兒科領域醫(yī)療共享決策研究現(xiàn)狀及展望

劉娟，朱丹，李虹霖

隨著兒科醫(yī)療技術的不斷發(fā)展和多種選擇利弊權衡所帶來的挑戰(zhàn)性決策，使得越來越多的學者關注到兒科領域的共享決策。共享決策(Shared Decision Making，SDM) 是指醫(yī)生將患者納入治療決策的全過程，在該過程中，醫(yī)患雙方充分溝通信息，將治療方案更好地與患者的選擇偏好和價值取向相結合[1-2]。SDM可幫助患者打破醫(yī)療信息壁壘，讓患者與醫(yī)生在診療方案上達成共識，共同做出理性的、審慎的、符合經(jīng)濟學效益的治療決策。在成人護理環(huán)境中，SDM被廣泛接受和探索，并被證實在提高醫(yī)療質量、降低醫(yī)療成本方面有著重大意義。雖然成人SDM已有非常成熟的理論模式和循證依據(jù)，但其是否適用于兒科領域，仍然需要進一步的探討。出生至18歲的嬰幼兒、兒童及青少年未達到法定年齡，無法獨立做出健康決策時，國家法律和政策通常要求父母、法定監(jiān)護人或決策代理人參與治療決策，第三方的參與以及兒童生長發(fā)育的特點決定了兒科SDM臨床實踐的復雜性和特殊性[3-4]。本文對SDM在兒科領域的研究現(xiàn)狀進行綜述，報告如下。

1 共享決策概述

共享決策理念起源于Veatch教授《變革年代的醫(yī)學倫理學模式：什么樣的醫(yī)生-患者角色最符合倫理學的關系？》一文[5]。1982年，美國政府正式提出和界定了SDM的含義[6]。Charles等[7-8]在前人的基礎上逐步完善了SDM的理論體系，包括其含義、原則、概念框架、決策方法和步驟、決策主體及角色變化、患者偏好、醫(yī)患達成共識的機制等。但目前，SDM沒有一個被廣泛接受的定義。究其原因,可能因為臨床模式的多樣性和在不同背景環(huán)境下的決策多樣性。如在門診一些醫(yī)生習慣自主更多地采用自行決策，而許多患者希望獲得更多可理解的信息，以便他們能夠在自己的醫(yī)療保健中做出更好、更知情的選擇。相反，在重癥監(jiān)護室，醫(yī)生逃避做出艱難的決定，讓一些家庭去做這個最困難的決定。因此，美國重癥醫(yī)學會(ACCM)和美國胸科協(xié)會(ATS)強烈支持家庭和ICU醫(yī)護團隊雙方共同加入到SDM中，支持醫(yī)生主導的決策[9]。大部分關于SDM的定義、促進和支持工作都集中于成人環(huán)境中，而SDM并不局限于成人醫(yī)學。在2016年，美國兒科學會(AAP)[10]發(fā)布了一份關于知情同意的修訂政策聲明，表示共享決策是以家庭為中心的護理的重要組成部分。此外，2017年AAP發(fā)表了一份政策聲明，專門討論了SDM在照顧殘疾兒童方面的作用[11]。盡管AAP沒有明確定義SDM，但它指出SDM的主要特征包括：①至少涉及兩個以上的選擇；②信息在兩個方向上交換；③各方面都知道治療方案的具體內(nèi)容；④所有人都將其知識和價值觀相關的優(yōu)先事項平等地納入決策過程。而ACCM和ATS支持以下定義：SDM是一個協(xié)作過程，允許患者或其代理人以及臨床醫(yī)生共同做出醫(yī)療保健決策，并將最佳循證依據(jù)以及患者的價值觀、目標和偏好等考慮在內(nèi)[9]。

2 兒科患者參與SDM的影響因素

目前有多種因素可能影響兒科患者參與SDM，包括認知能力、決策能力、社會支持、法律倫理、疾病性質、信息、醫(yī)患關系等，與成人SDM不同的影響因素主要是前四項。

2.1認知能力與決策能力 兒童發(fā)展理論指出，兒童的認知和語言等情況會隨著時間推移而發(fā)生變化，這種變化會給兒童的決策能力帶來相應的影響。決策能力[12]是一個人做出選擇的能力。決策能力主要體現(xiàn)在：①傳達決定；②了解相關信息；③了解情況和可能的后果；④關于治療選擇的理由?；颊邼M足以上標準，就可自行決策，不管決定結果是否明顯合理[13]。能力與決策密切相關，這就意味著不同能力在不同決策中可能有所不同，如患兒可能有能力做出一些小的決定(例如何時服藥)，但不能做出重大決定(例如是否服藥)。參與有效決策的能力與認知功能的變化有關。具體來說，額葉區(qū)域的變化允許更大的認知功能，特別是與執(zhí)行技能(如計劃、沖動和決策)有關的認知功能。這些額葉的變化開始于10～12歲左右，然后在青春期發(fā)展到22歲左右不再有明顯變化。這允許通過更好地權衡重要信息、增強邏輯能力和道德發(fā)展進步來做出更合理的決定[14]。關于兒童何時開始參與SDM，目前各學者意見不一，但一般認為，根據(jù)每個兒童的個人成熟程度，8～10歲似乎是最早的適當年齡[15]。

