國際肝膽胰協(xié)會(huì)中國分會(huì) 全國肝病和肝癌大數(shù)據(jù)聯(lián)盟

原發(fā)性肝癌居我國惡性腫瘤發(fā)病率第4位，腫瘤死亡率第2位[1]，每年全球新發(fā)病例約一半在中國[2]，嚴(yán)重威脅人民的生命和健康。如何利用大數(shù)據(jù)及其相關(guān)技術(shù)如人工智能、機(jī)器學(xué)習(xí)等提升肝癌診療水平、實(shí)現(xiàn)肝癌精準(zhǔn)防治是當(dāng)前領(lǐng)域內(nèi)的研究熱點(diǎn)[3]。目前國際上已經(jīng)形成類似美國監(jiān)測、流行病學(xué)和結(jié)果數(shù)據(jù)庫(Surveillance，Epidemiology，and End Results，SEER)、美國國家癌癥數(shù)據(jù)庫(National Cancer Database，NCDB)等疾病數(shù)據(jù)中心，但我國在肝癌領(lǐng)域尚沒有一個(gè)全國性的數(shù)據(jù)庫。

經(jīng)過多年信息化建設(shè)發(fā)展，國內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在臨床工作中已經(jīng)積累了大量寶貴的肝癌診療數(shù)據(jù)資源，但是大規(guī)模醫(yī)療數(shù)據(jù)不等于醫(yī)療大數(shù)據(jù)，如何實(shí)現(xiàn)轉(zhuǎn)化仍存在諸多問題：(1)數(shù)據(jù)孤島普遍存在，病人疾病數(shù)據(jù)分散在各醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部，彼此間信息相互隔離，甚至同一家單位內(nèi)各系統(tǒng)都無法互聯(lián)互通；(2)數(shù)據(jù)缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，包括存儲(chǔ)格式不統(tǒng)一，數(shù)據(jù)在匯聚和轉(zhuǎn)換過程中可能丟失，各信息系統(tǒng)對(duì)醫(yī)療概念的定義、描述不盡相同，導(dǎo)致數(shù)據(jù)融合困難。這些問題是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域普遍面臨的問題，不僅制約了肝癌臨床科研多中心數(shù)據(jù)的有效融合，而且嚴(yán)重限制了大數(shù)據(jù)人工智能等新技術(shù)在肝癌領(lǐng)域的應(yīng)用推廣[4]。

有鑒于此，吳孟超院士聯(lián)合國內(nèi)多位著名院士專家，于2017年2月共同發(fā)起成立了全國肝病和肝癌大數(shù)據(jù)聯(lián)盟，打破數(shù)據(jù)孤島，將全國肝病和肝癌大數(shù)據(jù)匯聚到福州，目前已匯聚海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院、福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院及福建省肝病醫(yī)聯(lián)體多家單位的臨床科研數(shù)據(jù)。數(shù)據(jù)來源于醫(yī)院內(nèi)EMR、HIS、LIS、PACS、隨訪等主要信息化系統(tǒng)，覆蓋病人整個(gè)疾病周期的全部數(shù)據(jù)，形成目前國內(nèi)外最大規(guī)模病例數(shù)的肝癌大數(shù)據(jù)平臺(tái)[5]。

根據(jù)《大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化白皮書(2018版)》[6]，術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)化是實(shí)現(xiàn)開放共享環(huán)境下異構(gòu)系統(tǒng)之間信息共享、業(yè)務(wù)協(xié)同的基礎(chǔ)，是多中心數(shù)據(jù)有效融合的重要依據(jù)，也是實(shí)現(xiàn)醫(yī)療數(shù)據(jù)向醫(yī)療大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化的基礎(chǔ)[7-8]。因此，我們?cè)趪H肝膽胰協(xié)會(huì)中國分會(huì)的指導(dǎo)幫助下，基于肝癌大數(shù)據(jù)平臺(tái)的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)，結(jié)合臨床科研需求及人工智能發(fā)展需求，組織福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院、海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)專家及臨床醫(yī)學(xué)術(shù)語領(lǐng)域?qū)＜遥浞质占?、?guī)范定義肝癌臨床科研相關(guān)概念，根據(jù)語義關(guān)聯(lián)對(duì)概念進(jìn)行重組和分類，最終編制形成國內(nèi)第一部系統(tǒng)性的原發(fā)性肝癌臨床標(biāo)準(zhǔn)化術(shù)語。

