殘疾兒童家長對子女康復(fù)的需求調(diào)查與對策構(gòu)建
——基于對X省H市的調(diào)查

湯奪先，楊 珍，李艷珺

(1.安徽大學(xué) 社會與政治學(xué)院，安徽 合肥 230601；2.安徽大學(xué) 殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心，安徽 合肥 230601；3.上海德邦快遞公司，上海 201100)

殘疾兒童是社會最值得關(guān)注、最具有搶救性康復(fù)價(jià)值的群體。他們能否得到及時(shí)、有效康復(fù)治療不僅關(guān)系到他們自身的命運(yùn)而且還影響著家庭和社會的穩(wěn)定，對提高國民素質(zhì)也有重大意義。殘疾康復(fù)包括醫(yī)療康復(fù)、康復(fù)訓(xùn)練、心理輔導(dǎo)、知識普及、輔助器具、轉(zhuǎn)介服務(wù)等六項(xiàng)內(nèi)容。[1](P159)康復(fù)需求是殘疾人為了減輕殘疾對生活、工作的影響、提高社會參與能力的基本需求，與其殘疾等級、生活自理程度、年齡、學(xué)歷、經(jīng)濟(jì)狀況等多種因有關(guān)。[2]康復(fù)需求是進(jìn)行康復(fù)治療和服務(wù)的重要依據(jù)，可以通過科學(xué)的調(diào)查、檢測和評估得到。準(zhǔn)確掌握康復(fù)需求是從實(shí)際出發(fā)，為殘疾人提供各種康復(fù)服務(wù)的關(guān)鍵。[3](P225)有鑒于此，課題組針對殘疾兒童家長的康復(fù)需求進(jìn)行了問卷調(diào)查，輔以深度訪談。X省共400多萬殘疾人，其中不少殘疾兒童。截止2016年底，X省共有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)214家，在全國處于中等位置。H市共40家定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，包括36家民辦定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)和4家公辦定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。對在X省H市殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中康復(fù)的殘疾兒童家長進(jìn)行線上問卷與線下訪談結(jié)合的調(diào)查方式，并對得到的調(diào)查資料進(jìn)行分析處理，搞清楚殘疾兒童家長對子女的康復(fù)需求，有助于提升康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)水平和質(zhì)量，促進(jìn)政府實(shí)現(xiàn)對康復(fù)機(jī)構(gòu)的科學(xué)規(guī)范管理，最終讓受訓(xùn)的殘疾兒童得到更專業(yè)、更規(guī)范的康復(fù)訓(xùn)練。

一、調(diào)查方法與內(nèi)容

本次的主要調(diào)查對象為X省H市在殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)接受康復(fù)治療及培訓(xùn)的殘疾兒童家長。鑒于紙質(zhì)問卷發(fā)放及收回問卷較為麻煩，在線問卷填寫及收回較為方便，故通過問卷星、金數(shù)據(jù)等在線統(tǒng)計(jì)問卷類軟件通過向殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)微信群、QQ群內(nèi)發(fā)放問卷鏈接的形式來發(fā)放問卷，并及時(shí)與機(jī)構(gòu)保持聯(lián)系，保證在線問卷的填寫數(shù)量與質(zhì)量。應(yīng)用Excel建立數(shù)據(jù)庫，通過網(wǎng)上下載數(shù)據(jù)資料再匯總導(dǎo)入數(shù)據(jù)庫，SPSS22.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理與分析，主要采用描述性統(tǒng)計(jì)分析與相關(guān)性分析。問卷調(diào)查采用線上填寫問卷的方式，訪談采用調(diào)查小組成員對殘疾兒童家長進(jìn)行當(dāng)面訪談的形式。線上問卷由家長自行填寫并獨(dú)立完成，個(gè)案訪談的問題基本是根據(jù)提前準(zhǔn)備好的訪談提綱進(jìn)行的，訪談人會根據(jù)實(shí)際情況延伸或者避開部分敏感話題，個(gè)案訪談內(nèi)容也會以會中記錄及整理錄音材料相結(jié)合的方式記錄下來。

