肖利允，吳培香，高鶴，肖萍，孫憲潔

據(jù)最新流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)，我國慢性阻塞性肺疾病(Chronic Obstructive Pulmonary Disease，COPD)的患病率為8.6%，患有COPD的人數(shù)約達(dá)1億[1]，成為我國的第三大死亡原因。COPD的復(fù)雜性對患者的生活產(chǎn)生嚴(yán)重負(fù)面影響，并損害其滿足自身需求的能力。盡管醫(yī)護(hù)人員可以幫助患者滿足他們已表達(dá)的關(guān)于疾病癥狀、治療方面的需求，但仍有一些沒有意識到的或患者無法表達(dá)的需求未得到滿足[2]。未滿足需求是個(gè)體為達(dá)到最佳健康狀態(tài)需要但未得到的一些必要的、可及的或有價(jià)值的行動(dòng)和支持[3]。需求未得到滿足可能會(huì)導(dǎo)致消極情緒的產(chǎn)生，如脆弱感、悲傷感和社會(huì)孤獨(dú)感，這些都會(huì)降低COPD患者有效管理疾病的能力[4]。通過識別、評估患者的未滿足需求并提供支持性護(hù)理措施，有利于加強(qiáng)患者的疾病管理，提高生活質(zhì)量。本文總結(jié)COPD患者生理、心理、社會(huì)環(huán)境等方面的未滿足需求狀況及其影響因素，以期為相關(guān)部門制訂針對性的干預(yù)措施來滿足患者個(gè)性化需求提供參考。

1 COPD患者未滿足需求的評估方法

COPD患者未滿足需求的評估包括質(zhì)性研究和量性研究。其中質(zhì)性研究最為常見且主要集中于國外，常以訪談的形式進(jìn)行。量性研究中，國內(nèi)尚缺乏綜合性未滿足需求的評估工具及評定標(biāo)準(zhǔn)，多以自擬問卷進(jìn)行COPD患者特定領(lǐng)域需求的調(diào)查，如護(hù)理專業(yè)性社會(huì)支持評定量表[5]、COPD患者居家肺康復(fù)需求問卷[6]、移動(dòng)醫(yī)療使用現(xiàn)狀及需求調(diào)查問卷[7]、COPD疾病認(rèn)知程度和服務(wù)需求調(diào)查問卷[8]等。以上測評工具測評方向單一，且雖評估了患者的各方面需求狀況，但均未明確患者需求的滿足程度。國外用于測量COPD患者未滿足需求的工具如下：①患者支持需求量表(Support Needs Approach for Patients，SNAP)，由Gardener等[9]編制，用于識別COPD患者未滿足的支持性需求。該量表共15個(gè)條目，其中前14個(gè)條目以“您是否在以下內(nèi)容上需要更多的支持……”的形式為主，第15個(gè)條目則是使患者確定自身對支持他們的人存在哪些顧慮。該量表涵蓋了COPD患者的支持需求范圍，可以幫助患者與醫(yī)療保健人員就患者未滿足的需求展開對話。SNAP不是為定義或測量任何心理屬性而開發(fā)的，因而不受結(jié)構(gòu)信度和效度的影響。②肺信息需求問卷(the Lung Information Needs Questionnaire，LINQ)，英國Hyland等[10]開發(fā)的LINQ用于反映COPD患者的信息需求情況及滿足程度。LINQ包含疾病知識、藥物、自我管理、吸煙、運(yùn)動(dòng)和飲食6個(gè)維度，共17個(gè)條目。該問卷可用作訪談前的評估來指導(dǎo)臨床治療，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.66～0.98，總問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.62。③COPD信息需求量表(COPD Information Needs Scale)，由Guo等[11]于2013年編制，共35個(gè)條目，包含疾病知識、呼吸治療、日常護(hù)理、氧療和藥物治療5個(gè)維度。采用Likert 5級計(jì)分，從“非常不需要”到“非常需要”計(jì)1～5分，得分越高提示患者的信息需求程度越高，同時(shí)患者還被問及以往信息的獲取渠道及滿足程度。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.90～0.95。

2 COPD患者的未滿足需求

2.1疾病信息需求 COPD患者對疾病的危險(xiǎn)因素和預(yù)后方面信息的匱乏將會(huì)影響其對疾病治療的選擇和結(jié)果。一項(xiàng)定性研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者并不清楚吸煙可能是導(dǎo)致COPD進(jìn)展的直接原因，而認(rèn)為老齡、飲食不當(dāng)、環(huán)境污染是其主要患病原因[12]。另外，有患者報(bào)告他們?nèi)狈﹃P(guān)于日常癥狀和疾病惡化管理的安全、有效的治療和教育[13]。這將導(dǎo)致病情惡化時(shí)的藥物使用、氧療以及評估替代解決方案執(zhí)行困難。疾病信息的支持性需求是有效管理疾病的基礎(chǔ)，提示醫(yī)護(hù)人員注重患者疾病相關(guān)知識方面的需求，并及時(shí)予以提供。

