唐涵,劉維,肖涵,荊海紅,張夢瑤,鄭可心,陳長英
國際癌癥研究中心數(shù)據(jù)顯示,2018年全球約有210萬名新診斷的乳腺癌患者[1]。在中國,乳腺癌仍是女性癌癥之首[2],其中,中青年比例高達(dá)10%~15%[3]。盡管乳腺癌患病率較高,但以手術(shù)治療為基礎(chǔ)的治療方式多樣有效,患者的5年生存率也不斷升高[4]。目前乳腺癌患者的手術(shù)方式包括保乳術(shù)和根治術(shù)兩大類,二者各有利弊。有研究表明,保乳術(shù)后放療的生存率與根治術(shù)后相同,復(fù)發(fā)率高出5%左右,但失去乳房會降低女性魅力,產(chǎn)生負(fù)性情緒等[5]。由于中青年乳腺癌患者正值家庭和事業(yè)的重要階段,面臨著工作、婚姻、孕育子女等重任[6],在面對手術(shù)決策時(shí),不得不在生活質(zhì)量和生存之間權(quán)衡取舍。因此,一個審慎的手術(shù)決策不僅需要聽取醫(yī)生對其復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)評估、不同方案反應(yīng)性等結(jié)果的解讀,還需要考慮體像外觀、社會限制、家庭功能等因素,因此決策過程變得越來越復(fù)雜。有研究表明,許多乳腺癌患者由于對術(shù)式選擇不確定而出現(xiàn)猶豫不決、搖擺不定等決策困境(Decisional Conflict)問題[7],且這會發(fā)生于決策制定過程中并持續(xù)到制定決策之后[8]。決策困境為在制定涉及風(fēng)險(xiǎn)或者結(jié)局未知、需要價(jià)值權(quán)衡的決策時(shí)對可選方案存在不確定性,在選擇間躊躇不決、延遲決策制定、質(zhì)疑個人價(jià)值觀等[9]。決策困境會導(dǎo)致乳腺癌患者延遲決策,影響早期實(shí)施手術(shù),降低治療依從性、滿意度和生活質(zhì)量水平,產(chǎn)生決策后悔和醫(yī)療不良事件等[10]。隨著乳腺癌的年輕化趨勢,年輕人群常常需要權(quán)衡手術(shù)治療效果和家庭、工作關(guān)系等,且在面臨術(shù)式?jīng)Q策時(shí)由于存在多元化的價(jià)值傾向和社會支持需求,更有可能產(chǎn)生決策困境,但目前缺乏針對中青年乳腺癌人群決策現(xiàn)狀的研究。因此,本研究探究中青年乳腺癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策困境的影響因素,旨在為制定相關(guān)決策支持干預(yù)方案、落實(shí)“以患者為中心”的理念提供依據(jù)。
1.1對象 2019年9~12月于鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院采用便利抽樣法選取中青年乳腺癌患者為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①首次確診乳腺癌,知曉診斷;②年齡18~59歲,符合保乳和根治術(shù)適應(yīng)證[11];③擬行擇期手術(shù),醫(yī)生已正式告知患者、家屬,待患者家屬回復(fù)期間;④知曉本研究,愿意參與本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):①腫瘤、全身轉(zhuǎn)移,或腫瘤較大破潰嚴(yán)重行姑息治療;②既往有精神史,嚴(yán)重認(rèn)知障礙及精神疾病,嚴(yán)重視覺、聽覺、語言障礙;③有嚴(yán)重心、肝功能障礙或其他嚴(yán)重并存疾?。虎苷趨⒓悠渌愃蒲芯?;⑤家屬不同意患者參與。按上述標(biāo)準(zhǔn)共獲得有效病例198例,均為女性,年齡18~59(38.27±9.43)歲。居住地:農(nóng)村115例,鄉(xiāng)鎮(zhèn)14例,地縣39例,城市30例。醫(yī)療付費(fèi):新農(nóng)合131例,市醫(yī)保33例,自費(fèi)34例。宗教信仰:有51例,無147例。職業(yè):農(nóng)民111例,職員35例,個體27例,退休16例,其他9例。乳腺癌:單側(cè)124例,雙側(cè)74例。生育:已生育有子女159例,生育無子女27例,未生育12例。
1.2方法
1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表。由研究者自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括年齡、婚姻狀況、孕育子女情況、有無宗教信仰、職業(yè)、文化程度、家庭人均月收入、居住地、醫(yī)保類型、疾病分期、單側(cè)或雙側(cè)乳腺癌、對疾病知識的了解。②決策困境量表(Decisional Conflict Scale,DCS),由加拿大護(hù)理學(xué)者O′Connor[12]于1995年研制,本研究采用李玉[13]于2017年漢化的中文版患者決策困境量表(C-DCS),共3個維度16個條目,分別是信息和價(jià)值觀(6個條目)、決策支持和決策有效性(8個條目)、決策不確定性(2個條目),采用Likert 5級評分法??偡职窗俜种茡Q算為0~100分,總分越高,患者決策困境越大,<25分表明決策有效,>37.5分則表示決策拖延或者感覺對作出的決策不確信。量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.897,CVI為0.950。③領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS)[14],由3個分量表組成,為家庭支持、朋友支持和其他支持,共12個條目;從“極不同意”到“極同意”,采取7級(1~7)計(jì)分,分?jǐn)?shù)越高表明個體感知其獲得的社會支持越多。