問卷分五部分內(nèi)容，第一部分是殘疾兒童及家庭的基本狀況，包括與孩子的關(guān)系、戶口類型、受教育程度以及孩子的年齡、殘障類型、被調(diào)查家庭收入狀況、孩子治療費(fèi)用支出情況、享受補(bǔ)貼狀況等情況；第二部分是接受機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練的狀況，包括機(jī)構(gòu)現(xiàn)有的對孩子及家長的康復(fù)培訓(xùn)頻率、內(nèi)容及培訓(xùn)規(guī)模狀況；第三部分是社會支持現(xiàn)狀，包括社會理解與接納狀況；第四部分是發(fā)展需求調(diào)查，包括教育需求、社會保障需求以及康復(fù)需求等；第五部分是對所在民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的軟硬件設(shè)施的滿意程度，包括基礎(chǔ)設(shè)施、師資及兒童自身康復(fù)狀況的滿意程度。本次通過線上填寫數(shù)據(jù)量達(dá)到508份，其中收回有效問卷507份。

二、問卷調(diào)查結(jié)果呈現(xiàn)

(一)殘疾兒童的家庭狀況

本次線上調(diào)查問卷的填寫者主要都是這些殘疾兒童的主要照顧者，通過表1我們可以看出這些殘疾兒童的照顧者主要都是父母，父母在所有的填寫者中占了93.5%，其中母親居多。他們的文化水平基本集中在初高中階段，殘疾兒童家長文化水平并不高。

表1: 填表人與殘疾兒童的關(guān)系

(二)殘疾兒童狀況及康復(fù)時(shí)間

如下表所示，被調(diào)查殘疾兒童中，94.9%戶籍在X省，5.1%為戶籍在省外的孩子。年齡基本集中在10周歲以內(nèi)，其中4～6周歲的孩子數(shù)量最多，占47.7%。在機(jī)構(gòu)中接受訓(xùn)練的兒童主要為以下三種殘障類型：聽力障礙占42.4%，自閉癥占32.3%，發(fā)育遲緩或智力障礙占21.3%，腦癱和低視力障礙分別占0.2%的比例。

表3： 殘疾兒童戶籍狀況

表4： 殘疾兒童年齡狀況

表5：殘疾兒童殘疾類型

通過調(diào)查，我們了解到在這507個(gè)殘疾兒童中，有21.3%的孩子在康復(fù)機(jī)構(gòu)中接受了半年以下的機(jī)構(gòu)康復(fù)，29.2%的孩子接受了半年到一年的機(jī)構(gòu)康復(fù)，36.7%的孩子接受了一年到三年的機(jī)構(gòu)康復(fù)，9.1%的孩子接受了三年到五年的機(jī)構(gòu)康復(fù)，3.7%的孩子接受了五年以上的機(jī)構(gòu)康復(fù)。由此可以看出，可以看出大部分孩子都接受過半年至三年的機(jī)構(gòu)康復(fù)，可見機(jī)構(gòu)康復(fù)的周期基本都是集中在三年以內(nèi)。如下表。

表6：殘疾兒童在機(jī)構(gòu)中接受康復(fù)治療和訓(xùn)練的時(shí)間

(三)殘疾兒童家庭的經(jīng)濟(jì)狀況

通過表7可以看出，殘疾兒童受調(diào)查家庭當(dāng)中67.9%享有政府補(bǔ)貼，32.1%沒有享受到政府補(bǔ)貼；家庭收入基本集中在5000元以內(nèi)，其中3000元以下占38.5%，3000-5000元占44.6%，5000-8000占12.4%，8000之上僅占4.5%(見表8)。如表9所示每月平均治療花費(fèi)在1000元以內(nèi)占13.6%，1000-2000元占36.7%，2000-3000元占29.2%，花費(fèi)超過3000元的占20.5%。

表7：殘疾兒童家庭是否享有補(bǔ)助

表8：殘疾兒童家庭收入狀況

表9：殘疾兒童家庭月支出狀況

表10：享受政府補(bǔ)貼是否會影響家庭康復(fù)投入

通過表10、表9可以看出，507位殘疾兒童家長中，有344(占67.9%)位享受到了政府補(bǔ)貼，其中有15.7%的家庭月治療支出在1000元以下，37.8%的家庭花費(fèi)在1000-2000元，28.2%的家庭花費(fèi)在2000-3000元，18.3%的家庭花費(fèi)為3000元以上；有163(32.1%)位殘疾兒童家庭并沒有享受到國家補(bǔ)助，其中有9.2%的家庭月治療支出在1000元以下，34.4%的家庭花費(fèi)在1000-2000元，31.3%的家庭花費(fèi)在2000-3000元，25.1%的家庭花費(fèi)為3000元以上。從以上數(shù)據(jù)我們可以發(fā)現(xiàn)，這一方面反映了國家發(fā)放補(bǔ)貼的確是減輕了殘疾兒童家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，另一方面說明國家還要拓寬補(bǔ)貼發(fā)放范圍，讓更多的殘疾兒童家庭能夠享受到。