2.2社會支持 親密的家庭關系、來自同齡人的壓力和/或支持、以及與醫(yī)務人員的信任關系都與參與SDM的程度和兒童做出的決策類型有關[16]。一般而言，父母應被視為兒童和青少年的適當?shù)赖潞歪t(yī)療決策法定代理人。父母通常自認為孩子的保護者，與成年患者的代理人相比，他們會更偏感性，更容易考慮激進的護理目標。父母可能會比成人患者的代理人更關注任何生存機會，而不考慮時間、金錢等成本代價。此外，孩子生病可能被父母(有意識或潛意識地)視為一種失敗(未能充分保護好孩子、未能將好基因傳遞給孩子等)，導致負罪感，這可能會對決策過程產(chǎn)生重大影響[17]。父母、監(jiān)護人以及代理決策者應在總體家庭目標、宗教和文化信仰以及價值觀的背景下，通過平衡醫(yī)療保健需求與社會和情感需求，來尋求最大的利益。目前有兒童參與治療決策，但存在覺得自己無法挑戰(zhàn)父母的決策，或者覺得自己沒有得到足夠醫(yī)療衛(wèi)生體系的支持等情況，導致兒童無法在SDM中發(fā)揮積極作用。

2.3法律倫理 不同國家的法律賦予兒童的權利和義務不同，使兒童在參與治療決策時受到法律和倫理的制約。在歐洲，國家法律規(guī)定了人們是否有資格同意醫(yī)療干預[18]，多數(shù)國家規(guī)定年齡達18歲以上進行自主決策才是合法的，但是有一些國家允許未成年人在低于法定年齡時做出醫(yī)療決策，如荷蘭12歲、丹麥15歲以及英國16歲等。AAP關于知情同意的聲明中表示，在對兒童患者進行醫(yī)療干預之前獲得父母或法定監(jiān)護人的知情同意是醫(yī)療和法律文化的標準[19]。美國生物倫理委員會表示，醫(yī)生應讓兒科患者參與其醫(yī)療保健決策，以發(fā)展上適當?shù)姆绞教峁┯嘘P其疾病的信息和診斷和治療的選擇，并在適當時尋求醫(yī)療保健方面的同意[20]。中華人民共和國未成年人保護法[21]提出，父母或者其他監(jiān)護人應當根據(jù)未成年人的年齡和智力發(fā)展狀況，在作出與未成年人權益有關的決定時告知其本人，并聽取他們的意見；衛(wèi)生與健康管理部門和學校應當對未成年人進行衛(wèi)生保健和營養(yǎng)指導，提供必要的衛(wèi)生保健條件，做好疾病預防工作。由此可見，雖然法律規(guī)定了家庭和衛(wèi)生健康管理部門對未成年人健康方面的權利和義務，但是均沒有明確指出具體細節(jié)和內(nèi)容，缺乏對臨床實踐的指導意義。

3 共享決策在兒科領域的研究現(xiàn)狀

兒科SDM相關研究在國內(nèi)外較為少見。目前兒科SDM主要在患有慢性疾病(如哮喘、注意缺陷/多動癥和癌癥)、外科手術(耳鼻喉、心臟病、肥胖、尿道下裂)以及危重癥的兒童中進行研究[22-31]。大部分研究為調查性研究，僅停留在闡述目前兒科領域SDM現(xiàn)狀的層面。

3.1兒科共享決策參與現(xiàn)狀 目前，兒科領域的決策參與現(xiàn)狀不容樂觀，患兒、患兒父母或法定監(jiān)護人、醫(yī)療保健人員三方?jīng)Q策參與度均較低。有研究顯示，僅7%的SDM干預措施針對兒童患者[32]；有48%父母沒被提供治療選擇，23%父母都存在決策沖突[33]；22%醫(yī)生愿意參與SDM中[34]。大多醫(yī)務人員默認為兒童尚無參與決策的能力，而忽視兒童的自主權。許多決定由于年齡的原因而不適合兒童參與(如關于嬰兒免疫接種的干預措施)[35]；但許多兒童可以參與的醫(yī)療決策，能夠提供關于他們?nèi)绾误w驗健康和護理的有價值的見解，但在SDM中卻未被重視。父母希望對孩子的治療決策發(fā)揮積極的作用。研究表明，許多父母對孩子的治療決策參與不足，大都依賴于醫(yī)生幫助其做出選擇。一項關于青少年癌癥患者決策參與現(xiàn)狀的調查表明，58%患者希望與腫瘤專家共同決策，51%患者希望父母參與決策；將近四分之一的患者表示對最初的治療決定感到后悔[36]。盡管部分患者的決策參與需求未得到滿足，但患者對腫瘤專家的信任和理解是預防決策后悔的有效途徑。

