Lucas Mearian

IBM和一家初創(chuàng)公司已經(jīng)推出了一款基于區(qū)塊鏈的應(yīng)用程序，它允許患者最終將匿名數(shù)據(jù)賣給制藥公司、研究人員和其他人，同時能夠很好地控制好隱私問題。

大多數(shù)人都不知道，有一個價值數(shù)十億美元的行業(yè)——收集醫(yī)療保健信息，除去基本的個人身份信息（例如，姓名、地址和社保號等），然后將其賣給研究人員、藥物開發(fā)商、市場營銷人員或者其他人。

Iqvia（IMS Health）、Optum和Symphony Health等醫(yī)療信息公司通過銷售醫(yī)療保健數(shù)據(jù)而獲利，而被收集醫(yī)療保健數(shù)據(jù)的人們卻不知道自己的數(shù)據(jù)是怎樣使用的。他們也沒有得到任何補償。

初創(chuàng)公司Hu-manity.co已經(jīng)與IBM合作開發(fā)了一個電子賬本，該賬本為消費者提供了授權(quán)其個人數(shù)據(jù)的密鑰，甚至允許患者或者其他人控制這些數(shù)據(jù)使用的具體目的，同時還允許他們最終從中獲利。

新的全球共同賬本（Global Consent Ledger）首先從美國居民的醫(yī)療保健數(shù)據(jù)開始，提供存儲在IBM區(qū)塊鏈平臺上的數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)線索，這一平臺使用了超級賬本架構(gòu)（Hyperledger Fabric）規(guī)范。

全球共同賬本是怎樣工作的

據(jù)總部位于新澤西的Hu-manity.co公司的首席執(zhí)行官和聯(lián)合創(chuàng)始人Richie Etwaru，該公司希望其共同賬本能夠成為各種消費者信息的經(jīng)紀(jì)人，這包括從流服務(wù)收集到的地理位置數(shù)據(jù)，以及信用報告，甚至瀏覽器歷史，等等。

Etwaru稱，“我們不是數(shù)據(jù)交易商，而是經(jīng)紀(jì)人。我們是一家為你的數(shù)字身份爭取利益的產(chǎn)權(quán)公司。我們的業(yè)務(wù)不是建立一個大數(shù)據(jù)湖或者收集數(shù)據(jù)。”

名為#My31安卓的應(yīng)用程序?qū)⒃试S用戶通過注冊來共享匿名的醫(yī)療保健數(shù)據(jù)，目前已經(jīng)上線，可以在Google Play商店獲得。據(jù)Hu-manity.co，蘋果審查小組目前正在審查一款iOS應(yīng)用程序，預(yù)計近期就會推出。

一旦用戶注冊了該應(yīng)用程序，就會有一個簡短的登錄過程，用它們的私鑰和數(shù)據(jù)“產(chǎn)權(quán)”來設(shè)置區(qū)塊鏈用戶。

用戶還可以連接到積分系統(tǒng)，類似于零售店的獎勵卡，每當(dāng)他們授權(quán)使用他們的數(shù)據(jù)時，就會得到積分，這些積分可以兌換產(chǎn)品，例如網(wǎng)店的服裝等。Etwaru說，最終，他希望能夠用錢來獎勵用戶——根據(jù)租出去的數(shù)據(jù)量和類型，每年高達(dá)100到200美元。

Etwaru說：“當(dāng)有足夠多的人參與這項活動時，我們將開始與醫(yī)療保健行業(yè)就價格進行談判?！?/p>

Hu-manity所聲明的目標(biāo)（好像很高尚），是建立個人數(shù)據(jù)，與其他形式的財產(chǎn)（無論是實物還是知識產(chǎn)權(quán)）具有相同的權(quán)利，最終允許數(shù)據(jù)擁有者參與公平的市場談判，方便其使用。這將允許數(shù)據(jù)作為一種財產(chǎn)而被租賃、捐贈或者轉(zhuǎn)讓。

Etwaru說：“如果被盜，那是一類完全不同的攻擊。”現(xiàn)在，數(shù)據(jù)就處于這種奇怪的狀態(tài)。數(shù)據(jù)被盜后，你不能去警察局報告說有人偷了自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)，就像說有人偷了你的車一樣。

Etwaru補充說：“我們的愿景是人們和企業(yè)能夠走到一起，都認(rèn)為數(shù)據(jù)可以作為財產(chǎn)。”

#My31應(yīng)用程序的名字來自于個人數(shù)據(jù)所有權(quán)，Hu-manity.co將其作為第31項人權(quán)。1948年，聯(lián)合國將30項基本人權(quán)列為《世界人權(quán)宣言》的一部分，創(chuàng)立該宣言是為了讓全世界的人們都知道應(yīng)該怎樣對待個人。

質(zhì)量更好的數(shù)據(jù)，對擁有者的補償

Etwaru說，建立一個可以銷售各種個人數(shù)據(jù)的基于區(qū)塊鏈的賬本的好處是，它允許消費者獲利，而購買數(shù)據(jù)的企業(yè)可以獲得質(zhì)量更好的信息。

Etwaru說，“直到6個月前，我還是一家市值80億美元的公司的首席數(shù)字官。我們每年出售大約40億美元的醫(yī)療保健數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)‘去掉了身份信息”，他指的是在Iqvia擔(dān)任過高管?！八麄兂鍪垡恍┵|(zhì)量很差的數(shù)據(jù)。他們對于重新識別身份也很緊張?！?/p>

換言之，個人醫(yī)療信息正在被出售——在使這種交易合法化的過程中，數(shù)據(jù)被去除了18類信息；這樣做符合HIPAA的身份去除要求，但大大降低了數(shù)據(jù)用于合法研究的價值。