(四)康復(fù)機(jī)構(gòu)提供服務(wù)方面

1.康復(fù)機(jī)構(gòu)硬件方面。我們針殘疾兒童家長對機(jī)構(gòu)硬件的滿意度進(jìn)行了調(diào)查(如下圖)，其中有19.5%的殘疾兒童家長表示對康復(fù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)有設(shè)施非常滿意，47.5%的家長表示滿意，30.6%的家長表示一般，表示不滿意和非常不滿意的家長分別有2.2%和0.2%，說明絕大多數(shù)殘疾兒童家長對機(jī)構(gòu)硬件設(shè)施是基-本滿意的。

圖1：殘疾兒童家長對于康復(fù)機(jī)構(gòu)硬件設(shè)施的滿意度

2.康復(fù)機(jī)構(gòu)軟件方面。

(1)師資情況。通過下圖反映出來學(xué)生家長對于機(jī)構(gòu)師資質(zhì)量的滿意度情況，其中有24.46%的殘疾兒童家長表示非常滿意，50.49%的家長表示滿意，22.8%的家長表示一般，說明機(jī)構(gòu)的師資力量是基本夠能得到家長認(rèn)可的。經(jīng)過了解發(fā)現(xiàn)，康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師與孩子比例基本不超過5：1的比例，是可以保證教學(xué)質(zhì)量的。

圖2：家長對于機(jī)構(gòu)師資滿意度

(2)為家長提供培訓(xùn)服務(wù)方面

表11：機(jī)構(gòu)為殘疾兒童家庭提供服務(wù)現(xiàn)狀

從表11可以看出，約有17%的殘疾兒童家長反應(yīng)在過去一年中機(jī)構(gòu)從未為家長提供學(xué)習(xí)與培訓(xùn)，24.7%的家長接受過1-2次機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，30.2%的家長接受過3-5次機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，14.2%的家長接受過6-9次機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，13.8%的家長接受過10次以上的機(jī)構(gòu)培訓(xùn)。從數(shù)據(jù)可以看出，康復(fù)機(jī)構(gòu)老師與家長的溝通較為頻繁，機(jī)構(gòu)為家長提供培訓(xùn)和學(xué)習(xí)的機(jī)會比較多。通過了解，大部分殘疾兒童家庭是父母當(dāng)中一方辭職全職帶孩子康復(fù)，在我們調(diào)研過程中能看到很多家長全程陪同孩子一起上課?？祻?fù)機(jī)構(gòu)老師每次課程結(jié)束后，會告訴殘疾兒童家長本次的課程教授內(nèi)容與方法，并引導(dǎo)家長回家后繼續(xù)對在孩子進(jìn)行課程鞏固訓(xùn)練。

圖3：康復(fù)機(jī)構(gòu)為家長提供的主要培訓(xùn)內(nèi)容

我們對康復(fù)機(jī)構(gòu)對家長的培訓(xùn)內(nèi)容進(jìn)行了調(diào)查。如圖3所示，康復(fù)機(jī)構(gòu)對殘疾兒童家長培訓(xùn)的課程主要有孩子的學(xué)習(xí)與智能開發(fā)、正確教育兒童的態(tài)度與方法、兒童身心發(fā)展規(guī)律與需求、孩子的社會性及道德發(fā)展等方面，涉及的范圍較為寬泛，且都是定時(shí)為家長培訓(xùn)，基本可以滿足家長的需要。

三、殘疾兒童家長對子女的康復(fù)需求分析

(一)殘疾兒童家長在康復(fù)機(jī)構(gòu)方面的需求

1.殘疾兒童家長對于孩子康復(fù)內(nèi)容的需求。通過圖4可以看出，殘疾兒童家長對于孩子需要加強(qiáng)康復(fù)訓(xùn)練的項(xiàng)目主要集中在如下方面：438位家長選擇在語言交往，321位家長選擇在認(rèn)知能力，313位家長選擇在語言清晰度，287位家長選擇在社會適應(yīng)，261位家長選擇在情緒行為。

