李立敏，眭春迎，胡海鵬，劉小紅*

(1 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科，陜西 西安 710061, llm090525@stu.xjtu.edu.cn；2 陜西國際商貿(mào)學(xué)院，陜西 咸陽 712000； 3 陜西省健康文化研究中心，陜西 咸陽 712000)

癲癇(Epilepsy)是一組常見的有不同病因基礎(chǔ)、臨床表現(xiàn)各異，以反復(fù)癲癇發(fā)作為特征的慢性腦部疾病狀態(tài)[1]。中國10歲以下兒童年發(fā)病率為150/10萬，患病率為3.45‰[2]。大眾對癲癇的偏見與歧視態(tài)度，學(xué)校教育、家庭關(guān)系等方面的不幸和挫折，可以使患兒產(chǎn)生病恥感和悲觀心理，嚴重影響患兒的身心健康。

時常有癲癇兒童家長反映孩子到了入學(xué)年齡，結(jié)果多家幼兒園或?qū)W校因孩子患有“癲癇”而將其拒之門外。查閱國內(nèi)外資料，尚未發(fā)現(xiàn)就此問題而展開的相關(guān)調(diào)查研究。本文通過案例重點剖析癲癇患兒入學(xué)被拒現(xiàn)象的倫理問題，探索分析出現(xiàn)此種現(xiàn)象的原因并從各層面提出應(yīng)對策略。

1 癲癇兒童入學(xué)被拒現(xiàn)象案例分析

案例：13歲男孩，性格活潑，積極上進，3年前因反復(fù)抽搐，就診于西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院(以下稱“我院”)兒童神經(jīng)專科門診，通過系統(tǒng)評估后診斷為癲癇，經(jīng)過規(guī)律口服抗癲癇藥物后抽搐完全控制。一年前患兒小學(xué)升初中，申請自己心儀的中學(xué)，卻因為患有癲癇被學(xué)校拒之門外。此后其又先后遭到另外兩所學(xué)校拒絕，原因均為他患有癲癇。患兒求知的熱情和自信受到了嚴重打擊，同時受打擊的還有他的父母。最終患兒在隱瞞癲癇病史的情況下被另一所學(xué)校接收。在日后隨診中，患兒母親強烈拒絕醫(yī)生在孩子的門診病歷上寫有“癲癇”字樣。

案例分析：近期我們就上述案例現(xiàn)象于我院兒童神經(jīng)?？崎T診進行了調(diào)查統(tǒng)計，發(fā)現(xiàn)約40%的癲癇兒童有入學(xué)被拒經(jīng)歷。其中在幼兒入幼兒園、幼兒園升入小學(xué)及小學(xué)升入初中等升學(xué)結(jié)點處此種現(xiàn)象更為普遍。拒絕理由包括：沒有相關(guān)護理經(jīng)驗；擔心孩子在校期間癲癇發(fā)作時出現(xiàn)意外；認為癲癇兒童適應(yīng)不了學(xué)校生活等。

另一方面，癲癇患兒家長在經(jīng)歷各種挫折之后，大多對“癲癇”字樣非常敏感，認為自己孩子患有癲癇是一件恥辱的事情，并竭力隱瞞孩子的病史。在孩子遭受入學(xué)被拒后，部分家長更是堅定了其隱瞞孩子病史的決心。為了確?；純喉樌雽W(xué)，目前患兒家長通常采取的對策是在需開具診斷證明等醫(yī)療文書時，請求?？漆t(yī)生協(xié)助，拒絕病歷中出現(xiàn)癲癇字樣；為預(yù)防在學(xué)校受到不公平對待，在患兒順利上學(xué)后仍對學(xué)校及老師隱瞞病史。