2.2身體/日常生活活動(dòng)需求 COPD患者肺功能低下，受癥狀困擾加之自理能力不足，日?；顒?dòng)中如個(gè)人護(hù)理、做飯、清潔等一定程度上都需要幫助，且在家庭之外的活動(dòng)受限[14]。Donaldson等[15]對148例中重度COPD患者的日?；顒?dòng)進(jìn)行8年隨訪調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)患者的戶外活動(dòng)時(shí)間每年以0.16 h/d的速度減少，且經(jīng)常急性發(fā)作的患者外出活動(dòng)時(shí)間減少得更快。為避免活動(dòng)后癥狀(如呼吸困難)加重患者常自我限制身體行為活動(dòng)，導(dǎo)致基本日常生活與社交需求往往得不到滿足[16]。幫助患者學(xué)習(xí)如何應(yīng)對呼吸困難帶來的窒息感及克服呼吸困難相關(guān)性恐懼是減少身體活動(dòng)未滿足需求的關(guān)鍵目標(biāo)。

2.3情感支持需求 身體癥狀的出現(xiàn)和疾病的進(jìn)展可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁、對未來的恐懼、憤怒、挫敗感等負(fù)性情緒，這些都會(huì)影響患者滿足自身需求的能力。患者意識到每一次急性發(fā)作都有可能導(dǎo)致死亡，加上必須決定是否需要緊急住院，給其造成了極端的情緒和心理壓力[17]。Wong等[12]指出，COPD患者病情惡化時(shí)尤其在夜間恐懼感增加，希望能夠得到精神慰藉。由于患者對情感支持的需求可能是加重照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的潛在因素，患者常避免交流且難以承認(rèn)自身存在未被滿足的情感需求[18]。另外，患者功能受限使其在參與社交活動(dòng)時(shí)力不從心，從而出現(xiàn)社會(huì)疏離感，加之受疾病影響迫使其家庭角色改變，因害怕耗盡情感紐帶，有時(shí)會(huì)拒絕向家人尋求幫助，導(dǎo)致他們進(jìn)一步被孤立[19]。

2.4經(jīng)濟(jì)支持需求 隨著年齡的增長和疾病進(jìn)展，住院治療只會(huì)變得更加頻繁，門診、住院、家庭護(hù)理、藥物治療等直接醫(yī)療費(fèi)用給患者個(gè)人及家庭帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)對于失能、無人照料的患者需支付額外照護(hù)費(fèi)用，進(jìn)一步增加了財(cái)務(wù)支出[13，20]。COPD這一疾病給患者身體造成嚴(yán)重?fù)p害甚至殘疾，使其逐漸喪失工作能力甚至被迫離職，經(jīng)濟(jì)收入及獲取途徑減少，僅靠部分國家補(bǔ)貼和醫(yī)療報(bào)銷不能完全滿足患者的日常生活與診治方面的經(jīng)濟(jì)需求[21]。另外，患者的病情也給其子女造成巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，因而患者對經(jīng)濟(jì)支持的需求比較迫切[13-14]。通過改善慢性病患者的費(fèi)用補(bǔ)償機(jī)制，增加無業(yè)患者的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼可從一定程度上減輕其經(jīng)濟(jì)壓力。

2.5醫(yī)療保健需求 以往研究發(fā)現(xiàn)，有的患者并不清楚醫(yī)療保健系統(tǒng)提供的服務(wù)方式以及他們可以獲得的具體援助[13]。且多數(shù)初級保健診所沒有肺活量測定設(shè)備，醫(yī)療資源有限，治療模式單一[12]。一些醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)雖為患者提供了肺康復(fù)計(jì)劃，但由于病情的不可預(yù)測性，且部分患者在門診預(yù)約時(shí)遇到問題，降低了患者的鍛煉依從性[14]。因而健全社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系，并對COPD出院患者提供有效的、針對性的延續(xù)護(hù)理服務(wù)是改善COPD管理的重點(diǎn)。

2.6姑息照護(hù)需求 姑息照護(hù)是對患有不可治愈的疾病和生命垂危的患者提供優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)，通過減輕患者的癥狀和心理困擾提高患者的生活質(zhì)量。盡管姑息治療已被證明可以改善許多終末期患者的癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量，但因目前醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)不能充分補(bǔ)償COPD患者的姑息照護(hù)資源，導(dǎo)致大多數(shù)患者無法獲得姑息治療[22]。據(jù)Meffert等[23]研究報(bào)告，約97.7%的確診為COPD及COPD與癌癥共病的患者姑息照護(hù)需求未滿足。一項(xiàng)回顧性研究也表明，COPD患者不管是接受姑息治療服務(wù)還是以舒適為目標(biāo)的全科治療，其所獲得的照護(hù)頻率遠(yuǎn)低于患有心力衰竭、嚴(yán)重癡呆、癌癥等疾病的患者[24]。為緩解終末期COPD患者的痛苦，應(yīng)盡早將姑息治療納入到患者的疾病發(fā)展軌道中。

