王遠(yuǎn)旭

[摘要] 隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的迅猛發(fā)展，基因檢測技術(shù)的應(yīng)用逐步推廣，在臨床上使用基因檢測技術(shù)越來越常見，而應(yīng)用于生育選擇的基因檢測技術(shù)帶來的倫理問題也日益凸顯。①基因檢測技術(shù)對生育數(shù)量的影響;②對嬰兒生活質(zhì)量的影響;③對準(zhǔn)父母和嬰兒自身權(quán)利的思考。為此，要推動基因檢測技術(shù)臨床應(yīng)用和產(chǎn)業(yè)化的良性發(fā)展，必須不斷完善相關(guān)法律法規(guī)，建立獨立的倫理審查機(jī)制、切實加強(qiáng)醫(yī)學(xué)倫理的教育和宣傳。

[關(guān)鍵詞] 基因檢測技術(shù);生育選擇;醫(yī)學(xué)倫理

[中圖分類號] R714 [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A [文章編號] 1672-5654（2018）12（c）-0194-02

[Abstract] With the rapid development of modern medical technology， the application of genetic testing technology has been gradually promoted. It is more and more common to use genetic testing technology in clinical practice， and the ethical problems brought by genetic testing technology applied to fertility selection have become increasingly prominent. 1.the impact of genetic testing technology on the number of births. 2.the impact on the quality of life of infants， thirdly， reflect on the rights of parents and infants. 3.in order to promote the benign development of clinical application and industrialization of genetic testing technology， it is necessary to continuously improve relevant laws and regulations， establish an independent ethical review mechanism， and effectively strengthen the education and publicity of medical ethics.

[Key words] Genetic testing technology; Fertility selection; Medical ethics

基因技術(shù)的迅猛發(fā)展及其在人類生殖繁衍領(lǐng)域的應(yīng)用，即從最基本的家族族譜分析到最精密的PGD（移植前基因診斷）診斷，它對滿足準(zhǔn)父母所展現(xiàn)出來的愿景和責(zé)任已經(jīng)達(dá)到前所未有的高度[1]。正因為基因檢測技術(shù)能夠給人類繁衍領(lǐng)域帶來如此巨大的變革，我們需要對基于基因檢測技術(shù)上的生育選擇所產(chǎn)生的倫理問題進(jìn)行反思。

1 ?基因檢測技術(shù)及其在我國臨床中的應(yīng)用現(xiàn)狀

1.1 ?基因檢測技術(shù)

所謂基因檢測技術(shù)就是通過被檢測對象的血液、體液或者是細(xì)胞對基因進(jìn)行檢測的技術(shù)[2]。當(dāng)前我國基因檢測技術(shù)主要應(yīng)用在致病基因攜帶者篩選、胚胎植入前遺傳學(xué)診斷、食品物種基因判定、犯罪及血緣關(guān)系身份認(rèn)定等領(lǐng)域[3]?；驒z測技術(shù)的特點主要體現(xiàn)在：①基因檢測技術(shù)在遺傳學(xué)檢測中的應(yīng)用較為廣泛，包括對胎兒遺傳性疾病的檢測、嬰兒遺傳疾病的診斷等等，借助基因檢測技術(shù)能夠準(zhǔn)確診斷出1 000多種遺傳性疾病。②對于頻發(fā)的食品安全事故，也可使用基因檢測技術(shù)對存在安全隱患的食品進(jìn)行相應(yīng)的基因鑒定。③基因檢測技術(shù)也被應(yīng)用于法律領(lǐng)域的鑒定，主要應(yīng)用于罪犯的鑒定和親子關(guān)系的鑒定。

1.2 ?基于生育選擇的基因檢測技術(shù)

應(yīng)用于生育選擇臨床活動的基因檢測主要是為準(zhǔn)父母提供識別和排除胚胎與遺傳疾病相關(guān)的DNA的突變狀況[4]。在準(zhǔn)父母的基因檢測中，需要通過獲取準(zhǔn)父母的血液或者少量的唾液樣品進(jìn)行分析，并在孕前評估遺傳性疾病給后代帶來的風(fēng)險。與之相反，在孕后的基因檢測主要分為三大類，即產(chǎn)前檢測、產(chǎn)后檢測和胚胎植入前遺傳學(xué)診斷。①產(chǎn)前檢測指的是用于診斷胎兒的遺傳性或非遺傳性疾病的檢測手段。②產(chǎn)后檢測就如同準(zhǔn)父母檢測一樣，通過獲取嬰兒的血液或者少量的唾液樣品進(jìn)行分析，并診斷新生兒是否受到遺傳性疾病的影響。③胚胎植入前遺傳學(xué)診斷與產(chǎn)前檢測互補(bǔ)，為準(zhǔn)媽媽提供輔助生殖技術(shù)，更具體來說是進(jìn)行體外受精。