2 癲癇患兒入學(xué)被拒現(xiàn)象存在的倫理問題分析

2.1 癲癇患兒自身層面

癲癇兒童入學(xué)被拒，除錯失接受優(yōu)質(zhì)教育資源外，更深遠的影響是對癲癇兒童自尊心的嚴重打擊及癲癇兒童自我病恥感的進一步強化。自我病恥感(Felt stigma)：是因為罹患某種疾病而感到羞愧、尷尬、自卑或害怕被別人歧視。人類在嬰兒期就會有“自我”概念的產(chǎn)生，且這種意識在嬰幼兒期及兒童早期發(fā)展最快。自我是構(gòu)成人格的核心要素，一個人的身體是其自我概念或自我認知不可或缺的部分。對于癲癇兒童來說自己的大腦和身體不能像其他兒童那樣正常運轉(zhuǎn)這一事實會致使他們身體自我認知的改變，進而會導(dǎo)致他們整體認知功能的改變。知覺到自身不像其他兒童那樣正常，將自己歸為癲癇患者常常導(dǎo)致他們的低自我評價和自我認同障礙。這對個人自我發(fā)展產(chǎn)生不良影響。入學(xué)對兒童來說是重大事件，入學(xué)時被學(xué)校拒收，對癲癇兒童來說是對精神心理的沉重打擊，可進一步強化癲癇兒童這種自我認知，出現(xiàn)進一步低自尊和低社會功能的表現(xiàn)。

2.2 學(xué)校教育層面

癲癇兒童和正常兒童一樣，享有受教育的權(quán)利，學(xué)校拒絕接收癲癇兒童入學(xué)有悖教育公正原則。公正(Justice)是一個社會的全體成員相互間恰當關(guān)系的最高概念。教育公正就是通過合理的教育政策使教育主體不分性別、身份恰當?shù)叵硎苡诤侠淼姆峙浣逃臋?quán)利、教育機會和教育資源。教育公正關(guān)系到教育主體的發(fā)展機會。學(xué)校教育是兒童時期重要的社會活動部分。通過學(xué)校教育，癲癇兒童可獲得知識、能力，增加其成人之后的社會競爭力，使其有資格獲得更多的社會機會，提升其社會地位。此外通過與老師、同學(xué)友好相處，獲得和諧的關(guān)系與自信等，逐漸淡化自己癲癇患者的角色，進而能夠更加健康全面成長。

學(xué)校是開展教育活動的專門機構(gòu)，對學(xué)生負有教育、管理、保護的責任，同時對每個學(xué)生的健康狀況具有知情權(quán)。我國教育部頒發(fā)的《學(xué)生傷害事故處理辦法》規(guī)定學(xué)生有特異體質(zhì)或特定疾病或異常心理狀態(tài)，學(xué)校不知情或難以知情的，在校期間發(fā)生人身傷害，學(xué)校已履行了相應(yīng)職責，無行為不當，無須承擔法律責任。首先將孩子的癲癇病史告知學(xué)校和老師，可以預(yù)防一些可避免的意外傷害。如果學(xué)校及老師對孩子的癲癇病情毫不知情，不可避免地可能讓孩子進行一些不適合的教學(xué)活動，發(fā)生意外傷害的概率也會大大提高。在學(xué)校不知情的情況下癲癇兒童如果發(fā)生意外傷害，學(xué)校雖然無須承擔法律責任，但是這種結(jié)局仍然是大家所不愿意看到的，可能會進一步增加學(xué)校對招收癲癇兒童的抵觸情緒，形成一種惡性循環(huán)。

此外《中華人民共和國義務(wù)教育法》及其《實施細則》中規(guī)定，學(xué)校在實施義務(wù)教育中的職責有，依法保障適齡兒童、少年接受義務(wù)教育的權(quán)利；對品行有缺陷、學(xué)習有困難的兒童、青少年應(yīng)當給予幫助，不得歧視。

2.3 癲癇兒童家長支持層面

癲癇兒童家長尋求?？漆t(yī)生幫助，請求協(xié)助其對學(xué)校和老師隱瞞孩子癲癇病史，在現(xiàn)階段大眾對癲癇疾病了解不足，甚至對癲癇患者存在偏見與歧視的環(huán)境下，對癲癇兒童病史采取保密措施，有利于保護孩子的自尊心與自信心。但是保密措施采取過度，可能反而會對孩子造成傷害，如對學(xué)校和老師隱瞞孩子癲癇病史就是一件非常危險的事情，可能會導(dǎo)致意外傷害的發(fā)生。另外，在兒童的社會環(huán)境中，老師起著關(guān)鍵作用。老師對癲癇兒童的理解和關(guān)懷有益于孩子的疾病恢復(fù)，可以對其他同學(xué)產(chǎn)生積極影響，減少譴責和歧視。