關于醫(yī)生對SDM的態(tài)度的數(shù)據(jù)很少，Pollard等[37]對43篇文章進行綜述，發(fā)現(xiàn)醫(yī)生對SDM的接受程度因臨床情況而異，在非緊急情況下，當患者愿意并能夠充分參與，且治療方案可能對患者的生活產(chǎn)生重大影響時，醫(yī)生也傾向于SDM，例如取消或停止維持生命的治療。一篇系統(tǒng)評價評估了兒科手術中患者/家長和外科醫(yī)生對SDM的態(tài)度，結果表明只有11%的研究發(fā)現(xiàn)外科醫(yī)生支持使用SDM， 醫(yī)生不愿意使用此方法的原因可能是因為臨床工作繁忙、工作量大等[34]。

3.2兒科領域共享決策理論模型研究現(xiàn)狀 為了彌補兒科領域SDM理論模型的缺失，Douglas等[38]根據(jù)兒科特殊的決策問題和環(huán)境制定了實用的共享決策四步理論。第一步，醫(yī)生為不同決策提出以下問題：決策是否包括1種以上的合理醫(yī)療選擇？如果答案為否，共享決策不納入；如果答案為是，繼續(xù)下一步。第二步，其中1個選擇是否具有支持的醫(yī)療益處或負擔?如果是，進行醫(yī)生指導的共享決策，如果不是進行父母指導的共享決策。第三步，對于每個共享決策方法，醫(yī)生繼續(xù)執(zhí)行步驟三，并回答以下問題，選項對偏好的敏感程度如何？這有助于在步驟四中確定抽象的特定共享決策的方法。第四步，根據(jù)選擇偏好高低程度來決定共享決策方法。其范圍從醫(yī)生指導的共享決策的強弱到家長指導的共享決策強弱。該理論為兒科SDM提供了廣譜的理論框架。但是不同疾病患兒及父母所面臨的決策問題不一樣，為了推動SDM更好地在臨床實施，許多學者根據(jù)各疾病特點制定了相應的SDM理論，如Chan等[30]為解決尿道下裂手術患兒及父母決策沖突和決策后悔等問題，通過半結構式訪談的方式以扎根理論的方法來建立尿道下裂手術患兒及父母決策過程的理論框架，該框架共分為四個階段。第一階段為處理診斷，大部分家長都表示由于信息不足、恐懼、自責、與醫(yī)生溝通不暢和信息過載導致的診斷處理困難；第二階段為整合信息，即家長可利用各種渠道尋找信息，包括醫(yī)護人員、網(wǎng)站、家人和朋友等；第三階段為處理不良情緒，如父母在術前的主要情緒是對孩子麻醉的未知和分離焦慮的恐懼，術后的主要情緒是擔心疼痛控制、麻醉可能引起的發(fā)育或行為變化等；第四階段為確定最終決定，家長權衡各方面信息，在獨自決策、與外科醫(yī)生共同決策以及聽從外科醫(yī)生決策之間做出決定。Jaime等[29]在相關理論框架的指導下，為12～17歲的肥胖青少年提供關于減重手術和改善生活方式的決策輔助；Mona等[24]為腫瘤患兒的營養(yǎng)問題提供了決策輔助，結果都表明SDM在很大程度上是可行和可接受的。SDM在這些選擇性治療方案中可幫助患兒及家庭理清偏好、減少決策沖突，提高決策質量。

4 展望

兒科SDM是一個將臨床專業(yè)知識和家庭價值觀結合在一起，以達成治療選擇的過程。目前，不僅兒童往往不參與決策，而且參與患者和家長的干預措施沒有得到嚴格的研究。雖然有限的證據(jù)表明，SDM干預可以改善父母的知識和決策沖突，但還需要進一步的研究來促進兒科SDM的科學和實踐。①尚缺少權威的理論指導，雖然目前存在部分兒科SDM的理論模型，但缺少證據(jù)支持，且缺乏典型性和實用性。②SDM成人文獻中未涉及如何使兒童和青少年有能力成為參與和知情的醫(yī)療決策者。兒童和青少年作為兒科SDM的主體，促進其參與醫(yī)療決策是目前最需要解決的問題。③除了醫(yī)生，護士及其他衛(wèi)生專業(yè)人員也是醫(yī)療衛(wèi)生活動的主要參與者，護士是日常護理的主要提供者，與兒童和其家庭有著密切的聯(lián)系，在促進兒童和父母參與決策方面發(fā)揮著至關重要的作用，因此需在促進這些人員參與SDM方面做出相應的努力；④目前成人決策輔助工具大都應用了現(xiàn)代化的網(wǎng)絡技術，而兒科領域的決策輔助工具仍是傳統(tǒng)的決策輔助手冊，缺少多樣性和趣味性。考慮到兒科醫(yī)療技術和多種治療方案的快速發(fā)展，以及患兒和父母面臨著影響疾病進程的眾多決定，SDM在兒科臨床實踐中的應用已經(jīng)變得越來越重要。未來需要開發(fā)更多符合兒童及青少年特征的決策輔助工具，促進兒科領域SDM的發(fā)展。