Humanman.co的首席轉(zhuǎn)型官Dan Karlin說：“而且有證據(jù)表明，犯罪分子仍然可以偷偷地重新識別身份?！盞arlin曾是輝瑞制藥公司（Pfizer Pharmaceuticals）的臨床、信息和合規(guī)戰(zhàn)略負(fù)責(zé)人。

Hu-manity.co已經(jīng)與那些開始銷售匿名患者數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)經(jīng)紀(jì)人、醫(yī)療保健公司和保險公司建立了聯(lián)系。Hu-manity本身不會持有醫(yī)療信息；其角色是提供經(jīng)過許可的記錄，并創(chuàng)建患者可以設(shè)置權(quán)限和接受補償?shù)姆椒ā?/p>

Karlin在電子郵件中提到，“有了明確的許可后，這些數(shù)據(jù)對研究人員更為有用，在人們的同意和合作下，能夠糾正、精簡和增強這些數(shù)據(jù)，而且現(xiàn)在人們可以得到使用這些數(shù)據(jù)的補償?！?/p>

Hu-manity.co堅信，制藥公司和其他使用數(shù)據(jù)開發(fā)產(chǎn)品或者進行研究的公司會愿意為質(zhì)量更好的信息付費。

雖然法律規(guī)定的個人身份信息（PII）必須“去除身份”，但是數(shù)據(jù)經(jīng)紀(jì)人，例如銷售索賠數(shù)據(jù)的保險公司，也經(jīng)常添加唯一的數(shù)字用于跟蹤來自同一人的各類信息。同時，當(dāng)今強大的數(shù)據(jù)分析軟件能夠?qū)⒏櫟降臄?shù)據(jù)碎片拼接回源頭：患者。

IDC研究主管Mutaz Shegewi指出：“換句話說，并不存在真正的匿名記錄。”

真實隱私的關(guān)鍵所在

IDC的另一名研究主管Cynthia Burghard介紹說，文獻服務(wù)公司LexusNexus可以從醫(yī)療機構(gòu)獲取患者層面大約40個數(shù)據(jù)元素，將其與他們的社會決定因素數(shù)據(jù)庫進行匹配，所以“不難想象逆向工程能得手，除非真的去除了匿名數(shù)據(jù)的身份信息?！?/p>

Etwaru說，一旦個人通過加密電子賬本擁有了自己的匿名數(shù)據(jù)，那么暴露個人身份的可能性就降低了，因為它隱藏在區(qū)塊鏈上的哈希數(shù)字后面。擁有者是經(jīng)過認(rèn)證的，但該擁有者的身份受到了密鑰的保護。

數(shù)據(jù)擁有者還可以根據(jù)他們想要共享的內(nèi)容來授權(quán)訪問更多的數(shù)據(jù)，而且數(shù)據(jù)已經(jīng)通過區(qū)塊鏈確認(rèn)和驗證是真實的，因此，這些數(shù)據(jù)更值得信賴。

Karlin說：“因此，毫無疑問，對于制藥公司和其他有興趣購買數(shù)據(jù)的公司而言，這些數(shù)據(jù)更好，更有價值?！?/p>

雖然Hu-manity.co的提議很新穎，不太尋常，但也不是獨一無二的。初創(chuàng)公司SimplyVital Health建立了一個名為Health Nexus的基于區(qū)塊鏈的新服務(wù)，該服務(wù)提供訪問電子健康數(shù)據(jù)的個人密鑰，只有經(jīng)過患者同意才能出售這些健康數(shù)據(jù)。

SimplyVital Health公司的首席執(zhí)行官和聯(lián)合創(chuàng)始人Kat Kuzmeskas指出：“考慮到HIPAA的所有規(guī)定，如果你的健康數(shù)據(jù)是匿名的，也能夠在沒有得到許可的情況下使用數(shù)據(jù)并獲利。這不公平。其他人都從這些數(shù)據(jù)中受益，而你卻沒有?！?/p>

Health Nexus公司對患者健康信息的訪問劃分了不同的級別。例如，患者可以允許訪問與正在接受的癌癥治療相關(guān)的數(shù)據(jù)，但是限制訪問人口統(tǒng)計學(xué)或者歷史醫(yī)療保健數(shù)據(jù)。

共享數(shù)據(jù)的患者可以獲得由SimplyVital Health公司創(chuàng)建的HLTH加密貨幣令牌；這些令牌目前沒有內(nèi)在價值。

SimplyVital Health公司開發(fā)的第二款產(chǎn)品名為ConnectingCare，這一區(qū)塊鏈賬本為醫(yī)療保健提供商創(chuàng)建了審計跟蹤功能，用于跟蹤對患者急性期后的護理——無論在哪里進行護理。應(yīng)用程序還能夠估算醫(yī)療補助/醫(yī)療保險報銷費用。

SimplyVital Health和Hu-manity.co區(qū)塊鏈賬本都必須首先創(chuàng)建一個可以交易數(shù)據(jù)的場合，對此，他們要求數(shù)據(jù)擁有者進行注冊。有了足夠多的用戶后，Etwaru相信可以創(chuàng)造一種新經(jīng)濟。

Etwaru說：“一旦我們幫助了足夠多的人，我們就能開始賺錢了。但是，我們必須首先幫助人們，去改變世界。這是一個非常崇高的目標(biāo)，是我們開展業(yè)務(wù)的基礎(chǔ)?！?/p>

高級記者Lucas Mearian的業(yè)務(wù)領(lǐng)域涵蓋金融服務(wù)IT（包括區(qū)塊鏈），醫(yī)療IT和企業(yè)移動問題（包括移動管理、安全、硬件和應(yīng)用程序）。

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https：//www.computerworld.com/article/3301870/emerging-technology/new-blockchain-ledger-will-let-you-sell-your-personal-data.html