2.4 醫(yī)生醫(yī)治責任層面

首先，保護患者隱私是醫(yī)生行醫(yī)過程中需要遵守的重要原則。在《醫(yī)務(wù)人員醫(yī)德規(guī)范及實施辦法》中的第3條第5款規(guī)定：“為患者保守醫(yī)密，實行保護性醫(yī)療，不泄露患者隱私及秘密”；《中華人民共和國執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》中第22條第3款規(guī)定：“醫(yī)師在執(zhí)業(yè)活動中有關(guān)心、尊重患者，保護患者隱私的義務(wù)?！钡?，為患者保密應(yīng)充分權(quán)衡利弊、風險和得失，當保密可能會危及患者的生命健康利益，患者的秘密及隱私就不應(yīng)當?shù)玫浇^對的保護。如果醫(yī)生協(xié)助癲癇兒童家長對其學(xué)校和老師隱瞞癲癇病史，學(xué)校和老師對孩子病史全然不知，在教育教學(xué)中可能會令其進行一些比較危險的活動如游泳、單雙杠等，極易發(fā)生危險，甚至危及生命。這也有失醫(yī)生的不傷害原則。

其次，《中華人民共和國執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》中明確規(guī)定，醫(yī)務(wù)人員有如實記錄病歷的義務(wù)。病歷是醫(yī)生對患者疾病發(fā)生、發(fā)展、轉(zhuǎn)歸，進行檢查、診斷、治療等醫(yī)療活動過程的文字記錄，既是臨床實踐工作的總結(jié)，又是處理醫(yī)療糾紛的法律依據(jù)。所以如實記錄病歷是醫(yī)生的義務(wù)，一旦記錄失實被查證屬實，醫(yī)生需要承擔相應(yīng)的法律責任。醫(yī)生協(xié)助癲癇兒童家長對學(xué)校和老師隱瞞病史，使孩子順利入學(xué)，如果孩子在學(xué)校的活動中因突然癲癇發(fā)作而出現(xiàn)人身傷害甚至導(dǎo)致死亡，家長極有可能怨恨醫(yī)生甚至可能引發(fā)醫(yī)療糾紛。醫(yī)生除負法律責任外，心理勢必會受到?jīng)_擊，職業(yè)前景也會受到影響。

2.5 社會大眾層面

在部分社會大眾心目中，癲癇是一種不光彩的疾病缺陷，導(dǎo)致大眾戴著有色眼鏡看待癲癇兒童，甚至歧視癲癇兒童；部分父母可能不讓自己的孩子與癲癇兒童一同學(xué)習和玩耍，孤立癲癇兒童。這種外部歧視環(huán)境對癲癇兒童影響很大，會對癲癇兒童造成心理創(chuàng)傷，從而出現(xiàn)敵對攻擊行為、思想散漫、孤僻、自尊心下降、注意力不集中等諸多行為問題。

3 癲癇兒童入學(xué)被拒現(xiàn)象原因分析

3.1 大眾對癲癇認識不足

過去由于對癲癇缺乏正確的認識，不能及時正確地給予診治，致使癲癇遷延不愈，導(dǎo)致許多人認為得了癲癇一輩子就沒有希望了。部分大眾還把癲癇和精神疾病等同看待。多項研究結(jié)果顯示代表接受較高教育水平的高校學(xué)生對癲癇的認識也存在很大誤區(qū)，大約有3/4的受調(diào)查人員深信癲癇是由精神錯亂而導(dǎo)致[3-6]。大部分學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)及教師未接觸過醫(yī)學(xué)領(lǐng)域相關(guān)知識，對癲癇疾病知之甚少，對癲癇認識不足，對癲癇兒童也可能存在一定的歧視和偏見。

