崔小花

自閉癥兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力，就像天上的星星一樣孤獨地閃耀著微弱的光芒，因此被稱作是“星星孩子”。

今年，已經(jīng)是聯(lián)合國大會確立世界自閉癥關(guān)注日的第十三個年頭，但這群星星孩子的治療、康復之路依舊十分艱辛。

恩恩就是這么一個不幸而又幸運的“星星孩子”。

恩恩，除了是疊字喊著順口外，父母為他取這個名字還有另外一層深意：“感謝，感恩！”

感恩遇到了那么多好人，感恩命運手下留情……

恩恩兩歲的時候，被診斷出患有“兒童自閉癥中期”，對于這個陌生的疾病，恩恩的媽媽是無知的，直到醫(yī)生給她做了解釋，一股無助與自責侵占了恩恩媽的大腦。

在自責與無措中，恩恩媽接受了醫(yī)生的建議，帶著恩恩和一個保姆，從沈陽去到深圳，陪恩恩接受康復治療。

而這一次的奔赴，使恩恩媽和姜英爽這兩個人生原本全無交集的人，因為孩子和這個對大多數(shù)人還十分陌生的“自閉癥”而聯(lián)系在一起。

意外的開局

恩恩媽與姜英爽的第一次見面是在深圳的大米和小米兒童自閉癥康復中心。就如同所有自閉癥兒童的父母一樣，焦慮、自責、無助……各種情緒的糾結(jié)，姜英爽似乎從恩恩媽身上看見了幾年前的自己。

2009年2月15日，情人節(jié)后的一天，姜英爽在朋友的幫助下約到了國內(nèi)自閉癥領(lǐng)域的權(quán)威專家鄒小兵——她總覺得自己一歲多的女兒有點與眾不同。

拿到女兒“自閉癥”確診通知書那一刻，一股無助，甚至是憤怒的情緒占據(jù)了她的大腦，但她很快告訴自己必須冷靜下來，陪女兒面對未知的命運。

姜英爽放下了為之奮斗了多年的記者工作，彼時她已經(jīng)是南方都市報第一任首席記者，她撰寫的許多文章至今仍被業(yè)界津津樂道。她利用各種渠道了解自閉癥的知識和干預治療方法。當時信息和資源非常匱乏，她就逼著自己去學習，上網(wǎng)查資料，和專家請教，曾經(jīng)跑新聞培養(yǎng)出來的快速學習能力和超強溝通能力派上了用場，短短幾個月內(nèi)她硬是將自己變成了自閉癥康復領(lǐng)域的專家。

自閉癥人群，作為一個特殊的群體很少受到人們的關(guān)注，卻是一個不可忽視的存在。

美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心2016年發(fā)布的報告顯示，3到17歲兒童自閉癥發(fā)病率是1/45。而在中國，據(jù)2017年4月《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨癥患病率約1%，孤獨癥人群超1 000萬，孤獨癥兒童（14歲以下）超200萬。

自閉癥家庭這個龐大的群體，是一個充斥著悲情、無奈、愛與救贖故事的圈子，若非因為此次變故，姜英爽怎么也想不到自己的命運會被裹挾入這么一個無助的群體中來。

所幸，當女兒2歲3個月時，理解力、溝通力表明她是一個正常發(fā)展的孩子，專家給她摘掉了自閉癥的帽子。但是，姜英爽的人生軌跡卻因為這一個變故而發(fā)生了根本性的變化。

在給女兒治療的9個月時間里，她結(jié)識了一批孩子年齡相似、遭遇相似的自閉癥兒童家長，他們淚點與笑點相通，為了互助，共同組織成立了NGO四葉草，專門舉辦專家講座，幫助困難家庭籌款。

姜英爽也在此期間寫了很多沒有正式出版的關(guān)于自閉癥的文章，在家長群的傳播面很廣。隨著對這個圈子越來越熟悉，她發(fā)現(xiàn)自閉癥康復在國內(nèi)的現(xiàn)狀很糟糕。

6歲以前也稱為兒童自閉癥的“黃金干預期”。如果在這個時期抓緊進行康復訓練，孩子很有可能獲得重新融入社會的機會，也能最大程度地減輕家庭的經(jīng)濟、精神壓力，所以一直有專家呼吁：搶救性康復刻不容緩！