2 ?基于基因檢測技術(shù)的生育選擇的倫理問題

2.1 ?人工流產(chǎn)的倫理問題

自由主義始祖洛克認(rèn)為：“人類天生是自由、平等和獨立的，任何人均不得侵害他人的生命、健康、自由和財產(chǎn)[5]?！边@意味著人的生命權(quán)是神圣不可侵犯的，而人工流產(chǎn)這一行為剝奪了生命存在最基本的權(quán)利。盡管人類有生育自由的權(quán)利，能夠選擇生育的數(shù)量，但是生育決定將會改變最終生產(chǎn)和流產(chǎn)的個體數(shù)量。如果是不同數(shù)量的選擇，那么會產(chǎn)生明顯人工流產(chǎn)行為，如果是相同數(shù)量的選擇，生育決定不會產(chǎn)生人工流產(chǎn)行為。這是兩種有區(qū)分的行為選擇，但是其產(chǎn)生的倫理問題在本質(zhì)上是一致的。

2.2 ?嬰兒生活質(zhì)量的倫理問題

在生育選擇中引入對嬰兒未來生活質(zhì)量的思考，標(biāo)志著潛在的生育選擇的倫理差異。布坎南認(rèn)為：“人生在世的價值不是只比其他大多數(shù)人過得好，或者比其他人擔(dān)負(fù)更多的責(zé)任。它是一個生命，從生命的本質(zhì)來看，生命是在如此繁重的負(fù)擔(dān)和無效益的補(bǔ)償?shù)那疤嶂掠凶饑?yán)地活著并且美好地死去”[6]。這句話表明生命不僅僅是活著，還包含它所面臨的一切美好的事物和邪惡的事物。給嬰兒一個良好的生活質(zhì)量只是一個借口，決定本該出生嬰兒命運(yùn)的生育選擇違背了生育自由的倫理道德[7]。例如，羊膜穿刺術(shù)或者輔助生殖技術(shù)最終顯示了對殘疾人的一種丑惡的態(tài)度。因此，當(dāng)一對夫妻在發(fā)現(xiàn)胎兒受到唐氏綜合征影響時會選擇終止妊娠。但是，在正確的育兒倫理觀念上，不僅僅包括遺傳天賦、避免疾病，還包括了對兒童的照顧和承諾。一個患有XYY綜合征的兒童，只是在一定的條件之下有50%概率在學(xué)習(xí)和語言學(xué)習(xí)上有輕微的障礙，有時可能會引發(fā)ADHD（注意力缺陷多動癥）。但是ADHD很容易通過適當(dāng)?shù)慕逃M(jìn)行干預(yù)管理。因此，擔(dān)心兒童生活質(zhì)量不高而選擇墮胎的行為并沒有得到強(qiáng)有力的支持，反而引發(fā)諸多倫理問題，造成對兒童生命的侵害[8]。

2.3 ?變相的優(yōu)生原則

優(yōu)生原則本身并沒有太大的倫理爭議，爭議的焦點主要在于當(dāng)今優(yōu)生原則的變相發(fā)展。①變相的優(yōu)生原則在生育過程中違背了生育自由原則。對于準(zhǔn)父母來說，基于基因檢測的優(yōu)生原則需要他們進(jìn)行更多的投資，尤其是他們可能會犧牲自己的個人發(fā)展和前途。變相的優(yōu)生原則給準(zhǔn)父母所帶來的巨大的負(fù)擔(dān)是極其不公平的。②變相的優(yōu)生原侵害了孩子未來的開放的權(quán)利。在遺傳的干預(yù)之下，尤其是非醫(yī)療性的干預(yù)，當(dāng)準(zhǔn)父母給他們的孩子施加特定的特性，使得他們傾向于追求的具體的生活計劃目標(biāo)得以實行，那么孩子未來的開放的權(quán)利就受到了侵害。

3 ?基于基因檢測技術(shù)上的生育選擇的倫理問題的對策

3.1 ?建立健全完善的法律法規(guī)

首先，建立健全相應(yīng)的法律法規(guī)，規(guī)范基因檢測技術(shù)的應(yīng)用。①對基于檢測技術(shù)的應(yīng)用，法律應(yīng)該規(guī)定其具體的應(yīng)用方式、應(yīng)用范圍和應(yīng)用的對象。②要對其應(yīng)用主體進(jìn)行規(guī)范，特別是在臨床醫(yī)學(xué)上要對醫(yī)護(hù)人員的行為進(jìn)行嚴(yán)格的規(guī)范，避免基因檢測技術(shù)的濫用。③要對應(yīng)用的客體進(jìn)行規(guī)范，設(shè)置相應(yīng)的使用標(biāo)準(zhǔn)，對達(dá)到使用標(biāo)準(zhǔn)的客體進(jìn)行規(guī)范性的基因檢測。④要依法嚴(yán)格懲處違法使用基于檢測技術(shù)的相關(guān)人員，以儆效尤。其次，要對生育選擇進(jìn)行相應(yīng)的規(guī)范。制定符合人工流產(chǎn)的具體標(biāo)準(zhǔn)，嚴(yán)格規(guī)范執(zhí)行人工流產(chǎn)手術(shù)的醫(yī)護(hù)人員的行為準(zhǔn)則，大力懲處非法進(jìn)行人工流產(chǎn)手術(shù)的行為。最后，建立健全基于基因檢測上的生育選擇行為的法律規(guī)范。規(guī)范生育選擇中基因檢測的應(yīng)用，特別是輔助生殖技術(shù)中基因檢測的應(yīng)用，規(guī)定在何種情況和條件之下允許使用基因檢測技術(shù)幫助生育選擇活動。