3.2 學(xué)校擔心癲癇兒童癲癇發(fā)作時出現(xiàn)危險，承擔責任

癲癇是一種相對特殊的疾病，大部分發(fā)作前毫無征兆，具有突發(fā)突止的特點。癲癇的有些發(fā)作類型發(fā)作時會伴有意識喪失，突然倒地，雙眼上翻，四肢強直，甚至出現(xiàn)大小便失禁；部分發(fā)作還伴有突然尖叫聲，往往會令周圍的人大吃一驚，甚至令人恐懼。如果發(fā)作發(fā)生于課堂之上，對于從未見過癲癇發(fā)作的老師和同學(xué)來說可能會不知所措，對一些年幼的孩子來說可能會造成恐慌，進而可能會造成課堂混亂。如果發(fā)作發(fā)生在癲癇兒童正在進行游泳、登山等有風險的體育活動時就極易發(fā)生意外傷害。學(xué)校作為教育活動的專門機構(gòu)，對學(xué)生負有保護的責任。我國教育部頒發(fā)的《學(xué)生傷害事故處理辦法》規(guī)定對于學(xué)生特異體質(zhì)或特定疾病，不宜參加某種教育教學(xué)活動，學(xué)校知道或者應(yīng)當知道，但未予以必要的注意而造成學(xué)生傷害的情形，學(xué)校需依法承擔相應(yīng)的責任。癲癇兒童較其他正常兒童在教學(xué)活動中發(fā)生意外傷害的概率會更大，如果上學(xué)期間發(fā)生意外傷害，學(xué)校對事故負有法律責任。此外普通學(xué)?；蛴變簣@教師缺乏癲癇相關(guān)的專業(yè)知識和緊急處理技能。面對癲癇兒童突然的發(fā)作可能表現(xiàn)為驚慌失措，甚至給予一些錯誤的救治方式而增加對癲癇兒童的傷害。

3.3 擔心癲癇兒童存在智力低下、學(xué)習困難或人格障礙等問題

部分學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)和老師缺乏對癲癇疾病的了解，認為癲癇兒童均會存在智力障礙、學(xué)習困難、精神異常、人格障礙等問題，沒有能力接受普通學(xué)校教育，甚至對其他同學(xué)還會造成干擾。在目前高度注重教學(xué)成績、升學(xué)率的情況下，學(xué)校和老師可能會對接收癲癇兒童入學(xué)產(chǎn)生抵觸情緒。事實情況是癲癇會增加兒童學(xué)習困難的風險，但不是每個癲癇兒童均會發(fā)生。兒童正處于神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育和成熟期，同時也是獲得正常認知功能的關(guān)鍵時期。反復(fù)的癲癇發(fā)作及長期口服抗癲癇藥物不可避免的會對兒童相應(yīng)的神經(jīng)生物、認知行為、社會心理等方面產(chǎn)生不良反應(yīng)。國內(nèi)外大量研究顯示，癲癇兒童常共患生活質(zhì)量低下、學(xué)習困難、社會功能不良等[7-9]，癲癇共患精神障礙的概率也較普通人群高3～6倍[10]。

4 應(yīng)對癲癇兒童入學(xué)被拒現(xiàn)象的對策

為確保癲癇兒童順利愉悅地接受學(xué)校教育，學(xué)校、家庭、醫(yī)生和個人需要同心協(xié)力、密切配合。

4.1 早期診斷和治療，控制發(fā)作

多項研究表明，新診斷癲癇患者，如果給予規(guī)范、合理的抗癲癇藥物治療，70%～80%患者的發(fā)作可以得到完全控制，60%～70%的患者經(jīng)2～5年的治療可以停藥。醫(yī)生給予癲癇兒童的最大幫助就是及早做出正確診斷，給予精準治療，盡早控制癲癇臨床發(fā)作。癲癇發(fā)作是導(dǎo)致癲癇兒童學(xué)習困難的重要因素，如果發(fā)作完全控制，多數(shù)癲癇患兒學(xué)習能力能夠得以改善。同時癲癇發(fā)作具有突發(fā)性，部分癲癇兒童雖然總體發(fā)作頻率不高，或者經(jīng)口服抗癲癇藥物后發(fā)作頻次明顯減少，但是對于突然癲癇發(fā)作的恐懼心理卻未能完全消除，時時懼怕癲癇發(fā)作，從而造成了巨大的心理負擔，也極大地降低了癲癇兒童的生活質(zhì)量，故控制發(fā)作對于癲癇兒童來說非常重要。癲癇兒童共患抑郁、焦慮、注意力缺陷等心理精神方面疾病的概率較健康兒童明顯增高，及時識別及治療心理精神等方面的共患疾病，可以明顯改善癲癇兒童的生活質(zhì)量，進而改善癲癇兒童的智力狀況，消除自卑心理，能夠更融洽地與老師、同學(xué)相處。

