牛 杰，崔 娟，石文靜，劉園園，李洪利，尹崇高

1濰坊醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，山東濰坊，261053；2濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，山東濰坊，261031；3濰坊醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)研究實驗中心，山東濰坊，261053

病恥感是個體產(chǎn)生的自我否定感和自我趨向行為[1]，乳腺癌治療帶來的生理和心理的紊亂使患者產(chǎn)生強烈的心理應(yīng)激和負(fù)性體驗，導(dǎo)致患者產(chǎn)生社會排斥、自尊下降和被污名化等羞恥感受[2]，從而影響患者的康復(fù)與生命質(zhì)量。目前，國內(nèi)外對乳腺癌術(shù)后患者病恥感與生命質(zhì)量相關(guān)性研究尚少，本研究探討乳腺癌術(shù)后患者病恥感現(xiàn)狀，并分析病恥感與生命質(zhì)量間的相關(guān)性，為降低患者術(shù)后病恥感水平，提高乳腺癌患者生命質(zhì)量供提參考。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣的方法，對2018年11月-2019年3月青島和濰坊兩所三甲醫(yī)院乳腺外科就診乳腺癌患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：病理診斷為乳腺癌；已接受乳腺癌手術(shù)；意識清楚，自愿參加并能獨立完成本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：已出現(xiàn)轉(zhuǎn)移或合并其他腫瘤。共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷207份，有效收回率94.1%。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料調(diào)查表。包括年齡、文化水平、手術(shù)方式等資料。

1.2.2 Link病恥感系列量表。由Link研制[3]，共46個條目，3個分量表，8個維度，包括貶低-歧視感知量表(貶低-歧視感知)、病恥感應(yīng)對量表(保密、退縮、教育、挑戰(zhàn)、分離)、病恥感情感體驗量表(誤解、不同/羞恥)[4]，條目采用Likert 4級計分，得分越高，患者病恥感越強，國內(nèi)有學(xué)者將其應(yīng)用于年輕乳腺癌患者病恥感水平的研究中[5]，信效度較好，量表Cronbach's alpha系數(shù)為0.76。

1.2.3 癌癥治療性功能評價量表-乳腺癌(FACT-B)。由Cella研制[6]，是測量乳腺癌患者生命質(zhì)量的特異性量表，共36個條目，分為生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況及附加關(guān)注5個領(lǐng)域，用于測量乳腺癌患者生命質(zhì)量。條目采用5級計分，得分越高，患者生命質(zhì)量越好，該量表Cronbach's alpha系數(shù)為0.92[7]。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 17.0進(jìn)行對數(shù)據(jù)進(jìn)行描述統(tǒng)計、t檢驗、方差分析、Kruskal-WallisH檢驗、Pearson相關(guān)性分析，P<0.05差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

207名乳腺癌術(shù)后患者年齡為28-74歲，年齡<40歲60人，40-59歲108人，≥60歲39人；初中及以下42人，中?；蚋咧?9人，大專及以上66人；已婚190人，單身(未婚、離異或喪偶)17人；無子女20人，有子女187人；退休54人，重返工作崗位60人，未重返工作崗位93人；家庭人均收入<3000元115人，≥3000元92人；TNM分期I期45人，II期101人，III期61人；乳房全切158人，保留乳房手術(shù)41人，乳房全切加乳房重建8人；病程半年及以下108人，半年到三年61人，三年及以上38人。

2.2 患者病恥感情況

乳腺癌術(shù)后患者Link量表得分為(117.10±22.21)分，各維度得分由高到低為教育、挑戰(zhàn)、誤解、退縮、貶低-歧視感知、保密、不同/羞恥和分離，除貶低-歧視感知維度外，其余7個維度均與量表中點分有顯著差異(P<0.05)。見表1。

表1 乳腺癌術(shù)后患者病恥感得分情況(n=207)

2.3 不同疾病特征的患者病恥感得分比較

不同年齡、手術(shù)方式和病程的患者貶低-歧視感知、保密、退縮、教育、誤解維度以及Link總分得分存在顯著差異(P<0.05)，不同年齡的患者不同/羞恥維度得分存在顯著差異(P<0.01)，不同TNM分期的患者Link總分及各維度得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義。見表2。

2.4 患者生命質(zhì)量現(xiàn)狀

乳腺癌術(shù)后患者生命質(zhì)量總分為(103.47±20.61)分，各維度條目均分從高到低為情感狀況(3.26±0.84)、社會/家庭狀況(3.20±0.62)、生理狀況(2.83±0.80)、功能狀況(2.62±0.80)、附加關(guān)注(2.59±0.56)。

