顧靜怡

他是一個(gè)花季少年，卻因患病而只能與輪椅為伴。疾病使他肌肉萎縮、脊柱變形，手臂更是細(xì)得像麻稈。然而，這位輪椅上的少年并沒有被疾病擊倒，相反，他憑借著物理方面的天賦和愛好，在創(chuàng)新創(chuàng)客比賽中連連獲勝。他的《智能捕鼠器》在第15屆全國(guó)中小學(xué)信息技術(shù)創(chuàng)新與實(shí)踐活動(dòng)中斬獲一等獎(jiǎng)；《流浪寵物智能投喂器》更是在2017年世界物聯(lián)網(wǎng)博覽會(huì)創(chuàng)新創(chuàng)客大賽中，獲得初中組的一等獎(jiǎng)。這位輪椅上的“小創(chuàng)客”，就是無(wú)錫僑誼實(shí)驗(yàn)中學(xué)初三（3）班學(xué)生陳耔蓬。

陳耔蓬出生在江蘇無(wú)錫，今年14歲。從呱呱墜地到牙牙學(xué)語(yǔ)，陳耔蓬一直是父母心中的天使和掌心里的寶貝。不過，父母心中始終有一種莫名的擔(dān)憂。耔蓬會(huì)走路后，父母每次帶他去公園，和他差不多大的小朋友都在草坪上笑著跑來(lái)跑去，而他卻安安靜靜地坐在草坪上翻著媽媽給他買的漫畫書，偶爾和小朋友一起在草坪上追逐也是搖搖晃晃的。日子一天天過去，看著聰明、乖巧卻又瘦弱、蒼白的兒子，父母越來(lái)越不安，他們?cè)诓孪耄骸斑@孩子該不會(huì)是有啥病吧？”

猜想終于在陳耔蓬6歲那年被證實(shí)了，他被確診患有杜氏型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）。讓親人們揪心和無(wú)法接受的是，這種罕見的疾病至今都沒有有效的治療方法。漸漸地，陳耔蓬的四肢像被凍住了一樣，他的雙腿變得無(wú)力，而且越來(lái)越不聽使喚，走路經(jīng)常摔倒，手臂也像麻稈一樣纖細(xì)無(wú)力。

好不容易磕磕碰碰地上到了四年級(jí)，陳耔蓬的病情越發(fā)嚴(yán)重了。走路時(shí)，即便他小心翼翼地扶著墻，還是會(huì)經(jīng)常摔倒?？粗?jīng)常摔得青一塊紫一塊的兒子，父母心疼地提議讓他不要再去學(xué)校了。然而耔蓬卻堅(jiān)決不同意，他說(shuō)自己喜歡學(xué)校，喜歡讀書，喜歡書本散發(fā)出來(lái)的味道。父母拗不過兒子的堅(jiān)持，只好妥協(xié)了。不過，為了防止摔倒造成傷害，父母決定讓他每天坐著輪椅去上學(xué)，上課的時(shí)間也由全天改為半天。這樣一來(lái)，既可以上學(xué)，又不用再擔(dān)心摔倒，于是坐著輪椅去上學(xué)的陳耔蓬開心極了。

小學(xué)畢業(yè)后，陳耔蓬進(jìn)了無(wú)錫僑誼實(shí)驗(yàn)中學(xué)。上中學(xué)了，功課明顯多了起來(lái)。由于患病，陳耔蓬寫字的速度比同學(xué)們慢許多，上課時(shí)常常來(lái)不及記筆記，老師講的知識(shí)點(diǎn)他只能用心記憶。因禍得福的是，這樣反而幫陳耔蓬鍛煉出了超強(qiáng)的記憶力。課堂上，陳耔蓬是聽課最認(rèn)真的一個(gè)，他不愿錯(cuò)過老師上課時(shí)說(shuō)的每句話，不愿浪費(fèi)課堂上的每一秒鐘，因此他的學(xué)習(xí)成績(jī)始終排在班級(jí)前五名。

別以為陳耔蓬只有學(xué)習(xí)好，其實(shí)他還是個(gè)科技迷。他喜歡去科技館、博物館，無(wú)錫的科技展覽他一次都沒錯(cuò)過，而且每看一次他都會(huì)產(chǎn)生新的想法。他不僅是無(wú)錫科技展覽館的?？?，還是上?？萍颊褂[館的?？汀Ｃ看稳ド虾?fù)查身體，陳耔蓬都會(huì)央求父母帶他去科技展覽館過把癮。