4.2 正確認識癲癇，鼓勵癲癇兒童接受學(xué)校教育

父母在癲癇兒童康復(fù)過程中起著舉足輕重的作用。在孩子出現(xiàn)癲癇發(fā)作后，癲癇兒童家長首先需要做的是找正規(guī)醫(yī)院、?？漆t(yī)生及時診治。癲癇的治療是一個漫長的過程，家長要用平常心對待癲癇及孩子：除尋求?？漆t(yī)生的幫助外還可以自主積極主動的學(xué)習部分癲癇疾病相關(guān)知識，日常生活中需要細心、耐心觀察患兒病情變化，給醫(yī)生提供準確的信息，便于醫(yī)生正確診治；按時、規(guī)律、遵醫(yī)囑服用抗癲癇藥物；保證孩子的安全，學(xué)習如何確定周圍環(huán)境安全，避免孩子在發(fā)作時受傷；教會周圍的人如何處理癲癇發(fā)作，并引導(dǎo)癲癇兒童養(yǎng)成健康規(guī)律的生活習慣；不要因為孩子患有癲癇就對其放任不管或過度限制；同時與孩子保持良好溝通，做好思想工作，打消其恐懼心理，消除其“癲癇患兒”的自我定位，鼓勵其堅定信心、戰(zhàn)勝疾病。

學(xué)齡兒童在癲癇發(fā)作不頻繁、智力正常的情況下，盡量在普通學(xué)校上學(xué)，正常參加體育課，參加郊游及學(xué)校組織的其他文體活動。如果癲癇兒童發(fā)作非常頻繁，藥物治療效果不好或發(fā)作時有精神性格改變，出現(xiàn)攻擊或破壞性行為時可暫時休學(xué)。如果證實患兒癲癇疾病嚴重影響了癲癇兒童的生活和受教育能力，如合并有智力低，不能在普通學(xué)校接受教育，則根據(jù)情況在特殊教育學(xué)校就讀?；純杭议L、學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)及老師不能因為癲癇兒童癲癇發(fā)作幾次就勸其中途退學(xué)或休學(xué)。對癲癇兒童來說上學(xué)本身就是一種治療，可以幫助癲癇兒童在藥物治療的情況下逐步康復(fù)。

4.3 對廣大師生科普癲癇相關(guān)知識，消除偏見，增進對癲癇兒童的人文關(guān)懷

鑒于目前廣大師生對癲癇疾病了解不足，容易對癲癇兒童產(chǎn)生歧視與偏見等現(xiàn)象，醫(yī)務(wù)工作者可定期對中小學(xué)的廣大師生進行癲癇相關(guān)科普知識講解，也可以邀請部分教育工作者參加醫(yī)院組織的癲癇知識大講堂。使得學(xué)校及老師認識到癲癇兒童在癲癇發(fā)作控制后與其他正常兒童一樣，可以正常學(xué)習、參加部分課外活動，從而消除其接收癲癇兒童入學(xué)的抵觸情緒，使得廣大師生在遇到癲癇兒童出現(xiàn)癲癇發(fā)作時不再驚慌失措，并及時給予癲癇兒童正確的幫助，避免發(fā)生一些不必要的意外傷害；消除老師及同學(xué)們對癲癇疾病的偏見，不歧視癲癇兒童。此外老師對待癲癇兒童應(yīng)該像對待其他孩子一樣，要求他們遵守紀律、參加考試，鼓勵其承擔一些力所能及的社會工作和文娛活動。適當?shù)囊蟛粫押⒆印袄鄄×恕?，反而對孩子的心理健康有好處，避免孩子產(chǎn)生“事事不如人”的自卑感，有利于和周圍同學(xué)相處。