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      身患“絕癥”涅槃重生變“給力天使”

      2019-09-20 09:45:50惠之
      金秋 2019年11期
      關(guān)鍵詞:絕癥肌無力重癥

      文/惠之

      “重癥肌無力”,是個恐懼名字,更是世界醫(yī)學(xué)界一道久攻不克難題。石家莊的乞國艷曾經(jīng)是這一“怪病”患者,對病患遭受的苦難感同身受。戰(zhàn)勝病魔同時,她刻苦攻關(guān),歷時9年,以自己身體作試驗,摸索出一套中西醫(yī)結(jié)合治療方法,領(lǐng)跑中國“重癥肌無力”研究治療領(lǐng)域,填補國內(nèi)臨床教科書空白。15年間,她門診患者達2.5萬人次,成功治愈6000余人,網(wǎng)上義診和跟蹤服務(wù)超5萬人次。

      身患“絕癥”,涅槃重生

      2019年2月7日,大年初三,河北醫(yī)生乞國艷家迎來一位特殊客人:來自內(nèi)蒙古的黃某及妻子向乞醫(yī)生登門拜年。三十多歲的黃某曾患重癥肌無力,輾轉(zhuǎn)全國各地尋醫(yī)問藥達6年,在乞國艷處被治愈。

      時間追溯至1988年,乞國艷從河北醫(yī)科大學(xué)畢業(yè),分配到石家莊第一醫(yī)院腫瘤科。風(fēng)華正茂的她滿懷美好憧憬,全身心投入工作。然而,這一切,因為一個突然降臨的“黑客”,戛然而止。1990年春的一天,乞國艷忽然感到四肢無力,騎著自行車會摔下來,甚至吃飯吞咽困難,后被一家醫(yī)院確診罹患“重癥肌無力”。聽到這消息,乞國艷驚呆了!這是一種罕見的由神經(jīng)肌肉傳遞功能障礙導(dǎo)致自身免疫性疾病,如果得不到有效治療,將會呼吸衰竭,危及生命。那一年,她才25歲。回想上學(xué)期間,籃球、百米跨籃、跳高、田徑都是她的強項,如今卻出現(xiàn)四肢乏力、吞咽受阻、言語不清、眼瞼下垂等癥狀。她哭泣叩問蒼天:“為什么要讓我患上這不治之癥?以后怎么辦?”那段時間,乞國艷無法出門,不敢出門,痛苦不堪?;練q月,被病魔點點吞噬著。

      為了控制病情,乞國艷不得已用上激素,可激素的副作用改變了她原本美麗的容顏,效果卻不盡如人意。她身體發(fā)胖,兩眼像核桃樣凸顯出來,骨質(zhì)疏松,消化道潰瘍……乞國艷覺得山崩地裂,漆黑一片,她想一死了之。這時,父親開導(dǎo)她:“女兒,你是醫(yī)生,為什么不去尋找治愈方法,救自己,還能救更多像你一樣的病人?!薄笆茄?,爸爸的話不無道理?!苯?jīng)過思考,乞國艷大膽決定,用自己身體做臨床實驗,找到根治疾病特效辦法,拯救像她一樣的患者。

      她南下廣州找國內(nèi)治療這種病最權(quán)威的中醫(yī)鄧鐵濤。剛住進醫(yī)院,乞國艷因肺部感染,一度呼吸困難,渾身癱軟,說不出話也動彈不得。精神近乎崩潰的她意識到,這次難逃死劫!就在此時,她感覺到一雙大手攥得她越來越緊,那是父親,他正用他強有力的大手召喚乞國艷,把她從死亡邊緣拉回來。不知過了多久,乞國艷慢慢恢復(fù)意識,由于搶救及時,她在“鬼門關(guān)”走了一遭。

      經(jīng)過3個多月治療,乞國艷的病情得到有效控制和緩解。利用看病機會,她對鄧鐵濤教授的中醫(yī)治療理論和方法進行系統(tǒng)學(xué)習(xí),取得雙重收獲,“自己病情日趨好轉(zhuǎn),我還從鄧教授那里學(xué)得‘第一手’珍貴知識?!?991年5月,乞國艷恢復(fù)不錯。她興致勃勃又穿上白大褂,重返工作崗位??烧l也沒想到,由于工作疲勞,1993年乞國艷再次犯病,無奈她第二次回家病休。隨后,她又去上海一家大醫(yī)院找專家進行中醫(yī)治療,但病情未見好轉(zhuǎn)。這次求醫(yī)經(jīng)歷讓乞國艷對中醫(yī)徹底治愈這種疑難病產(chǎn)生懷疑。她又來到北京醫(yī)院。