初二接觸物理后，陳耔蓬對(duì)物理表現(xiàn)出了極大的興趣。他喜歡物理，幾乎每次考試都是滿分。曾經(jīng)指導(dǎo)學(xué)生在科技創(chuàng)新比賽中得獎(jiǎng)的楊老師發(fā)現(xiàn)了他的物理天賦。在楊老師的鼓勵(lì)下，陳耔蓬信心滿滿地參加了第15屆全國(guó)中小學(xué)信息技術(shù)創(chuàng)新與實(shí)踐活動(dòng)，并在決賽上獲得了一等獎(jiǎng)。從此，他走上了“創(chuàng)客”之路。由于住的是老舊公房，所以家里經(jīng)常有老鼠流竄。夜深人靜時(shí)，老鼠的跑步聲更是擾人清夢(mèng)。陳耔蓬把“收拾老鼠”的想法變成了參賽作品《智能捕鼠器》。他用馬達(dá)驅(qū)動(dòng)風(fēng)扇，讓食物的香味飄得更遠(yuǎn)，從而引得老鼠“不顧一切”地前來(lái)自投羅網(wǎng)。另外，捕鼠器上裝有紅外對(duì)射模塊，只要老鼠進(jìn)入紅外區(qū)域，就會(huì)被捕鼠器捕獲。聰明的陳耔蓬就這樣讓捕鼠變得智能化了。

在制作過程中，陳耔蓬負(fù)責(zé)編程，理清諸如“檢測(cè)與機(jī)關(guān)啟動(dòng)”這樣的邏輯關(guān)系，讓設(shè)計(jì)構(gòu)想變得更加合理，更有操作性。為了參加比賽，從2017年3月開始，在為期3個(gè)月的籌備中，他不顧身體不適，經(jīng)常半夜爬起來(lái)設(shè)計(jì)程序或進(jìn)行操作實(shí)驗(yàn)，真正做到了廢寢忘食。功夫不負(fù)有心人，經(jīng)過一次又一次的研究和實(shí)驗(yàn)，陳耔蓬設(shè)計(jì)的作品闖過市賽、省賽，最終奪得了全國(guó)一等獎(jiǎng)。輪椅上的“小創(chuàng)客”、無(wú)錫“小霍金”的名號(hào)不脛而走。

也許，2017年對(duì)陳耔蓬來(lái)說(shuō)注定是不平凡的一年，得到和失去始終在糾纏著他。這一年，他的病情變得特別不穩(wěn)定，脊柱側(cè)彎愈發(fā)嚴(yán)重，開始?jí)浩葍?nèi)臟器官，寬松的衣服也無(wú)法遮蓋他變形的脊柱了。在媽媽的勸說(shuō)下，陳耔蓬終于同意在家休養(yǎng)，不過，要強(qiáng)的他再三強(qiáng)調(diào)：“我不是休學(xué)，是請(qǐng)假，功課絕不能落下！”他歇在家里也絲毫不松懈，學(xué)習(xí)成績(jī)非但沒有落下，反而前進(jìn)到了班級(jí)前三名。除了功課沒落下，他還有了新的科技創(chuàng)新作品。因?yàn)閷?duì)物理的喜歡，因?yàn)閷?duì)生活的觀察，2017年9月，陳耔蓬設(shè)計(jì)出了《流浪寵物智能投喂器》。這個(gè)作品在世界物聯(lián)網(wǎng)博覽會(huì)創(chuàng)新創(chuàng)客大賽中，斬獲了初中組一等獎(jiǎng)。

就這樣，陳耔蓬用事實(shí)證明：雖然疾病讓他只能與輪椅為伴，但卻無(wú)法阻止他作為“小創(chuàng)客”的腳步。陳耔蓬用自己的行動(dòng)告訴人們，只要心中有夢(mèng)想，輪椅上的殘軀也照樣能創(chuàng)造出屬于自己的美好未來(lái)！

補(bǔ)充一下：

杜氏型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥：這是一種X染色體隱性遺傳疾病，主要發(fā)生于男孩。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球平均每3500個(gè)新生男嬰中就有1個(gè)罹患此病?；颊咴趯W(xué)齡前就會(huì)因骨骼肌不斷退化而出現(xiàn)肌肉無(wú)力或萎縮的情況，從而導(dǎo)致不便行走。大概在7到12歲時(shí)，患者會(huì)徹底喪失行走能力，通常到20多歲患者就會(huì)因?yàn)樾募?、肺肌無(wú)力而死亡。對(duì)于該病，醫(yī)學(xué)界尚無(wú)有效療法。

（編輯 旦 旦）