而在中國，由于對自閉癥的認識不足，不少自閉癥兒童錯過了最佳治療時機，真正接受正規(guī)治療的兒童少之又少，姜英爽決定要為這個群體做些什么。

2014年9月，姜英爽開始做大米和小米微信公眾號，普及自閉癥知識及治療養(yǎng)護的科學方法，不久就成為圈子里第一的自媒體。公眾號的粉絲都是這個領(lǐng)域的從業(yè)者或者是患兒家長，可謂高度垂直，逐漸成為自閉癥患兒家長的中心節(jié)點。數(shù)以萬計的自閉癥患兒家長通過關(guān)注公眾號，進而組成社群，一起交流孩子的養(yǎng)護問題。

2015年，姜英爽正式辭職，全職投入自閉癥兒童的康復和科普事業(yè)中去。

更商業(yè)? 更專業(yè)? 更普惠

自閉癥無法根治，只能通過特殊的治療康復，這注定是一個復購率極高的市場。在中國，成立一家自閉癥康復機構(gòu)，硬件成本并不高，對大多數(shù)機構(gòu)而言，要做到賺錢真的不難，這也導致了這必定是一個混亂而需求旺盛的市場。

姜英爽決定要做這件事情，而且要做得更專業(yè)、更商業(yè)、更規(guī)模，要用專業(yè)技術(shù)普惠更多的中國自閉癥兒童家庭。

線上課程投入成本少，毛利率高，是姜英爽最初選擇的商業(yè)模式。剛開始，姜英爽也嘗試過直播的形式，但是由于患兒家長大部分時間需要照顧孩子、時間高度碎片化，直播無法滿足他們的要求，她就將大部分課程調(diào)整為錄播。

課程由國際認證的行為分析師拍攝，以記錄式的示范課為展現(xiàn)形式，通過互聯(lián)網(wǎng)傳播，讓偏遠地區(qū)的家庭，也能享受到專業(yè)，低價的服務(wù)。

在這個過程中姜英爽遇到了許多問題，其中最棘手的問題之一是盜版，這會極大的影響線上業(yè)務(wù)的增長，并且很難找到一個根本性的解決方案。

最重要的問題是，線上課程雖然急缺，但也只能解決家長的一小部分需求。線上課程不能代替?zhèn)€性化的教育，孩子的情況不同，需要的幫助也不盡相同。自閉癥兒童更需要手把手、面對面的線下示范教育。

2016年9月，姜英爽開始把大米和小米的服務(wù)從線上延伸到線下，并且對線上和線下業(yè)務(wù)進行了整合。

在姜英爽創(chuàng)業(yè)的第一年，她拿到了達晨創(chuàng)投的4 000萬元A輪融資，在投資前，達晨創(chuàng)投的人找到鄒小兵教授做調(diào)研，教授說：“在中國有數(shù)不清的康復機構(gòu)，但大米和小米做的是最接近我理想的。”

3000名 大米和小米已經(jīng)開設(shè)多家兒童干預中心，3家合作型的融合幼兒園，累積服務(wù)超過3 000名自閉癥和發(fā)育遲緩兒童，已成為中國領(lǐng)先的自閉癥譜系兒童服務(wù)平臺。

雖然全國登記在冊的相關(guān)兒童服務(wù)機構(gòu)已經(jīng)有上千個，但是真正提供有技術(shù)含量、真正能夠幫到孩子的機構(gòu)太少了。

縱觀目前市面上的康復機構(gòu)，可以發(fā)現(xiàn)一些共通的問題：

第一，老師成長起來之后，大多會選擇跳槽，自己開設(shè)工作室，爭取更多的收益;

第二，市場混亂無序，沒有一個統(tǒng)一的標準;

第三，創(chuàng)始人大多都是患兒家長出身，沒有決心和能力做到規(guī)模化。

一開始，姜英爽也認為只有高投入，請國際上最好的專家來，才能提高整體的治療效果，提升服務(wù)質(zhì)量。因此，她一開始便找來了美國以及我國香港、臺灣的專業(yè)治療師團隊。但是，請國際上的知名專家來，是需要高成本投入的，而這些費用自然會分攤到患兒家庭身上，讓本來已經(jīng)水深火熱的家庭雪上加霜，這也是制約國內(nèi)很多機構(gòu)發(fā)展的瓶頸之一。

有調(diào)查顯示，83.3%的家庭自己全部承擔自閉癥兒童康復訓練的全部費用，46.5%的家庭用于治療自閉癥兒童醫(yī)療費用超過家庭總收入的50%，近30%的家庭經(jīng)濟總收入甚至還不足以支付自閉癥兒童的康復訓練費用。