2.7其他需求 COPD患者受呼吸困難癥狀的影響，嚴(yán)重者無法正常行走，且由于缺乏交通服務(wù)及存在其他阻礙因素(如床位不足)，患者難以進(jìn)入醫(yī)院或醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)。有患者認(rèn)為缺少專門的醫(yī)療交通服務(wù)意味著在就診時(shí)不得不依賴他人的幫助，這加重了他們的心理負(fù)擔(dān)[12]。另外，患者在長期照護(hù)中希望參與醫(yī)療決策，尤其在溝通、鑒別和自我管理方面，但因其健康素養(yǎng)低、不了解機(jī)構(gòu)的職能界限從而不太容易擔(dān)任這樣的角色。而在不同護(hù)理環(huán)境轉(zhuǎn)換過程中，醫(yī)護(hù)人員、保健專業(yè)人員和患者之間缺乏溝通和協(xié)調(diào)，導(dǎo)致護(hù)理服務(wù)分散，不良事件和并發(fā)癥經(jīng)常發(fā)生，增加了再入院風(fēng)險(xiǎn)[25]。護(hù)理人員在臨床工作中應(yīng)關(guān)注患者的各類未滿足需求及程度并給予支持，以降低病情惡化率，改善疾病體驗(yàn)。

3 COPD患者需求未滿足的影響因素

3.1個(gè)體及家庭因素 隨著年齡的增長，COPD患者身體機(jī)能老化，生理和認(rèn)知功能狀態(tài)差，記憶力及學(xué)習(xí)能力下降，在氧療、藥物及吸入器知識掌握及使用方面有些困難。其次，患者文化程度低，對疾病理解困難，因而對COPD產(chǎn)生錯(cuò)誤的認(rèn)知。一些患者出現(xiàn)呼吸系統(tǒng)癥狀時(shí)會(huì)將其評估為年齡或吸煙因素的影響，病情嚴(yán)重時(shí)才進(jìn)行診治，導(dǎo)致治療延遲，癥狀加重[26]。此外，COPD患者多以老年人為主，除退休金外經(jīng)濟(jì)來源有限，一些患者甚至沒有經(jīng)濟(jì)收入和醫(yī)保，家庭收入低，難以承擔(dān)長期醫(yī)療費(fèi)用及輔助治療儀器費(fèi)用[27]。此外，COPD患者的未滿足需求還與呼吸困難、疲勞、頻繁的肺部感染、胸痛以及對藥物治療的依賴性有關(guān)[14]，其中呼吸急促是導(dǎo)致終末期患者難以滿足日常生活需求的主要原因[12]。

3.2社會(huì)環(huán)境因素 患者就醫(yī)時(shí)更多選擇階梯式就醫(yī)模式，但社區(qū)初級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)療資源有限，漏診率高，不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化，使其疾病管理需求不能滿足[28]。一些醫(yī)生專業(yè)素養(yǎng)水平有限，容易將COPD誤診為哮喘，這可能導(dǎo)致患者選擇錯(cuò)誤的治療方式。其次，有研究顯示，臨床護(hù)理人員多數(shù)沒有接受過心理學(xué)專業(yè)培訓(xùn)，對患者所需的情感支持敏感度低，不能及時(shí)為其提供情感慰藉，尤其獨(dú)居的患者獲得情感支持較少，其情感需求得不到滿足[29]。而姑息照護(hù)需求未滿足可能與COPD患者及其照顧者并不認(rèn)為這種疾病是致命性的有關(guān)。目前針對COPD患者提供的姑息護(hù)理服務(wù)有限，在許多姑息護(hù)理環(huán)境中無法提供無創(chuàng)通氣治療，醫(yī)生也不太會(huì)考慮將患者轉(zhuǎn)診到姑息治療環(huán)境中[24]。