      就這樣,乞國艷反復(fù)在自己身上進行“西醫(yī)——中醫(yī)——西醫(yī)——實驗——觀察總結(jié)——再實驗”治療對比。一次,她在身上作試驗,由于藥量過大“昏死”過去,母親嚇壞了,拼命陷“人中”,兩個多小時她才醒來……1998年,乞國艷狀況有所好轉(zhuǎn),她再次用身體實驗,決心將中西醫(yī)結(jié)合治療“重癥肌無力”方法提高一個層次,即嘗試摘除“胸腺”手術(shù)后的中西醫(yī)結(jié)合治療,切斷產(chǎn)生病灶老根兒。手術(shù)后,雖然病情又一次復(fù)發(fā),但通過應(yīng)用中西醫(yī)結(jié)合方法,很快控制住病情,而且在短期內(nèi)緩解癥狀,直到一年后完全停用所有藥物。

      苦難是人生最好的老師。重病期間,乞國艷從心底發(fā)出吶喊,一定要探研出這種“怪病”治愈辦法。經(jīng)過連續(xù)9年的求醫(yī)問藥、學(xué)習(xí)治療,乞國艷博采眾長,把中藥、穴位注射、西醫(yī)、養(yǎng)生之道(心理調(diào)整、氣功健身)等治療機理和方法進行系統(tǒng)整合,同時搜集大量相關(guān)書籍和資料,在自己身上反復(fù)實驗,最終獨創(chuàng)一套全新治療重癥肌無力的“乞氏綜合治療法”,并靈活運用到實踐中,取得很好療效,獲得河北省衛(wèi)生廳科技成果一等獎?!拔乙呀?jīng)停藥15年,2002年結(jié)婚成家,身體狀況越來越好,還經(jīng)常從事一些較大強度體育鍛煉呢?!?/p>

      妙手回春

      乞國艷把自己治愈了,在業(yè)界和患者中被傳為神話。當(dāng)她重回工作崗位那一刻,大批患者慕名前來。2004年初,乞國艷開始接診,用她的話說“為病人的需要而堅持”。剛開始來的,都是胸腺瘤伴有重癥肌無力患者,乞國艷將自己的治療經(jīng)驗應(yīng)用到他們身上,取得良好療效。治好的病人一傳十、十傳百。

      一位劉姓患者患病10年,求治于乞國艷,經(jīng)過一個月治療痊愈。他說,過去病魔纏身,造成雙眼重度下垂,喪失生活信心。如今,看到治愈后的自己,萬分激動,“原來我也有雙炯炯有神的眼睛!”“乞醫(yī)生,俺兒媳婦當(dāng)媽媽了,抽空你也來看看俺家龍鳳胎!”2015年3月的一天,一位老太太專程來找乞國艷,要與她一起分享家里添丁的喜悅。原來,老太太的兒媳幾年前患上重癥肌無力,本已對治病不抱希望,她找到乞醫(yī)師,果然“沒勁兒”的病得以治愈。

      石家莊某中學(xué)的楊老師,26歲患上“重癥肌無力”。后來病情惡化,胸腺切除術(shù)后仍反復(fù)發(fā)作,并且只能臥在床上戴著呼吸機過日子。醫(yī)生告訴親屬,目前這種病沒有更有效的治療方法,病人很可能這一生都摘不掉呼吸機。楊老師絕望了,未來就像見不到底的黑洞,他只能一邊恐懼擔(dān)憂,一邊痛苦掙扎。他甚至想輕生,死了算了,替自己和家人解脫。2008年,楊老師因肺部感染,呼吸困難從另家醫(yī)院轉(zhuǎn)入乞國艷醫(yī)生病房,于是,開始了全新中西醫(yī)結(jié)合治療。3個月過去,乞國艷獨到的治療方法令楊老師癥狀大為改善,戴了6年的呼吸機竟摘掉了。又經(jīng)過乞國艷1年多精心治療,楊老師終于站在陽光下,過上正常人生活。楊老師喜極而泣,他和家人跪下向乞醫(yī)師感恩,“別,千萬別這樣!”被乞國艷連忙扶起。

      正在北京某醫(yī)院治療的張偉,聽人說“石家莊乞國艷有治療‘重癥肌無力’奇招兒”。在家人陪伴下,乘120急救車直奔石家莊。張偉得的是一種全身性急性爆發(fā)型“重癥肌無力”,治愈希望非常渺茫。治療期間,他曾由于藥物副作用,導(dǎo)致大量痰液積于肺部,差點窒息而死。張偉每天就這樣與死神進行著頑強抗?fàn)帯T谳氜D(zhuǎn)廣州、上海、武漢、北京等多家大醫(yī)院尋醫(yī)問藥后,張偉瀕臨絕望時找到乞國艷。在得到救治的第5天,神奇出現(xiàn)了——張偉摘掉了呼吸機!一周后他轉(zhuǎn)入普通病房,半年后生活自理。“奇跡……真是奇跡!”得知張偉重癥肌無力癥狀好轉(zhuǎn),北京、上海一些專家贊不絕口。