圖4：家長認(rèn)為孩子需要在哪些方面加強(qiáng)訓(xùn)練

我們此次調(diào)查的殘疾兒童的殘疾類型主要為聽障、發(fā)育遲緩或智力殘疾、自閉癥三種類型，這三種類型的殘疾兒童家長更多關(guān)注孩子語言交流能力、認(rèn)知情況、社會適應(yīng)能力、情緒行為、語言清晰度方面的訓(xùn)練。大部分康復(fù)機(jī)構(gòu)都是將課程分為兩種形式即個(gè)訓(xùn)課與集體課，個(gè)訓(xùn)課主要是針對聽障及智力障礙、發(fā)育遲緩的孩子在語言發(fā)音方面的課程；集體課主要包括感統(tǒng)課、認(rèn)知課、運(yùn)動(dòng)課、語言課、社交課。

對于孩子語言清晰度的培訓(xùn)主要與培訓(xùn)時(shí)間與培訓(xùn)方法相關(guān)，這就要求家長投入大量的財(cái)力物力以及時(shí)間來支持孩子的康復(fù)，機(jī)構(gòu)也需要引入更加專業(yè)化與科學(xué)化的教學(xué)模式，這一方面的培訓(xùn)效果也是最為容易進(jìn)行評測的。而對于孩子在認(rèn)知力、溝通能力、社會適應(yīng)力、情緒行為方面的培訓(xùn)也是需要大量的專業(yè)人員與培訓(xùn)方法的介入才能更好的解決這些方面的問題，這些方面的成效可能就不不會像提高語言清晰度來的那樣明顯與快速。國內(nèi)對于這些方面的發(fā)展也是較為落后的，需要更多的心理學(xué)、行為學(xué)、教育學(xué)等多方面的人才引入才能夠更好的緩解殘疾兒童在這些方面的問題。

2.培訓(xùn)方式的需求。通過訪談，我們了解到殘疾兒童的家長基本都是可以參與到每次的機(jī)構(gòu)專門培訓(xùn)家長的課程當(dāng)中的，我們從一位在機(jī)構(gòu)中康復(fù)學(xué)生奶奶的口中得到了證實(shí)。

個(gè)案：在盺藝機(jī)構(gòu)康復(fù)學(xué)生的奶奶①

大部分孩子都是媽媽在帶，我兒媳婦最近剛生了二胎，所以最近都是我代替孩子她媽媽來接送他。每次機(jī)構(gòu)里針對家長的培訓(xùn)我兒媳婦都會親自來，基本上所有孩子的家長都會來。

通過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，康復(fù)機(jī)構(gòu)對于殘疾兒童家長的培訓(xùn)方式是以集體課方式進(jìn)行的，所以我們采取了多選題對家長所期望的培訓(xùn)方式進(jìn)行調(diào)查。如表14所示，殘疾兒童家長選擇的期望模式主要有：68.4%的家長選擇了與康復(fù)治療師面對面請教，62.3%的家長選擇了參加一對一的專家指導(dǎo)示范活動(dòng)，54.6%的家長選擇了由專人負(fù)責(zé)的康復(fù)咨詢或會談，53.6%的家長選擇了參加系統(tǒng)的康復(fù)知識技能培訓(xùn)。大致分析可知，殘疾兒童家長需要的培訓(xùn)一是更加個(gè)性化即一對一培訓(xùn)，二是更加專業(yè)化，三是更加系統(tǒng)化。殘疾兒童家長希望有專人負(fù)責(zé)對他們進(jìn)行培訓(xùn)，特別是希望有高層次的專家和康復(fù)師對他們進(jìn)行系統(tǒng)的一對一培訓(xùn)輔導(dǎo)。

表14：家長認(rèn)為適合自己獲得孩子康復(fù)知識與技能的方式

3.對于師資的需求。殘疾兒童家長們更愿意去上那些經(jīng)驗(yàn)豐富的老師的課程，這些經(jīng)驗(yàn)豐富的老師大部分是個(gè)訓(xùn)老師，特別是對于聽障及智力障礙、發(fā)育遲緩類的殘疾兒童家長來說尤為重要。因?yàn)榻?jīng)驗(yàn)豐富的個(gè)訓(xùn)老師數(shù)量不多，有一部分家長排不上周一至周五的個(gè)訓(xùn)課，他們會選擇周六周日為孩子們補(bǔ)課，可見機(jī)構(gòu)中老師的經(jīng)驗(yàn)與專業(yè)程度是一個(gè)重要的問題。