4 不同病程分期COPD患者需求未滿足的應(yīng)對策略

4.1穩(wěn)定期 穩(wěn)定期患者應(yīng)提高自身管理的主觀能動(dòng)性，可將太極拳、八段錦、五禽戲、六字訣等中醫(yī)傳統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練融入日常生活中，以改善肺功能和運(yùn)動(dòng)耐力，增強(qiáng)其自我護(hù)理能力[30]。此外，通過對患者實(shí)施以家庭為基礎(chǔ)的實(shí)時(shí)視頻會(huì)議指導(dǎo)患者進(jìn)行肺康復(fù)訓(xùn)練，可明顯改善患者的運(yùn)動(dòng)耐力及自我效能，提高患者的疾病認(rèn)知度，同時(shí)也為交通不便、行動(dòng)不便但有肺康復(fù)需求的患者提供了有效指導(dǎo)[31]。而自動(dòng)化的可穿戴設(shè)備，使用門檻低，可有助于預(yù)測患者早期病情變化，明顯降低患者的病情惡化率和COPD相關(guān)的住院率，降低醫(yī)療成本[32]。因此，應(yīng)考慮增加遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)在COPD患者疾病管理及康復(fù)中的應(yīng)用。與此同時(shí)，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心也應(yīng)增加肺功能測定，同時(shí)提高基層醫(yī)生的專業(yè)素養(yǎng)及COPD的篩查水平，減少漏診率和誤診率。為實(shí)現(xiàn)醫(yī)院-社區(qū)-家庭的三元聯(lián)動(dòng)，須建立并完善基于COPD患者需求的居家延續(xù)護(hù)理平臺(tái)，并應(yīng)用于患者的隨訪管理中，滿足患者多樣化需求[33]。

4.2急性加重期 目前關(guān)于穩(wěn)定期COPD患者的肺康復(fù)已達(dá)成共識，而急性加重期COPD患者(AECOPD)的運(yùn)動(dòng)康復(fù)指南仍待完善。研究指出，將肺部感染控制窗(PIC)和入院后48 h作為AECOPD患者進(jìn)行鍛煉指標(biāo)的切入點(diǎn)，可以提高患者的運(yùn)動(dòng)耐力，縮短住院時(shí)間[34]。早期院內(nèi)肺康復(fù)應(yīng)選擇一些安全系數(shù)高的運(yùn)動(dòng)方式，如呼吸肌鍛煉、間歇性耐力和阻力運(yùn)動(dòng)，并在患者身體耐受的情況下進(jìn)行鍛煉。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提高自身敏感性，及時(shí)感知患者在疾病信息方面的需求，可通過個(gè)體或團(tuán)體教育課程向患者提供疾病管理信息[11]。另外，在患者住院期間給予以家庭為中心的情感支持，可增強(qiáng)患者的疾病應(yīng)對能力，避免或減少患者焦慮、低落情緒的產(chǎn)生。住院期間醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)注重患者綜合性需求的評估，增加與患者的溝通與交流，識別和鼓勵(lì)患者表達(dá)他們未得到滿足的需求。

4.3終末期 作為慢性非惡性疾病的范疇，COPD也被納入姑息治療服務(wù)中。多學(xué)科性質(zhì)的姑息照護(hù)模式能夠增強(qiáng)COPD患者自信心，克服勞累帶來的呼吸困難恐懼，有助于從事日?；顒?dòng)，在患者的自我管理中發(fā)揮了積極作用[35]。在患者疾病終末期增加姑息治療服務(wù)，可以降低患者在急癥護(hù)理環(huán)境中的醫(yī)療成本，且在專業(yè)姑息治療團(tuán)隊(duì)的支持下，提高患者臨終關(guān)懷的質(zhì)量[22]。我國應(yīng)借鑒國外姑息治療的經(jīng)驗(yàn)，開展專業(yè)人才姑息照護(hù)技能培訓(xùn)，構(gòu)建多學(xué)科合作的COPD專業(yè)姑息服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為終末期患者規(guī)劃預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃和多樣化的姑息照護(hù)模式，增加患者臨終治療的選擇性。研究表明，提供姑息性家庭護(hù)理(PHC)更適合COPD終末期患者[36]。因此，發(fā)展以家庭為依托的姑息照護(hù)模式更符合我國患者愿意居家死亡的國情，同時(shí)可以緩解終末期患者的身心痛苦，滿足患者靈性照護(hù)的需求。

5 小結(jié)

本文總結(jié)了COPD患者的未滿足需求現(xiàn)狀及其影響因素，對今后探索該人群在不同病程分期的未滿足需求的干預(yù)方法具有重要價(jià)值。目前有關(guān)COPD患者未滿足需求的研究仍存在一定不足：①針對COPD患者未滿足需求的研究多以質(zhì)性訪談為主且集中在國外；②國內(nèi)未滿足需求研究的調(diào)查對象多見于癌癥患者，有關(guān)COPD患者在該方面的研究仍處于空白狀態(tài)；③國內(nèi)尚未研制出COPD患者未滿足需求的標(biāo)準(zhǔn)化、綜合性評估工具，關(guān)于患者未滿足需求的程度無法知曉。這提示未來研究中應(yīng)以研發(fā)符合我國文化背景的COPD患者未滿足需求量表為重點(diǎn)，以質(zhì)性和量性相結(jié)合的方法明確該群體未滿足需求狀況，并據(jù)此開展相關(guān)性干預(yù)措施。