      隨著乞國艷治愈患者不斷增多,越來越多的人慕名而來?!懊刻炀驮\的50多個病人中,百分之七八十都是外地來的?!弊o士李麗卿說,因為不少患者路途遙遠,上午看完病想下午返回,所以門診時乞醫(yī)師從不喝水,怕因上廁所讓患者等待。很多時候她連中午飯都顧不上吃。一次她70多歲的母親來門診看她,可她一直沒空閑,老母親只能隔窗說了句:記得好好吃飯哦?!爸魅蔚娜烤Χ挤旁诨颊呱砩??!弊o士長董惠民感慨,乞主任除了查房、門診,還得給病人調(diào)藥方……經(jīng)常是晚上11點了,她還沒回家。

      半島電視臺駐北京分社社長伊扎特的父親已經(jīng)75歲,胸腺瘤伴重癥肌無力,輾轉(zhuǎn)各國治療效果欠佳。從扎伊爾到北京后,乞國艷免費出診。2017年初,他又專程到石家莊治療,從坐輪椅到站立行走不到一月時間。老人回國前,送來錦旗:“妙手回春 醫(yī)德高尚”,他動情地對乞國艷說:“你為世界攻克了一道醫(yī)療難題,中國人了不起!你是河北醫(yī)療行業(yè)面向全國乃至世界的一扇窗口!”

      15年來,乞國艷已成功施治近6000人,門診患者達2萬余人次。許多患者已完全停藥,徹底擺脫“重癥肌無力”困擾,讓一個個“沒勁兒”的病人變成“有勁兒”的健康人,她被大家親切地稱為“給力天使”。很多患者出院時,都會帶走乞國艷一張照片,他們說經(jīng)??纯础敖o力天使”照片,能給自己更多信心。

      赤子情懷

      乞國艷從沒星期天,也沒節(jié)假日,業(yè)余時間都用在接受病人電話咨詢和網(wǎng)上郵件回復(fù)??紤]到患者多在外地,2005年開始,乞國艷開設(shè)電子郵箱免費義診,診斷病情,指導(dǎo)服用中(西)藥,回復(fù)解答問題等。后又建立QQ群、微信平臺等,免費開展網(wǎng)上跟蹤義診服務(wù),已義診達5萬多人次,并提供藥方醫(yī)案及各種建議7000余份,卻沒從患者身上獲取任何回報。每個星期天和節(jié)假日別人休閑逛街,她忙得焦頭爛額。眾多病人無不動容地說:“乞醫(yī)生就是重癥肌無力患者的福星??!”

      “這個重癥肌無力患者微信群里目前有1000余人,QQ群有2500多人,來自全國各地?!边@里每人有份熱切期盼,更有份真摯感謝。在乞國艷電腦和手機上,滿滿當(dāng)當(dāng)都是對重癥肌無力患者一句句細心在行的解答回復(fù),及精心整理的調(diào)研內(nèi)容?!白尰颊呖床∩僮邚澛贰?,是她反復(fù)強調(diào)的一句話。護士長董惠民透露,乞醫(yī)師對待病人就像待親人,她不僅是患者的主治醫(yī)生,有時還承擔(dān)為他們做飯、買藥等陪屬職責(zé)。遇到患者家境貧困,她會毫不猶豫地“掏腰包”。許多病人知道乞國艷電話號碼,他們在恢復(fù)過程中遇到問題都會打電話咨詢,她的手機總“占線”,甚至深夜休息時也時常被電話吵醒。乞國艷總樂呵呵地說:“我要把自己治病耽誤的時間搶回來,才對得起這個神圣職業(yè)。讓和自己患有一樣疾病的人站起來是我一輩子的責(zé)任!”

      沈陽女孩李囡,從小父母離異,19歲那年,患上重癥肌無力。姐姐陪她從東北到北京、上海輾轉(zhuǎn)求醫(yī),但始終沒能治好。2010年5月,李囡姐妹慕名找到乞國艷。乞國艷幫李囡辦好住院手續(xù)、安排好床位,經(jīng)過檢查,乞國艷決定先給她進行手術(shù)治療。李囡手術(shù)很順利,但術(shù)后身體十分虛弱。乞國艷的丈夫老郭支持妻子工作,把可口飯菜做好送到李囡病房。李囡術(shù)后醒過來第一句話是:“乞醫(yī)生,你像媽媽一樣,我好感謝您!”因姐姐家里有孩子需要照顧,她把李囡托付給乞國艷,就回東北了。