家庭的負擔不止來源于康復費用，父母有一方要照顧孩子不能工作，去外地康復產(chǎn)生的生活費用都會給家庭帶來負擔。

姜英爽坦言，自己從業(yè)這么多年來，見過不少家庭因為負擔不起康復費用而最終放棄治療，也有的家長走投無路尋求民間偏方，造成了本可以避免的悲劇。

2011年中央財政安排專項補助資金，支持各地實施殘疾兒童康復救助項目，按照每年每人12 000元的標準對自閉癥患兒康復訓練給予補助，但這還遠遠不能滿足患兒家庭的需求。

這些年，姜英爽一直在探索一種可復制的標準化教學體系，通過合格標準化的體系來培養(yǎng)自己的教師隊伍，不僅可以節(jié)約人才成本，有效降低人才的流失，也可以切實地為患兒家庭減輕負擔，普惠更多的中國自閉癥患者家庭。

專注一件事

很快，大米和小米的第一個線下機構(gòu)已經(jīng)無法容納新的孩子了，更多的孩子在排隊等待評估，進入基地接受訓練。姜英爽逼著自己加快了標準化體系的構(gòu)建，為此她放棄了幾乎全部的業(yè)余愛好。

“我只能專注做一件事情，現(xiàn)在一天24小時想著‘大米和小米，我怕我陷入對另外一個東西的喜愛，就把這邊的事情放下了?！?/p>

2017年7月，大米和小米的第二家線下療育機構(gòu)在深圳開業(yè)。僅僅一年后，大米和小米在上海的第一家訓練機構(gòu)也開業(yè)了。

現(xiàn)在大米和小米已經(jīng)在北京、上海、廣州、深圳、鄭州、南京等城市開設(shè)多家兒童干預中心，1家合作型的融合幼兒園，累積服務(wù)超過3 000名自閉癥和發(fā)育遲緩兒童，已成為中國領(lǐng)先的自閉癥譜系兒童服務(wù)平臺，提供康復服務(wù)、融合教育支持、家長線上咨詢課程及科普等一體化服務(wù)。

2019年，大米和小米完成了1億元人民幣的B輪融資。1個億，對于從事自閉癥干預的社會機構(gòu)而言，堪稱一筆巨資。一方面，姜英爽表現(xiàn)得很淡然：“這意味著大米和小米有更多的資金做更普惠的事?！绷硪环矫?，作為創(chuàng)業(yè)者，拿到融資的姜英爽不敢有半分懈怠，她必須讓投資人相信：第一，你選擇的這個行業(yè)是有意義的，是值得投入的;第二，你所選擇的這家公司在做的是最能夠?qū)崿F(xiàn)這個行業(yè)價值的事情。

對于今后的發(fā)展，姜英爽有自己的一套構(gòu)思，大米和小米將繼續(xù)加大對自閉癥兒童干預康復技術(shù)、AI解決方案、RICE體系開發(fā)，以及中國自閉癥兒童干預康復數(shù)據(jù)化、效果量化體系的投入。此外，大米和小米與國內(nèi)一所大學建立的聯(lián)合實驗室，將很快推出自閉癥AI多模態(tài)研究成果的落地應(yīng)用。

轉(zhuǎn)眼間，恩恩在大米和小米治療已經(jīng)大半年，恩恩媽驚喜地發(fā)現(xiàn)，看見街上有小朋友在哭，恩恩會轉(zhuǎn)頭問自己：“他為什么哭呢？”電梯里老奶奶幫忙按開門鍵，他也會扭頭說：“謝謝奶奶！”恩恩媽瞬間覺得：?。∵@根線終于搭對了！恩恩終于掙脫了對外界漠不關(guān)心的牢籠。

再次評估，專家的診斷是：輕度邊緣自閉癥加發(fā)育遲緩，比起治療以前的診斷已經(jīng)進步太多了。

恩恩媽最初的期望只是恩恩生活可以自理，沒想到收獲卻是成倍的，他已經(jīng)從全天班過渡到半天班，另一半時間去融合幼兒園和更多的小朋友相處。

“我們打算，今年年底就回家！”雖然陪著孩子經(jīng)歷了兩次“戰(zhàn)役”，但恩恩媽眼里流露出的幸福卻是真切的。