3.2 ?建立獨立的倫理審查機(jī)制

首先，對基因檢測的生育選擇進(jìn)行倫理審查，確?；驒z測和生育選擇行為得到倫理的辯護(hù)。其次，要對醫(yī)療機(jī)構(gòu)的資質(zhì)進(jìn)行倫理審查和監(jiān)督。醫(yī)療機(jī)構(gòu)是提供基因檢測的主力軍，其獲得相應(yīng)資質(zhì)是提供基因檢測服務(wù)的根本前提。再次，要對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行倫理審查。一是對醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)醫(yī)學(xué)倫理教育;二是對醫(yī)護(hù)人員的職業(yè)素養(yǎng)進(jìn)行審查和監(jiān)督，確保醫(yī)護(hù)人員在其工作中愛崗敬業(yè)、遵紀(jì)守法、遵守相應(yīng)的職業(yè)道德。最后，也要對準(zhǔn)父母進(jìn)行倫理審查和監(jiān)督。審查和監(jiān)督準(zhǔn)父母是否真的因為身體原因而使用輔助生殖技術(shù)，是否因身體原因進(jìn)行生育選擇，他們進(jìn)行基因檢測的原因是否在倫理道德所允許的范圍之內(nèi)。

3.3 ?加強(qiáng)倫理教育和宣傳

一是加強(qiáng)對醫(yī)護(hù)人員和公眾的倫理教育。對醫(yī)護(hù)人員可以進(jìn)行集中教育和宣傳，并通過撰寫總結(jié)、心得等方式來檢驗教育和宣傳的效果。二是對基于基因檢測的生育選擇的倫理風(fēng)險加強(qiáng)宣傳，提升公眾的倫理意識，形成以倫理的視角對待基因檢測技術(shù)在生育選擇中的應(yīng)用。可以以社區(qū)、學(xué)校和街道為單位，開展豐富多彩的教育和宣傳活動;可以利用微信、微博、軟件客戶端等方式對公眾進(jìn)行相應(yīng)的醫(yī)學(xué)倫理知識宣傳和教育。

4 ?結(jié)論

醫(yī)學(xué)技術(shù)在人類生殖領(lǐng)域的應(yīng)用，在給予準(zhǔn)父母自由選擇權(quán)利的同時也要求準(zhǔn)父母承擔(dān)更多的責(zé)任。但是，正如馬克思所說的“科學(xué)技術(shù)是一把雙刃劍”，科學(xué)技術(shù)的發(fā)展必然帶來相應(yīng)的社會問題，特別是高新技術(shù)、生命科學(xué)技術(shù)的發(fā)展也會帶來相應(yīng)的倫理問題。因此要求我們正確對待科學(xué)技術(shù)特別是生命科學(xué)技術(shù)的發(fā)展與應(yīng)用，充分認(rèn)識其倫理風(fēng)險，在其應(yīng)用的過程中通過各種手段規(guī)避風(fēng)險，促進(jìn)科學(xué)技術(shù)的良性發(fā)展。

[參考文獻(xiàn)]

[1] ?Maugeri P.Genetic Testing and Reproductive Choices[M]//Counselling and Medical Decision-Making in the Era of Personalised Medicine. Springer International Publishing， 2016.

[2] ?周元，蔡善榮，鄧甬川.基因檢測應(yīng)用的社會倫理問題[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2008（2）：102，119.

[3] ?許林東，張偉，許林勇，等.基因檢測服務(wù)在醫(yī)學(xué)中的應(yīng)用[J].中國現(xiàn)代醫(yī)學(xué)雜志，2011（16）：1888-1891，1894.

[4] ?斯蒂芬·羅思曼.還原論的局限來自活細(xì)胞的訓(xùn)誡[M].李創(chuàng)同，王策，譯.上海：上海世紀(jì)出版集團(tuán)，2006：3-4.

[5] ?Buchanan A，Dan A，Brock W，et al.Book Reviews-From Chance to Choice—Genetics and Justice[J].Bioethics，2002.

[6] ?十六到十八世紀(jì)西歐各國哲學(xué)[M].北京：商務(wù)印書館，1974：75.

[7] ?Sandel MJ.The Case Against Perfection[J].Atlantic，2004，35（April）：380.

[8] ?Glover J.Choosing Children： Genes， Disability， and Design[M].Oxford University Press，2006.

（收稿日期：2018-09-22）