      根據(jù)李囡病情,乞國艷制定出一套系統(tǒng)治療方案……眼見李囡病情日趨好轉(zhuǎn),突然有一天,李囡哭著對乞國艷說:“我媽媽說,她沒錢給我治病,姐姐也不管我了,可怎么辦呀?讓我出院吧,這病不治了……”乞國艷知道,停止治療,一切前功盡棄。她果斷決定:“孩子,別難過,到我家住,我給你治,一定要治好!”此后,乞國艷出錢6000多元買藥,每天早晚給李囡輸液、熬藥,還變著樣給李囡做有營養(yǎng)的可口飯菜,與她同吃同住。兩個月后,李囡痊愈出院,臨別時淚光閃爍:“乞阿姨,您就是我的親媽媽!”乞國艷無私的愛深深感動了李囡,此后,她在醫(yī)院做起志愿者,幫其他重癥病友打水、做飯、搞衛(wèi)生,還跟患者聊天鼓勁。后來,李囡的爸爸把治病的錢還上了。李囡病好后,開始幫家人打理生意,不僅當(dāng)上小老板,還結(jié)了婚,有了幸福的小家庭。

      幾年來,乞國艷個人為貧困患者捐助10萬余元,像李囡這樣的“女兒”“兒子”,就有30多個。在她倡導(dǎo)下,所在科室醫(yī)護人員和其他愛心醫(yī)生共為貧困患者捐款40多萬元,使一些家境貧寒的病人得到及時救治。

      山東臨沂男子王某,三十多歲不幸得了“重癥肌無力”,作為家中頂梁柱,四處求醫(yī),不僅花光積蓄,還債臺高筑,病情卻未見轉(zhuǎn)好,一家人陷入困境絕望中。2018年10月,在一次電視新聞中,王某偶然得知河北石家莊有名醫(yī)治這病的“神醫(yī)”。抱著試試的態(tài)度,他在妻子陪同下,坐了兩天一夜火車、汽車來到乞國艷所在醫(yī)院。面對骨瘦如柴的王某和他滿眼淚水的妻子,乞國艷的憐憫被再次激發(fā)。當(dāng)聽說夫婦倆身上只有200元錢時,她毅然決定把王某夫婦接到自己家,免費為他醫(yī)治。整整三個月,乞國艷不僅墊付所有檢查費藥費,還在生活上予以照顧。經(jīng)過治療,王某癥狀大有好轉(zhuǎn),基本與常人一樣,能下地干活了。離別時,王某夫婦拉著乞國艷的手熱淚奔涌,“乞醫(yī)生,您是我們?nèi)业亩魅耍覀円惠呑訒懹浽谛??!?/p>

      乞國艷中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無力方法及成效得到同行與各界高度評價肯定。石家莊第一醫(yī)院專門成立重癥肌無力研究所,乞國艷被任命為所長。接著,河北省重癥肌無力診療中心成立,乞國艷出任主任。從此,她更加忙碌:帶碩士研究生,培養(yǎng)醫(yī)療骨干,制定上百萬字的重癥肌無力臨床路徑;完善落實《會診制度》《病案借閱制度》等制度,確保醫(yī)療質(zhì)量安全;推行“親情服務(wù)”,把愛心服務(wù)延伸到每個工作細節(jié)……

      坎坷經(jīng)歷讓乞國艷深知,相扶相幫對于提振患者信心有著非常重要的作用,醫(yī)者仁心在她身上被演繹得淋漓盡致。她毫無保留地把自己的醫(yī)學(xué)研究和治病經(jīng)驗與病友分享。十多年來,乞國艷通過與病友交流,記錄病歷和治療措施達50多萬字。2016年6月19日,首屆“中國最美女醫(yī)師”頒獎典禮在上海舉行,乞國艷成為10名“中國最美女醫(yī)師”之一。她身上有眾多桂冠:“中國醫(yī)師獎”“中國醫(yī)德標(biāo)兵”“全國醫(yī)德楷模”“全國五一勞動獎?wù)隆薄叭珖思t旗手”等。

      2018年3月,54歲的乞國艷當(dāng)選十三屆全國人大代表并出席“兩會”。她向大會提交三份建議,其中兩份都是關(guān)注罕見病患者?!拔壹仁莵碜砸痪€的醫(yī)生,也曾是一名罕見病患者。無論是求醫(yī)問藥過程中的迷茫,還是治病救人過程中的無奈,我都深有體會。祈盼國家對罕見病與疑難病患者權(quán)益保障措施能更完善。根據(jù)相關(guān)資料和患病率估算,我國目前有80萬左右的重癥肌無力患者,這是個龐大群體。我既要為這一特殊病患群體發(fā)聲,更要精益求精,為他們醫(yī)治發(fā)力!”

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