首先，由醫(yī)學(xué)專家根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)和科研實(shí)踐，參考醫(yī)學(xué)系統(tǒng)化命名-臨床術(shù)語(Systematized Nomenclature of Medicine-Clinical Term，SNOMED-CT)、醫(yī)學(xué)主題詞表(Medical Subject Heading，MeSH)、國際疾病分類與代碼(International Classification of Diseases，ICD)等國際醫(yī)學(xué)術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)[9-11]，根據(jù)國家衛(wèi)健委電子病歷基本數(shù)據(jù)集及中華醫(yī)學(xué)會(huì)、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)、中國抗癌協(xié)會(huì)等出版的相關(guān)診療規(guī)范、臨床指南、教科書等資料[12-17]，將肝癌臨床診療過程中產(chǎn)生的各種信息進(jìn)行劃分，并經(jīng)各領(lǐng)域?qū)＜已杏懻{(diào)整，最終確定將原發(fā)性肝癌臨床標(biāo)準(zhǔn)化術(shù)語劃分為18個(gè)部分：(1)人口信息學(xué)；(2)病史；(3)體征；(4)診斷；(5)檢驗(yàn)；(6)超聲檢查；(7)電子計(jì)算機(jī)斷層掃描(computerized tomography，CT)檢查；(8)磁共振成像(magnetic resonance imaging，MRI)檢查；(9)手術(shù)及操作；(10)圍手術(shù)期治療；(11)病理；(12)介入治療；(13)局部消融治療；(14)125I放射性粒子植入治療；(15)放射治療；(16)綜合治療；(17)隨訪信息；(18)樣本庫。見圖1。

然后，依據(jù)每個(gè)概念的特點(diǎn)和內(nèi)涵，并參考SNOMED-CT、MeSH等國際醫(yī)學(xué)術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)的組織結(jié)構(gòu)，將概念分為一、二、三、四、五共5個(gè)上下位概念關(guān)系層級(jí)：其中一級(jí)概念為肝癌的頂層核心概念，為構(gòu)建術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)必須包含的內(nèi)容，包括人口信息、主訴、原發(fā)性肝癌、手術(shù)基本信息、病理診斷等；二級(jí)概念主要為一級(jí)概念的細(xì)化；三、四、五級(jí)概念主要為一、二級(jí)概念的拓展。標(biāo)準(zhǔn)化術(shù)語包括每個(gè)概念的中英文名稱、解釋說明及相對(duì)應(yīng)的內(nèi)部標(biāo)識(shí)碼，并附相應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)化來源。我們以原發(fā)性肝癌手術(shù)及操作為例展示本術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)中所含上下位關(guān)系及相應(yīng)內(nèi)部標(biāo)識(shí)符。見圖2。

原發(fā)性肝癌臨床標(biāo)準(zhǔn)化術(shù)語的建立將有利于實(shí)現(xiàn)：(1)多中心原發(fā)性肝癌數(shù)據(jù)的加速融合；(2)全國性肝病和肝癌數(shù)據(jù)中心的建設(shè)；(3)多中心、大規(guī)模、高質(zhì)量、可溯源肝癌臨床科研數(shù)據(jù)的產(chǎn)生；(4)大數(shù)據(jù)人工智能在肝癌領(lǐng)域的研發(fā)及應(yīng)用。方便進(jìn)一步對(duì)肝癌醫(yī)療大數(shù)據(jù)進(jìn)行規(guī)范治理、深度挖掘、定向應(yīng)用，助力肝癌規(guī)范化診療和精準(zhǔn)治療。

指 導(dǎo)：吳孟超 劉允怡 陳孝平

執(zhí) 筆 人：劉景豐 周偉平 劉紅枝

評(píng)審專家名單(按姓氏拼音為序)：

陳麗紅(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、程樹群(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、 叢文銘(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、董輝(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、方馳華(南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院)、郭武華(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、黃堯(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、黃耀(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、江瑞(清華大學(xué)自動(dòng)化系)、李姣(中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院醫(yī)學(xué)信息研究所)、李岳峰(國家衛(wèi)生健康委統(tǒng)計(jì)信息中心)、廖祥文(福州大學(xué)數(shù)學(xué)與計(jì)算機(jī)科學(xué)學(xué)院)、林健玲(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、林科燦(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、林明華(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、林展(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、林征宇(福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院)、柳麗娟(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、羅順峰(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、閭海榮(清華大學(xué)自動(dòng)化系)、馬費(fèi)成(武漢大學(xué)信息管理學(xué)院)、孟巖(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、駢文景(福州大學(xué)經(jīng)濟(jì)與管理學(xué)院)、錢國軍(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、錢慶(中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院醫(yī)學(xué)信息研究所)、吳燕斌(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、徐雷(武漢大學(xué)信息管理學(xué)院)、閆振林(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、 楊業(yè)發(fā)(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、楊遠(yuǎn)(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、葉真(福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院)、游茂(國家衛(wèi)生健康委衛(wèi)生發(fā)展研究中心)、袁振剛(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)、曾永毅(福建醫(yī)科大學(xué)孟超肝膽醫(yī)院)、曾昭沖(復(fù)旦大學(xué)中山醫(yī)院)、周偉平(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院)

編寫秘書：張翔 郭鵬飛 劉紅枝 陳振偉