī)生，都對此病認(rèn)識偏低，加上發(fā)病表現(xiàn)多樣，容易出現(xiàn)誤診和漏診，常常耽誤了最佳治療時間。其實，一旦患者出現(xiàn)長期反復(fù)口腔潰瘍時，就要警惕是否染上了白塞病。

中醫(yī)驗方治療白塞病

漢代張仲景《金匱要略》所載的“狐惑”一證，與白塞病的臨床表現(xiàn)頗有相似之處，可以算是我國中醫(yī)學(xué)對白塞病的最早記錄。書中記載道：“狐惑之為病，狀如傷寒，默默欲眠，目不得閉，臥起不安，蝕于喉為惑，蝕于陰為狐，不欲飲食，惡聞食臭，其面目乍赤、乍黑、乍白。蝕于上部則聲嘎，甘草瀉心湯主之。蝕于下部則咽干，苦參湯洗之。蝕于肛者，雄黃散熏之?！?/p>

著名中醫(yī)學(xué)家沈鳳閣對此病潛心研究多年，在反復(fù)臨證、總結(jié)經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，制訂出“白塞減消湯”，被證實療效頗佳，白塞病病友不妨一試。

白塞減消湯

【組成】黃連5克，生薏苡仁15克，飛滑石15克，滁菊花12克，蘆根20克，赤芍12克，生地15克，紅花6克，土茯苓12克，細(xì)木通10克，炒黃柏10克。

【功效】清熱利濕、解毒化瘀。

【主治】白塞病，又稱眼-口-生殖器綜合征。

【用法】每日1劑，水煎2次，分早晚2次溫服。

【方解】白塞病病程綿長，反復(fù)發(fā)作，難于痊愈。沈老認(rèn)為該病的病機關(guān)鍵在于濕熱侵襲，郁久化火成毒，治療應(yīng)以清利濕熱、解毒化瘀為大法。藥用黃連、黃柏清熱解毒燥濕，一清心火，一瀉腎火，上下交通。生薏苡仁健脾化濕、排毒消瘀，助滑石、木通清熱利尿祛濕。滁菊花疏風(fēng)清熱、清肝明目，蘆根清肺養(yǎng)陰、利尿祛濕；配土茯苓清熱解毒、利濕化瘀；生地滋陰涼血；赤芍、紅花活血化瘀。

【加減】 清肝明目可加用谷精草、木則草；益氣養(yǎng)陰可用太子參；低熱加青蒿退虛熱，小便熱燙加淡竹葉清火；納差、乏力、腹痛不適、欲作嘔惡等癥狀，提示中焦脾胃虧虛，在苦寒清利濕熱的同時，配用半夏、陳皮、干姜、茯苓等健脾和胃之品，復(fù)中焦運化之職，又防苦寒?dāng)∥競栔住?h3>護(hù)理也需從頭到腳

白塞病令很多患者難過不已，不能根治更讓他們極度苦惱，像我們文章開頭講到的戰(zhàn)志剛，現(xiàn)在成為教育專家的他依然沒有能擺脫病魔的侵?jǐn)_，他每年都有幾次高燒不退、潰瘍發(fā)作，不得不住院治療。所以白塞病患者一定要學(xué)會護(hù)理自己，盡量提高自己的生活質(zhì)量。

口腔護(hù)理：幾乎所有白塞病患者口腔黏膜都可能出現(xiàn)疼痛性潰瘍，給飲食、說話等日常生活造成痛苦。在口腔發(fā)生潰瘍時，應(yīng)停止使用牙刷，改用漱口液或淡鹽水，可選用兩種以上交替使用；同時每日數(shù)次涂抹一些藥物以利于潰瘍愈合。

生殖器護(hù)理：白塞病生殖器潰瘍比口腔潰瘍大而深，疼痛程度卻較輕，但愈后形成瘢痕，影響性交，還可能導(dǎo)致性功能障礙。因此白塞病患者在發(fā)病和治療期間應(yīng)盡量避免性生活。要保持局部清潔干燥，用苦參、蛇床子煎液洗浴，注意洗浴液的溫度不要過高。

關(guān)節(jié)護(hù)理：白塞病合并關(guān)節(jié)痛或關(guān)節(jié)炎的患者，應(yīng)臥床休息，將痛肢墊高，采取舒適體位，以減輕疼痛。待病情穩(wěn)定、疼痛減輕后可適當(dāng)增加活動。

皮膚護(hù)理：勤洗澡、勤換衣服，保持皮膚清潔，不穿化纖類內(nèi)衣，要穿全棉內(nèi)衣。

眼部護(hù)理：預(yù)防感染，防止損傷角膜。睡前用紅霉素眼膏涂于眼瞼。如有畏光、流淚、異物感及飛蚊癥等，應(yīng)少看電視、書籍，注意休息。陽光強烈時出門需戴太陽帽或墨鏡。

飲食護(hù)理：飲食宜清淡，少量多餐，花樣多變。多食綠豆、西瓜、冬瓜及新鮮蔬菜、水果。禁辛辣溫燥、肥甘油膩食物，不食用牛、羊、狗、驢肉，禁煙酒。少吃刺激性調(diào)味品，比如辣椒、醋、姜、蔥、八角、咖喱等。口腔潰瘍嚴(yán)重時應(yīng)以流食或半流食為宜，以免損害創(chuàng)傷面，但千萬不要因為怕痛而少吃甚至不吃。

小編提醒：白塞病需要規(guī)律的藥物治療，包括各種調(diào)節(jié)免疫的藥物。不同表現(xiàn)的白塞病患者預(yù)后不同，多數(shù)患者病情長期處于緩解與復(fù)發(fā)交替的狀態(tài)，部分患者經(jīng)有效治療后能夠痊愈。其中，僅表現(xiàn)為口腔潰瘍或皮疹的患者預(yù)后較好；表現(xiàn)為系統(tǒng)受累者，如眼部、神經(jīng)系統(tǒng)和腸道受累，不治療則預(yù)后不好，嚴(yán)重者導(dǎo)致失明、腸穿孔或死亡。所以白塞病患者需積極治療，并且治療越早，效果越好。

另外，白塞病患者還要注意生活起居有規(guī)律，避免加班、熬夜，保證充足的睡眠，勿過度勞累。平時要保持心情的平靜，做好長期治療的準(zhǔn)備，不生氣發(fā)怒，盡量消除不良刺激。加強營養(yǎng)，提高機體抗病能力，可緩解病情、減少復(fù)發(fā)。