通過與機(jī)構(gòu)教師溝通發(fā)現(xiàn)，約有三成的老師是特殊教育專業(yè)畢業(yè)的，其他的大部分都是幼兒教育專業(yè)，雖然同屬教育專業(yè)、機(jī)構(gòu)每隔幾個(gè)月也會安排老師們?nèi)ソ邮軐I(yè)課程培訓(xùn)，但是非專業(yè)的老師比本專業(yè)的老師認(rèn)可度低一些。隨著機(jī)構(gòu)康復(fù)的興起以及殘疾兒童家長意識的增強(qiáng)，家長們對于高層次專業(yè)老師的認(rèn)可度越來越高。正是因?yàn)閷I(yè)老師少，為了更好地留住這些老師，康復(fù)機(jī)構(gòu)會為他們的個(gè)訓(xùn)課設(shè)立更高的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。

個(gè)案：華德?？祻?fù)機(jī)構(gòu)的一位殘疾兒童家長①

機(jī)構(gòu)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)主要是分兩種，有的是按月收費(fèi)，有的按課時(shí)收費(fèi)，半個(gè)小時(shí)或者一個(gè)小時(shí)一收費(fèi)，不同的授課方式，不同的老師，收費(fèi)都是不一樣的。

4.心理及其他方面的輔導(dǎo)需求。如表15所示，通過調(diào)查我們發(fā)現(xiàn)僅有7.7%的殘疾兒童接受過專業(yè)的心理輔導(dǎo)，，92.3%的殘疾兒童從未接受過心理輔導(dǎo)。表16中同樣體現(xiàn)出了有近一半的殘疾兒童家長對孩子的未來不是非常樂觀，家長的精神壓力也很大。這樣的數(shù)據(jù)顯現(xiàn)出康復(fù)機(jī)構(gòu)在心理康復(fù)、指導(dǎo)方面的不足，要加大對殘疾兒童及其家長的心理疏導(dǎo)與心理健康課程的教授。

表15：殘疾兒童及家長心理狀態(tài)

表16：您對孩子未來的發(fā)展心態(tài)如何

(二)殘疾兒童家長對于支持性政策的需求

1.大齡兒童后續(xù)康復(fù)問題。在與康復(fù)機(jī)構(gòu)及殘疾兒童家長的溝通中，我們發(fā)現(xiàn)了許多問題，其中H市的一家康復(fù)機(jī)構(gòu)專門做大齡殘疾兒童(10至18周歲)康復(fù)部分，H市做大齡兒童康復(fù)的機(jī)構(gòu)并不多。家長尤為關(guān)注孩子長大了如何進(jìn)行康復(fù)，去哪些地方進(jìn)行康復(fù)，并且是否會還會有康復(fù)補(bǔ)助的問題。

個(gè)案：至上陽光的殘疾兒童家長個(gè)案①

其實(shí)我現(xiàn)在主要有三個(gè)方面的問題：

一是雖然H市現(xiàn)在的補(bǔ)貼一直能覆蓋到孩子滿十八周歲，但是省內(nèi)的其他省市只能覆蓋到十周歲，十周歲以后就沒有補(bǔ)助了，是否能夠全省都能向H市這樣一直持續(xù)到十八周歲。二是當(dāng)這些孩子到十八周歲以后，康復(fù)效果好的可以去進(jìn)行就業(yè)了，康復(fù)效果一般的孩子可以帶回家康復(fù)，但是那些康復(fù)效果不是非常明顯的孩子應(yīng)該怎么辦，不能全部都把他們送去精神病院吧。三是現(xiàn)在有一部分家庭條件過得去的殘疾兒童家庭，因?yàn)橛熊囉蟹可暾埐坏降捅ＷC，雖然他們父母現(xiàn)在能年輕能上班可以供應(yīng)孩子花銷，但是以后父母老了，孩子的康復(fù)開支及日常開支一般家庭是支付不起的，這個(gè)以后應(yīng)該怎么辦。

大齡兒童的后續(xù)康復(fù)問題是許多殘疾兒童家長關(guān)注的重點(diǎn)，特別是對于那些現(xiàn)階段康復(fù)效果不是非常理想的家長以及自閉癥患兒的家長。

