不是絕癥的“絕”癥

2009年2月，因突發(fā)呼吸衰竭，20歲的鄭宇寧被送進(jìn)醫(yī)院;兩年后，她被確診為廣東省第一例龐貝病患者。龐貝病是一種罕見(jiàn)病，目前所知在世患者約200人。

龐貝病并非絕癥，可以用特效藥進(jìn)行治療。但費(fèi)用高昂，無(wú)醫(yī)保狀態(tài)下，一年藥費(fèi)至少需要60萬(wàn)元。且患者體重越大，費(fèi)用支出越高。在無(wú)法足量用藥的情況下，鄭宇寧苦苦撐了11年。因?yàn)椴∏榘l(fā)展，她的脊柱側(cè)彎明顯，身體呈S型。

咳痰，是鄭宇寧日常面對(duì)的最大挑戰(zhàn)。因?yàn)楹粑∈軗p，這件常人看來(lái)最簡(jiǎn)單不過(guò)的事，對(duì)龐貝病患者來(lái)說(shuō)難如登天。每個(gè)小時(shí)，鄭宇寧要咳5～6次痰，絕大多數(shù)需要父母幫忙按壓完成。因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間按壓輔助，宇寧腹部留下大片淤青。

父親用反光鏡讓她多曬太陽(yáng)

醫(yī)生叮囑宇寧多曬太陽(yáng)，這樣可以減少感染幾率?？捎顚幍纳眢w狀況，已經(jīng)不允許她下樓曬太陽(yáng)，ICU病房日曬時(shí)間又特別短。

為了能讓女兒每天多曬會(huì)兒太陽(yáng)，父親鄭洋動(dòng)手做了一面反光鏡，用鏡子將陽(yáng)光折射到女兒身上。隨著太陽(yáng)位置的變化，每隔5分鐘，鄭洋就去調(diào)整一次鏡子的角度。這個(gè)時(shí)候，宇寧會(huì)閉上眼睛，感受陽(yáng)光沐浴。鄭洋說(shuō)：“這是大自然給宇寧的特效藥。”

“寧寧加油，早日回家過(guò)年”

醫(yī)生說(shuō)，如果能夠持續(xù)集中用藥一年以上，鄭宇寧將來(lái)很有可能摘掉呼吸機(jī)，甚至恢復(fù)正常生活。但面對(duì)高昂的藥價(jià)，由于宇寧的家庭無(wú)法承擔(dān)，她的身體每況愈下。

2019年6月，廣東省醫(yī)保局正式回復(fù)了廣東省政協(xié)十二屆二次會(huì)議“關(guān)于將龐貝病患者用藥納入醫(yī)保報(bào)銷范圍的提案”。醫(yī)保局表示，“鑒于龐貝病等罕見(jiàn)病醫(yī)療費(fèi)用高、人群少的情況，將繼續(xù)牽頭組織相關(guān)部門認(rèn)真研究，提出解決辦法。”

提起這個(gè)消息，鄭洋說(shuō)話的語(yǔ)調(diào)明顯變得興奮起來(lái)?！案杏X(jué)戰(zhàn)斗到了勝利前夜，可此時(shí)也最怕女兒倒下。”鄭洋說(shuō)。

宇寧一家三口面對(duì)鏡頭，總是自發(fā)伸出大拇指，這個(gè)時(shí)候，鄭洋會(huì)帶頭高喊一句：“寧寧加油，早日回家過(guò)年?！?/p>

希望宇寧能早些好起來(lái)，愿這一家人平安順利！

（據(jù)新華社訊）