1.2.2調(diào)查方法 統(tǒng)一培訓(xùn)小組成員,包括2名護(hù)理研究生、2名護(hù)師和1名主管護(hù)師。調(diào)查前由研究者向小組成員介紹研究目的、內(nèi)容、方法及注意事項(xiàng)等。在調(diào)查對象住院期間,小組成員首先通過病歷系統(tǒng)查閱并填寫患者的相關(guān)資料后,再至患者床旁,由小組成員向其耐心介紹本次調(diào)查的目的,取得其同意并當(dāng)面發(fā)放紙質(zhì)版調(diào)查問卷,采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語說明填寫要求,調(diào)查對象當(dāng)場獨(dú)立無記名填寫,現(xiàn)場收回,小組成員當(dāng)場核對有無漏填、識別不清等情況,如有則詢問調(diào)查對象及時(shí)補(bǔ)充。共發(fā)放問卷210份,回收有效問卷198份,有效回收率為94.3%。
1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。行t檢驗(yàn)、單因素方差分析、多元線性回歸分析(α入=0.05,α出=0.10),檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1乳腺癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策困境及領(lǐng)悟社會支持得分 見表1。
表1 乳腺癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策困境及領(lǐng)悟社會支持得分(n=198)
2.2不同特征乳腺癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策困境得分比較 將12項(xiàng)單因素進(jìn)行分析,其中不同居住地、醫(yī)保類型、宗教信仰、職業(yè)、孕育子女、乳腺癌單側(cè)或雙側(cè)6項(xiàng)比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05),有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的6項(xiàng)見表2。
表2 不同特征乳腺癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策困境得分比較
2.3乳腺癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策困境影響因素的多元逐步回歸分析 以決策困境總分為因變量,將有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的6項(xiàng)單因素和領(lǐng)悟社會支持的3個分量表得分為自變量進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。結(jié)果,6項(xiàng)變量進(jìn)入回歸方程,R2=0.790,調(diào)整R2=0.783,F(xiàn)=119.558,P=0.000。自變量賦值:家庭人均月收入(<1 000元=1,1 000~元=2,3 000~元=3,≥5 000元=4);對疾病知識的了解(不了解=1,有些了解=2,十分了解=3);文化程度(小學(xué)以下=1,初中=2,高中/中專=3,大專以上=4)。其他項(xiàng)目為原值錄入?;貧w分析結(jié)果見表3。
表3 乳腺癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策困境影響因素的多元逐步回歸分析結(jié)果(n=198)
3.1中青年乳腺癌患者術(shù)式?jīng)Q策困境程度較嚴(yán)重 本研究中的中青年乳腺癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策困境總分經(jīng)百分制換算后為(68.11±24.50)分,大于37.5分,說明患者存在決策困境問題,表現(xiàn)在對選擇保乳或根治手術(shù)存在決策拖延,對作出的決定搖擺不定等,這一結(jié)果顯著高于李玉[13]一項(xiàng)針對早期原發(fā)性肝癌患者治療方式?jīng)Q策的研究結(jié)果。乳腺癌手術(shù)方式的選擇屬于“偏好-敏感性”臨床決策,即決策的實(shí)施需要反映充分知情患者的需要、價(jià)值觀和偏好[15]。而且乳房對于中青年女性來說意義非凡,因此她們在決策時(shí)不僅需要對比生存率和復(fù)發(fā)率等客觀醫(yī)學(xué)發(fā)生概率,還要根據(jù)自身情況考慮重返工作、夫妻生活、孕育子女等長期的生活質(zhì)量問題[16],因此這一人群在決策時(shí)較為迷茫,極易在決策時(shí)搖擺不定,因此決策困境程度較嚴(yán)重。此外,決策困境中決策不確定性維度得分最高??赡艿脑?yàn)楸敬窝芯克{入的乳腺癌患者均為首發(fā)病例,且面臨的是首次乳房術(shù)式的決策。一方面,患者剛確診癌癥,對患癌事實(shí)一時(shí)難以接受,疾病不確定感水平也較高,因此很難冷靜進(jìn)入決策角色[17];另一方面,由于國內(nèi)診療就醫(yī)特點(diǎn),在確診后不久患者就需要面對首次術(shù)式的決策,思考時(shí)間大多較為短暫,加之對疾病知識和決策選項(xiàng)不了解,患者在短時(shí)間內(nèi)需要權(quán)衡花費(fèi)、治療效果、生育需求等價(jià)值傾向,因此缺乏參與決策的信心,對自身做出的選擇結(jié)果也存在不確定感[18]。對此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視中青年乳腺癌患者決策相關(guān)問題,在確診時(shí)就給予心理支持和安慰,幫助其盡快接受患病狀態(tài);給予充分的思考和決策時(shí)間,鼓勵患者表達(dá)顧慮,認(rèn)真傾聽不同患者對不同術(shù)式的看法,增強(qiáng)參與決策的信心,從而減輕決策不確定感,提高治療依從性。