2.異地康復(fù)的政策支持問題。

(1)財(cái)政補(bǔ)貼問題。據(jù)我們調(diào)研發(fā)現(xiàn)，大部分家庭是母親辭職在家全職照顧孩子，父親一個(gè)人負(fù)責(zé)賺錢養(yǎng)活全家，全家的開支由父親一個(gè)人承擔(dān)。這一點(diǎn)我們從在某機(jī)構(gòu)調(diào)研中發(fā)現(xiàn)的個(gè)案中得到了印證：

個(gè)案：至上陽光某家庭個(gè)案①

我來自于H市FX縣，我有兩個(gè)孩子，第一個(gè)孩子是正常的，第二個(gè)孩子生下來就被診斷為唐氏綜合癥。自從生了唐寶寶以后我就把工作給辭了，在家專職照顧孩子，全家都由孩子他爸一個(gè)人的工資維持著。為了讓孩子恢復(fù)得更好，我就獨(dú)自帶著孩子來到了H市這里進(jìn)行康復(fù)治療，最后來到了至愛陽光這家機(jī)構(gòu)。獨(dú)自帶著孩子在機(jī)構(gòu)附近租了一間房子，一個(gè)月的房租大概1000多。孩子雖然享受了國家補(bǔ)貼，但是我們自己還是要給機(jī)構(gòu)交付一部分費(fèi)用，我跟孩子還要生活，這是一筆很大的開銷。后來院長看我們家是在太困難，就把我招聘進(jìn)來在機(jī)構(gòu)里打雜，每個(gè)月還能給我兩千多的工資。我在機(jī)構(gòu)里不僅能打一份零工，還能在不忙的時(shí)候去照顧下我們的唐寶寶。雖然現(xiàn)在在機(jī)構(gòu)里打雜有工資緩解了我們的負(fù)擔(dān)，但是這幾年房租、物價(jià)都在上漲，我們也不知道能支撐幾年。

表17：殘疾兒童戶籍歸屬地

在調(diào)查中統(tǒng)計(jì)得到(如上表)有481個(gè)約94.9%的家庭戶籍在X省內(nèi)，剩下的5.1%的家庭是外省的。雖然省外來X省康復(fù)的殘疾兒童比例不大，但是省內(nèi)的異地康復(fù)率挺大的，特別是對于很多非H市的殘疾兒童家庭來說，去康復(fù)質(zhì)量更高的康復(fù)機(jī)構(gòu)對于他們來說是很正常的。根據(jù)各地殘疾兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)補(bǔ)貼的數(shù)額來看，X省除了H市的補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)最高(總共18000/一年)，其他市縣基本都是實(shí)行省內(nèi)的標(biāo)準(zhǔn)(總共15000/一年)，這對于那些異地康復(fù)的家庭來說更是沉重的負(fù)擔(dān)。

(2)廉租房支持性政策。為了促使孩子康復(fù)效果更好或者是父母在外地打工便于更好照顧孩子，一部分家長會選擇把孩子送去康復(fù)效果更好的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)，這就會引發(fā)異地康復(fù)問題。在異地康復(fù)中，住宿一直是重大問題。廉租房是政府以租金補(bǔ)貼或?qū)嵨锱渥獾姆绞?，向符合城?zhèn)居民最低生活保障標(biāo)準(zhǔn)且住房困難的家庭提供社會保障性質(zhì)的住房。異地康復(fù)的殘疾兒童家庭作為社會弱勢群體之一，政府有義務(wù)為部分特別困難的殘疾兒童家庭提供廉租房，支持殘疾兒童的康復(fù)。但事實(shí)上，異地康復(fù)的殘疾兒童家庭因?yàn)閼艏辉诳祻?fù)城市，進(jìn)而享受不到廉租房。

3.康復(fù)信息互通的需求。通過與殘疾兒童家長交流，我們發(fā)現(xiàn)家長對于政府新出臺的各類關(guān)于殘疾兒童的政策的獲取渠道非常有限，上級部門了解家長具體需求的途徑也非常有限。以精準(zhǔn)康復(fù)這一新下達(dá)的康復(fù)政策為例(見表18)，表示非常了解、了解的殘疾兒童家長只占18.8%的比例，表示一般了解的家長有32.5%，表示不了解、非常不了解及不知道的家長共占到48.7%，這一數(shù)據(jù)表明了對于近半數(shù)殘疾兒童家長對新政策是不了解的。政策的宣傳需要基層工作人員、媒體等多方配合進(jìn)行完成，形成一個(gè)良好的殘疾兒童家長與政府雙方信息雙向傳遞的渠道，并不斷提升傳遞信息的速率。