2.5 患者病恥感與生命質(zhì)量的相關(guān)性

乳腺癌術(shù)后患者病恥感水平與其生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)，且Link總分與FACT-B量表中生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加狀況5個維度均呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)。見表3。

表2 不同疾病特征的患者病恥感得分比較

表3 患者病恥感與生命質(zhì)量的相關(guān)性

3 討論

3.1 不同年齡、手術(shù)方式和病程對病恥感水平的影響

年齡小的患者病恥感水平較高，分析是年輕患者處于人生的不穩(wěn)定階段和工作的主要階段[8]，擔(dān)心治療帶來的體貌缺陷和卵巢功能減退對其婚姻與生育功能產(chǎn)生影響，加之心理承受能力不如年長患者，疾病對心理影響較大，這與李榮對宮頸癌患者的調(diào)查結(jié)果一致[9]。乳房全切術(shù)患者病恥感水平較高，與Fang研究相反[10]，可能與保乳術(shù)或重建術(shù)能夠滿足患者的外觀期望，對患者的自尊、自我認(rèn)同以及性行為產(chǎn)生積極影響有關(guān)。病程越長，病恥感水平越低，與孔榮華研究相反[5]，隨時間延長患者身體恢復(fù)，逐漸融入到家庭和社會，滿足患者自我實現(xiàn)的需要，能夠獲得更多的情感支持與社會援助。

3.2 乳腺癌術(shù)后患者病恥感處于較高水平

本研究中Link總分為(117.10±22.21)分，患者存在一定水平的病恥感，乳腺癌治療使患者生理和心理功能障礙，易產(chǎn)生自我否定感和自我趨向性的消極行為[1]，同時自我形象紊亂使其回避社交活動，對外界反應(yīng)過于敏感，產(chǎn)生社會適應(yīng)障礙，引發(fā)羞恥感和自卑感受。以上提示社會各界需提高對乳腺癌術(shù)后患者的關(guān)注與支持，注重患者做好心理重建，樹立榜樣作用，通過網(wǎng)絡(luò)等手段宣傳乳腺癌知識，減少社會和幸存者對癌癥的不良認(rèn)知。

3.3 患者病恥感水平對生命質(zhì)量有負(fù)向預(yù)測作用

研究中乳腺癌術(shù)后患者病恥感得分與生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加狀況及總體生命質(zhì)量均呈負(fù)相關(guān)，說明病恥感水平越高，生命質(zhì)量越差，與張莉研究一致[11]。存在貶低-歧視感知對患者生命質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)性影響，如一些工作場所懷疑癌癥患者的工作能力及可靠性，甚至被拒絕給予升職的機會而限制職業(yè)發(fā)展，患者因此產(chǎn)生更大的心理和經(jīng)濟(jì)壓力，應(yīng)積極開展公眾教育，提高社會對癌癥患者的幫助與理解。在病恥感應(yīng)對中，采取保密和退縮的應(yīng)對方式會降低患者的生命質(zhì)量，國外研究表明乳腺癌患者術(shù)后擔(dān)心在生活和工作中被排斥和疏離而選擇隱藏患癌事實如穿寬松的衣服來掩飾體貌缺陷、要求家人保密等，出現(xiàn)孤獨、不被接納和無助感等消極感受[12]，阻礙患者疾病康復(fù)和獲得支持的機會。而采取教育的應(yīng)對方式利于提高生命質(zhì)量，當(dāng)患者愿意揭露自己的疾病狀態(tài)和反駁對自身的污蔑行為時，說明患者能正確對待外界的消極評價，存在較高的自我效能而產(chǎn)生更強的自我接納，利于提高患者的心理健康、人際關(guān)系和支持利用度，與Ow在精神分裂癥患者中的研究一致[13]。在病恥感情感體驗中，患者因患癌被外界誤解和產(chǎn)生羞恥的內(nèi)心感受時會降低其生命質(zhì)量，研究表明癌癥有時被誤認(rèn)為傳染性疾病，會通過社交、共用餐具或親密接觸而傳播，這種外界恐懼與偏見必然加重患者病恥感心理[14]，使患者產(chǎn)生與健康人隔離的感知而出現(xiàn)自我封閉。醫(yī)務(wù)人員和社會應(yīng)積極開展認(rèn)知教育和呼吁關(guān)注癌癥幸存者，改變外界對乳腺癌的刻板認(rèn)知，根據(jù)影響因素提供切實措施提高患者信心與勇氣，降低病恥感水平以改善乳腺癌術(shù)后患者的生命質(zhì)量。