3.2家庭和其他支持對中青年乳腺癌患者術(shù)式?jīng)Q策困境的影響較大 在家庭支持方面,Catania等[19]研究表明,半數(shù)以上的乳腺癌患者在做治療護(hù)理決策時(shí)會詢問重要他人的意見,家庭成員尤其是配偶的建議常常起到重要作用,這與本研究的結(jié)果一致。中青年乳腺癌患者在診斷疾病后不久就不得不面對手術(shù)方式的重要抉擇,家庭角色功能的驟變、自我效能感的降低、對疾病發(fā)展的擔(dān)憂使其缺乏決策勇氣和能力,從而陷入決策困境,而家人的安慰和理解、傾聽和陪伴可以幫助這一人群盡快接受疾病事實(shí),使其冷靜思考對于自己最重要的是什么,最終幫助其進(jìn)入決策狀態(tài)[20]。在其他支持方面,有研究顯示大多數(shù)乳腺癌幸存者確診時(shí)處于工作年齡[21],隨著早期篩查和綜合治療技術(shù)的提高,越來越多處于工作年齡段的中青年乳腺癌幸存者重返工作和治療期間繼續(xù)工作成為可能。除了家人和朋友,領(lǐng)導(dǎo)、同事和搭檔等也已成為中青年癌癥人群社會支持中的重要組成部分。患者在疾病治療后往往面臨著重返工作相關(guān)決策[22],社會限制、工作維持、雇主提供的便利、同事支持等,是中青年乳腺癌患者在選擇術(shù)式時(shí)會十分關(guān)注和深入考慮的重要方面。因此,可以通過患者的家庭和工作關(guān)系入手,擴(kuò)大社會支持范圍,在中青年乳腺癌患者決策過程中通過為其提供家庭成員溝通技巧、職業(yè)康復(fù)方案等,從而降低決策困境和決策后悔等負(fù)性情緒,提升決策體驗(yàn)和滿意度。
3.3應(yīng)根據(jù)中青年乳腺癌患者的收入、年齡和文化程度提供針對性決策信息 本研究結(jié)果顯示,收入越高、年齡越大、文化程度越高、對疾病知識越了解的乳腺癌患者,決策困境程度越輕。由于保乳術(shù)和根治術(shù)的后續(xù)治療、康復(fù)和護(hù)理等的花費(fèi)有差異,因此家庭收入較低的乳腺癌患者在權(quán)衡手術(shù)和治療效果與不良反應(yīng)時(shí),會相對困難和糾結(jié)。在年齡方面,有研究表明,雖然保乳術(shù)的比例在不斷提高,但根治術(shù)仍然是中老年乳腺癌患者的主要術(shù)式[23]。可能的原因?yàn)槟挲g越大,對體像、外觀、家務(wù)管理能力、撫育功能的要求度越低[20],更加在意疾病復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)歸,在決策時(shí)更加果斷,決策困境程度更輕。有研究表明,文化程度越高的患者,更清楚自身價(jià)值傾向,更愿意接受“我的疾病我做主”的觀念[24],與醫(yī)護(hù)人員的互動反饋頻率較高,決策能力也更強(qiáng),這些都有助于增強(qiáng)決策信心,堅(jiān)定決策選項(xiàng),減輕決策困境程度?;颊咚莆盏募膊≈R程度會直接影響手術(shù)決策。有研究表明,醫(yī)生為乳腺癌患者提供的信息支持不足、醫(yī)患之間對信息的理解不對等、缺乏中立客觀且基于循證的高質(zhì)量信息等[25],都會增加決策困境的可能。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)開發(fā)和應(yīng)用決策輔助工具(Patient Decision Aids)[26]等決策支持系統(tǒng),根據(jù)患者收入、年齡、文化程度等一般資料和價(jià)值觀傾向,篩選和匹配針對性、特異性的決策支持信息,幫助患者真正了解疾病信息和術(shù)式選項(xiàng),完善和保障決策支持流程,提高決策質(zhì)量。
本研究結(jié)果顯示,中青年乳腺癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策困境程度較嚴(yán)重,主要受家庭和其他支持、收入、年齡、文化程度及對疾病知識理解程度的影響。臨床護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)中青年乳腺癌患者的特點(diǎn),從家庭和工作關(guān)系入手,提高患者社會支持水平,制定科學(xué)有效的決策支持干預(yù)方案;同時(shí)根據(jù)患者人口學(xué)特征,澄清價(jià)值傾向,提供針對性和個體化的決策選項(xiàng)信息。本研究僅從患者人口學(xué)和社會支持方面對中青年乳腺癌患者術(shù)式?jīng)Q策困境的影響因素進(jìn)行橫斷面研究,未來可考慮利用質(zhì)性研究等方法,深入了解中青年乳腺癌患者的術(shù)式?jīng)Q策困境體驗(yàn);同時(shí)結(jié)合結(jié)構(gòu)方程模型等,挖掘更多因素,探討與決策困境的因果關(guān)系。