表18：家長對于精準(zhǔn)康復(fù)的了解程度

四、針對性的對策建議

(一)拓寬補(bǔ)貼年齡限制，積極建立大齡孩子康復(fù)事業(yè)部

通過調(diào)查問卷(表4)我們發(fā)現(xiàn)，接受機(jī)構(gòu)康復(fù)的兒童大部分集中在4-6歲(占47.7%)，大于10周歲的孩子僅有8.1%。但這并不意味著大齡兒童的康復(fù)需求量少，而是因?yàn)闃O少有機(jī)構(gòu)能為大齡兒童提供康復(fù)。在我們調(diào)查的9家康復(fù)機(jī)構(gòu)中，僅僅有2家機(jī)構(gòu)有針對大齡兒童的康復(fù)服務(wù)，且部分地區(qū)10周歲以上的兒童就不享受由政府提供的補(bǔ)貼，這也造成了大齡兒童在機(jī)構(gòu)中康復(fù)的數(shù)量非常少。

因?yàn)榈妄g兒童的康復(fù)效果好且見效快，大部分康復(fù)機(jī)構(gòu)多選擇為10周歲以下的兒童進(jìn)行康復(fù)，大齡兒童的康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)少，經(jīng)驗(yàn)也少，也是家長擔(dān)心的問題。無論是政府還是機(jī)構(gòu)都需要好好反思。一方面政府要拓寬補(bǔ)貼年齡限制，可以考慮到18周歲，有條件的地區(qū)可以考慮再適度放寬年限。另一方面，政府提供相關(guān)政策與資金支持，鼓勵(lì)并支持康復(fù)機(jī)構(gòu)開設(shè)大齡孩子康復(fù)服務(wù)部，或者鼓勵(lì)專門開設(shè)針對大齡孩子的康復(fù)機(jī)構(gòu)，為大齡孩子提供康復(fù)服務(wù)。

(二)建設(shè)信息共享平臺

很多家長對于新的惠殘政策并不熟悉，且更希望康復(fù)機(jī)構(gòu)提供更為系統(tǒng)的康復(fù)知識。[4]同時(shí)政府需要通過更多的渠道去了解殘疾兒童家長的實(shí)際需求，這樣才能更加有利于政策的實(shí)施與創(chuàng)新。打造信息共享平臺是一個(gè)可行的方式。這一平臺主要由政府、康復(fù)機(jī)構(gòu)、家長三個(gè)受眾組成，既有政策與三方需求與意見的分享，也有最新惠殘政策的分享，還有康復(fù)知識的分享。隨著社會化康復(fù)體系不斷完善，殘疾人家庭康復(fù)工作得到積極推進(jìn)，家庭康復(fù)日趨成為我國殘疾人康復(fù)的發(fā)展方向之一。[5]機(jī)構(gòu)康復(fù)需要與家庭康復(fù)相結(jié)合起來才能有更好的效果，且將康復(fù)知識向家長傳遞有利于減少老師重復(fù)向家長解釋康復(fù)方法的時(shí)間，減少了康復(fù)老師的工作負(fù)擔(dān)。

(三)平衡康復(fù)機(jī)構(gòu)的質(zhì)量

通過走訪了X省H市殘疾兒童康復(fù)中心與比其他民辦機(jī)構(gòu)，我們發(fā)現(xiàn)無論是在硬件還是軟件設(shè)施上，公辦殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)都是要高于民辦機(jī)構(gòu)。殘疾人康復(fù)資源分布不均衡，比較好的康復(fù)機(jī)構(gòu)基本都集中在省城H市，這也造成了大量的異地康復(fù)問題。雖然政府更多提倡就近康復(fù)原則，但是就康復(fù)質(zhì)量與康復(fù)資源卻更多地集中在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)與大城市。目前政府應(yīng)當(dāng)協(xié)調(diào)發(fā)展各地殘疾人機(jī)構(gòu)康復(fù)，為機(jī)構(gòu)康復(fù)發(fā)展緩慢的地區(qū)提供扶助。政府加強(qiáng)對民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持力度，給它們提供更多的資源與政策支持。推動(dòng)省內(nèi)各康復(fù)機(jī)構(gòu)經(jīng)驗(yàn)交流，并積極引進(jìn)國內(nèi)一流康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)模式與知識，根據(jù)各機(jī)構(gòu)持點(diǎn)發(fā)展不同類型的康復(fù)模式，配置社會工作者、職業(yè)治療師等專業(yè)人才，提供專業(yè)化的職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目。同時(shí)要加大對康復(fù)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)，多邀請一流康復(fù)機(jī)構(gòu)提供科學(xué)完整的康復(fù)方法培訓(xùn)，不再僅僅停留在政策方面。

