生前預囑：讓我有尊嚴地死

所謂“生前預囑”，在國內(nèi)也被稱為“預先醫(yī)療指示”或“預立指示”，是指立預囑者在其意識清楚時簽署的，就其處于生命末期時是否需要采用生命支持手段或其他延緩生命的醫(yī)療措施（如氣管切開、人工呼吸機、心臟電擊等）的事先說明。

“用一句話概括，就是由自己來選擇死亡的方式，自然而有尊嚴地與人生告別。”日前，北京市生前預囑推廣協(xié)會總干事羅點點告訴記者，生前預囑并不意味著一定要放棄搶救，而是讓選擇生死的權(quán)利回歸到本人手中。

自由選擇

一年前，因為肺部感染，造成急性呼吸衰竭，林麗（化名）被家人緊急送往醫(yī)院搶救——切開咽喉，插上呼吸機。這一插就再也沒有摘下來過。后期嚴重的時候，除了呼吸機，林麗還需要插入胃管、尿管、膽囊引流管、鼻飼管、靜脈留置管……

生與死，就在這些管子之間。

女兒文鑫（化名）舍不得母親，從未放棄過治療。但當這場曠日持久卻又注定失敗的拉鋸戰(zhàn)最終結(jié)束時，文鑫發(fā)現(xiàn)，母親的身體早已像戰(zhàn)場一樣滿目瘡痍。

這是羅點點最痛心的畫面。

據(jù)羅點點介紹，6年前自己在國內(nèi)推出“生前預囑”的民間文本，是希望讓更多人知道什么是“生前預囑”，什么是“尊嚴死”，以及如何通過建立“生前預囑”實現(xiàn)個人意愿，使更多人知道在生命盡頭選擇不使用生命支持系統(tǒng)以保持尊嚴是一種選擇，也是一種權(quán)利。

萌芽

羅點點原名羅峪平，是開國大將羅瑞卿的女兒，畢業(yè)于上海第二軍醫(yī)大學醫(yī)療系，有多年從醫(yī)經(jīng)歷。

2005年，在一次聚會上，羅點點與幾個醫(yī)生朋友不經(jīng)意聊起死亡，一致認為，人應該死得漂亮點，“我們都不希望在ICU（重癥監(jiān)護室）病房，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，‘工業(yè)化地死去?！?/p>

就這樣，十幾個愛說笑的中年人在一間簡陋的老式公寓里，嘻嘻哈哈地宣告“臨終不插管”俱樂部成立了。

幾乎在同一時間，大洋彼岸，有一根管子正插在美國佛羅里達州一家養(yǎng)護院里一個名叫特麗的女人身上。植物人特麗依靠這根喂食管，已經(jīng)存活了13年。其時究竟要不要拔掉特麗的管子的爭論，震動了整個美國。

無數(shù)人上街抗議示威，要求“給特麗食物”“別讓特麗餓死”。最后，醫(yī)護人員還是依照法律判決拔掉了特麗賴以維生的喂食管。13天后，特麗真的被“餓死”了。

看到新聞的羅點點，陷入了思考，“我當時就在想，如果特麗在清醒時就簽署了生前預囑的話，就不會有事后那場攪動整個美國的軒然大波了?！?/p>

2006年2月，羅點點和朋友決定創(chuàng)建中國首個倡導“尊嚴死”的公益網(wǎng)站，并取名：“選擇與尊嚴”。

“我們的目的就是讓更多人知道什么是‘生前預囑，如何建立‘生前預囑，從而使“生前預囑”在中國的社會環(huán)境下變成事實?！绷_點點向記者表示。

2009年，“選擇與尊嚴”網(wǎng)站推出了第一個中國大陸居民可以使用的生前預囑文本“我的五個愿望”。人們免費注冊后填寫預囑，也可以隨時登錄修改或撤銷。

緩慢推進

羅點點告訴記者，由于國內(nèi)生死觀教育相對落后，“死”歷來是國人最忌諱的字眼，“這也注定了我們推廣生前預囑和尊嚴死是一件非常艱難的事?！?/p>

羅點點和網(wǎng)站志愿者去各大醫(yī)院傳播“生前預囑”時，常常會被醫(yī)院的負責人婉拒。她在公園里發(fā)放問卷調(diào)查，也曾惹怒了在此鍛煉身體的退休阿姨，“我們活得好好的，你天天跟我們說死干什么？”

甚至她的一位倡導尊嚴死的醫(yī)生朋友，亦是“選擇與尊嚴”網(wǎng)站的發(fā)起人之一，在其丈夫因重病昏迷時，也放棄了最初的想法。

“她寧可每天到ICU病房里，摸摸丈夫還帶著體溫的手背，說些只有自己能聽見的悄悄話，也不愿意放棄治療?！绷_點點完全理解這位前輩聽從內(nèi)心的舉動，“不管你選擇放棄，還是不放棄，對于所有的選擇，我們都認為是正確的，都應該被尊重。只要作出了選擇，并得到尊重，這就是尊嚴?！?/p>

所幸的是，與她志同道合的朋友并不少。網(wǎng)站創(chuàng)辦至今，注冊的志愿者已經(jīng)達到500余人。2013年6月25日，經(jīng)過北京市民政局審查批準，羅點點又正式推動成立了“北京生前預囑推廣協(xié)會”。但這些還遠遠不夠。在當下中國，生前預囑的施行仍然缺乏眾多現(xiàn)實條件。我國目前在法律上沒有專門的患者權(quán)利法。個人的自主醫(yī)療意愿能否得到實現(xiàn)，在現(xiàn)實中還是不確定的。

（張舒/文，摘自《法治周末》）