(四)建立健全支持性政策

政府現(xiàn)行的一系列惠殘政策已經(jīng)取得了部分成就，提升了殘疾兒童的康復(fù)率，促進(jìn)了更多的殘疾兒童能夠融入正常生活。但是在這一過程中引發(fā)了其他一系列問題，如異地康復(fù)問題、大齡兒童康復(fù)問題，這需要政府在住房、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助、就業(yè)、康復(fù)監(jiān)督等方面給予殘疾兒童家庭更多的補(bǔ)助，[6]為殘疾兒童家庭提供有針對性的支持，提升殘疾兒童父母的經(jīng)濟(jì)能力，幫助父母更有效地參與殘疾兒童的早期康復(fù)。同時(shí)，進(jìn)一步完善現(xiàn)有法律，通過立法保障殘疾兒童及家庭享有相關(guān)服務(wù)，切實(shí)為殘疾兒童家庭提供政策上的幫扶。

(五)給殘疾兒童及其家長提供心理疏導(dǎo)

殘疾兒童這一特殊群體因?yàn)樯鐣С值牟煌晟萍白陨淼纳硇恼系K等各種原因而造成的心理問題，應(yīng)該及時(shí)被發(fā)現(xiàn)及時(shí)疏導(dǎo)，這樣對后續(xù)的康復(fù)機(jī)構(gòu)及家庭的康復(fù)訓(xùn)練都有極大的意義，也有利于減輕殘疾兒童家長的心理壓力。

同樣，面對子女是殘疾兒童這一不幸的事實(shí)，大多數(shù)家長會經(jīng)歷一段相當(dāng)漫長而困難的心理路程，包括震驚、拒絕、絕望、內(nèi)疚，到最后不得不接受。研究表明，即使在接受兒童殘疾這一事實(shí)之后，大部分殘疾兒童家長仍會表現(xiàn)出悲傷、壓抑和自責(zé)等情緒狀態(tài)。[7]從本次調(diào)查也可以看到，殘疾兒童家長容易產(chǎn)生擔(dān)憂焦慮的負(fù)面情緒，導(dǎo)致心理壓力上升。負(fù)面情緒產(chǎn)生的原因可來自殘疾和康復(fù)知識的缺乏、家庭與康復(fù)的沖突及對于殘疾子女未來的擔(dān)憂。

因此，在關(guān)注殘疾兒心理狀態(tài)的同時(shí)，也不能忽視殘疾兒童家長的心理需求，應(yīng)該為殘疾兒童家長提供有力的支持與幫助。如嘗試建立科普、治療及康復(fù)等網(wǎng)站，使信息渠道更通暢，便于殘疾兒童家長能快速尋求適合兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)和康復(fù)方案，也有利于家長之間的反饋交流，打破家長孤立無援、內(nèi)疚自責(zé)的局面；或者提供針對家長的心理干預(yù)，科學(xué)地指導(dǎo)家長，增強(qiáng)他們的親職感，緩解心理壓力。如調(diào)查中很多家長提出心理咨詢是很好的緩解壓力的方式。

從整體上看，殘疾兒童家長對子女康復(fù)需求的影響因素較多，包括家庭經(jīng)濟(jì)收入、家長受教育水平、家庭收入、孩子殘疾程度、孩子接受康復(fù)訓(xùn)練情況。家長的需求是廣泛而急切的，無論是康復(fù)機(jī)構(gòu)還是政府亦或是社會都需要給予殘疾兒童更多的關(guān)注，需要多方合作切實(shí)為殘疾兒童及家長解決他們的問題，還要拓寬思路，從更深層次去挖掘去滿足殘疾兒童家長的需求，用發(fā)展的眼光看問題，從而能夠更加長久持續(xù)的幫助他們，促進(jìn)殘疾兒童更好的康復(fù)。

注釋：

①資料來源:《殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)營狀況與科學(xué)規(guī)范管理研究》課題組訪談資料。